Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
Для Комитета по охране здоровья поддержка пациентов с орфанными заболеваниями – это одно из ключевых направлений работы.
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
Около месяца назад к нам в Комитет по охране здоровья приходили две семьи, где есть пациенты с орфанными заболеваниями.
Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.
Наши победы. Шаг за шагом.
Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.
Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.
Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.
А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.
Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.
Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.
Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Работаем.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР
Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.
Наши победы. Шаг за шагом.
Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.
Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.
Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.
А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.
Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.
Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.
Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Работаем.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР