Фонд Даунсайд Ап
3.56K subscribers
2.72K photos
373 videos
2 files
1.19K links
Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна!

Всё о синдроме Дауна: новости, анонсы, возможности поддержки фонда, методические материалы о развитии, воспитании и здоровье.

Наш сайт: https://downsideup.org
Download Telegram
🧳 Любите путешествовать так же, как любят наши ребята и их родители?

Тогда загляните в «Чемодан историй». В новом выпуске проекта вас ждет рассказ Елены Джафаровой о путешествии в Италию, в которое они вместе с дочкой Елизаветой отправились несколько лет назад, но до сих пор хранят воспоминания о нем, как о важном событии, поменявшем их мироощущение.

🧳 Одно из открытий, которое они сделали в этой поездке — мир может понимать и принимать тебя без лишних слов. И если вас все еще отделяет от путешествия мечты незнание иностранного языка — загляните в карточки и прислушайтесь к советам наших путешественниц, которые считают, что язык тела, юмор и немного креатива творят чудеса. Подтверждено опытом.

🧳 О том, как юная Лиза спокойно и легко общалась с итальянцами без единого слова и оказалась первым ребенком с синдромом Дауна, который принял участие в Венецианском карнавале, — читайте в полной версии этой истории.

Сделать это можно, подписавшись на нашу рассылку.

*"Чемодан историй» — проект Благотворительного фонда «Синдром любви», созданный для тех, кто любит путешествовать. Это ежемесячная серия рассказов о реальных поездках и повседневных открытиях в пути.

#чемодан_историйСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
26🥰2
👥 В марте Альянс "Ценность каждого", проведет VI Научно‑практическую конференцию.

Это ежегодное масштабное мероприятие для представителей власти, общественных деятелей, специалистов, научно‑педагогических сотрудников, родителей и людей с особенностями развития. На конференции участники делятся своим опытом, практиками и обсуждают подходы к повышению качества жизни людей с особенностями.

В этом году в работе конференции примут участие не только специалисты фонда «Синдром любви», но и молодые люди с синдромом Дауна.
Они будут задействованы в разных ролях: выступать спикерами на круглом столе, работать волонтёрами, журналистами и фотографами.

👥 Работать на конференции наши ребята будут вместе со студентами-волонтёрами Санкт‑Петербургского государственного университета, поэтому 10 февраля фонд «Синдром любви» провёл для питерских студентов онлайн‑встречу.

👩‍💻 Специалисты фонда Юлия Лентьева и Наталья Усольцева рассказали им о том, как общаться с людьми с синдромом Дауна, как правильно формулировать задачи и какие нюансы учитывать в работе с ними.

Во время вебинара обсудили простые, уважительные правила поведения, которые облегчают взаимодействие и делают коммуникацию более комфортной для всех. Студенты активно интересовались практическими ситуациями: например, как корректно реагировать, если человек с синдромом Дауна хочет тебя обнять, что делать, если не понимаешь коллегу и не понял сказанное даже после повторения и другие.

Впереди у участников очная встреча.

*Вебинар прошел в рамках проекта «Научи меня дружить» фонда "Синдром любви", который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов

#новостиДСАиСЛ #ценность_каждого
13🔥4
🎬 Жизнь за рамками кадра: Антон Санкевич и сериал «Встать на ноги»

Сериал «Встать на ноги» уже выходит на экраны — каждую неделю мы следим за новыми сериями и развитием событий у героев в исполнении Гоши Куценко, Милы Ершовой и, конечно, Антона Санкевича. Но для нашего фонда эта история — не просто кино. В сериале дебютировал Антон, молодой человек с синдромом Дауна, который много лет растёт и развивается вместе с фондом «Синдром любви».

Для Антона участие в съёмках стало настоящей высотой, но важные смыслы сериала вышли далеко за пределы съёмочной площадки. Чтобы разговор об инклюзии продолжался, Okko при поддержке «СберВместе» запустили специальный онлайн-ресурс «Встать на ноги» — пространство, где голос каждого слышен по-настоящему.

Что ждёт вас на лендинге проекта:

🔴 Инклюзивность в действии: трейлер сериала в 5 версиях, адаптированных для людей с разными особенностями восприятия.

🔴Честный разговор: видео, где Антон искренне и просто рассказывает о правилах общения с людьми с синдромом Дауна.

