Сегодня, в последний день зимы – Международный день редких заболеваний – важно напомнить о том, что право на охрану здоровья распространяется на всех, независимо от болезни, с которой столкнулся человек. По последним данным Минздрава России, в нашей стране зарегистрированы более 270 орфанных заболеваний, 17 из них входят в перечень редких жизнеугрожающих нозологий. В федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями, по итогам 2020 года насчитывалось 7 973 ребенка, больше всего – в Москве, Московской области и Краснодарском крае. Дети составляют примерно половину от общего числа пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.
Создание по решению Президента России фонда «Круг добра» позволило вывести помощь детям с редкими заболеваниями на новый уровень. Эта работа продолжается и сейчас, но все еще есть различные проблемы, связанные в том числе с обеспечением лекарствами, диагностикой, маршрутизацией лечения. И сегодня мы планируем обсудить актуальные вопросы на встрече с представителями «Круга добра», докторами, родителями детей с орфанными заболеваниями, учитывая и участие общественных приемных партии, реализацию совместных проектов и взаимодействие в целом.
#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия
Создание по решению Президента России фонда «Круг добра» позволило вывести помощь детям с редкими заболеваниями на новый уровень. Эта работа продолжается и сейчас, но все еще есть различные проблемы, связанные в том числе с обеспечением лекарствами, диагностикой, маршрутизацией лечения. И сегодня мы планируем обсудить актуальные вопросы на встрече с представителями «Круга добра», докторами, родителями детей с орфанными заболеваниями, учитывая и участие общественных приемных партии, реализацию совместных проектов и взаимодействие в целом.
#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #КругДобра #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия
Вместе с заместителем Министра здравоохранения России Олегом Олеговичем Салагаем и от коллегой по Государственной Думе, академиком РАН и председателем экспертного совета фонда "Круг добра" Александром Григорьевичем Румянцевым в Международный день редких болезней обсудили, что ещё можно сделать, чтобы улучшить ситуацию для детей с орфанными заболеваниями.
Благодаря созданному Президентом фонду "Круг добра" удалось решить вопрос обеспечения их дорогостоящими лекарствами, за прошлый год такую помощь получили больше 2 тысяч детей. Но есть и другие вопросы. Это маршрутизация лечения - когда порой после выявления болезни родитель не знает, куда обратиться; необходимость более раннего выявления заболеваний.
Как председатель Комиссии "Единой России" по защите материнства, детства и поддержке семьи предложила дополнительные решения - такие, как проект "Пропомощь". Это портал, который поможет родителям в несколько кликов найти информацию, где лечить ребенка, какие маршруты лечения можно выбрать, что нужно для этого сделать, и позволит сократить время обращения в медицинские организации. Сейчас эта система проходит тестирование в одном из учреждений Москвы.
Обсудили и другие системные подходы к помощи детям с орфанными и другими заболеваниями - необходимость их социального сопровождения. Есть регионы, в которых наработан опыт такой поддержки. Вопрос социального сопровождения таких детей затрагивает сферу деятельности многих ведомств - не только Минздрава, но и Минпросвещения, Минтруда. Договорились вынести эту тему на одно из следующих заседаний партийной Комиссии.
https://er.ru/activity/news/minzdrav-podderzhal-predlozheniya-edinoj-rossii-po-organizacii-pomoshi-detyam-s-orfannymi-zabolevaniyami
#ЗащитаСемьи #ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия
Благодаря созданному Президентом фонду "Круг добра" удалось решить вопрос обеспечения их дорогостоящими лекарствами, за прошлый год такую помощь получили больше 2 тысяч детей. Но есть и другие вопросы. Это маршрутизация лечения - когда порой после выявления болезни родитель не знает, куда обратиться; необходимость более раннего выявления заболеваний.
Как председатель Комиссии "Единой России" по защите материнства, детства и поддержке семьи предложила дополнительные решения - такие, как проект "Пропомощь". Это портал, который поможет родителям в несколько кликов найти информацию, где лечить ребенка, какие маршруты лечения можно выбрать, что нужно для этого сделать, и позволит сократить время обращения в медицинские организации. Сейчас эта система проходит тестирование в одном из учреждений Москвы.
Обсудили и другие системные подходы к помощи детям с орфанными и другими заболеваниями - необходимость их социального сопровождения. Есть регионы, в которых наработан опыт такой поддержки. Вопрос социального сопровождения таких детей затрагивает сферу деятельности многих ведомств - не только Минздрава, но и Минпросвещения, Минтруда. Договорились вынести эту тему на одно из следующих заседаний партийной Комиссии.
https://er.ru/activity/news/minzdrav-podderzhal-predlozheniya-edinoj-rossii-po-organizacii-pomoshi-detyam-s-orfannymi-zabolevaniyami
#ЗащитаСемьи #ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #АннаКузнецова #ЗаСемью #ЕдинаяРоссия
er.ru
Минздрав поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями
Сегодня - Международный день редких заболеваний. По данным Минздрава, в настоящее время известно около 7 тысяч редких заболеваний, которые диагностируются у 6-8% населения. Причем, как говорят специалисты, очень важно выявить заболевание как можно скорее. А далее – грамотная маршрутизация и сопровождение. Это позволяет приостановить прогрессирование болезни, продлевает пациентам жизнь.
Но , к сожалению, нужная информация о вариантах лечения приходит порой поздно. Уходит драгоценное время. К нам обращаются родители и я вижу, что родители детей с орфанными заболеваниями не знают, куда им обращаться. Нет информации, которой можно было бы доверять или, получив негативный опыт, просто не знают что делать дальше.
