Сегодня, узнав о том, что я провожу прием граждан  в г. Югорске, ко мне в гости пришли мой старый знакомый - Константин Сырцев со своей супругой и  доченькой, которую в свое время называли «Югорский смайлик».

Четыре года назад, во время приема граждан я впервые увидел Константина. В его глазах была страшная тоска, он поведал мне о страшном диагнозе дочки, вынесенном врачами - спинальная мышечная атрофия. Я растерялся, когда услышал сумму, которая необходима для спасения ребенка. На тот момент я только участвовал в сборе одному мальчику 35 млн. рублей, а здесь стоимость препарата была 2,5 миллиона долларов США или по тому курсу около 135 млн. руб. При этом этот препарат необходимо было поставить до исполнения малышки двух лет. Времени оставалось очень мало...

По приезду в Ханты-Мансийск я сразу же встретился с Губернатором Югры Натальей Комаровой и  поделился этим серьезнейшим вопросом. Деньги огромные, на первый взгляд собрать их было нереально. Но Наталья Владимировна тогда сотворила чудо, объединив усилия практически всех югорчан. Необходимая сумма была собрана. Большую роль в сборе средств приняли, конечно, земляки Юлии, жители Югорска, работники предприятия ГазпромТрансгазЮгорск.

Понимая, что таких «смайликов» много, 30 января 2020 года я выступил на пленарном заседании Совета Федерации, на котором предложил внести препарат Спинраза в перечень жизненно важных препаратов, а препарат Золгензму признать в России и зарегистрировать. Я хорошо отдавал себе отчет о необходимых дополнительных финансовых средствах, но также понимал о сотнях маленьких человеческих жизней.

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко поддержала меня, и процесс пошел...

Спустя четыре года передо мной и главой г.Югорска Алексеем Харловым, сидит красивая девочка - наш Югорский смайлик, и ее счастливые родители... #югорскийсмайлик #сма #командапрезидентароссии #командагубернатораюгры