ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
2.58K subscribers
1.82K photos
213 videos
9 files
801 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
Download Telegram
#новостимедицины

Кардиохирургам Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий удалось успешно провести уникальную операцию новорожденной девочке с крайней, самой тяжелой формой аномалии Эбштейна. 

Аномалия Эбштейна - врожденный порок сердца, при котором перегородочная и задняя створки трехстворчатого клапана смещены в сторону верхушки правого желудочка сердца. Он классифицируется как критический врожденный порок сердца, на долю которого приходится меньше 1% всех врожденных пороков сердца, встречающихся в ≈1 на 200 000 живорождений. Все пациенты с грубой патологией погибают в течение первого месяца жизни (около 25 % больных). До 6 месяцев доживают 68 %, до 5 лет - 64 %.

https://spbdnevnik-ru.turbopages.org/spbdnevnik.ru/s/news/2022-10-02/nam-predstoyalo-sozdat-serdtse-iz-nichego-kak-spasali-novorozhdennuyu-s-tyazheleyshim-porokom-serdtsa
#новостинашихдетей

Дорогие друзья!

Месяц назад нашим фондом был закрыт сбор на операцию по коррекции сколиоза для Златы Шишовой.

И уже сейчас малышка прооперирована гениальным российским хирургом - доктором Андреем Николаевичем Баклановым, который уже не в первый раз оказывает медицинскую помощь нашим подопечным. Результаты таких сложных операций вызывают искреннее восхищение! Поздравляем с успешно проведенной операцией, теперь только вперёд!

Начало нового года для малышки является началом новой жизни! Теперь Злата сможет полноценно дышать, передвигаться, получать образование, продолжит заниматься своими увлечениями без боли и дискомфорта! Здоровья и скорейшего восстановления! 🙏❤️
#магазин

Яркую и стильную футболку можно приобрести в нашем онлайн-магазине со скидкой 40% - за 1⃣ 5⃣0⃣0⃣ рублей! Можно создать огромное количество разных образов и выглядеть гармонично и стильно. Футболку можно использовать в качестве домашней одежды, пойти в кафе, на прогулку, в гости или кино. Они максимально комфортны и подойдут под любой запрос! Сделаны из 100 % органического хлопка, слоганы не стираются, не высвечиваются, представлены разнообразные цвета.

Наши слоганы 🫶

🌟 "Оставаться человеком"

🌟 "Я больше, чем ты видишь"

🌟 "Мне не стыдно"

🌟 "Музыка лечит"

Приобретая товары, вы помогаете нашим маленьким подопечным! Благодарим за помощь! ❤️

https://starforsma.ru/tovary/futbolka-ostavatsya-chelovekom-tsvet-chernyj-razmer-m
#магазин

На современном рынке детская одежда представлена в огромном количестве разнообразных вещей. Иногда перед взрослыми стоит сложная задача – сделать правильный выбор одежды для своих малышей, чтобы одновременно она отвечала многим запросам. На что вы обращаете внимание при покупке, может, у вас есть какие-либо проверенные лайфхаки? Помогите нам стать лучше! ❤️ Просим пройти опрос ⬇️
#новостимедицины

С 2023 года в работу неонатальных служб Российской Федерации включена программа расширенного скрининга новорожденных. Тестирование новорожденных на наличие наследственных заболеваний вырастает с 5 до 40 нозологий, в него будут включены первичные иммунодефицитные состояния и спинальная мышечная атрофия (СМА).

Ранее он включал в себя исследование на такие заболевания, как фенилкетонурия, адреногенитальный синдром, врожденный гипотериоз, галактоземия, муковисцидоз.

Благодаря расширенному скринингу у новорожденной девочки из Кургана выявили спинальную мышечную атрофию, малышке уже назначено лечение 🙏

https://rutube.ru/video/5f751bc8593ae9d96dfcd618276e97b5/
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие друзья!

Сегодня вышел репортаж о подопечной нашего фонда Полине Корниенко на федеральном телеканале "Россия 1".

Выражаем большую благодарность телеканалу за информационную поддержку детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Очень надеемся, что после выпуска репортажа сбор денежных средств на операцию по коррекции сколиоза приблизится к закрытию 🙏

Мы знаем, что нет ничего невозможного. Очень просим вас не оставаться в стороне и также поддержать нашу Полю! ❤️

🔶 Сумма сбора 4 121 455 рублей

🔶 Собрано 440 172 рубля

Вы можете ей помочь, осуществив любой посильный перевод на нашем сайте

https://starforsma.ru/children/polina-kornienko

Или отправив смс по нашему короткому номеру 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ со словом "Ладошка"

Благодарим за доброту и отзывчивость!
#магазин

Дорогие друзья! Совсем скоро наступит одно из самых любимых времен года - весна 🌿 Весна ассоциируется у нас с самыми яркими красками, с пробуждением жизни, стремлением двигаться вперёд и достигать своих целей!

