Сиалорея у детей и подростков с ДЦП 👨‍⚕️👩‍⚕️
47 subscribers
38 photos
6 videos
21 links
📌Сиалорея: избыточное слюнотечение у детей и подростков с ДЦП
👨‍⚕️👩‍⚕️Рекомендации экспертов-реабилитологов
📃Все о лечении сиалореи
💙Социальный проект
🖱Сайт проекта: сиалорея.рф

🔵Наша группа, где можно все обсудить:
https://t.iss.one/prodcp
Download Telegram
🔵КАК ПОДГОТОВИТЬ РЕБЁНКА К ПРИЕМУ БОТУЛИНОТЕРАПЕВТА?

Наш эксперт, Мария Михайловна Дороничева, врач-невролог, специалист по ботулинотерапии, рассказала про то, как психологически подготовить ребенка к процедуре введения БТА (ботулотоксина). Мы уже опубликовали ее рекомендации, их можно посмотреть в одном из предыдущих постов.

Люди попросили рассказать подробнее про саму процедуру и про то, что нужно сделать перед посещением ботулинотерапевта. Мария Михайловна перечислила основные вещи, мы их для вас разместим в посте ниже ⬇️⬇️

В день проведения процедуры нужно:

Убедиться, что ребёнок здоров: у него нет кашля, насморка, нарушения носового дыхания, температуры, рвоты, жидкого стула. При наличии признаков недомогания процедуру лучше перенести до выздоровления.

Убедиться, что кожа в предполагаемом месте инъекций не воспалена, отсутствует сыпь.

За 40-60 минут до процедуры родитель может нанести на кожу в предполагаемых местах уколов толстый слой крема, уменьшающего чувствительность (местный анестетик, подробнее расскажет лечащий врач), крем сверху прикрыть заранее приготовленным отрезком пищевой пленки для улучшения впитывания.
Такая обработка снизит неприятные ощущения в момент введения иглы, что особенно важно, если место предполагаемой инъекции обладает особой чувствительностью.

Обращаем ваше внимание, что для принятия любых решений касательно здоровья обязательно нужна очная консультация доктора🙏🙏

Если у вас есть вопросы о ботулинотерапии или детской абилитации, присылайте, социальный проект "Сиалорея у детей и подростков" передаст их Марии Михайловне и опубликует для вас ее ответ💙💙

#эксперты
Страх, гнев, бессилие, боль, отчаяние и другие эмоции, которые порой будто тянут ко дну или разрывают изнутри 😔 Про это не очень принято говорить, но с такими переживаниями сталкиваются многие родители.

Часто мы не обращаем внимания на свое эмоциональное состояние, думая только о том, как сделать лучше жизнь своего ребенка. Но родителям очень важно заботиться о себе! Ведь находясь в стабильном, энергичном состоянии, мы можем дать своим детям гораздо больше 🙌

По ссылке https://docs.google.com/forms/d/1VC5TvaCNGR0bfHzbUGGLXz_iN5_SmBKDd_vOlf-j4qE/edit можно зарегистрироваться и попасть на программу бесплатной психологической поддержки для родителей детей с диагностированным ДЦП. В целом, принять участие в программе могут родители детей с любыми ограниченными возможностями здоровья.

Помощь психолога и вправду позволяет как-то выдохнуть, что ли, нащупать верную линию поведения, научиться различным практикам расслабления и самоподдержки.

Будем для вас искать такие программы и писать о них 💙💙

#бесплатно #психология #ДЦП
Сиалорея у детей и подростков с ДЦП 👨‍⚕️👩‍⚕️ pinned «Страх, гнев, бессилие, боль, отчаяние и другие эмоции, которые порой будто тянут ко дну или разрывают изнутри 😔 Про это не очень принято говорить, но с такими переживаниями сталкиваются многие родители. Часто мы не обращаем внимания на свое эмоциональное…»
🔵 20 марта во всем мире отмечается Международный день счастья!

Цель этого праздника – напомнить людям, что, хотя все мы разные, есть кое-что, что нас объединяет. Мы все стремимся быть счастливыми и заслуживаем этого.

Дата выбрана неслучайно. 20 марта наступает весеннее равноденствие, день становится равен ночи. Это день, когда весна полностью вступает в свои права, день начала новой жизни, день надежды и тепла.

Сейчас нам особенно важно помнить о том, что счастье – не привилегия, а важнейшая часть полноценной жизни. Здоровье и благополучие детей нельзя отложить. Им нужна наша помощь: всегда и в любой ситуации.

