Пост о ювенильном идиопатическом артрите 

Ювенильный ревматоидный артрит (устаревающее название), или ювенильный идиопатический артрит, ЮИА (предпочтительное название) - это болезнь, проявляющаяся, главным образом, хроническим воспалением одного или многих суставов, и возникающая у детей в возрасте до 16 лет. 

"Ювенильный" - переводится как "детский". 
"Идиопатический" переводится как "беспричинный", это означает, что медицина пока не знает в чем причина этого заболевания. 
"Артрит" - это воспаление в суставе. 
"Хроническое" - означает что для постановки диагноза симптомы должны длиться более 6 недель. Когда симптомы длятся более 3 месяцев, это заболевание еще можно назвать "ювенильный хронический артрит" - но суть не меняется, поэтому для краткости, в этом посте будем звать его ЮИА. 

§ Каковы симптомы ЮИА?

ЮИА может проявляться по-разному, в разных местах, с разными симптомами, и разными прогнозами (эти различия настолько велики, что вы удивитесь, неужели все это - одна и та же болезнь?!) Главный симптом - воспаление в суставах и окружающих суставы тканях.

Признаки воспаления в суставе:
- припухлость (отек)
- боль
- скованность движения (особенно выраженная по утрам)
- покраснение и/или локальное повышение температуры кожи над суставом.

Не всегда все симптомы присутствуют одновременно; при поражении многих суставов, в одних суставах могут быть одни симптомы, в других - другие. Иногда, помимо поражений в суставах, воспаляются еще и некоторые структуры глаз, это называется «увеит», о нем сказано ниже.

Другими, гораздо менее распространенными, симптомами ЮИА могут быть:

- лихорадка
- сыпь
- потеря аппетита
- потеря веса.

§ Насколько распространен ЮИА?

ЮИА встречается с частотой около 1:1000 детей.

§ Почему развивается ЮИА?

В нашем организме есть иммунная система, которая борется с микробами, попадающими извне, чтобы сохранить наше здоровье. Иногда иммунная система организма ошибочно принимает нормальную часть тела за что-то инородное и начинает атаковать собственное тело. При ЮИА иммунная система атакует в основном суставы. Это называется аутоиммунным процессом. Мы пока не знаем точно, как и почему это происходит.

Но мы точно можем утверждать, что:
- этим нельзя заразиться от другого человека или передать другому
- нет какого-то неправильного образа жизни или вредных привычек, которые приводили бы к ЮИА
- ЮИА возникает не из-за переохлаждения, холодного пола или ползания по снегу; в возникновении ЮИА нет вины родителей или кого-то еще
- ЮИА не связан с нарушениями диеты
- ЮИА не передаётся по наследству.

§ Что происходит с пораженным(и) суставом(ами) при ЮИА?

У нашего тела много суставов. Сустав - это место, где соединяются две кости, он позволяет костям двигаться относительно друг друга. Места соприкосновения костей в суставе имеют гладкое покрытие, называемое хрящом. Сустав находится в сумке, называемой капсулой сустава. Внутри сумки есть специальная подкладка (синовиальная мембрана), которая образует жидкость-смазку. Жидкость позволяет костям легко скользить - как масло на велосипедной цепи. Кроме того, синовиальная жидкость защищает сустав.

При артрите слизистая оболочка сустава воспаляется и становится более толстой, чем обычно, капсула заполняется воспалительными клетками, а количество синовиальной жидкости увеличивается. Это приводит к тому, что сустав опухает, становится жёстким, горячим и болезненным. Если воспаление не лечить, оно может повредить сустав, хрящ и окружающую кость. Мышцы вокруг сустава могут стать слабыми, и сустав может перестать двигаться в полном объеме (контрактура) или даже полностью утратить возможность хоть каких-то движений в суставе (анкилоз).

§ Как врач диагностирует ЮИА?

Не существует никакого анализа или теста на ЮИА, этот диагноз является чем-то средним между клиническим и диагнозом исключения:
https://vk.com/wall-141911698_1101
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=1795839397140557&id=100001435419817
и вашему доктору может потребоваться некоторое время, наблюдение в динамике и повторные осмотры, чтобы убедиться в том, что это именно ЮИА.

Боли и отек в

суставах могут появляться и при других болезнях. Доктор внимательно расспросит о давности болезни, первых симптомах, последующих изменениях в жалобах и симптомах, предшествующих болезни травмах и тд - будет лучше, если вы заранее составите конспект, чтобы не пришлось тратить время приема на припоминание деталей.