🔴Творчество без границ: уникальный анимационный клип на саундтрек сериала, созданный художницей в соавторстве с подопечными фонда "Синдром Любви" и спешл-постер от особенного художника.

🔴Тепло наших мастерских: праздничные открытки и чашки, созданные подопечными фонда.

Материалы на сайте будут пополняться, но уже сейчас это место, где очень душевно и комфортно. Заходите, чтобы почувствовать эту атмосферу и увидеть мир, в котором важен каждый.

#кино
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍2017
🍽 Мгеру Минасяну 32 года. Он живет в Беларуси и был первым человеком с синдромом Дауна в этой стране, который получил официальную работу, — с 24 лет три года трудился кухонным рабочим в ресторане «Ренессанс».

Там его называли лучшим работником месяца, а еще его очень любили коллеги, вспоминает мама Мариетта Вазгеновна.

💬 "Я там посуду мыл, подносы и столы вытирал, салфетки красиво расставлял" — вспоминает Мгер.


Потом парню потребовалась операция на глазах — и из ресторана пришлось уволиться. Он долго искал работу, но предлагали разве что место уборщика. А затем пришел в инклюзивную кофейню, выучился на бариста — и теперь варит кофе для хороших людей.

Мама рассказывает, что Мгер всегда очень хотел работать:
💬 "Нам никогда не нужны были большие зарплаты для сына. Очень важно, чтобы он жил полноценной жизнью: общался с людьми, каждое утро вставал и ездил на работу, чтобы у него были свои дела и заботы — как у всех".


Она, как и многие мамы людей с синдромом Дауна, всегда относилась к сыну без скидок на особенность: все могут — и ты сможешь, давай вперед!

Так Мгер окончил школу, научился играть на фортепиано — и исполняет, например, Моцарта. Парень прошел компьютерные курсы, выучил Photoshop, был ведущим актером в театре «Солнечные дети», танцует армянские танцы, занимается кунг-фу.

💬 "Я с техникой на «ты», во всем могу разобраться. Когда был маленьким, сам освоил как обращаться с видеокамерой. Потом вот, например, с кофемашиной — вообще не проблема. Блог в соцсетях веду — очень интересно, сам видео монтировать могу и на телефоне, и на ноутбуке. Это потому, что у меня мелкая моторика отличная, — мама все детство со мной конструкторами занималась!" — рассказывает Мгер.


А еще, добавляет Мариетта Вазгеновна, Мгеру по плечу любая мужская работа: он отлично управляется с газонокосилкой или шуруповертом, все умеет делать руками. Может набирать текст, делать ксерокопии, печатать.

💬 "У него отличная зрительная память — достаточно показать один раз, и он запомнит. Я всем его работодателям говорила: покажите один раз — и он справится. Так и вышло. Теперь и в кофейне, и дома нам такой кофе варит!" — делится мама.


Мгер говорит, что хотел бы связать всю жизнь с кофейным бизнесом: если бы смог, занимался бы развитием сетей кофеен — строил и запускал новые. И зарабатывал бы деньги, чтобы покупать подарки близким: родителям, братьям, племянникам, друзьям — для него очень важно радовать других людей.

*Текст создан на основе материала Анны Руденко, издания Office Life. Фото: Павел Садовский
#синдром_Дауна_в_мире
68👍13👏3
Сегодня, 23 февраля, мы говорим «спасибо» тем, кто строит фундамент семьи — нашим папам. Быть отцом — задача непростая и очень ответственная, но мы в фонде видим много пап, которые достойно справляются с этой ролью. Все по-разному, каждый по-своему.

Иногда этот путь к «звёздам» действительно лежит через тернии, но именно такой опыт делает родительство по-настоящему глубоким. Мы собрали несколько личных историй от лица пап. Это честные рассказы о поиске ответов, преодолении трудностей и, конечно же, о любви:

✍️ Дмитрий Микуров: «Мне помогло понимание, что я не один»

✍️ Георгий Коломенков: «Каково это — быть молодыми родителями особенного ребенка»

✍️ Андрей Смирнов: «Я знаю, чудеса бывают»

✍️ Денис Булгаков и Георгий Максимов: «Из папиного дневника»

✍️ История Василия Назарова

🎧 А для тех, кто предпочитает формат аудио, у нас есть специальный цикл в нашем подкасте «Какая разница?!». Это пять искренних и вдохновляющих бесед с отцами, которые делятся своим взглядом на жизнь и воспитание.

