Отличная книга "ДЦП в вопросах и ответах, книга для родителей и специалистов" теперь вышла и в бумажной версии, доступна к продаже на сайте Озон.

Бесплатная pdf-версия по-прежнему доступна на сайте фонда Весна.
https://rehab-portal.ru/cp-book
https://vk.com/wall-141911698_3892
https://t.iss.one/DrButriy/6543

Сегодня двадцать первое марта - день информирования о синдроме Дауна (дата выбрана так, чтобы напомнить: СД это трисомия по 21 хромосоме).

Пожалуйста, посмотрите сегодня с вашим ребенком простой и добрый мультфильм "Дневник Андрюши" про мальчика, который мечтал о маске супергероя, обожал мороженое и не любил болеть простудой )) Ведь все дети очень похожи, даже если у них синдром Дауна.
https://youtu.be/4h_HHntDMpw
С гордостью отмечу, что автор "Дневника Андрюши" - моя жена Катя)

Короткий ролик-интервью с создателями о том как родился этот мультфильм.
https://youtu.be/5JkjFeX4T3w

Пост фонда Даунсайт Ап
https://vk.com/wall-70494454_26275

Подкаст "Какая разница?" про воспитание детей с синдромом Дауна.
https://music.yandex.ru/album/23540008/track/124008815
https://vk.com/wall-70494454_26287

Дорогие пациенты, в конце этой недели я открываю прием в клинике Чайка Тбилиси (Грузия), буду там принимать в пятницу, субботу и воскресенье (29-31 марта).

Пока буду вести там прием по выходным раз в две недели, когда расписание будет более точным - напишу об этом в блоге отдельно. Буду рад вас видеть на очном приеме.
https://chaika.com/doctors/butrii-sergei

О каналах дистанционных консультаций - вывешу пост чуть позднее, пока запрос можно отправить в мессенджеры и личку.

В преддверии Всемирного дня информирования об аутизме, в России планируют одобрить клинические рекомендации по РАС очень сомнительного качества (((
https://antontut.ru/news/ostanovim-peresmotr-klinicheskih-rekomendaczij-po-autizmu/

Кто давно читает мой блог, тот помнит вот эту сказку со счастливым концом:
https://t.iss.one/DrButriy/4048
https://vk.com/wall-141911698_2910
Тогда было два проекта клинических рекомендаций по РАС, если упрощать, то "хороший" (составленный Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику, АПСИП) и "плохой" (составленный Общественной организацей «Российское общество психиатров», РОП), и Минздравом одобрен был хороший.

Так вот, "несчастливый конец сказки" никуда не делся, он выждал и пришел брать реванш. Вот коллега рассказывает подробнее:
https://t.iss.one/doc_kras/85
Вот фуллтекст предлагаемых РОП (мракобесных) рекомендаций
https://antontut.ru/wp-content/uploads/2024/03/kr-ras-final-pdf.pdf
Вот коллега сделал разбор этих клинических рекомендаций
https://docs.google.com/document/d/1bbOlz95oLz6vpb8F6kXGHbZZ7hs-2kyFRMMMUlu9JvM

При этом, адекватные клинические рекомендации АПСИП (действовавшие последние годы, которые теперь просто следовало обновить) тоже пересмотрены и вполне готовы к одобрению:
https://drive.google.com/file/d/15NpxSqWmmI0qjbhEKlH_qUX6HgpFsXgM/view?usp=sharing
Но пока зависли в Минздраве. Опять непонятно какие в итоге будут одобрены (Минздрав выберет один из этих двух проектов и одобрит только его).

Не знаю сам, как мы все можем повлиять на эту проблему. Доктор Краснощеков дал ссылку, которая тут же перестала работать из-за наплыва пользователей, желавших проголосовать против. Фонд "Антон тут рядом" предлагает еще оставить отзыв по вот этой ссылке https://minzdrav.gov.ru/reception/appeals/new

Но, как минимум, мы можем придать огласку сложившейся проблеме и следить как дальше будут развиваться события.