В нашем онлайн-магазине мы всегда ориентируемся под запросы наших дорогих покупателей. Нам очень хочется, чтобы цветовая гамма товаров нового сезона отвечала вашему душевному состоянию и создавала ощущение гармонии ❤️

Какой вы видите эту весну? Яркой, энергичной или лёгкой и невесомой, спокойной или волнующей? Просим принять участие в опросе ⬇️
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Сегодня также вышел репортаж на телеканале "НТВ" о сборе на операцию по коррекции сколиоза 4 степени для Полины Корниенко @ntvnews

Благодарим телеканал "НТВ" за постоянную информационную поддержку детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия!

Тяжелое заболевание продолжает прогрессировать, Поле тяжело двигаться, дышать, её мучают постоянные боли! Операцию необходимо сделать как можно быстрее, у девочки зажаты легкие и сердце. Одновременно Полине сделают операцию на тазобедренный сустав 🙏

Вы можете ей помочь, осуществив любой посильный перевод на нашем сайте

https://starforsma.ru/children/polina-kornienko

Или отправив смс по нашему короткому номеру 3️⃣4️⃣3️⃣4️⃣ со словом "Ладошка"

Благодарим за доброту и отзывчивость!
#новостинашихдетей

Перед Новым годом мы в срочном порядке взяли 3-х девочек с различными видами эпилепсии под свою опеку. Ане Козловцовой оперативно были проведены 2 операции на головном мозге.

С нами поделилась новостями мама Ани:

"Первая операция - в мозг вживлялись электроды и ребенок жил с ними 6 дней. Специальная аппаратура записывала его работу. После чего через электроды было проведено прижигание эпилептических очагов. После первой операции уже были видны небольшие изменения в лучшую сторону. Это очень радовало нас как родителей, но очаг был слишком большой, была необходимость во втором этапе нейрохирургии. Это вскрытие черепной коробки и удаление основного очага. Аня держалась большим молодцом и мужественно перенесла обе сложнейшие операции.

Результаты по успешности операции в таком сложном случае очень хорошие. На данный момент приступов стало на 70% меньше, а те, которые ещё сохранились, стали переноситься намного легче. Это уже огромная победа! Дальше - больше!"

Сейчас у Анюты пока есть отек в мозге, но это абсолютно нормально. С каждым днём он становится меньше. Семья находится в ожидании справки от доктора Русси и начинает первый этап реабилитации - бассейн 🙏

Желаем Анечке здоровья и успешного восстановления! ❤️
Дорогие друзья!

Свершилось чудо - сбор для Полины Корниенко на операцию по коррекции сколиоза ЗАКРЫТ! 💪

Благодарим за информационную поддержку федеральные каналы "Россия 1" и "НТВ", каждое неравнодушное сердце, всех, кто смог поддержать Полю на пути к новой жизни ❤️

Большое спасибо за оказанную помощь! В ближайшее время девочке будет сделана долгожданная операция на позвоночник и тазобедренный сустав, 2 сложные операции будут проводиться под одним наркозом, что крайне важно для деток с таким диагнозом. Полина сможет полноценно дышать, продолжит активно заниматься своими увлечениями и хобби, которых у неё огромное количество!

Это стало возможным благодаря вашему содействию и неравнодушию! Желаем нашей Поле успешной подготовки к операции и ещё раз хотим напомнить - все возможно, когда мы вместе и нас много! 🙏
Дорогие друзья!

Рады представить вам нового члена нашей команды - заместителя генерального директора - Владека Владимировича Дармана.

Владек Владимирович тот человек, который сделал практически невозможное. Он возродил Московскую международную книжную выставку-ярмарку. Благодаря его работе мероприятие вновь вернулось в календарь обязательных культурных событий не только Москвы, но и зарубежных стран. А число информационных партнеров за пару лет выросло в 10 раз! Владек стал у истоков создания первого книжного фестиваля "Красная площадь". Именно он вернул моду на книги, а в ряде ведущих СМИ появились разделы «Книги» и «Литература».

