ПОЧЕМУ ПОЯВЛЯЕТСЯ СИАЛОРЕЯ? ЧАСТЬ 2.
⠀
При детском церебральном параличе (ДЦП) сиалорея возникает из-за нарушений слаженной и регулируемой работы мышц и нервов.
⠀
🧒🧒Например, у детей с гиперкинетическими формами ДЦП сиалорея может быть следствием гиперкинетических движений мышц рта, ротовой полости, глотки, гортани. Гиперкинетические - это связанные с изменением тонуса мышц и появлением непроизвольных, т.е. неконтролируемых, неуправляемых движений.
⠀
‼️По результатам специального, масштабного научного исследования с участием большого числа пациентов был сделан вывод, что при большинстве форм ДЦП, в том числе при всех спастических формах, причиной сиалореи является не избыточное производство слюны в организме, а нарушение акта глотания и нарушение механизмов контроля за перемещением слюны в полости рта. То есть как раз нарушения слаженной работы мышц и нервов.
⠀
❗️На всякий случай подчеркнем – диагностировать сиалорею и назначить эффективное лечение может только врач-профессионал.
⠀
💙 Контакты детских неврологов, специализирующихся на лечении сиалореи – смотрите на сайте нашего социального проекта «Сиалорея у детей и подростков» (сиалорея.рф).
⠀
#сиалорея

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ В МОСКВЕ. ЧАСТЬ 1.
⠀
Мы поговорили с доктором Антоном Сергеевичем Борисовым про паллиативное отделение помощи детям в Москве, а также про то, насколько важно лечение сиалореи для тех детей, что находятся на паллиативном лечении.
⠀
Мы решили начать с самого начала и рассказать о том, что такое паллиативная помощь. Вот что сказал Антон Сергеевич о сути паллиативной помощи, записали с его слов: 👇
⠀
🎙Паллиативная помощь – в нынешнее время мы очень часто слышим о ней. Что это такое на самом деле? Паллиативная помощь - это комплекс медицинских и немедицинских мер, которые направлены на улучшение качества жизни при неизлечимых заболеваниях.
⠀
🎙По сути, это сопровождение пациента и его семьи, борьба с симптомами, облегчение симптомов, облегчение страдания. Борьба с симптомами, причину которых невозможно вылечить, невозможно устранить.

ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ДЕТЯМ В МОСКВЕ. ЧАСТЬ 2.
⠀
🎙Например, у ребенка детский церебральный паралич. Он не может ходить, не может сам кушать, не говорит. Родителям очень тяжело. Детский церебральный паралич невозможно вылечить полностью, нельзя устранить его проявления в 100%.
⠀
🎙Врачи из поликлиники затрудняются и не знают, как правильно лечить те или иные осложнения. Помощи ждать, казалось бы, неоткуда. Как вдруг появляются люди, которые знают, как правильно покормить, как правильно и сподручно поменять подгузник, как разместить ребенка, чтобы ему было удобно и не больно.
⠀
🎙А еще эти люди получат лекарства в поликлинике, принесут их домой родителям и ребенку, да и просто побудут рядом.Все это и есть паллиативная помощь!
⠀
👨‍О докторе:
Антон Сергеевич Борисов
Педиатр, врач по паллиативной помощи, специалист по ботулинотерапии
Заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям
Морозовская детская клиническая больница
Москва
⠀
Подписывайтесь на наш аккаунт, социальный проект 💙💙 “Сиалорея у детей и подростков” посвящен проблемам сиалореи (избыточного слюнотечения) у детей и подростков, будем больше рассказывать о том, как с этой проблемой совладать, и делиться другой полезной информацией!

#паллиатив

Дети должны получать лечение в любой ситуации.

Что бы ни происходило, ребенок должен получить своевременную, квалифицированную и безопасную медицинскую помощь.

Ребёнок не должен:

📌ребенок не должен терпеть боль
📌ребенок не должен бояться, что ему станет хуже
📌ребенок не должен терять достигнутые результаты
📌ребенок не должен расстраиваться из-за замедления прогресса

↗️Поставленные цели абилитации должны достигаться, не должно быть ненужных и вынужденных пауз в планомерном процессе лечения.

Мы обращаемся ко всем, от кого это зависит - пожалуйста, сделайте так, чтобы дети несмотря ни на что продолжали получать необходимую помощь! 💙💙

Социальный проект "Сиалорея у детей и подростков"