Второе апреля - день информированности о расстройствах аутистического спектра
https://vk.com/video-164533398_456239044
Ключевые ссылки по этой проблеме собрал тут: https://vk.com/wall-141911698_3213

При всех минусах ограничения свободы, в эти 10 суток был один плюс: освободилось много времени на чтение книг. Прочел несколько давно откладываемых, и несколько новых крутых книг. Расскажу о самых интересных из них, возможно кому-то будут полезны мои рекомендации.

1) Взрослые дети эмоционально незрелых родителей: как научиться ценить себя и наладить отношения с родителями. Линдси К. Гибсон

Крутейшая книга психотерапевта, которая переворачивает взгляд на отношения со старшим поколением (не обесценивая эти отношения), и на множество собственных комплексов и травм, дающая способ любить и уважать своих родителей (или память о них), не жертвуя при этом постоянно собой. Пожалуй, лучшее что я прочел за последний год. Переварю, уляжется - и еще раз перечитаю непременно.

2) Все мы смертны. Что для нас дорого в самом конце и чем тут может помочь медицина. Атул Гаванде

Глубокие и бережные размышления мудрого человека и врача о том как в XXI веке можно/должно проживать закат жизни и уходить из жизни: с достоинством, без боли и страха, со смыслом и счастьем.

3) Цветы для Элджернона. Дэниел Киз

Прекрасный художественный роман о взрослом человеке с врожденным нарушением развития (уровень интеллекта не выше семилетнего ребенка), которому экспериментальная хирургическая операция на мозге позволяет увеличить интеллект до уровня, на котором начинаешь видеть ошибки мышления нобелевских лауреатов. Фантастическая, добрая, грустная и трогательная история. Элджернон - это мышонок, на котором испытали этот метод лечения, до того как испытать на человеке; на этом мышонке видны заранее те побочные эффекты которые ждут исцеленного.

4) Посмотри на него. Анна Старобинец

Если вдруг есть кто-то из моих подписчиков, кто ничего не слышал об этой книге, то автор описывает собственный опыт беременности и рождения ребенка с пороками, несовместимыми с жизнью, в бесчеловечной (пока что) отечественной системе акушерской помощи, и в более человечной немецкой системе.

Непростительно долго я откладывал чтение этой книги. Она именно такая, какой я ее себе представлял: откровенная, пронзительная, болезненная, но объясняющая и исцеляющая.

5) Солнце сквозь пальцы. Габриэле Клима

Книга в подарок подростку (ИМХО). Простой и теплый рассказ о том как один трудный подросток украл другого подростка с ДЦП (в инвалидном кресле и серьезными нарушениями речи) в небольшое путешествие, и чему их обоих это научило.

"На небе только и разговоров, что о море и о закате. Там говорят о том, как чертовски здорово наблюдать за огромным огненным шаром, как он тает в волнах. И еле видимый свет, словно от свечи, горит где-то в глубине…" (с)

6) Аллергия: Жестокие игры иммунитета. Тереза Макфейл

Всегда побаивался гиков, не имеющих опыта работы врачом, но умеющих работать с медицинскими источниками и аналитический ум, и решивших разобраться в собственном хроническом заболевании (профдеформация, ага). Они часто переходят черту, какой-то трудноуловимый баланс адекватной критичности к медицинским подходам - и сваливаются в альтернативщину, веру в заговор бигфармы, сверхценные идеи и тд. Автору книги, кажется, удалось этого избежать, хотя несколько раз проходила по краю)) Интересный анализ возможностей и недостатков современной клинической аллергологии.

7) Дары волхвов. О.Генри

Упомяну просто для красивого числа книг в этом посте) Классный и добрый рассказ, прочтите его прямо сейчас, если еще не (он очень короткий)
https://ilibrary.ru/text/4317/p.1/index.html

Остальные рассказы мне не зашли, какой-то эффект завышенных ожиданий, видимо; столько восторженных отзывов слышал про О.Генри, что ожидал целую книгу рассказов того же уровня шарма и мощи, что и Дары волхвов (первый рассказ в томике), но остальные оказались скучнее, и словно написаны ради самого написания, ради эффектной развязки, привычка к которой порядком наскучивает читателю к концу тома.