ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
2.56K subscribers
1.83K photos
213 videos
9 files
803 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
Download Telegram
НОВЫЙ СБОР, Алексей Москвитин

Развитие Алеши в раннем детстве соответствовало возрасту. Беременность мамы протекала нормально, роды прошли в срок и без осложнений. Выписали его абсолютно здоровым.

В 6 месяцев появились тревожные признаки: у опоры стоял на коленках, на ножки не вставал, стал ползать, подтягивая за собой ноги. Прошли обследование в ИОДКБ, предположили СМА. Снимки выявили проблемы с позвоночником. Прошли курсы массажа, улучшения наступали ненадолго. 2020 год усложнил возможность продолжения терапии. При возобновлении госпитализации обратились больницу для проведения нового обследования. В результате снова предположение о наличии СМА. Анализ был выполнен дважды.

Тогда в России была зарегистрирована "Спинраза". В этот период ее включили в список жизненно важных лекарств, появилась возможность бесплатного лечения. Это оказалось трудно. Пришлось искать тех, кто мог бы помочь. В судьбе Алеши приняли участие журналисты, бизнесмены, депутаты, представители администрации г. Иркутска, законодательного собрания Иркутской области. На ТВ-каналах вышли репортажи. Неоценимый вклад внесли сотрудники и руководитель фонда «Помощь семьям СМА». После вынесения судебного решения с немедленным исполнением проблема обеспечения лекарством не решалась легко. Двигательные навыки утрачивались. Алеша уже не мог поднимать руки выше головы, стал с трудом держать голову.

Спустя 4 месяца наконец-то началось лечение! Получено 6 доз, состояние улучшается, стал уверенно сидеть, держать голову, больше времени может стоять в вертикализаторе, появилась опора в ножках. Врачи дают гарантию, что Алеша может встать на ножки и научиться ходить. В год нужно проходить по 4 курса реабилитации. Уже пройден курс лечения в "Adeli", отмечена положительная динамика. Сумма курса неподъёмная для семьи.

Мы открываем сбор на реабилитацию в центре "Adeli" на сумму 2⃣4⃣2⃣ 0⃣0⃣0⃣ рублей. Друзья, давайте поможем мальчику пройти такой необходимый курс лечения, который поможет ему в дальнейшем расти и развиваться, приобретать новые умения и навыки.
Дорогие друзья!

Сегодня мы хотим рассказать вам о молодом человеке с ограниченными двигательными функциями - Иване Бакаидове, который благодаря своему желанию учиться, креативным идеям и таланту смог добиться успеха.

Сейчас ему всего лишь 23 года, он программист и уже был номинирован на премию ООН World Summit Awards и стал лауреатом премии «ТОП 50 самых известных людей Санкт-Петербурга» в 2019 году. У Ивана ДЦП, он передвигается в специальном кресле, а общается с помощью специальной программы. Но все это совершенно не мешает молодому человеку жить интересной, успешной и насыщенной жизнью.

В детстве он много играл в электроконструктор, а в школе увлекался математикой и программированием. В результате создал несколько специальных программ, с помощью которых люди с отклонениями в развитии могут общаться. Одну из таких программ использует и сам Иван.

В 2016 году он представил свои разработки на I Всемирном гуманитарном саммите ООН в Стамбуле. Программами, которые разработал Иван, пользуются около 700 людей с трудностями речи как в России, так и за рубежом.

Наш уникальный образовательный проект "Универсум" разработан для таких детей и взрослых с ограниченными двигательными функциями - целеустремленных, желающих получить новый опыт и знания, при участии в котором можно максимально проявить свои способности. Участие в нашем проекте позволит не только пройти курс обучения, но и пройти стажировку рядом с лучшими специалистами, будет предоставлена возможность дальнейшего трудоустройства. Ждём ваших заявок! 💪

Подробную информацию можно получить по ссылке https://starforsma.ru/programs
Благотворительный Фонд "Звезда на ладошке" запустил "Универсум" (12+) - первую в России онлайн-платформу для социализации, профориентации и трудоустройства людей с нарушением опорно-двигательного аппарата.

https://tass.ru/novosti-partnerov/14422741
Дорогие друзья!