Сегодня благодаря Владеку книги больше не воспринимаются как коммерция. Они вновь стали главной составляющей культурного кода страны. Владек Владимирович входит в экспертный совет главного книжного конкурса среди издателей России «Ревизор». Это один из лучших специалистов Public Affairs в стране. Под его руководством был ознаменован золотой век "5 канала" в Санкт-Петербурге, где он занимался телевизионным маркетингом и PR.

Кроме этого, он возглавлял Медиа Комитет, продюсировал и организовывал более 40 социокультурных проектов, которые впоследствии стали знаковыми для отрасли. Еще одним немаловажным аспектом деятельности Владека Дармана является экология. Он является одним из основателей Экологической палаты России. Для него забота, ответственность и результат не просто слова. Это стиль жизни и подхода в работе.

Благодарим за доверие! Желаем, чтобы наша совместная деятельность приносила только положительные результаты!
#срочныйсбор

Елизавета Ратникова, 4 года, СМА 2 типа

Необходима реабилитация в РЦ "Эйрмед" стоимостью 170 000 рублей

В 2019 Елизавете поставили диагноз СМА 2 типа. Сейчас Лиза находится на лечении препаратом "Спинраза". До начала лечения она потеряла навыки сидения, ползания на четвереньках, перестала поднимать руки вверх. После начала лечения эти навыки вернулись и начали появляться новые. Елизавете 4 года, она смышленая и любознательная, любит рисовать и лепить. Как и все девочки, любит наряжаться в красивые наряды. Но самая главная мечта — встать на ножки.
 
Для того чтобы восстановить утерянные навыки и приобрести новые, необходима реабилитация. Ее можно пройти в Санкт-Петербурге в реабилитационном центре "ЭйрМед". Давайте поможем малышке остановить прогрессирование заболевания и приобрести новые навыки и умения!

https://starforsma.ru/children/elizaveta-ratnikova
#новостимедицины

Учеными Дальневосточного федерального университета во Владивостоке создана тест-система, позволяющая в короткий срок выявлять неизлечимое генетическое заболевание – болезнь Вильсона-Коновалова - тяжелое наследственное заболевание центральной нервной системы и внутренних органов, связанное с нарушением метаболизма меди. Без лечения наступает летальный исход, но при своевременном распознании и правильно подобранной терапии люди с таким диагнозом могут сохранять высокое качество жизни.

Существующие сейчас биохимические анализы неточны, биопсия печени применяется в исключительных случаях, а метод секвенирования ДНК по Сэнгеру – дорогой и применяется только в крупных городах. С помощью нового метода можно найти самые частые мутации гена ATP7B в ДНК, используя специальные маркеры. Результат получают за три часа.

https://pravmir-ru.turbopages.org/pravmir.ru/s/rossijskie-uchenye-izobreli-test-sistemu-pozvolyayushhuyu-vyyavit-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie/
Дорогие друзья!

Сегодня невероятный день! 🔥🔥🔥

3 дня назад был закрыт сбор на операцию по коррекции сколиоза для Полины Корниенко. Благодаря отзывчивости и неравнодушию зрителей федеральных каналов "Россия 1" и "НТВ" к истории Поли в короткие сроки была собрана вся необходимая сумма! Телезрители принимали самое активное участие и одновременно совершили чудо не только для Полины, но ещё и для 6⃣ наших подопечных! С помощью этих репортажей образовался пересбор денежных средств, и сегодня мы закрываем сборы другим нашим деткам ❤️

Илья Пронин

Илья Юртиков

Данил Газиев

Алина Хусаинова

Елизавета Носкова

Дильназ Курмангалиева

Это очень значимое и важное событие для нашего фонда, но, в первую очередь, для наших подопечных, которые нуждаются в получении срочной помощи! Благодарим всех причастных к этому радостному событию! 💫 Это в очередной раз подтверждает, что объединившись, можно сделать, казалось бы, невозможное! Всем нашим малышам желаем крепкого здоровья и успехов! Вместе мы - сила! 🫶
#магазин

Дорогие друзья! В онлайн-магазине фонда снова в наличии большой выбор наших шикарных спортивных костюмов в разнообразной цветовой гамме! 🔥

💜 Лаванда

💙 Тиффани

💚 Полынь

💛 Желтый

💙 Серо-голубой

💗 Розовый

В производстве используются только натуральные материалы! Это вручную сшитые спортивные костюмы из очень качественного материала - футера (100 % хлопок). Встречаем весну ярко! 💫

https://www.starforsma.ru/tovary

Ждём ваших заявок! Совершая покупку в нашем онлайн-магазине, вы помогаете подопечным нашего фонда! 🙏