🎙️"Знакомство с синдромом Дауна начинается со страха, но страх этот обманчив" - Денис Булгаков

🎙️ “Отцам тоже нужна поддержка!” - Дмитрий Тимофеев

🎙️ “Моя дочь – цветок, который раскрывается медленнее” - Александр Мариев

🎙️ “Вырастают достойные люди!” - Юрий Настасов

🎙️ “Главное правило - действуем по обстановке” - Дмитрий Микуров

🎙️ “Карты сданы - играй!” - Денис Ковалев

Дорогие папы! Желаем вам крепких сил, спокойной уверенности в каждом шаге и как можно больше поводов для гордости за своих детей. Пусть ваш дом всегда будет местом силы и радости. С праздником! 💛

#папыДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
30👍11
📝Продолжаем разговор о том, как запустить речь ребенка.

Когда начинать заниматься с малышом развитием речи, с чего начать, и том как развивать понимание речи, мы рассказывали ранее.👈

Сегодня говорим о том, из каких направлений состоит формирование собственной речи ребенка:

1️⃣Вызывание первых слов в жизненно важной, понятной и эмоциональной ситуации.
Словами считаются любые звуки, слоги, звукоподражания, которые употребляются постоянно. Все эти слова фиксируются и закрепляются родителями для дальнейшего использования. Разговаривая с ребенком, они используют детское слово, например “ам”, взрослое слово - “есть” и при необходимости жест.

2️⃣Расширение репертуара звуков и слогов, которые служат базой для появления слов.
Для этого используют картинки, жесты и движения, которые помогут ребенку повторять звуки и слоги с опорой на зрительное восприятие и двигательную память. Помимо расширения количества звуков и слогов, которые может произнести ребенок, он учится повторять за взрослым.

3️⃣Развитие у ребенка умения называть все знакомые слова, ориентируясь на картинки и символы.
Тут не имеет значения качество произношения, ребенок просто должен назвать каждую картинку доступным для него способом.

Сделайте «говорильный альбом», в котором находятся только те слова, которые ребенок может назвать. Это создаст ситуацию успеха и желание самому называть картинки.

4️⃣Занятия по улучшению качества речи.
Речь идет не о постановке звуков, а о формировании слоговой структуры слов. Начинать эти занятия можно, когда у ребенка начнут появляться взрослые слова. Например, ребенок называвший корову «му», начал говорить «ова» или «ко».
Подробнее о слоговой структуре можно прочитать в этом посте.

5️⃣Учим ребенка формировать фразы с помощью карт-схем предложения и глобального чтения.
Подробнее про вызывание слов и формирование фраз вы можете прочитать в статье: "Методические приемы формирования фразовой речи на этапе аморфных слов".

6️⃣Формирование связной речи.
Этап составления простых рассказов с опорой на зрительное восприятие. Кроме классических приемов составления рассказов по серии картин, пересказу адаптированных сказок, специалисты фонда рекомендуют метод комментированного рисования.

👆Работа над этими направлениями вначале ведется раздельно, объединяясь только на определенном этапе развития речи. Например, занимаясь вызыванием речи и накоплением первоначального "нянюшкиного" словаря, не стоит заниматься качеством речи.
Позже, при появлении в речи взрослых слов, включается работа со слоговой структурой. Параллельно с этим ведется работа над формированием простой фразы, но оба эти направления соединяются не сразу, а только после того, как правильная структура того или иного слова будет автоматизирована, то есть ребенок легко будет воспроизводить слово изолированно.

У ребенка раннего возраста все стороны развития взаимосвязаны и потому система развития речи как деталь пазла входит в общую картину развития: двигательного, сенсорного, эмоционального, познавательного, игры и самообслуживания.

❗️Речь ребенка развивается в общении, которое происходит в конкретной понятной ситуации: игре, повседневной жизни и на специально организованных занятиях.

*Фото - Анна Крючкова
#малышиДСА
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
22👍6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Начинаем это утро правильно! 🪥

Вике 11 лет, и она делится с вами своим утром. 👆Посмотрите её первый ролик — девочка сама попросила маму снять его после прохождения юнита «Дома» в приложении «321 Playsy». В видео Вика просыпается, идёт чистить зубы и умываться — всё по-простому и понятному алгоритму.

💬 «Мы недавно скачали приложение. Вика увлечённо начала играть с первого юнита. Она достаточно самостоятельный ребёнок, но приложение несомненно помогает закрепить навыки и сфокусироваться на деталях и алгоритме», — поделилась с нами Юлия, мама Вики.