Сбор на ТСР для Никиты Егорова в закрыт! 😇

Только с вашей помощью и участием собрана необходимая сумма, маленькими шагами мы пришли к большой победе! 🙏
Благодарим всех, кто не смог остаться равнодушным и помог мальчику!
Пожелаем ему новых достижений и возможностей, терпения и сил, быстрой адаптации к новым техническим средствам реабилитации!

Вертикализатор позволит Никите поддерживать правильное положение тела и предотвратить развитие осложнений опорно-двигательного аппарата, а виброплатформа поможет выработать реакцию опоры и обеспечит интенсивную работу мышц. Средства реабилитации существенно облегчат его повседневную жизнь.

Выражаем большую благодарность телеканалу "НТВ" за информационную поддержку детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. После выпуска репортажа откликнулись много добрых людей, и необходимая сумма была собрана! 💪

Спасибо Вам за доброту и отзывчивость! Ваша помощь бесценна! Наша команда будет с нетерпением ждать положительных результатов!
Дорогие друзья!

От всего сердца поздравляем вас с великим христианским праздником - праздником Светлой Пасхи!

Мы желаем вам мира, любви и душевного тепла. Желаем, чтобы ничего в жизни не было напрасно, и всегда случалось только хорошее. Пусть этот светлый день напомнит вам о том, что абсолютно каждый человек прекрасен, добр и красив, а сердце всегда будет наполнено счастьем и надеждой, теплотой и искренностью.

Не забывайте о том, что наша жизнь состоит из множества радостных дней, счастливых событий и самых настоящих чудес. Очень часто мы перестали это замечать в будничной суете. Желаем, чтобы Бог никогда не оставлял в беде и всегда придавал силы и уверенности в любую минуту. Чтобы он помог укрепиться в вере, сохранить в душе свет и познать его истинную, настоящую любовь. Пусть в доме всегда будет добро, здоровье близких, счастье и благополучие ❤️

Со Светлой Пасхой! Христос Воскресе!
Дорогие друзья!

Совсем недавно мы выкладывали пост с просьбой о помощи в сборе на реабилитацию на сумму 130 000 рублей для 8-летней Лизы Глебовой из Ставропольского края с диагнозом ДЦП.

Лиза не является подопечной нашего фонда, но мы не могли остаться равнодушными к этой истории, поскольку девочку и её брата-близнеца воспитывает одна бабушка, средств на лечение катастрофически не хватает.

С вашей помощью и активным участием этот сбор закрыт! Благодарим всех, кто после выхода поста осуществил посильные переводы, сделал репост о срочности сбора. За короткий срок необходимая сумма была собрана.

Мы очень надеемся, что курс реабилитации поможет Лизе в дальнейшем начать ходить самостоятельно. Желаем малышке и ее бабушке крепкого здоровья! 🙏
Дорогие друзья!

Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Романа Аранина – российского предпринимателя. Роман родился в Саратовской области в семье военного летчика, окончил Харьковское военное авиационное училище летчиков им. С.И. Грицевца, служил военным летчиком в Алма-Ате, после с семьёй переехал в Калининград.

В 2004 году с ним произошел несчастный случай – из-за неисправности купола параплана он упал с 30-метровой высоты, в результате чего получил серьезную травму позвоночника и оказался полностью парализован. В течение полугода он двигал только глазами и мышцами лица. Но не сдался и спустя несколько лет добился значительных улучшений в состоянии здоровья.

Несчастный случай подтолкнул Романа к тому, чтобы придумать и развить производство колясок-вездеходов для инвалидов. В результате появилась компания под названием «Observer», которая производит уникальные коляски-вездеходы, которые могут ездить по бездорожью и преодолевать препятствия. Сейчас на производстве работают несколько десятков человек, среди которых и инвалиды-колясочники.

История Романа - это яркий пример того, что несмотря на различные трудности, ограниченные возможности по состоянию здоровья можно добиться невероятных успехов и признания!

Наш уникальный образовательный проект "Универсум" позволит вам проявить все свои таланты и способности, реализовать в жизнь различные идеи и разработки. Он разработан для детей и взрослых с ограниченными двигательными функциями - целеустремленных, желающих получить новый опыт и знания. Участие в проекте позволит не только пройти курс обучения, но и пройти стажировку рядом с лучшими специалистами, будет предоставлена возможность дальнейшего трудоустройства. Ждём ваших заявок! 💪

Подробную информацию можно получить по ссылке https://starforsma.ru/programs
НОВЫЙ СБОР, Татьяна Гришкевич

Таня родилась 14.02.2019 абсолютно здоровой девочкой. Она развивалась по графику: вовремя начала поднимать голову, переворачивалась, сама села, тревогу забили, когда Таня начала ползать по-пластунски, в 9 месяцев вообще не было опоры в ногах. Стали обращаться к врачам, но врачи не могли поставить точный диагноз, пройдено много обследований.

