Научно-практическая конференция «Аутизм. Врачи, пациенты, родители: вместе в интересах людей с РАС»

30 марта в РНИМУ им. Пирогова впервые состоится научно-практическая конференция, посвященная наиболее актуальным вопросам в сфере помощи людям с расстройствами аутистического спектра. Конференция будет транслироваться в режиме онлайн для зарегистрировавшихся участников.

После выявления РАС крайне важно обеспечить пациентов и их семьи подробной информацией об эффективных методах помощи, направить их к соответствующим специалистам согласно их индивидуальным потребностям. Мы консолидируем самые передовые технологии в области диагностики и абилитации людей с РАС, и конференция — это отличный шанс для объединения усилий специалистов, родителей и пациентов в создании условий формирования и внедрения научно обоснованных подходов и повышения качества медицинской помощи пациентам с РАС в России.

На конференции VII Всероссийского фестиваля #ЛюдиКакЛюди-2023, приуроченного к Всероссийской неделе распространения информации об аутизме, мы обсудим актуальные вопросы, волнующие врачебное и пациентское сообщество:
• современные доказательные подходы диагностики и терапии РАС;
• разработка маршрута помощи для пациента с установленным диагнозом;
• этические и правовые аспекты диагностики и терапии РАС;
• реализация и защита прав пациента и врача;
психофармокология и немедицинские вмешательства при РАС. 

На конференции с докладами выступят представители научного и медицинского сообществ, среди которых:

Сергей Бутрий — педиатр, главный врач детской клиники «РАССВЕТ».

Артем Шарков — врач-невролог, эпилептолог, нейрогенетик. Научный сотрудник ОСП НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ; руководитель неврологического направления МГЦ «Геномед", руководитель российского подразделения «Young Epilepsy Section of International League Against Epilepsy (Всемирная Противоэпилептическая Лига)».

Анна Портнова —  доктор медицинских наук, руководитель отделения детской и подростковой психиатрии Московского научно-исследовательского института психиатрии — филиала ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В. П. Сербского» Минздрава России, президент Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику.

Иван Андреевич Мартынихин — кандидат медицинских наук, доцент кафедры психиатрии и наркологии 1 Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, член Исполкома Российского общества психиатров, врач-психиатр отделения интенсивного оказания психиатрической помощи СПб ГПБ №6.

Подробная программа конференции и регистрация
Все участники конференции получат сертификат об участии.

Генеральный партнер фестиваля — Благотворительный фонд Сбербанка "Вклад в будущее"
Сайт фестиваля

VII Всероссийский инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди, приуроченный к Всемирному дню распространения информации об аутизме

Дорогие друзья, в рамках Всероссийской недели информирования об аутизме, мы приглашаем всех желающих посетить инклюзивный фестиваль #ЛюдиКакЛюди-2023 и узнать больше о жизни людей с аутизмом. На фестивале вы сможете пообщаться с экспертами, семьями детей и взрослых с РАС, узнать о новых методах терапии и возможностях поддержки, а также присоединиться к движению, которое стремится создать более добрый и принимающий мир для всех нас.

Кому будет полезен фестиваль?

• Людям с РАС. Мы — сообщество государственных и общественных организаций, специалистов и неравнодушных людей. У нас вы сможете узнать о возможностях получения помощи, льготах, специалистах и просто пообщаться в принимающей атмосфере, найти друзей и единомышленников.

• Родителям и семьям детей с РАС. Чтобы узнать больше о современных методах терапии и реабилитации, возможностях получения профессиональной помощи, получить консультации от специалистов по вашему индивидуальному запросу и увлекательно провести время с детьми.

• Специалистам. Мы консолидируем лучшие современные методы диагностики и реабилитации людей с РАС, у нас вы можете обменяться опытом и узнать больше о тонкостях работы с аутичными людьми в вашей профессиональной области.

