ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
2.14K subscribers
2.01K photos
224 videos
9 files
908 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
Download Telegram
#новостинашихдетей

Нам написала мама Саши Князя:

"Добрый день. Получили коляску для Саши! Огромнейшее вам спасибо! Мы пребываем в восторге, Саша безумно рад новой коляске! Очень приятно знать, что есть еще в мире великодушные люди. Еще раз сердечно вас благодарим. Здоровья вам и вашим близким!"

Новая коляска – это возможность не остаться один на один со своим недугом в квартире, продолжить реабилитацию и, конечно же, победить на всероссийских соревнованиях.

Очень рады за Сашу и его новое транспортное средство! Самый настоящий подарок в начале этого года! Крепкого здоровья, успехов, осуществления всех желаний!

#князь_александр
46👍2🙏1
#успехилюдейсОВЗ

Андрей Бетехтин с диагнозом ДЦП с детства в инвалидной коляске. Сейчас ему 35 лет. Он считает, что его диагноз - не приговор. И он доказывает это своей жизнью и творчеством.

У Андрея много увлечений, он пробовал себя в разных областях. "Я всегда мечтал открыть мастерскую для маломобильных людей, чтобы она развивалась и приносила всем пользу" - говорит он в интервью.

Некоторое время назад Андрей создал свою мастерскую предметов дизайна и декора для дома - Мастерская ДЕКОРА и ПОДАРКОВ «White CRANE». Он создает не только прекрасные предметы, но и поддерживает идею, что с инвалидностью можно жить, творить и не опускать руки!

https://lyubimiigorod.ru/tumen/news/16822571
35👍12🙏2
Дорогие друзья, до окончания нашей Благотворительной акции "Рождество на ладошке" осталось 2 недели! 💫

Чудеса все ещё продолжаются, для наших подопечных исполнено уже 66 желаний!

Осталось осуществить 36 желаний. Мы уже находимся на финишной прямой, осталось совсем небольшое количество заявок. И в наших силах сделать деток немного счастливее и порадовать их прекрасными подарками! ❤️

Переходите по ссылке для участия

https://chudo.starforsma.ru/
32👍10🙏2
Ян Волчек, 2 года, г. Минск, СМА 3 типа

🔴 Необходимы медикаменты стоимостью 1 256 891 рубль!

Каждый шаг даётся Яну с огромным трудом, но малыш старается изо всех сил! Без необходимой терапии навыки могут утратиться безвозвратно.

Прогноз благоприятный - нет поражения нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой, мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно.

Самостоятельно собрать сумму на медикаменты у семьи нет возможности. Ваша помощь очень важна для Яна!

Помочь можно здесь ⬇️ ⬇️ ⬇️

https://starforsma.ru/children/yan-volchek

#волчек_ян
28🙏8
#новостимедицины

Год назад в стране стартовала федеральная программа расширенного неонатального скрининга. У новорожденных еще в роддоме берут кровь из пяточки и анализируют на 36 наследственных заболеваний. За первый год программы было обследовано более 1,23 млн новорожденных, у 656 подтвердились наследственные диагнозы, а это значит, что лечить детей начали рано, еще до появления первых симптомов.

За весь 2023 год в МГНЦ было доставлено 19 тысяч образцов, взятых у новорожденных во всех роддомах страны. Проверяли абсолютно всех младенцев, но финальный этап молекулярной диагностики проводят только для группы риска, тех, у кого первый тест оказался положительным. За год наследственный недуг подтвердился у 656 детей. В том числе спинальная мышечная атрофия (СМА) - одно из наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний - была диагностирована у 114 новорожденных.

https://rg.ru/2024/01/16/malysh-podstavil-piatochku.html
👍24
Рубрика "Куда пойти на выходные с детьми в разных регионах России"

Ставрополь

🔹 Ставропольский музей-заповедник им. Г.Н. Прозрителева и Г.К. Праве

В н. XX в. почти одновременно в Ставрополе были организованы два музея — краеведческий и учебных пособий. В 1927 г. они объединились в одно учреждение. Имя двух основателей запечатлено в официальном наименовании учреждения. Детской аудитории будет любопытно побывать в отделах этнографии, археологии, природы, истории. Здесь реализуется проект «Расту в музее». Для юных посетителей проводятся интересные экскурсии, квесты, интерактивные занятия, мастер-классы.

🔹 Столярная мастерская

Дети обожают делать что-то своими руками, мальчишки уже с юных лет учатся мастерить. Прикоснуться к столярному ремеслу юных ставропольцев и гостей города приглашают на «Чердак» — так называется столярная мастерская и детская студия, позиционирующаяся как творческое пространство. Здесь проводятся регулярные занятия и разовые мастер-классы.

🔹 Ставропольский театр кукол

Ставропольский театр кукол, которому скоро исполнится 90 лет, обязательно станет самым популярным местом отдыха с ребенком. Нельзя не оценить мир сказки и волшебства. В арсенале театра сказки о Дюймовочке и принцессе Крапинке, Аленький цветочек и Колобок. Всего в репертуаре более 50 спектаклей на любой возраст.
👍14
Сегодня в нашей юридической рубрике от Ульяны Зубковой мы расскажем об изменениях, вносимых Федеральным законом номер 651-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации": основные изменения, в том числе расширение направлений, цели таких изменений, сроки вступления в силу поправок.

#юридическийраздел
👍22