14.10.2020 госпитализировали в Иркутскую областную клиническую детскую больницу, где прошли обследование. 04.11.2020 года диагноз подтвердился. С 26.01.2021 года Таня начала получать лечение терапией "Спинраза". Папа девочки не выдержал этой новости и ушёл, как только был подтверждён диагноз.

Всё это время семья находится в непрерывной борьбе за её право на счастливую и здоровую жизнь. К сожалению, у мамы нет возможности выйти на работу, так как за Таней нужен постоянный уход и занятия дома. Есть очень большая мечта и цель - научиться ходить.

Танюшка очень сильная девочка, она старается и очень хочет научиться ходить сама, хочет быть обычным здоровым ребёнком. У нее огромные шансы встать на ножки! Чтобы Таня встала на ножки, только поддерживающей терапии недостаточно, нужны многократные, полноценные и дорогостоящие реабилитации.

Мы открываем сбор на реабилитацию в центре "Adeli" на сумму 361 400 рублей. Друзья, с вашей помощью уже многие детки стали здоровее и счастливее! Очень просим вас помочь Тане осуществить самую заветную мечту - научиться ходить! 🙏
Дорогие друзья!

Сбор на кресло-коляску с электрическим приводом "Skippi" для Евгения Ходенова закрыт! 🥳

Поздравляем Женю и его семью с закрытым сбором! Его мечта наконец-то осуществилась!

Благодарим всех, кто не смог остаться равнодушным и помог мальчику! Пожелаем ему новых достижений и возможностей, терпения и сил, быстрой адаптации к новым техническим средствам реабилитации!

Выражаем отдельную благодарность Андрею Владимировичу Скочу, который помог закрыть сбор и внёс всю оставшуюся сумму с учётом увеличения стоимости коляски!

В очередной раз говорим Вам большое человеческое спасибо за помощь, которую вы оказываете малышам-СМАйликам.
🙏🏻
Дорогие друзья!

Рады представить вам нового члена попечительского совета нашего благотворительного фонда - Лилию Цыганкову 🌹

Лилия была руководителем социальных проектов БФ "География добра" и являлась незаменимой частью команды этого фонда. Её помощь в спасении детских жизней просто неоценима! Она с самого начала поддерживала все инициативы нашего движения "Звезда на ладошке". Принимала и принимает активное участие в борьбе за спасение малышей-СМАйликов!

В настоящее время Лилия открыла свой благотворительный фонд "Люди Маяки", и вся наша команда поддерживает её в этом начинании! Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.

От всей души благодарим Вас за оказываемую помощь! Желаем, чтобы наша совместная деятельность приносила только положительные результаты!
Дорогие друзья!

В условиях нынешних реалий происходит стремительное импортозамещение на отечественного производителя. В свою очередь, мы хотим напомнить, что у нашего благотворительного фонда есть свой собственный и очень крутой мерч! Это очень удобная и качественная одежда из 100 % футера (органического материала) для детей и взрослых, которая включает в себя спортивные костюмы, худи, штаны, носочки и шапочки 🔥

В некоторых регионах нашей страны весна по-прежнему остаётся очень холодной, поэтому рекомендуем ещё раз обратить ваше внимание на нашу коллекцию! Представленная одежда не только по-весеннему красивая, стильная и комфортная, но ещё и очень тёплая! Она полностью соответствует новым и модным тенденциям этого сезона.

🌸 Совсем недавно было новое поступление детских спортивных костюмов различных размерных рядов и цветовой гаммы! Порадуйте своих деток современной и качественной одеждой с ярким и стильным дизайном! 🌸

Спешите оформить заказ, количество товара ограничено! Для этого переходите на сайт shop.starforsma.ru Ждём ваших заявок! Совершая покупку в нашем онлайн-магазине, вы помогаете подопечным нашего фонда! 🙏