Около месяца назад к нам в Комитет по охране здоровья приходили две семьи, где есть пациенты с орфанными заболеваниями.

Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.

Наши победы. Шаг за шагом.

Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.

Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.

Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.

Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.

А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.

Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.

Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.

Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

Работаем.

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР

Наши великие.

Наши самые уважаемые.

Наша память и гордость. Наши ветераны. Наша связка времени.

Почетный житель Республики Калмыкия Петр Леонтьевич Леонтьев. Человек легенда времен, гордость Калмыкии. Петр Леонтьевич освобождал Белорусскую ССР, территории Литвы и Латвии и он был участником прорыва в Польшу. По окончании войны наш великий еще 5 лет отслужил в Германии. Наводил порядок. Кстати, Петр Леонтьевич хорошо бегло говорит на немецком. Мы с ним иногда говорим на языке. Удивительный он человек.

Петр Леонтьевич родился в Чувашии. А жизнь связал с Калмыкией. И здесь отработал почти 40 лет созидая, стоя новые здания и дома. Создавая уют и комфорт для людей.

Пётр Леонтьевич, спасибо большое за такой добрый вечер и беседу.

Здоровья и радости в новом году. С наступающим!

#Леонтьев #Калмыкия #Ветеран #ВОВ #ЕР #ЕР08

Дорогие ветераны, вы – истинная гордость Калмыкии!

Вы - великие!

Когда осознаешь, что вы родились в 1925-м, 1927-м и 1928-м годах, перехватывает дыхание от осознания той эпохи, через которую вы прошли. Ваша мудрость – это сокровище, которое мы бережно храним и передаем следующим поколениям.

Ирина Савельевна Есинова – ваша служба в разведроте – это символ бесстрашия и верности Родине.

Николай Антонович Скворцов – ваше участие в боях под Сталинградом и служба в Иране – это настоящий пример стойкости перед лицом опасности.

Николай Иванович Ищенко, ваше участие в боевых заданиях на Северном флоте – это свидетельство несгибаемого мужества.

Петр Леонтьевич Леонтьев, освобождение Белоруссии и Литвы, а также ваша служба в Германии – это ярчайший пример преданности делу. Чрезвычайно рад, что смог лично к вам заехать!

Андрей Васильевич Великородный – ваша миссия в Китае – это высочайший уровень патриотизма и самопожертвования.

Каждая страница вашей жизни – это история, которую надо помнить и передавать из поколения в поколение.

Благодаря вашему опыту и мудрости, мы знаем, каким должно быть настоящее мужество и вера в победу.

От всего сердца поздравляю вас с Новым годом! Желаю вам крепкого здоровья, долгих лет жизни и счастья!

Дорогие наши великие ветераны! Для меня крайне важно поддерживать с вами постоянную связь. Ваше благополучие и здоровье – это приоритет для меня. Всегда готов прийти на помощь.

#Калмыкия #Ветеран #ВОВ #ЕР #ЕР08

Когда был в Донецке, посетил уже родную больницу - Республиканская клиническая больница имени М.И. Калинина (ранее была ДОКТМО).

Коллеги трудятся, помогают людям от души и очень профессионально. От нашей партии Единая Россия передал подарки и слова нашей поддержки от всем медиков страны.

Больница является самым крупным республиканским многопрофильным лечебно-профилактическим учреждением на Донбассе, где помогают плановым лечением мирным гражданам и экстренно пострадавшим во время обстрела, нашим бойцам с передовой. С 2014 года накоплен колоссальный опыт лечения минно-взрывной травмы, который транслируется на всю страну. Мы сами учились у коллег в первые дни марта 2022 года с врачами сообщества «Друзья Медицины Донбасса». Здесь работают наши молодые инициативные люди со всей страны - наши зведочки из «Молодой Гвардии ЕР». Трудятся в приемном отделение, пищеблоке, на самых сложных этапах помощи людям и медицине.

Рад, что смогли поддержать друзей и коллег.

Всем здоровья и скорейшей Победы!

#Донбасс #Донецк #Медицина #ЕР #ДрузьяМедициныДонбасса #МГЕР