После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору

Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».

За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».

В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза

В российских регионах прошли парады детсадовцев

В детских садах в ряде регионов России 6 и 7 мая прошли парады с участием детей в военной форме. Видеозаписи мероприятий публикуют группы воспитательных и образовательных учреждений «ВКонтакте» и местные власти.

В детсаду подмосковной Истры при школе № 3 имени Лермонтова, по версии воспитателей, «маленькие солдаты, лётчики, десантники, пограничники, ВДВ, моряки маршировали с серьёзными лицами, словно понимая всю тяжесть пережитого их прадедами».

В Улан-Удэ детсадовцы по требованию воспитательниц скопировали парад, проходящий на Красной площади Москвы. Детей разделили по родам войск, а одного ребёнка назначили «главнокомандующим» и велели распоряжаться парадом.

В тамбовском детсаду «Ягодка» дети в военной форме участвовали в параде вместе с солдатами, вернувшимися с войны в Украине, о чём сообщил глава администрации города Максим Косенков.

В детсаду «Колосок» рабочего посёлка Краснообск Новосибирской области дети прошли строем по площадке сада и сделали перестроение.

Парад провели и в челябинском детсаду № 26 «Жемчужинка». Дети держали флаги с российским триколором.

Парады прошли в Татарстане, в детсаду села Высокая Гора, и в Башкортостане — в детсаду «Берёзка» села Верхние Татышлы. Воспитательница Эльза Валиева назвала это «парадом дошкольных войск». Пост о параде в Высокой Горе сейчас по неизвестной причине удалён из сети «ВКонтакте».

На Кузбассе в новокузнецком детсаду № 49 «читали стихи, исполняли песни, танцевали, отведали солдатской каши».

В Лермонтове Ставропольского края парад прошёл в детсаду «Ёлочка». Родственники детей сделали макеты военной техники — танков и ракет. Дети промаршировали по двору, неся эти макеты.

4 мая парад прошёл в детсаду Приморья. В мероприятии участвовали дети из КНДР, а руководили парадом участники войны в Украине. Губернатор Олег Кожемяко заявил, что северные корейцы «принимали активное участие в разгроме украинских боевиков на курской земле».

Ранее, 1 мая, детсадовский парад прошёл в Кизилюртовском районе Дагестана.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#дети #образование #детсад #флаг #марш #педагоги #детство #война #пропаганда #парад