❤️ Любовь сильнее всего!

Сегодня мы отмечаем День семьи, любви и верности — праздник, который напоминает нам о главных ценностях в жизни.

Семья — это крепость, где каждый находит поддержку и понимание. Особенно ярко это проявляется в моменты испытаний. Сегодня мы хотим поделиться историями любви семей, столкнувшихся с болезнью БАС.

Истории настоящих чувств наших пациентов:

✨ Антонина и Тимофей прожили вместе 44 года. Их любовь прошла испытание временем и болезнью.

«Любовь — это когда он встречал меня после медучилища, проезжая 30 км по чернозёмной грязи на мотоцикле», — вспоминает Антонина.

✨ Алексей и Елена вместе уже 46 лет.

«Любовь — это значит быть всегда рядом», — говорит Алексей.

✨ Маргарита и Анатолий обвенчались, чтобы быть вместе и на земле, и на небе.

«Любовь — это счастье быть рядом, что-то неосязаемое и тёплое», — делится Маргарита.

✨ Оксана и Владимир познакомились в студенчестве и пронесли свою любовь через 26 лет.

«Сначала это увлечение, а потом нежность, помощь, уважение интересов», — рассказывает Оксана.

✨ Дарья и Николай встретились на юге.

«Любовь — это ежедневный труд двух людей для поддержки друг друга при любых жизненных обстоятельствах», — говорит Дарья.

Дорогие друзья!

В этот особенный день хотим пожелать всем найти свою вторую половинку и беречь её. Говорите о любви, цените каждый момент, проведённый вместе. А тем, кто столкнулся с трудностями, — не теряйте надежду и веру в лучшее.

❤️ Любовь сильнее всего! Она помогает преодолевать любые преграды и делает жизнь полной смысла.


🙏 Поддержите тех, кто нуждается в помощи на нашем сайте. Вместе мы можем сделать мир лучше!

🌟 10 лет системной помощи людям с БАС: обучение врачей и развитие медицинской осведомлённости

За 10 лет Благотворительный фонд «Живи сейчас» не только помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их семьям, но и меняет подход к их лечению в медицинской практике. Мы создали уникальные образовательные программы, благодаря которым врачи и специалисты по всей России получают необходимые знания и навыки.

🧠 Медицинская осведомлённость

Раньше БАС был почти неизвестен в России. Диагноз ставили редко, пациенты годами искали ответы, а врачи часто не понимали, с чем имеют дело.

Сегодня ситуация меняется: 
- Более 3500 специалистов прошли обучение по БАС. 
- Проводятся ежегодные международные конференции, где обсуждаются современные методы диагностики и поддержки. 
- БАС  стал частью профессионального медицинского дискурса.

🌐 Информационное пространство

До появления фонда в русскоязычном интернете почти не было информации о БАС. Сегодня мы изменили эту реальность:

- Создали сайт als-info.ru — главный информационный ресурс о БАС в России. 
- Более 1200 публикаций в федеральных и региональных СМИ. 
- На сайте — сотни статей, видео, инструкций для пациентов, родственников и врачей: от симптомов до юридических и психологических рекомендаций.

💡 Образовательные программы

- Эндоскопическая школа для эндоскопистов и хирургов по применению эндоскопических гастростомий;
- Респираторная школа для специалистов по домашней вентиляции лёгких у пациентов с дыхательной недостаточностью;
- Патронажная школа для медицинских сестер, работников социальных государственных учреждений, сиделок и тех, кто ухаживает за болеющими родственниками на дому;
- На собственной образовательной платформе kurs.als-info.ru открыли обновлённую онлайн-школу помощи тяжелобольным пациентам. Теперь вы можете получить прикладные навыки в вопросах паллиативной помощи в одном месте.

🌍 Ежегодные международные конференции

Каждый год фонд организует крупнейшее в России событие по БАС, объединяющее врачей, исследователей, пациентов и их семьи. Более 2000 участников ежегодно. Это платформа для обмена опытом, обсуждения новых методов лечения и повышения осведомлённости.