Вашему доктору, возможно, придется назначить ребёнку ряд анализов, снимков и тестов, чтобы исключить другие диагнозы:

- Общий анализ крови, чтобы оценить уровень воспаления в организме, и общее состояние здоровья
- рентгенографический снимок больного сустава, а иногда еще и легких и сердца (не удивляйтесь)
- Сканирование (послойные снимки:
компьютерную томографию или магнитно-резонансную томографию) для детального изучения поражений около и внутри сустава
- Электрокардиографию (ЭКГ), чтобы проверить, как работает сердце.
- Иногда требуется пункция костного мозга, чтобы проверить наличие проблем с кроветворной системой, которые тоже могут вызывать воспаление суставов.

- Какие бывают виды ЮИА?

Посмотрите на слайд номер 8, он показывает современную классификацию ЮИА

§ Что такое увеит?

Увеит - это воспаление некоторых отделов глаза, включая радужную оболочку, а также мышц и тканей, отвечающих за резкость изображения, получаемого глазом. ЮИА иногда сопровождается увеитом. Воспаление в глазах вызвано все тем же аутоиммунным процессом, что и воспаление в суставах. Увеит не сопровождается болью в глазах, и его нельзя выявить просто посмотрев на глаз - однако его иногда можно заметить по "размытому" зрению. Очень важно при ЮИА регулярно проходить осмотры у офтальмолога (глазного врача-специалиста), чтобы проверить, нет ли воспаления в глазах - так как увеит легко не заметить вовремя, и получить серьёзные проблемы со зрением на всю жизнь.

§ Каково это, жить с ЮИА?

Симптомы ЮИА меняются со временем, иногда даже изо дня в день. Ребенок чувствует то облегчение, то ухудшение, это называется, соответственно, ремиссией или рецидивом (обострением). Во время обострения появляются/усиливаются как локальные симптомы в поражённых суставах, так и общие симптомы: слабость, разбитость, недомогание, лихорадка. Иногда обострения могут быть вызваны инфекцией или вакцинацией, но в большинстве случаев это происходит без какой-либо причины. При возникновении рецидива врач может назначить/усилить терапию, чтобы его подавить и вернуть ремиссию.

Иногда ЮИА проходит полностью, а иногда длится всю жизнь. Во втором случае целью лечения является достижение стойкой и длительной ремиссии, или, хотя бы, максимальное улучшение качества жизни пациента.

ЮИА, как любое хроническое заболевание, может приводить к депрессии, сопровождаться рядом психологических проблем - потому важно получать поддержку и психологическую помощь, а при серьёзных нарушениях - медикаметнозное лечение (например, антидепрессанты). Спросите своего врача есть ли группы поддержки людей с ЮИА в вашем городе, если нет - найдите группы в соцсетях или сайты, посвящённые этому. Опыт других семей, живущих с ЮИА, может принести вам большую пользу (как в психологическом, так и в бытовом смысле), но будьте осторожны, в таких сообществах нередко распространяются шарлатанские методы лечения и вредные советы.

§ Как лечится ЮИА?

Лечение подбирается индивидуально каждому пациенту, и зависит от формы и тяжести болезни, переносимости препаратов больным, и некоторых других факторов. Препараты, применяемые против ЮИА имеют иногда довольно выраженные побочные эффекты (ведь мы должны подавить "сошедшую с ума" и "разбушевавшуюся" иммунную систему, но не слишком сильно, иначе она не сможет защищать нас от инфекций), однако важно понимать, что врач всегда соблюдает баланс "лечение не должно быть тяжелее болезни".

Не существует "народных", "гомеопатических", "остеопатических" и других методов лечения ЮИА; сообщения о том что кому-то помогла альтернативная медицина связаны исключительно со случаями спонтанной ремиссии болезни. Пожалуйста, строго выполняйте все назначения врача, и обсуждайте с ним все ваши страхи, сомнения и побочные эффекты терапии.

Лечение ЮИА может включать:
* лека

рства для подавления воспаления
* упражнения для поддержания подвижности суставов
* шины/ортезы для поддержки суставов
* инъекции (уколы) в суставы для уменьшения локального воспаления
* обезболивающие.

Лечение проводится так долго, как долго течет ЮИА. Лечение может меняться по мере изменения ЮИА с течением времени, но полностью его прекращают только после исчезновения симптомов в течение достаточно долгого времени.