Сейчас наша партийная Комиссия по защите семьи и детей, вместе с экспертами, IT-специалистами ведет работу над единой информационной площадкой для родителей детей с орфанными заболеваниями, подключаем федеральные, региональные медицинские центры, некоммерческие организации, формируем актуальный новостной блок. Все это призвано помочь детям с орфанными заболеваниями, в выстраивании четкой и максимально точной навигации. Также платформа поможет и жителям новых регионов, в которых также проживают дети с орфанными заболеваниями и нуждаются в лечении и реабилитации.
Наш Гумштаб «Единой России» вместе с группой узкопрофильных врачей запланировал запуск работы в новых регионах России по помощи детям с орфанными заболеваниями.
#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #АннаКузнецова #ЗаСемью #ГумШтаб #ЕдинаяРоссия
Но , к сожалению, нужная информация о вариантах лечения приходит порой поздно. Уходит драгоценное время. К нам обращаются родители и я вижу, что родители детей с орфанными заболеваниями не знают, куда им обращаться. Нет информации, которой можно было бы доверять или, получив негативный опыт, просто не знают что делать дальше.
Сейчас наша партийная Комиссия по защите семьи и детей, вместе с экспертами, IT-специалистами ведет работу над единой информационной площадкой для родителей детей с орфанными заболеваниями, подключаем федеральные, региональные медицинские центры, некоммерческие организации, формируем актуальный новостной блок. Все это призвано помочь детям с орфанными заболеваниями, в выстраивании четкой и максимально точной навигации. Также платформа поможет и жителям новых регионов, в которых также проживают дети с орфанными заболеваниями и нуждаются в лечении и реабилитации.
Наш Гумштаб «Единой России» вместе с группой узкопрофильных врачей запланировал запуск работы в новых регионах России по помощи детям с орфанными заболеваниями.
#ЗащитаДетства #ОрфанныеЗаболевания #АннаКузнецова #ЗаСемью #ГумШтаб #ЕдинаяРоссия
Решение проблем с обеспечением лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями на новых территориях обсудили с Александром Ткаченко, руководителем фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента в 2021 году.
Специалисты Фонда, врачи, ведущие эксперты страны, представители общественных и благотворительных организаций делают все возможное, чтобы пациенты своевременно получали эффективную лекарственную терапию.
К сожалению, сегодня в новых регионах еще есть трудности в обеспечении детей лекарствами. Работа в этом направлении уже ведется, представители фонда взаимодействуют с Минздравом, подключаемся мы, делаем все необходимое, чтобы ребенок вовремя получил препарат.
Я помню острые вопросы, которые мы обсуждали, когда Фонд только создавался и разворачивал свою работу. Сейчас, по прошествии 3 лет, многое удалось решить, фонд развивает новые форматы помощи детям. Так что вместе с Фондом найдем решение и этой новой задачи!
Договорились также о сотрудничестве в рамках нашего проекта «ПРОПОМОЩЬ» и привлечении специалистов Фонда к работе экспертной площадки по разработке средств реабилитации.
Когда речь идет об орфанных заболеваниях, важно вовремя начать лечение и не прерывать его. Это позволит замедлить или даже предотвратить развитие болезни. Таким образом, у ребенка повышаются шансы на полноценную жизнь.
Договорилась с Александром Евгеньевичем более тесно взаимодействовать с Госдумой, чтобы можно было вместе обсудить все вопросы, которые сегодня есть в сфере лечения тяжелых заболеваний у детей.
Но несмотря на непростое время, сложности закупок, логистики, санкции, за время своей деятельности Фонд обеспечил лекарствами более 23 тысяч детей. Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями. И в этом заслуга Фонда. Благодарю Александра Евгеньевича и всю его команду за большую работу.
#ЗащитаДетства #ТСР #АннаКуZнецоVа #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания
Специалисты Фонда, врачи, ведущие эксперты страны, представители общественных и благотворительных организаций делают все возможное, чтобы пациенты своевременно получали эффективную лекарственную терапию.
К сожалению, сегодня в новых регионах еще есть трудности в обеспечении детей лекарствами. Работа в этом направлении уже ведется, представители фонда взаимодействуют с Минздравом, подключаемся мы, делаем все необходимое, чтобы ребенок вовремя получил препарат.
Я помню острые вопросы, которые мы обсуждали, когда Фонд только создавался и разворачивал свою работу. Сейчас, по прошествии 3 лет, многое удалось решить, фонд развивает новые форматы помощи детям. Так что вместе с Фондом найдем решение и этой новой задачи!
Договорились также о сотрудничестве в рамках нашего проекта «ПРОПОМОЩЬ» и привлечении специалистов Фонда к работе экспертной площадки по разработке средств реабилитации.
Когда речь идет об орфанных заболеваниях, важно вовремя начать лечение и не прерывать его. Это позволит замедлить или даже предотвратить развитие болезни. Таким образом, у ребенка повышаются шансы на полноценную жизнь.
Договорилась с Александром Евгеньевичем более тесно взаимодействовать с Госдумой, чтобы можно было вместе обсудить все вопросы, которые сегодня есть в сфере лечения тяжелых заболеваний у детей.
Но несмотря на непростое время, сложности закупок, логистики, санкции, за время своей деятельности Фонд обеспечил лекарствами более 23 тысяч детей. Россия вышла на одну из лидирующих позиций по лечению детей с орфанными заболеваниями. И в этом заслуга Фонда. Благодарю Александра Евгеньевича и всю его команду за большую работу.
#ЗащитаДетства #ТСР #АннаКуZнецоVа #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания