Орфанные заболевания всегда в фокусе внимания

На базе Парламента Кузбасса состоялось совещание в формате круглого стола на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации».
В мероприятии приняли участие члены соответствующего экспертного совета Комитета по охране здоровья Госдумы, депутаты Парламента Кузбасса, представители регионального МинЗдрава, а также иные уполномоченные должностные лица и представители общественности.

На текущий момент в Кузбассе зарегистрировано 256 больных орфанными заболеваниями, каждый из которых, безусловно, должен получать соответствующую медицинскую помощь.

Наши первоочередные задачи:
- объединение усилий федеральной и региональной власти с целью повышения доступности препаратов, качества маршрутизации пациентов, создания регистров, сформированных с указанием клинических рекомендаций для возможности оценки эффективности лечения, расходования бюджетных средств;
- расширение программы неонатального скрининга на выявление редких заболеваний новорожденных до 36 наследственных болезней (начиная с 2023 г.); разработка унифицированных форм информированного согласия и отказа в части неонатального скрининга;
- обеспечение господдержки для отечественных производителей тест-систем для генетических исследований, оснащения медико-генетических консультаций оборудованием для молекулярно-цитогенетических исследований, разработки и внедрения инновационных моделей контрактов на закупку генно- терапевтических препаратов;
- обеспечение лекарственными препаратами, для стабилизации закупок которых Минздрав России и Минпромторг России предпринимают ряд усилий, среди которых: заключение долгосрочных контрактов, локализация производств, нацеливание на отечественное производство (сегодня все препараты закуплены с учетом переходящего остатка на 2023 год);
- формирование разделов по реабилитации в клинических рекомендациях и формирование индивидуальных программ реабилитации, создание региональных реабилитационных центров, включение в программу государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи;
- подготовка кадров;
- повышение осведомленности об орфанных заболеваниях; ожидается, что эта инициатива позволит ежегодно спасать около 1000 детей.

По итогам продуктивного совещания были выработаны конкретные рекомендации, которые направлены на расширение медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Будем надеяться, что в ближайшее время нормативно-правовая база, связанная с обеспечением лиц с орфанными заболеваниями, будет скорректирована, в том числе с учетом выработанных на круглом столе предложений.

#ЕР42 #МыЕдины42 #депутат42 #ЕдинаяРоссия #госдума #КуZбасс #минздрав42 #здоровоебудущее #здоровоебудущее42 #орфанныезаболевания #парламенткузбасса