«Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством» – Дмитрий Бахтин снова просит лекарство для сына

Отец мальчика с спинальной мышечной атрофией вышел на одиночный пикет к зданию полномочного представительства президента РФ в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин держит в руках плакат с обращением к президенту: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». Видео и фото с акции публикует телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Скоро Екатеринбург должен посетить кандидат на выборах президента России, президент России Владимир Путин.

Подошедшие полицейские не стали задерживать Дмитрий, они проверили его документы.

Дмитрий просит обеспечить лекарством «Рисдиплам» своего сына Михаила. У трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Ему отказывают в необходимом лечении.

Ранее Дмитрий Бахтин выходил в одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, пикетировал на Красной площади. Политик Евгений Ройзман помог собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом «Золгенсма». Ребенку сейчас требуется продолжение реабилитации.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #здравоохранение

Вышедшего на пикет Дмитрия Бахтина всё же задержала полиция

В Екатеринбурге отец мальчика со СМА вышел на одиночный пикет. Сначала полицейские просто проверили у него документы, но позже всё же задержали, об этом рассказала жена Дмитрия Яна Бахтина.

Мужчину увезли в отдел полиции №5. Сейчас с ним находится юрист Юлия Липинская.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #задержание

Суд оштрафовал Дмитрия Бахтина за балаклаву, которой не было

Дмитрия Бахтина, который днём ранее вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, суд оштрафовал на 10 тыс. рублей за якобы нарушение порядка проведения акции (ч. 5 ст. 20.2 КоАП РФ). Об этом пишут «Такие дела» со ссылкой на юриста Юлию Липинскую, представляющая интересы семьи в суде.

Ленинский районный суд Екатеринбурга посчитал, что Дмитрий проводил пикет в балаклаве и в том месте, где «было запрещено стоять». При этом на фотографиях и видеозаписях видно, что Дмитрий стоит в пикете с открытым лицом и не мешает проходу граждан.

Дмитрий Бахтин будет обжаловать решение суда. «Мы представили все доказательства отсутствия правонарушения, но суд их не учел», — сказала юрист.

Напомним, 15 февраля отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел на одиночный мирный пикет к зданию представителя президента России в Свердловской области. В тот же день Екатеринбург посетил Владимир Путин. В руках Бахтин держал плакат с надписью: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

21 декабря 2023 года консилиум врачей отказался назначать «Рисдиплам» трехлетнему Мише Бахтину со СМА, несмотря на решение суда. 12 января 2024 года Минздрав Свердловской области попросил суд отменить это решение.

Яна и Дмитрий Бахтины больше двух лет пытаются добиться назначения сыну «Рисдиплама» — одного из самых дорогих в мире лекарств. Родители мальчика уверены, что препарат показал свою эффективность.

Фото: Sotavision

🟠 | Подписаться | Написать в бот | Instagram | YouTube | YouTube Хроника | Twitter |

#бахтин #суд #штраф #сма #екатеринбург #свердловскаяобласть #урал #лекарства

Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства

Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.

По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.

Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.

«Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.

Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.

🟠Подпишитесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #акция #сма #пикет

Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает Юлия Липинская.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#СМА #Бахтин #Москва

Полиция Екатеринбурга поплатится за незаконное задержание

Полиция Екатеринбурга выплатит 55 300 рублей Дмитрию Бахтину, отцу ребенка со СМА, в качестве компенсации морального вреда за незаконное задержание мужчины на февральском пикете. Такое решение вынес суд, сообщает издание Inva news.

В день приезда Владимира Путина в Екатеринбург, 15 февраля, Дмитрий Бахтин вышел на мирный одиночный пикет. На его плакате было написано: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

Тогда мужчину задержали и составили протокол о нарушении порядка митинга — полиция обвинила Бахтина в том, что тот якобы стоял с закрытым балаклавой лицом. Дмитрия оштрафовали на 5 тысяч рублей, однако позже штраф отменили.

Сын Дмитрия Бахтина, — Миша, страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА), её лечение невероятно дорогостоящее. Проблема в том, что областной Минздрав отказывает родителям мальчика в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает другое лекарство — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

28 мая у здания Минздрава России в Москве отец провел очередной пикет.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #полиция #сма

Отец ребёнка со СМА добился выдачи нужного лекарства

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, отец мальчика Миши, больного спинально-мышечной атрофией, добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства. Ранее мужчина неоднократно выходил на пикеты в своем городе, а также в центре Москвы, требуя разрешить сыну лечение, и Дмитрия задерживала полиция.

12 июля стало известно, что свердловский Минздрав выдал ребёнку «Рисдиплам», который требуется Мише пожизненно. Разрешение на приём препарата родители получили ещё 7 июня.

Изначально Бахтины добивались через суд выдачи другого дорогостоящего препарата, «Спинразы», но врачи региона отказали им, хотя суд склонился на сторону родителей. По словам докторов, последствия приёма этого лекарства «недостаточно изучены». Затем Мише назначили «Рисдиплам», но долгое время не выдавали и его якобы из-за вероятных побочных эффектов. Таким образом ребёнок остался вообще без лечения.

Как пишет It’s My City, в итоге консилиум областной детской больницы назначил Мише «Рисдиплам» «в исключительном порядке».

Фото: архив Дмитрия Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #сма #медицина

Мать ребенка с СМА попросила Бастрыкина помочь с лечением

Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.

Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.

Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.

«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.

Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.


🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #обращение #бастрыкин

Житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку

29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.

Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина.

Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #протест #сорокин