❤️ Вы можете помочь:
- Продолжить фонду делать нашу работу: Сделать пожертвование
- Участвовать в мероприятиях фонда 
- Рассказать о нас в соцсетях 

Вместе мы делаем информацию доступной, помощь реальной, а знания — спасительными. 🌟

🌟 10 лет рядом: взаимодействие с государством и защита прав пациентов с БАС

Болезнь БАС долгое время оставалась вне поля зрения государства, медицины и общества. Многие семьи оставались наедине с диагнозом, который меняет всю жизнь. Но десять лет назад всё изменилось. Фонд «Живи сейчас» начал свою работу с одной простой идеи: никто не должен быть один с БАС .

Сегодня мы — профессиональная команда, которая помогла более чем 5000 семьям , обучила более 3500 специалистов , запустила первые в России образовательные и информационные ресурсы по БАС и добилась системных изменений в государственной политике.

Но главное — мы дали голос тем, кого раньше не слышали.

🌐 От закрытых дверей к диалогу: как мы изменили подход к работе с регионами

С самого начала мы понимали: чтобы изменить ситуацию к лучшему, нужно сотрудничать с государством. В 2019 году благодаря изменениям в законодательстве люди с БАС получили право на бесплатную паллиативную помощь. Но одно дело — право на бумаге, другое — реальная поддержка в каждом регионе.

Специалисты фонда помогают:
- оформить статус нуждаемости в паллиативной помощи;
- получить дыхательное оборудование, откашливатели, специальные кровати и другие медицинские изделия;
- включить пациентов в региональные программы обеспечения;
- привлечь внимание региональных Минздравов к проблемам нейродегенеративных пациентов.

На сегодняшний день фонд сотрудничает с органами здравоохранения более чем в 70 регионах. Благодаря этому:

- Более 13 000 консультаций провели врачи, психологи, патронажные сестры и другие специалисты.
- В 79 регионах семьи получают дыхательные аппараты, откашливатели и другое медицинское оборудование от государства.
- Подписаны соглашения и налажено сотрудничество в Смоленской, Владимировской, Ульяновской, Калужской, Липецкой, Псковской областях, Республикой Башкортостан, Республика Карелия и других регионах, что показывает из открытость и готовность взаимодействовать с фондом.

"Необходимо все время помнить, что у нас у всех одна общая цель"

— Наталья Луговая, директор фонда

🤝 Социальная помощь: поддержка в сложных ситуациях

Проведённый фондом опрос показал: 63% людей с инвалидностью не знают обо всех возможных вариантах получения социальной помощи от государства. Многие даже не подозревают, какие льготы, меры поддержки и технические средства реабилитации им положены по закону.

Отказы и непонимание — с этим сталкиваются многие семьи, в которых живёт человек с БАС. Именно поэтому мы оказываем социальную помощь, чтобы сопровождать пациентов и их близких в самых сложных вопросах.

Только за последние годы мы провели более 10000 консультаций по социальным и паллиативным вопросам, включая:
- помощь в оформлении группы инвалидности и ИПРА;
- обращение в Социальный фонд России (оформление социальной пенсии по инвалидности, консультация по отказу от НСУ и др.), обращение в КЦСОН;
- оформление льгот по ЖКУ (скидка 50% при выполнении условий);
- включение в ИПРА необходимых технических средств реабилитации;
- содействие в получении льгот, положенных по закону;
- юридические консультации;
- получения лечебного (энтерального) питания и лекарственных препаратов от государства;
- консультация по трудовым льготам (сокращенный рабочий день, дополнительный отпуск);
- консультации по бытовым вопросам: пандусы, парковочные места, адаптация жилища и многое другое.

Каждый день мы помогаем людям отстаивать свои права, получать ту поддержку, которая им положена, и не сдаваться, несмотря ни на что.

❤️ Вы можете помочь нам продолжать эту важную работу:
- Перевести пожертвование на сайте
- Поделиться этим постом
- Присоединиться к нашим проектам и инициативам

С любовью и благодарностью,
Фонд "Живи сейчас"