МВ/CF Муковисцидоз
1.24K subscribers
338 photos
35 videos
85 files
997 links
Полезная информация, ссылки на статьи, иностранные исследования , лекарства, клинические рекомендации, статьи.
Download Telegram
Напоминаем вам, что уже завтра состоится вебинар для родителей пациентов с муковисцидозом. Приглашаем вас и ваших пациентов принять в нем участие.

    завтра, 06 мая 2022 года
    13:00 (Мск)

Лектор: Коренева Галина Владимировна, Председатель правления Новосибирской региональной общественной организации «Ген милосердия», заместитель председателя Общественного совета при МЗ Новосибирской области, председатель Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Новосибирской области» Минтруда России, эксперт Общероссийского народного фронта. Член правления Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

Лектор: Пинегина Юлия Станиславовна, Врач высшей категории, Кандидат медицинских наук, Главный детский пульмонолог Новосибирской области, заведующий детским пульмонологическим отделением, врач-педиатр

Переходите по ссылке

https://pruffme.com/landing/u2252962/mukoviscedoz
Forwarded from Правмир
С 1 мая в России отцы могут получать маткапитал, а за отдых ребенка в летнем лагере родителям придет кешбэк в 50% стоимости путевки. Подробнее о новых законах

pravmir.ru/otczy-budut-poluchat-materinskij-kapital-chto-eshhe-izmenitsya-v-zakonah-s-1-maya
💜Vertex завершили регистрацию в фазе 3 исследования TRIKAFTA/KAFTRIO у детей в возрасте от 2 до 5 лет. Компания планирует подавать дополнительную заявку на новый препарат (sNDA) в FDA до конца 2022 года.

💜 В марте, Vertex подал в FDA документы на регистрацию ORKAMBI у детей в возрасте от 12 месяцев до 24 месяцев. Vertex планируют подать документы во втором квартале 2022 года для регистрации в Европе.
Аукцион на детскую дозировку Оркамби, гранулы 188+150 для «Круга добра» наконец-то состоялся.

https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/documents.html?regNumber=0873400003922000280
Сравнительная таблица витаминов
#Витамины
«Круг добра» провел вебинар по учету остатков лекарственных препаратов

Главный специалист отдела мониторинга лекарственных средств Валентина Еремина рассказала региональным представителям Минздрава РФ, как вносить на информационном ресурсе данные об остатках лекарственных препаратов в субъектах.

Остатки делятся на персонифицированные и неперсонифицированные. Чем они отличаются?

• Неперсонифицированные помогают посчитать общее количество остатков отдельных лекарств и в совокупности по региону;

• Персонифицированные остатки позволяют понимать ситуацию с обеспечением лекарствами каждого отдельного ребенка с редким (орфанным) заболеванием.

По словам Валентины Ерёминой, необходимо активизировать процесс размещения информации об остатках на специальном сайте. Это поможет своевременно перераспределять лекарства между подопечными фонда.

«Круг добра» регулярно проводит тематические вебинары с региональными представителями. Они посвящены различным аспектам лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями в субъектах страны.

За 2021 год состоялось 9 вебинаров, за 2022 год, включая сегодняшний, – 8.
Forwarded from МедФарм (Елена Степкина)
Препараты с истекающим сроком годности будут направлять льготникам. Для их лекобеспечения используют лекарства, накопившиеся на 1 апреля 2022 года, чей срок годности истекает в этом году. Соответствующее постановление было опубликовано на официальном портале правовой информации.
Ученые создали новый метод, который может быть полезен для быстрого выявления инфекционных бактерий в образцах, взятых у людей с МВ.

Исследование: « Комбинационная спектроскопия с множественным возбуждением для безметочной характеристики бактериальных патогенов на уровне штаммов в искусственной среде мокроты », в  Analytical Chemistry .

Ученые хотели создать метод, который мог бы идентифицировать бактерии в мокроте без посева.

Метод основан на технологии, называемой рамановской спектроскопией с множественным возбуждением. Включает освещение образца светом определенной длины волны и измерение его реакции.

Они проверили свой метод на образцах  S. aureus и  P. aeruginosa , смешанных с искусственной мокротой. Точность метода для идентификации двух видов составила 99,75%. Он также показал 100% точность дифференциации штаммов S. aureus  , которые были или не были чувствительны к антибиотикам.
❗️Не требует реагентов и позволяет избежать сложных этапов пробоподготовки с использованием сложн-го оборудования.
МВ/CF Муковисцидоз
Как у вас обстоят дела с получением лекарств через фонд «Круг добра»?
Давайте поделимся своими мыслями про обеспечение. Тема очень наболевшая, возможно будет полезна информация. Особенно для тех, кому пришлось прервать курс или кто только планирует начать лечение. Благодарю, каждый коммент и мнение очень важно 💜
МВ/CF Муковисцидоз pinned «Как у вас обстоят дела с получением лекарств через фонд «Круг добра»?»
Судя по опросу выше, многим препарат одобрен, но ещё не выдан. Что планируете делать, когда получите долгожданное лекарство?
Anonymous Poll
23%
Будем принимать, а дальше будь что будет
15%
Не будем принимать, будем ждать пока ситуация не стабилизируется
31%
Не знаю, думаю 🤔
11%
Другое
20%
Верю, что поставки будут без срывов