درباره #کمپین_نجات_ویهان
ویهان ۱۳ ماهه مبتلا به بیماری ژنتیکی به نام SMA تیپ 2 که به دارویی به نام spinraza نیاز دارد که این دارو گرانترین داروی قرن می باشد و هزینه آن برای مصرف یکسال که ۶ امپول میباشد ۷۵۰ هزار دلار است ، هر امپول ۱۲۵ هزار دلار ، این مبلغ برای اکثریت جامعه دست یافتنی نیست مگر با کمک شما مردم عزیز ، هدف کمپین جمع اوری کمکهای شما عزیزان و همچنین دعوت دوستانتان به کمپین نجات ویهان می باشد . ممنونیم از حمایتتون 🙏🏻

👥لینک کمپین نجات ویهان :
https://t.iss.one/vihan_s

پیج اینستاگرام با نام
vihansafdariyan


💊بیماری ژنتیکی SMA چیست ؟
https://cytogenome.ir/بیماری-sma-چیست

💳واریز ها
6273-8111-0383-2769 💳
شماره کارت بانک انصار به نام ویهان صفدریان کرویه

#کمپین_نجات_ویهان
#نجات_ویهان
#اطلاع_رسانی
#کودکان
#مهربانی
#انسانیت
@Roshanfkrane

👆👆👆ویهان زمان تولدش تادوماهگی سالم ونرمال بود.ازدوماهگیش متوجه شدیم حرکت پاهاش کم شده..پس ازپیگیریهاوآزمایشات مختلف وژنتیک ونوارعصب وعضله* که دردزیادی برای بچه داشت*تشخیص به بیماریsmaداده شد.این بیماری ژنتیکی وبسیارنادراست.ازهرشش هزارنوزادیک نفرمبتلامی شود.smaباعث می شودتاپروتویین به عضلات نرسددرنتیجه عضلات بیرونی مثل پا.دست.لگن.گردن وعضلات داخلی مثل ریه. بلع و..تحلیل می روند.ازنشانه های آن گردن نگرفتن.کم شدن وکندشدن حرکت دست وپا.تنفس بد.هنگام تنفس ریه صدای خس خس می دهد.گاهی بیماری باسرعت پیش می رودو کودک بلع را ازدست می دهدونمیتواندشیروغذایش راقورت دهد.درنتیجه بایدبه کمک دستگاه واکسیژن تنفس کندوغذا ازطریق لوله ای که به معده متصل است به کودک داده می شود.داروی این بیماری اسپینرازا میباشدکه توسط شرکت بایوژن آمریکاساخته شده.قیمت آن سه میلیاردتومنه.تقریباتمامی کشورها دارو راخریده اند وبه صورت رایگان دراختیاربیمارانشان قرارداده اند.متاسفانه وزیربهداشت مجوز ورود دارو رانمیدهد ودولت هم کوچکترین حمایتی نمیکند.حتی برای خریددستگاه...رادین مشهدی زاده کودکی که دوماه ازویهان بزرگتر است ازطریق کمپین هزینه ی سه میلیاردی دارو رابا کمک مردم وخیرین فراهم کرد وازکشوربلژیک پذیرش شد.فیلمش درپیج اینستاگرام ویهان گذاشته شده است.
#کمپین_نجات_ویهان
#نجات_ویهان
#اطلاع_رسانی
#کودکان
#مهربانی
#انسانیت

@Roshanfkrane