Словосочетание «орфанные заболевания» появилось относительно недавно, когда медицинское сообщество, законодатели, общественники объединили усилия и доказали необходимость особого подхода, в том числе финансового, для дорогостоящего лечения детей с редкими диагнозами. В Астраханской области их 40, и от своевременной медицинской помощи и лекарственной поддержки зависит жизнь каждого ребенка.

Около двадцати мам с такими детьми пришли в Штаб общественной поддержки на организованную мной встречу.

Подробно рассказал о деятельности фонда «Круг добра», помощью которого уже воспользовались для лечения нескольких юных астраханцев. Важно, что сегодня средства фонда выделяются не только на дорогостоящие лекарственные препараты, но и для медицинской помощи, в частности, проведения сложных операций. Сегодня в родильных домах новорожденным проводят расширенный неонотальный скриннинг, что позволяет своевременно выявлять различные заболевания.

На нашей встрече помимо родителей присутствовали представители министерства здравоохранения АО, регионального министерства социальной защиты и труда, заведующая паллиативным отделением «Областной детской клинической больницы им. Н.Н.Селищевой», внештатный детский невролог. Потому и тему мы обсудили с разных сторон. Собравшиеся рассказали о лекарственном обеспечении детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, о возможностях социальной реабилитации для мам, ответили на многочисленные вопросы. В ходе встречи в режиме онлайн трансляции поделились астраханским опытом с жителями Хакассии, собравшимися в местном Штабе общественной поддержки.

Родители поблагодарили за содержательную встречу, полезную информацию и законодательные инициативы депутатов «Единой России», благодаря которым у их детей есть шанс на выздоровление и качественную реабилитацию.

Подробности можно прочитать на сайте «Астрахань 24», на портале РИА «Волга» и на портале органов власти Астраханской области Astrobl.ru.

#ЕдинаяРоссия #ЕР30 #ШОП #ПомощьДетям #ОрфанныеЗаболевания #ГосдумаРФ

В Санкт-Петербурге прошли «Мартовские встречи», главной темой которых стала помощь людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Мероприятие было посвящено 10-летию Центра помощи пациентам «Геном».

С радостью принял приглашение поучаствовать во Встречах. Тем более это моя тема, которой я уже не первый год занимаюсь, как в комитете ГД по охране здоровья, так и в Астраханской области.

Как верно отметил модератор мероприятия, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев, тема орфанных заболеваний — это хороший пример сотрудничества органов власти, врачей, пациентских организаций и всех заинтересованных лиц.

В 2011 году мы на законодательном уровне закрепили понятие «орфанное заболевание», тогда же появились первые государственные гаранты в этой сфере. Позже законодательных инициатив становилось больше.

Так, был создан Фонд «Круг добра». В 2022 году возрастная группа пациентов, обеспечиваемая лекарственными препаратами из этого Фонда была расширена с 18 до 19 лет. Упрощен и порядок подачи заявок на ввоз незарегистрированных препаратов, необходимых пациентам с тяжелыми заболеваниями.

Сегодня наиболее остро стоит вопрос лекарственного обеспечения взрослых пациентов. И этой проблеме в Госдуме уделяется серьезное внимание, мы ищем оптимальное решение.

Поблагодарил на «Мартовских встречах» всех присутствующих за их трудную, но очень нужную работу.

Вручил благодарственные письма Елене Хвостиковой, директору Центра помощи пациентам «Геном»; Наталье Берсеневой, вице-председателю Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Юлии Клименко, юристу «Генома»; Марии Балашовой, ведущему эксперту по проектной деятельности АНО ОПБСКК «Ветер Надежд», Надежде Хахулиной, координатору по болезни Паркинсона «Генома».

Надеюсь, такие «Мартовские встречи» станут хорошей традицией и будут проходить ежегодно.


#ОрфанныеЗаболевания

В пресс-центре МИЦ «Известия» прошел круглый стол на тему: «От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры».

Вместе с коллегами, врачами, представителями благотворительных фондов и пациентских организаций обсудили новые меры по совершенствованию системы оказания медицинской помощи и улучшения лекарственной доступности для «редких» пациентов.

Считаю, о чем и заявил на мероприятии, что на разработку аналогов дорогостоящих лекарств для терапии орфанных заболеваний должен быть создан госзаказ.

В нашей стране очень хороший научно-технический потенциал, множество научных институтов. Необходимо обратиться в Правительство РФ, чтобы появилось госзадание на изготовление дорогостоящих препаратов, аналогичных тем, которые мы сейчас используем. Никаких бюджетов не хватит в текущей ситуации, чтобы просто закупать их и закрывать эту проблему, пока мы сами не сможем производить эти дорогостоящие препараты. Необходимо дать нашим ученым возможность реализовать свой потенциал и помочь нашим «редким» пациентам.

Сегодня в Госдуме проходят парламентские слушания по вопросам совершенствования налогового законодательства. Важно, чтобы в результате пересмотра распределения налогов финансирование фонда «Круг добра» не сокращалось, ведь количество охватываемых фондом нозологий постоянно расширяется, а вместе с этим растут и расходы организации.

Посмотреть запись круглого стола можно по ссылке.

#ПомощьЛюдям #ГосдумаРФ #ЕдинаяРоссия #ОрфанныеЗаболевания