Наша задача – продолжать заботиться о здоровье и благополучии детей, несмотря ни на что.

Мы всегда готовы поддержать вас советом, поделиться полезной информацией и ответить на все ваши вопросы о сиалорее и о реабилитации при диагностированном ДЦП. Все самое важное мы собрали на нашем сайте сиалорея.рф – переходите по ссылке, чтобы узнать подробности. Там вы найдете контакты врачей, которые специализируются на лечении сиалореи. Запишитесь к выбранному врачу на консультацию и получите рекомендации, которые помогут вам и вашему ребенку.

Желаем вам, чтобы каждый ваш день был наполнен добром, счастьем и заботой друг о друге!

#сиалорея_рф
🔵 Для родителей особенных детей: бесплатная встреча с врачом и эрготерапевтом

Уже в эту субботу, 26 марта в 12:00 в Москве, наши партнеры организуют встречу с врачом и эрготерапевтом для родителей с детьми, у которых диагностирован ДЦП.

Будем обсуждать разные взгляды на спастичность у детей и подростков. На встрече можно будет задать профильным специалистам все интересующие вас вопросы.

Участие – бесплатное!

Представляем вам наших уважаемых экспертов:

💙 Врач Евгения Эженовна Табе, нейроортопед, кандидат медицинских наук, заведующая отделением амбулаторной нейроортопедии ФГАУ «НИМЦ здоровья детей» Минздрава России расскажет о спастичности и выборе оптимального лечения.

💙 А эрготерапевт Анастасия Евгеньевна Смирнова, член региональной общественной организации «Ассоциации массажистов Республики Башкортостан» поделится своим опытом и расскажет про спастичность с точки зрения эрготерапии.

Мы будем встречаться очно, но будет онлайн-трансляция!

И еще про вопросы. Вы можете прислать их заранее, мы все передадим нашим специалистам.

Зарегистрироваться на встречу и узнать все подробности можно по телефону 8 (916) 713-15-13 📲📲

Тема встречи: «Медикаментозный и немедикаментозный взгляды на спастичность при ДЦП»

Дата проведения: 26 марта 2022 г., суббота
Время: 12:00 по московскому времени

Адрес: Лофт Лодж 6, ул. Проспект Мира, д. 102, стр. 27, помещение 1 (Москва, метро "Алексеевская")

Ссылка на онлайн-трансляцию в Зум 👇👇
https://us02web.zoom.us/j/83135209768?pwd=dzRzc2htbEJRTHpKTkg4d25rNXpFQT09
Идентификатор конференции: 831 3520 9768
Код доступа: 791257

Регистрация на встречу: 8 (916) 713-15-13

С уважением,
Команда проекта «Сиалорея у детей и подростков»💙💙

#сиалорея #бесплатно https://us02web.zoom.us/j/83135209768?pwd=dzRzc2htbEJRTHpKTkg4d25rNXpFQT09
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Записали немного про обезболивание, доктор Рязанцев вкратце описал один из методов, который помогает сделать инъекцию более комфортной.

#эксперты
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Ведущий эрготерапевт России, Мария Николаевна Мальцева, клинический психолог, к.т.н., д.в.н., доцент кафедры психологии и педагогики ФПО ПСПбГМУ им. ак. И.П. Павлова рассказывает о ранней помощи маленьким детям с диагностированным ДЦП и о том, зачем нужна профилактическая служба.

#ДЦП
🔵 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме.

Каждый год для этого дня Организация Объединенных Наций подбирает тему, например, в прошлом году, в 2021 темой дня были вопросы работы и труда для людей с расстройствами аутистического спектра в пандемию.

Социальный проект «Сиалорея у детей и подростков» для 2022 года подобрал свою тему – у людей с синдромом Ретта и синдромом Ангельмана может развиваться сиалорея (избыточное слюнотечение). Синдром Ретта и синдром Ангельмана – это тяжелые генетические заболевания, которые иногда относят к расстройствам аутистического спектра.

Сиалорея в этом случае ухудшает качество жизни и ребенка, и его семьи, его близких. Поэтому мы и хотим привлечь внимание к вопросу сиалореи и ее эффективного лечения.

Поддержите нас, распространите эту информацию, пусть как можно больше пациентов получит качественное лечение! 💙💙

#сиалореярф #сиалорея #аутизм
🔵 ПОЗДРАВЛЯЕМ С ДНЕМ ЗАЩИТЫ ДЕТЕЙ!