• Обычным людям и семьям. Аутизм не знает границ, фестиваль — это возможность узнать достоверную информацию, развенчать мифы и стереотипы, поддержать детей и взрослых, живущих с РАС, узнать о возможностях оказания помощи, в том числе волонтерской. На фестивале можно отлично провести время всей семьей, посетить мастер-классы, концертные программы, лекции.

Скоро мы опубликуем подробную программу фестиваля, где каждый сможет найти для себя что-то интересное. Подписывайтесь на нас, чтобы быть в курсе. Увидимся на фестивале.

Генеральный партнер фестиваля — Благотворительный фонд Сбербанка "Вклад в будущее"

Сайт фестиваля

Админское объявление, про правила чата, баны и восстановления. Мне начали писать в личку две вечера забаненные пользовательницы, что они "вдруг" исчезли из чата и больше чат не видят. С просьбой их восстановить. Я это сделала, но: предупреждаю на будущее, что писать админам в лички объяснения, что бан ни за что или спорить не надо. Правила одни для всех и их надо читать. Это первое. А второе - оказалось, что восстанавливать из бана в чатах Телеграмм дело глючное и по времени очень затратное. Сегодня и вчера я минут по сорок восстанавливала забаненных. Удаляешь из черного списка, а человек обратно там появляется. И чтобы восстановить человека, его надо внести в свой личный список контактов и несколько раз перезагружать телеграмм и свой гаджет. Больше исключений с восстановлениями, кроме крайних случаев типа ошибочных банов и тп, делать не будем. Давайте просто уважать друг друга, не ругаться, не конфликтовать и не нарушать российский закон и правила чата. Они прописаны очень кратко тут, подробнее в наших группах на Фейсбуке и подробно, целиком на нашем гиперактивном форуме. И банить никого не придётся.

Дорогие друзья!
Приглашаем вас на открытый вебинар

«Что-то не сидится» или Синдром дефицита внимания
и гиперактивности»

📆13 апреля с 20.00 до 21:30 (время московское)

Участие бесплатное.

💡Для получения ссылки на трансляцию и записи вебинара необходимо зарегистрироваться по ссылке

На вебинаре мы обсудим популярные вопросы про Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), в том числе:
- Как мозг управляет вниманием и откуда вытекает СДВГ?
- Как выглядит СДВГ?
- Какие друзья-напарники (сопутствующие диагнозы) есть у СДВГ и почему его обязательно нужно лечить?
- Как должна выстраиваться помощь детям с СДВГ?

На вебинаре у слушателей будет возможность задать свои вопросы по теме.

🔸Ведущий: Артём Новиков, врач-психиатр, соучредитель Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практик

Проводится при поддержке Фонда Президентских грантов и Фонда «Вклад в будущее»
#ФондПрезидентскихГрантов
#Вкладвбудущее
#особоеобразование

Публичный лекторий МГППУ приглашает на публичную лекцию

«Профессиональные компетенции тьюторов, сопровождающих обучающихся с ОВЗ в условиях инклюзивного образования»

24 апреля 2023 г.
в 12:00

На лекции будут представлены результаты исследований, проведенных сотрудниками Института проблем инклюзивного образования, посвященные изучению профессиональных компетенций тьюторов, сопровождающих обучающихся с ОВЗ в образовательных организациях, реализующих инклюзивную практику. На лекции будут рассмотрены проблемы и задачи профессиональной деятельности тьюторов, работающих в инклюзивных классах, а также технологии, направленные на решение профессиональных задач.
Мероприятие будет интересно: студентам, педагогам, психологам, руководителям образовательных организаций, преподавателям, вузов, родителям.
Публичная лекция проводится в рамках Года педагога и наставника
Спикер:
Самсонова Елена Валентиновна, кандидат психологических наук, доцент, руководитель Научно-методического центра Института проблем инклюзивного образования МГППУ, разработчик программы профессиональной переподготовки «Тьюторское сопровождение обучающихся с ограниченными возможностями здоровья в условиях инклюзии».

Ссылка на регистрацию https://conf.mgppu.ru/event/universal/509

📼 Запись вебинара Артёма Новикова «Что-то не сидится» или Синдром дефицита внимания и гиперактивности» доступна на YouTube канале «Особое образование» по ссылке

Новый фильм про СДВГ на телеканале Доктор https://youtu.be/qs30n7pM5Xs
"Импульс" участвовал в подготовке консультациями и помог найти его прекрасных героев, маму и сына. Мама - участница нашего чата в Телеграмм https://t.iss.one/+w4owYCnLc0FiZmVi
Отдельное и большое наше спасибо ей, замечательной героине, маме Виктории! Очень мало кто из родителей готов открыто и широко рассказать об этом диагнозе ребенка и публично поднять тему.

Правовой вебинар СДВГ: синдром дефицита внимания и гиперактивности
Вебинар перенесён на 1 июня (вместо 10 мая) из-за болезни спикера. Повторная регистрация НЕ требуется. Содержание вебинара: – Опыт защиты прав детей с СДВГ: общественная организация родителей "Импульс" и Горячая линия организации. – Введение в тему СДВГ: основные мифы и их преодоление. – Особые образовательные потребности: в чем они заключаются. – Юридические механизмы защиты права на образование ребенка с СДВГ. Формы взаимодействия родителей со школой. Приглашённые эксперты: Людмила Сергеевна МЕЖЕВОВА, координатор проектов Межрегиональной общественной организации родителей детей с СДВГ "Импульс" (г. Москва); Елена Юрьевна ШИНКАРЕВА, кандидат юридических наук, председатель РОО «Союз общественных объединений инвалидов Архангельской области» (г. Архангельск). Ведущий вебинара: Григорий БОРИСОВ, юрист, сотрудник юридического отдела РООИ «Перспектива», администратор Горячей линии по вопросам образования РООИ «Перспектива». Переводчик русского жестового языка: Наталья БЕЛОВА

Регистрация по ссылке:
https://events.webinar.ru/WebPerspektiva/329039998

Дорогие родители, сегодня наш день, День защиты детей! Вы первые и главные стражи интересов ваших детей! Поздравляю от Импульса и желаю всем нам терпения, терпения, терпения, правильных знаний и хороших специалистов на нашем СДВГ -пути!

Приглашаем всех заинтересованных к участию в III Научно-практической конференции «Ценность каждого»: «Жизнь человека с психическими нарушениями: сопровождение, жизнеустройство, социальная интеграция». Мы, родительская общественная организация "Импульс", примем участие в круглом столе "Дети с СДВГ и нарушениями поведения в системе образования".
Цель Конференции: Продвижение в профессиональном сообществе разработок современной науки и практики в области нормализации жизни людей с психическими нарушениями на разных этапах жизненного цикла по 3 основным направлениям (тематическим секциям):
° Образование для всех, в том числе детей и взрослых, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания.
° Современные формы жизнеустройства людей с психическими нарушениями и поддержка семей.
° Медицинское обслуживание и реабилитация людей с психическими нарушениями: вызовы и решения.

​ссылка на регистрацию https://conference.ccp.org.ru

Подготовили для вас обоснованный и подкрепленный ссылками на статьи законов образец заявления в поликлинику\ПНД о проведении ВК и выдаче формы 975 для ПМПК на основании результатов обследований из негосударственных клиник или вообще из любых других: https://contact-autism.ru/parents/mediczina/zayavlenie-v-polikliniku-o-provedenii-vk-dlya-czpmpk

Запись правового вебинара по СДВГ, проведенного РООИ Перспектива и МООР Импульс в День защиты детей 1 июня
https://youtu.be/W0rXQ5BkhQ0

https://perspektiva-inva.ru/news/rebyonok-s-sdvg-ne-huligan
Статья про правовой СДВГ вебинар со ссылкой на его видеозапись.

https://moydom.moscow/2023/07/13/den-pervoj-pomoshhi-projdjot-v-parke-sokolniki/?amp=
У наших СДВГ детей из-за ряда их особенностей повышеная травмоопасность. Поэтому так важно знать навыки оказания первой помощи.

