В Барнауле отец ребенка с СМА держит голодовку уже 11 дней

Роман Чепуштанов, отец ребенка с СМА (спинальной мышечной атрофией), объявил голодовку возле здания краевой прокуратуры. Роман Чепуштанов добивается лечения его сына Матвея препаратом "Спинраза". О голодовке в соцсетях он объявил 20 октября.

В сентябре суд обязал Минздрав предоставить препарат "Спинраза" для ребёнка. К октябрю краевой Минздрав передал препарат в больницу. Но там, по словам Романа, отказываются вводить лекарство пациенту и в письменной форме не предоставляют документов для обоснования этого решения. Краевой Минздрав же в отказе ссылается на предыдущее заключение докторов федеральной клиники. Тем временем, ребенок все больше слабеет.

Согласно решению врачебной комиссии, Матвей должен получать укол "Спинразы" раз в четыре месяца, но, по ощущениям Романа, врачи будто специально тянут время.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#россия #барнаул #сма #алтайскийкрай

Отца ребёнка-инвалида задержали на Красной площади

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга вышел на Красную площадь в Москве с плакатом «Помогите спасти сына». Рядом стояла коляска с ребёнком — Мишей Бахтиным, больным спинально-мышечной атрофией. Как сообщает «Новая газета», Минздрав Екатеринбурга не выполняет решение суда, согласно которому должен обеспечить ребёнка жизненно важным препаратом «Спинраза».

«Спинраза» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Дмитрия задержала полиция.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Как пишет «Север.Реалии», Дмитрия и Яну Бахтиных с ребёнком отпустили из полиции без протокола со словами: «Мы же не звери».

Об этом рассказал адвокат Бахтина «Дождю».

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #задержание #инвалиды #екатеринбург #сма

Минздрав Свердловской области, узнав о пикете Дмитрия Бахтина, собрал срочную пресс-конференцию.

Врачи по решению суда обязаны были обеспечить Мишу Бахтина препаратами «Спинраза» и «Золгенсма», но отказались. Во время пресс-конференции сотрудники Минздрава заявили, что «Золгенсма» для ребёнка опасна.

Изначально мальчика лечили «Спинразой», но потом появился препарат «Золгенсма», который ему рекомендовали врачи. Замминистра Елена Чадова и главврач больницы в Екатеринбурге Олег Аверьянов сказали, что повторно лечить ребёнка «Спинразой» после «Золгенсмы» очень нежелательно: «Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно».

Деньги на лечение из регионального бюджета выделены, но, пока не состоялся трёхсторонний медицинский консилиум, выписывать Мише препарат нельзя, сказали врачи.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #инвалиды #екатеринбург #сма #минздрав

Консилиум отказал в препарате ребенку, страдающему СМА

По итогам федерального консилиума врачи не рекомендовали лечить Мишу Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), препаратом "Рисдиплам" после лечения лекарством "Золгенсма". Об этом сообщает "7Х7".

Отец ребенка уверен, что причиной отказа является высокая стоимость препарата, который ежегодно будет обходиться в 30 млн рублей.

Ранее екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь в Москве с плакатом "Помогите спасти сына!", был задержан полицией, но вскоре отпущен.

После этого екатеринбургские врачи собрали пресс-конференцию, на которой заявили, что не могут принять решений по дальнейшему лечению ребенка без федерального консилиума.

Фото: скриншот видео "7Х7"

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #сма #врачи #медицина

Отец ребёнка, болеющего СМА, снова вышел на пикет

Дмитрий Бахтин встал с плакатом "Помогите спасти сына" возле здания правительства РФ.

Причиной стал отказ федерального консилиума Мише, сыну Дмитрия Бахтина, в назначении лекарства "Рисдиплам". Дмитрий уверен, что причиной решения является высокая стоимость препарата.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #москва #сма #врачи #медицина #пикет #акция

Отец ребёнка с диагнозом СМА пикетирует Свердловскую прокуратуру

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к прокуратуре Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин требует продолжать лечение своего сына дорогостоящим препаратом от СМА.

31 августа прошёл федеральный консилиум, на котором врачи не рекомендовали продолжать лечение препаратами «Ридиспалм» либо «Спинраза», потому что ребёнок уже получил лечение препаратом «Золгенсма».

Однако Дмитрий Бахтин, ссылаясь на более ранние решения врачей по лечению Миши, уверен: истинная причина отказа в продолжении лечения — сверхвысокая стоимость препаратов, которая составляет 30 млн рублей в год.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #акция #бахтин #пикет #сма

В Москве задержан пикетчик, требовавший лекарство для сына

На Красной площади в Москве полицейские задержали Дмитрия Бахтина, который стоял с плакатом «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребёнка!». Вместе с ним в отдел полиции «Китай-город» увезли журналиста SOTA, который снимал пикет. Сын Дмитрия Михаил страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), отец требовал назначить ребенку лекарство «Рисдиплам» вместо «Спинразы».

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Дмитрий предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата - 30 млн. рублей в год. Ранее Михаилу поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены. При этом есть зарубежные данные, говорящие о безопасности и эффективности такого лечения.

СМА - генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает. Болезнь может возникнуть как при рождении, так и во взрослом возрасте. Лекарства при СМА необходимо принимать пожизненно.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#москва #пикет #акция #сма #бахтин #задержание

Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети

Отец ребенка с СМА вновь вышел с пикетом

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к Минздраву Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин продолжает требовать дорогостоящий препарат для своего сына.

К пикетчику подходили полицейские, но задерживать Бахтина не стали.

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали родители. «Рисдиплам» будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них проведут 19 декабря, если родители мальчика согласятся.

Дмитрий к заявлениям властей относится скептически: «До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь», — говорит отец мальчика.

Юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская поддержала решение продолжать протест: «В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет, он будет ночевать здесь до тех пор, пока лично не убедится, что препарат ребенок точно получит, — рассказала Липинская. — Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался».

Фото: Е1.RU

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#МишаБахтин #СМА #пикет #Екатеринбург