1 июня во всем мире отмечают Международный день защиты детей. Этот праздник нужен, чтобы привлечь внимание взрослых к проблемам, с которыми сталкиваются дети, и напомнить о том, как важно соблюдать права детей на свободу мнения, образования, духовного и физического развития 🙌

Наш социальный проект «Сиалорея у детей и подростков» помогает юным пациентам с диагностированным ДЦП бороться с избыточным слюнотечением. Мы хотим обратить внимание как можно большего числа людей на то, что сиалорея — не норма

Чем чаще мы говорим о сиалорее, тем больше людей получают качественную помощь, поддержку и доступ к необходимой информации, тем больше детей становятся счастливее.

Давайте посвятим этот день разговорам о важном! Каждый ребенок имеет право на счастье, принятие и чувство безопасности. И наша задача как взрослых — делать все, что в наших силах, чтобы эти права соблюдались.

На нашем сайте сиалорея.рф вы сможете найти информацию о сиалорее, советы экспертов, контакты врачей, к которым можно записаться на консультацию. Пишите нам, если возникают вопросы — мы всегда готовы ответить! 🤗

А мы со своей стороны благодарим родителей, бабушек и дедушек, врачей, учителей, воспитателей и всех, кто делает жизни наших детей лучше! Желаем вам здоровья, сил, радости и успехов 💙

#сиалорея_рф
На здравоохранение в России планируется направить более 6 трлн рублей в 2023 году, сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко.

В проекте бюджета на эту сферу в 2023 году планируется направить 6,2 триллиона рублей, в 2024-25 годы – 6,5 и 6,8 триллионов соответственно.

"Проведена индексация на оказание гражданам социальной услуги по обеспечению лекарственными препаратами и медизделиями в 2023 году на 6,1 миллиарда рублей. Предусмотрено увеличение расходов на обеспечение медпомощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями в размере 60,7 млрд рублей на 2023 год. Всего на указанные цели планируется направить 144,7 млрд рублей", - рассказал министр.

Рост расходов бюджета на здравоохранение по сравнению с прошлым годом составит 18%.
Как помочь детям с избыточным слюнотечением (сиалореей)?

Избыточное слюнотечение (сиалорея, гиперсаливация) – это неприятный и досаждающий симптом, который может возникать при неврологических заболеваниях у детей и подростков.

Сиалорея создает ребенку дополнительный дискомфорт и осложняет жизнь и реабилитацию:

▫️кожа лица постоянно намокает, развиваются дерматиты

▫️ дети переохлаждаются, могут чаще простужаться

▫️формируется психологический дискомфорт: ребенок стесняется и может замыкаться, менее охотно идет на контакт с другими детьми

▫️ребенку может быть сложнее говорить

▫️мокнут игрушки и тетрадки, затрудняется процесс учебы и взаимодействия с миром.

А для родителей сиалорея – это дополнительная нагрузка по уходу: необходимость постоянно убирать слюну, чаще менять одежду ребенку, чаще стирать и сушить вещи, все время все мыть и протирать.

Сегодня в России сиалорею можно лечить, существуют различные способы и методики, подобрать которые поможет врач.

Лечение сиалореи у детей и подростков осуществляется бесплатно для пациентов в рамках программы ОМС.
За направлением на лечение и разъяснением схемы получения такого лечения в рамках ОМС (обязательного медицинского страхования) обращайтесь, пожалуйста, к лечащему врачу вашего ребенка.

Социальный проект «Сиалорея у детей и подростков» на сайте сиалорея.рф размещает контакты врачей со всей России, врачей-специалистов по лечению избыточного слюнотечения.

Также при поддержке врачебного сообщества на сайте сиалорея.рф публикуются полезные материалы.

🟢В среду 19 апреля в 19:00 на этом канале пройдет эфир с Табэ Е.И., где мы подробно расскажем как может помочь ботулинотерапия в лечении сиалореи.

Под этим постом можно написать ваш вопрос врачам (и про сиалорею, и про реабилитацию детей в целом), все передадим нашим специалистам и озвучим для вас их ответы.
Доступная среда в Костроме

Хорошие новости! На новом железнодорожном вокзале Костромы предусмотрен центр мобильности для тех, кто испытывает сложности с передвижением.

Вот такой симпатичный, посмотрите фото!

Социальный проект "Сиалорея для детей и подростков" надеется, что скоро все наши города станут доступнее для тех, для кого движение - это ежедневное преодоление череды препятствий и барьеров, а не просто обычная прогулка.

Сайт проекта - Сиалорея.рф

#сиалореярф #ДЦП #особенныедети