Меня часто спрашивают: «С чего начинается ваша работа депутата?»

Отвечаю на конкретном примере.

Недавно состоялось важное заседание Экспертного совета – мы детально обсуждали, как обеспечить пациентов со вторично-прогрессирующей формой рассеянного склероза (ВПРС) современными препаратами, способными изменить течение болезни.

Почему это так важно?

Когда я учился в Московской Медицинской Академии им. И.М. Сеченова в конце прошлого века, то диагноз "рассеянный склероз" звучал как достаточно четкий приговор. Преподаватели говорили: «Это печаль. Большая печаль», - и мы, будущие врачи, могли лишь сочувствовать таким пациентам.

Но сегодня ситуация изменилась! Современные методы терапии позволяют:

✅ Существенно замедлить прогрессирование болезни.
✅Отодвинуть наступление инвалидизации.
✅Сохранить качество жизни пациентов.

Главное — вовремя назначить правильное лечение и при необходимости своевременно скорректировать терапию, особенно при переходе во вторично-прогрессирующую стадию.

Как строится наша работа?

1️⃣ Фиксируем проблему: Благодаря Всероссийскому союзу пациентов мы видим, что зарегистрированные препараты для ВПРС имеют разную степень доступности в регионах. Это ограничивает возможности терапии для пациентов. Не во всех регионах умеют быстро диагностировать изменение статуса заболевания и имеют возможность быстро корректировать лечение.

2️⃣ Собираются эксперты: Всероссийский союз пациентов и
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом приглашают депутатов всех уровней, ведущих врачей, представителей Минздрава и региональных властей.

3️⃣ Ищем решения: Совместно разрабатываем механизмы.
В случае с ВПРС такая работа уже началась.

🗣Ян Власов, сопредседатель Всероссийского общества пациентов:

«Мы отдельно благодарим Государственную Думу за ФЗ-323 "Об основах охраны здоровья". В нем рассеянный склероз и многие другие заболевания указываются как нозологическая единица. Это большое внимание именно к пациентам. Это не просто формальность — это реальный инструмент помощи пациентам. Наш совместный опыт работы по вопросам орфанных препаратов показывает: когда депутаты, врачи и пациентские организации действуют сообща — результат обязательно есть. Сейчас нам важно решить вопрос терапии пациентов с рассеянным склерозом».

Как видите, мы создаем прецеденты, когда мнение пациентов реально влияет на решения. Это и есть настоящая законотворческая работа — для людей.

Для меня же это еще и персональная ответственность как федерального координатора партийной Народной программы «Здоровье человека» Единой России.

Благодарю представителей пациентских сообществ, коллег-депутатов, организаторов здравоохранения за совместную работу. Впереди ещё много задач — решаем!

#РассеянныйСклероз
#КоординаторЗдоровьеЧеловека
#ГосударственнаяДума
#КомитетПоОхранеЗдоровья #ЕдинаяРоссия
#НароднаяПрограмма