В лечении могут участвовать несколько разных специалистов, целая команда врачей, каждый из которых будет помогать чем-то (реаматолог контролирует воспаление, ортопед следит за качеством движения суставов, окулист лечит увеит, физический терапевт дает адекватную лечебную нагрузку на суставы, и тд).

Благодаря грамотному лечению, болезнь обычно удается держать под хорошим контролем. Воодушевляющим примером является чемпионка мира по серфингу от 1993 года, Полин Менцер - страдающая ЮИА в течение длительного времени; несмотря на болезнь она поднялась на вершину в таком физически требовательном виде спорта. https://en.wikipedia.org/wiki/Pauline_Menczer

§ Каковы прогнозы болезни?

Мы не можем точно предсказать, как долго продлится ЮИА у конкретного ребёнка, он может длиться месяцами или годами. Иногда симптомы исчезают сами собой. Это называется ремиссия. Ремиссия может длиться месяцами, годами или всю жизнь. Около половины детей с ЮИА достигают полной ремиссии до того, как становятся взрослыми.

Даже если ЮИА продолжится, это не помешает большинству молодых людей жить активной и приятной жизнью. С помощью современного лечения можно контролировать большинство случаев ЮИА и поддерживать хорошую функцию суставов.

ЮИА может стать серьёзным испытанием для вашей семьи, будут взлеты и падения. Тем не менее, врачи и медсестры постараются сделать все, чтобы ваш ребёнок и вы жили полноценной и активной жизнью.

§ Где почитать подробнее про ЮИА (англ)

Пациентам
https://www.rch.org.au/rheumatology/information_about_rheumatological_conditions/Information_on_JIA_for_young_people/  
https://www.webmd.com/rheumatoid-arthritis/diagnosing-juvenile-arthritis#1 
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/juvenile-idiopathic-arthritis/symptoms-causes/syc-20374082 
https://www.arthritis.org/about-arthritis/types/juvenile-arthritis/
https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=juvenile-idiopathic-arthritis-90-P01722

коллегам
https://emedicine.medscape.com/article/1007276-overview
https://www.rheumatology.org/Practice-Quality/Clinical-Support/Clinical-Practice-Guidelines/Juvenile-Idiopathic-Arthritis
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31021516
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5127964/
https://www.bmj.com/content/341/bmj.c6434  

Этот пост написан под впечатлением от семьи, ребёнок которой страдает ЮИА с марта 2019 го, два стационара независимо друг от друга подтвердили диагноз ЮИА, назначили лечение метотрексатом, но родители испугались побочных эффектов, а врачи не нашли времени и сил чтобы качественно с ними поговорить и убедить их лечить ребёнка.

В итоге семья сбежала от врачей, много месяцев ходила по остеопатам, гомеопатам, покупала БАДы с iHerb, пробовала народное лечение, но не получив результата решила вернуться назад в обычную медицину и так попала ко мне.

На данный момент в суставе уже развивается контрактура. Очень надеюсь что я смог убедить их, что вред от болезни будет несравнимо больше без лечения, чем вред от метотрексата. Передал их хорошему ревматологу, который не только назначает метотрексат, но и умеет/не ленится общаться с семьей и развеивать страхи. Надеюсь теперь у нас все получится.

Поговорили с Ольгой Гольдман и Татьяной Дорофеевой о том, как сообщать ребёнку и его родителям информацию о тяжелом заболевании. https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/how-to/244283-illness

Когда я впервые услышал о готовящемся запрете распространения ВИЧ-диссидентской информации, я не знал как к этому относиться. Интуитивно мне это не понравилось - любой запрет дениалистов только укрепляет их веру в заговор против них, только радикализует и укрепляет их сообщество. И все же смерти детей, родители которых отказываются давать им ВААРТ, это сильный аргумент, надо же хоть что-то этому противопоставить, вдруг сработает?

Интервью с экспертом по психологии ВИЧ-отрицателей, к сожалению, не внушает оптимизма

https://meduza.io/feature/2019/12/03/vich-otritsateli-ne-sumasshedshie

Не перевозите маленьких детей в автомобиле без автокресел!

https://avtodeti.ru/krash_test_avtokresla/

https://vk.com/wall-141911698_506
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/1553301354727697

https://vk.com/wall10208768_2915
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/1319306924793809

https://vk.com/wall-141911698_339
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/1481111955279971