НКО просят Путина отклонить закон, ограничивающий права инвалидов. Начат сбор подписей

Ведущие НКО и родительские объединения, помогающие взрослым и детям с ментальными и психическими нарушениями, просят президента России Владимира Путина наложить вето на поправки к закону о психиатрической помощи, которые готовится ко второму чтению в Думе.

Речь идет об отказе от создания на федеральном уровне независимой службы защиты прав граждан с психическими расстройствами; о наделении психиатров права запрещать выписку из психоневрологических интернатов (ПНИ) тех подопечных, которые не могут жить самостоятельно, но хотели бы перейти в проекты сопровождаемого проживания; об ограничении права подопечных ПНИ на кратковременные отлучки или отпуск (директора интернатов смогут не давать разрешения).

Также закон не запрещает связывать подопечных интернатов, помещать их в карцер, лишать свиданий, телефонов и предметов первой необходимости.

«Сегодня я обращаюсь к людям – к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой – у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью, – заявила руководитель проекта ОНФ «Регион заботы» Анна Федермессер. – Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.

Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи», под которым погребли «Закон о распределенной опеке». Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!»

РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра "Контакт" продолжает цикл вебинаров для родителей.
26.07 в 14:00 на вебинаре ученый и врач-практик вместе будут рассказывать о том, как современные достижения фармакогенетики могут использоваться на практике.

В вебинаре принимают участие:
Кибитов Александр Олегович, д.м.н.,
руководитель отделения геномики психических расстройств, Институт трансляционной психиатрии, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева» Минздрава России

Кременицкая Светлана Анатольевна, заместитель главного врача, врач-психиатр АО «Научный центр персонализированной медицины»

Для участия в вебинаре просим вас обязательно зарегистрироваться, и ответить, по возможности, на несколько вопросов:
https://forms.yandex.ru/cloud/64b11ad502848f8510bd2932/

https://contact-autism.ru/news/chem-mozhet-pomoch-genetik-pri-vybore-psihotropnogo-lekarstva

Подготовка к школе (ЦПМПК, выбор образовательного учреждения, права детей и родителей).

Уважаемые друзья, в рамках нашего «Школьного проекта» медицинский центр «Невро-Мед» продолжает работу с учителями и другими школьными специалистами (психологи, тьюторы, дефектологи, логопеды репетиторы...), а также с родителями.

В развитие темы школьной дезадаптации подготовленп к прослушиванию следующая лекция:

«Синдром дефицита внимания и гиперактивности у детей» (1 час 03 мин)

Лекцию читает невролог Сергей Зайцев,
кандидат медицинских наук, главный врач медицинского центра «Невро-Мед»

Прослушать лекции можно в телеграм-канале Медицинского центра «Невро-Мед»
https://t.iss.one/nevromed

Задать вопрос лектору, написать отзыв можно в почтовом боте:  https://t.iss.one/nevromedmailbot

Вебинар «Как избежать нежелательных явлений при терапии психотропными препаратами» — РОО помощи детям с РАС «Контакт»
https://contact-autism.ru/events/vebinar-kak-izbezhat-nezhelatelnyh-yavlenij-pri-terapii-psihotropnymi-preparatami

Руководство по СДВГ, в разработке которого участвовал Импульс. Создано как пособие для специалистов образования
https://rospsy.ru/sites/default/files/eventfiles/%D0%A0%D1%83%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE%20%D0%BF%D0%BE%20%D1%81%D0%BE%D0%B7%D0%B4%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8E%20%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D1%88%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9%20%D1%81%D1%80%D0%B5%D0%B4%D1%8B_2.pdf