🦖 Какие навыки помогает развивать «321 Playsy»:
Утренняя и вечерняя рутина: формирование полезных привычек и развитие самостоятельности в быту.
Личная гигиена: узнавание необходимых предметов ухода и освоение навыков самообслуживания.
Режим дня: понимание последовательности действий и важности соблюдения графика.
Планирование: умение следовать простому алгоритму и ориентироваться в событиях дня.

🦖 Почему это работает?
Интерактивные задания превращают обучение в увлекательное приключение;
Приложение моделирует реальные социальные и бытовые ситуации, помогая переносить навыки в реальную жизнь;
Сценарии игры стимулируют развитие внимания, памяти и мышления;
В приложении предусмотрены игровые приёмы и механики: паззлы, сопоставление, последовательности, выбор решений и многое другое.

💬 «Вика настроена пройти все юниты. Мы думаем, что приложение поможет нам в первых шагах ее блога о самостоятельности».


Мы искренне поддерживаем Вику и вместе с героями приложения приглашаем и вас попробовать «321 Playsy» вместе с детьми.

🤳Скачивайте приложение и открывайте новые возможности для развития:
Google Play
App Store

#321playsy
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
23👍11🔥6
🗓 Дорогие родители и специалисты, если вы хотите принять участие в VI Всероссийской научно-практической конференции «Ценность каждого: системный подход к сопровождению семьи», которая пройдет 12–13 марта - самое время зарегистрироваться 👈

При условии регистрации участие в конференции – бесплатное. Посетить конференцию можно как онлайн так и офлайн.

Это ежегодное масштабное мероприятие Альянса "Ценность каждого", которое объединяет представителей власти, общественных деятелей, специалистов, педагогов, сотрудников НКО, родителей и людей с особенностями развития в решении вопросов, связанных с повышением качества жизни людей с особенностями.

Основные тематические направления конференции в этом году:
1️⃣ Непрерывность и системность помощи от раннего возраста до взрослости: поддержка прохождения переходных периодов.
2️⃣ Трудности в обучении: нейропсихологическая диагностика и коррекция.
3️⃣ Стратегии помощи школьникам с проблемами поведения.
4️⃣ Актуальные проблемы сопровождаемого проживания, социальной занятости и сопровождаемой трудовой деятельности.
5️⃣ Альтернативная и дополнительная коммуникация.

📍Если вы в Москве, вы можете принять очное участие. Место встречи 12-13 марта – Общественная палата Российской Федерации.

🗓 11 марта в рамках конференции в Музей Москвы пройдет дополнительный «нулевой день». В этот день вы можете посетить «Выставку про ПНИ» и мастер-классы от мастерских фонда "Синдром любви" и мастеров из других общественных организаций и фондов.

Расписание активностей "нулевого дня" и формы регистрации на события дня можно найти по ссылке👈

❗️Все мероприятия в рамках нулевого дня бесплатны, но количество мест на отдельные события может быть ограничено.

#новостиДСАиСЛ
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
14👍6
💟 Сегодня Всемирный день НКО - день людей, которые каждый день становятся для кого-то опорой. Мы поздравляем всех причастных и коллег!

Некоммерческие благотворительные организации — это мост, который строят люди, чтобы никто не оставался одиноким в непростых жизненных обстоятельствах.

💟 Фонд «Синдром любви» — одна из таких организаций, команда людей, которые рядом и всегда готовы поддержать.

▪️Это психолог, который спокойно выслушает и поддержит родителей.
▪️Это педагог, который помогает выстроить пошаговую программу развития для ребенка.
▪️Это логопед и дефектолог, которые работают над речью и помогают общаться
▪️Это мастерские и группы занятости, где подростки и взрослые пробуют себя в профессии.
▪️Это спорт, где важен не диагноз, а команда.
▪️Это библиотека знаний, вебинары и цифровые сервисы, благодаря которым помощь доступна независимо от региона.


💟 Фонд "Синдром любви" помогает детям учиться, родителям — чувствовать почву под ногами, а специалистам — работать увереннее и профессиональнее.

👉В этот день мы хотим напомнить о важности поддержки и поблагодарить тех, кто оказывает ее НКО. Мы существуем во многом благодаря вашим большим сердцам. Спасибо, что вы с нами! 🧡

#деньНКО
12🔥6