Отец больного СМА Миши Бахтина вышел на пикет к зданию Минздрава

На следующий день после задержания на Красной площади екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вновь вышел с одиночным пикетом. Стоя у столичного здания министерства здравоохранения, он потребовал обеспечить своего больного спинальной мышечной атрофией (СМА) сына необходимым лекарством. В разговоре с журналистами мужчина подчеркивает, что нужный ребенку дорогостоящий препарат уже закуплен и находится а аптеке, но региональный минздрав отказывается начать лечение.

Официально врачи и медицинские чиновники объясняют отказ отсутствием достаточных данных о сочетании «Спинразы» или «Рисдиплама» с препаратом «Золгенсма», которым лечили Мишу Бахтина. Однако зарубежные исследования подтверждают возможность комбинировать препараты.

Во время пикета к Дмитрию Бахтину подошли два сотрудника министерства и пригласили мужчину обсудить ситуацию с его сыном.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #пикет #спинраза #минздрав

Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети

Куйвашев не сдержал слово: Мише Бахтину не дадут лекарство

Врачи отказали Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга, в лекарстве «Рисдиплам». 19 декабря состоялся консилиум, на котором специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Папа мальчика, Дмитрий Бахтин, обвинил губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане: «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал».

Миша Бахтин болеет спинально-мышечной атрофией. Родители требуют предоставить для его лечения «Спинразу» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Фото: Е1.ру

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #медицина #куйвашев #сма #спинраза #болезнь #урал #свердловскаяобласть