Activatica.org 🟠 Активатика
8.72K subscribers
24.8K photos
9.49K videos
54 files
35.4K links
Медиа о гражданском активизме. Это единственный телеграм-канал команды Activatica.org. Остальные похожие - фейки. Связаться с нами и прислать информацию можно через @ActivaticaBot
Download Telegram
Отец ребенка с СМА вновь вышел с пикетом

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к Минздраву Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин продолжает требовать дорогостоящий препарат для своего сына.

К пикетчику подходили полицейские, но задерживать Бахтина не стали.

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали родители. «Рисдиплам» будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них проведут 19 декабря, если родители мальчика согласятся.

Дмитрий к заявлениям властей относится скептически: «До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь», — говорит отец мальчика.

Юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская поддержала решение продолжать протест: «В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет, он будет ночевать здесь до тех пор, пока лично не убедится, что препарат ребенок точно получит, — рассказала Липинская. — Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался».

Фото: Е1.RU

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#МишаБахтин #СМА #пикет #Екатеринбург
Миша Бахтин не получит лекарство от СМА

Врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области (ОДКБ) отказались назначить Мише Бахтину дорогостоящий препарат Рисдиплам для лечения спинально-мышечной атрофии. На консилиуме заведующая неврологическим отделением больницы, заявила, что дополнительного обследования ребёнку не нужно, вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет. Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, намерен добиваться лечения для сына — 13 декабря родители планируют обратиться к Владимиру Путину за помощью. Об этом пишет телеграм-канал «Вечерние ведомости».

«Нам ничего не остаётся делать, как продолжать борьбу за жизнь сына. ... Если вопрос не решиться на местном уровне, далее я буду выходить к Администрации президента и на Красную площадь. Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей», — сказал Дмитрий Бахтин.

11 декабря отец мальчика поставил палатку возле Минздрава Свердловской области.

Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством «Рисдиплам», которое требовали родители.

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Отец мальчика предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата — 30 млн. рублей в год. Ранее Мише Бахтину поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

СМА — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает.

Фото: Дмитрий Бахтин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #мишабахтин #сма
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Врачи Миши Бахтина: «Мы хозяева на этом празднике жизни»

Аудиозапись с отрывком разговора врачей во время консилиума по лечению страдающего спинальной мышечной атрофией трехлетнего Миши Бахтина попал в интернет.

На записи врачи обсуждают как уменьшить внимание СМИ и ответить на вопросы родителей так, чтобы те не задавали дополнительных и «не поднимали ор», в шутку даже предложили заявить, что на этом «празднике жизни» хозяева именно врачи.

По данным Бахтиных, в обсуждении участвовали заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова, заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе Ольга Кожевникова и другие врачи.

«Теперь все понимают, почему обсуждение идёт втайне от родителей. Врачи обсуждают, как бы так ответить, чтобы их не упомянули в СМИ, называют себя хозяевами на этом празднике жизни, смеются, видимо забывая о том, что речь идёт о маленьком ребёнке, которому нужна помощь. Это просто позор!», – сказал отец мальчика Дмитрий Бахтин.

Прошло уже четыре консилиума, и на каждом из них, по словам родителей Миши, их выгоняли за дверь, хотя они, как законные представители ребёнка, имеют право присутствовать, когда обсуждение касается здоровья их сына.

Родители требуют от врачей назначить ему препараты «Спинраза» или «Рисдиплам», врачи всячески против, объясняя это отсутствием исследований о взаимодействии этих препаратов с ранее введённым уколом «ЗолгенСМА». Он мальчику не помог.

В день записи, 19 декабря, врачи отказали Бахтину в лекарстве «Рисдиплам», специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Накануне родители Миши обвинили губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане. Он обещал решить вопрос с лекарством, но этого так и не произошло.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#мишабахтин #сма #екатеринбург #здравоохранение