#абилитация

ЧАСТЬ 2. Предложения нашего эксперта, врача-невролога, специалиста по ботулинотерапии Дороничеву Марию Михайловну о том, как правильно настроить ребенка перед процедурой ботулинотерапии:👇
⠀
2️⃣ Играть в сюжетные игры «доктор-пациент», где ребёнок будет, конечно же, доктором. Ход игры зависит от вашей фантазии и физических возможностей ребёнка: можно последовательно пройти все этапы. Пациент ложится на кушетку, доктор одевает перчатки, шапочку, обрабатывает кожу спиртовой салфеткой, делает УЗИ (имитировать датчик), делает процедуру, снимает шапку и перчатки. В конце процедуры «пациент» радуется и проговаривает, насколько хорошо ему стало! Весь инвентарь для игры лучше приготовить заранее.
⠀
3️⃣ Можно сыграть в сюжетную игру «пациент и его родители». В начале такой сюжетной игры «пациент» должен рассказать, как его сложность, например, слюнотечение, ему мешает сейчас и чего бы он хотел получить в результате лечения.
В следующий раз ролями можно поменяться.
⠀
4️⃣ Во время игры и любого разговора лучше не использовать слово «укол». Как правило, у детей к двум трём годам уже сформирована стойкая негативная ассоциация «укол-боль». Замените слово «укол» на другое.
Волшебство, холодок, можно придумать любую замену, на которую хватит вашей фантазии.
⠀
5️⃣ Можно пообещать что-то приятное по окончанию процедуры. Лучше, если это будет не игрушка, шоколадка, а любой нематериальный мотиватор — прогулка, посещение игрового уголка, чтение книжки.
⠀
6️⃣ Если сюжетная игра в полном масштабе невозможна, нужно просто и последовательно объяснить ребёнку, что будет происходить на приеме и чем завершится процедура. Даже, если кому-то кажется, что ребенок вас недостаточно понимает.

💬 Если у вас есть вопросы о ботулинотерапии или детской абилитации, присылайте, мы передадим их Марии Михайловне и опубликуем ее ответ 💙💙

#эксперты

Центр столицы России, спортивный центр для детей. Вход для ребенка на коляске перекрыт. И весь во льду. Уже несколько месяцев. Разве это доступная среда? И желтый значок выглядит просто как издевательство.

#доступнаясреда

Опять Россия, опять столица, опять один из центральных районов. Спортивный центр для детей. Раздевалка. Туалет для детей с особенностями не просто закрыт, а ЗАБЛОКИРОВАН. И похоже за этой баррикадой из скамеек еще и на ключ заперт. Ни о какой инклюзивной среде и равных возможностях в таких условиях не может быть и речи, одни разговоры и издевательские значки.

#доступнаясреда

🔵КАК ПОДГОТОВИТЬ РЕБЁНКА К ПРИЕМУ БОТУЛИНОТЕРАПЕВТА?
⠀
Наш эксперт, Мария Михайловна Дороничева, врач-невролог, специалист по ботулинотерапии, рассказала про то, как психологически подготовить ребенка к процедуре введения БТА (ботулотоксина). Мы уже опубликовали ее рекомендации, их можно посмотреть в одном из предыдущих постов.
⠀
Люди попросили рассказать подробнее про саму процедуру и про то, что нужно сделать перед посещением ботулинотерапевта. Мария Михайловна перечислила основные вещи, мы их для вас разместим в посте ниже ⬇️⬇️
⠀
В день проведения процедуры нужно:
⠀
✅Убедиться, что ребёнок здоров: у него нет кашля, насморка, нарушения носового дыхания, температуры, рвоты, жидкого стула. При наличии признаков недомогания процедуру лучше перенести до выздоровления.
⠀
✅Убедиться, что кожа в предполагаемом месте инъекций не воспалена, отсутствует сыпь.
⠀
✅За 40-60 минут до процедуры родитель может нанести на кожу в предполагаемых местах уколов толстый слой крема, уменьшающего чувствительность (местный анестетик, подробнее расскажет лечащий врач), крем сверху прикрыть заранее приготовленным отрезком пищевой пленки для улучшения впитывания.
Такая обработка снизит неприятные ощущения в момент введения иглы, что особенно важно, если место предполагаемой инъекции обладает особой чувствительностью.
⠀
Обращаем ваше внимание, что для принятия любых решений касательно здоровья обязательно нужна очная консультация доктора🙏🙏
⠀
❔❔Если у вас есть вопросы о ботулинотерапии или детской абилитации, присылайте, социальный проект "Сиалорея у детей и подростков" передаст их Марии Михайловне и опубликует для вас ее ответ💙💙

#эксперты

Страх, гнев, бессилие, боль, отчаяние и другие эмоции, которые порой будто тянут ко дну или разрывают изнутри 😔 Про это не очень принято говорить, но с такими переживаниями сталкиваются многие родители.

Часто мы не обращаем внимания на свое эмоциональное состояние, думая только о том, как сделать лучше жизнь своего ребенка. Но родителям очень важно заботиться о себе! Ведь находясь в стабильном, энергичном состоянии, мы можем дать своим детям гораздо больше 🙌

По ссылке https://docs.google.com/forms/d/1VC5TvaCNGR0bfHzbUGGLXz_iN5_SmBKDd_vOlf-j4qE/edit можно зарегистрироваться и попасть на программу бесплатной психологической поддержки для родителей детей с диагностированным ДЦП. В целом, принять участие в программе могут родители детей с любыми ограниченными возможностями здоровья.

Помощь психолога и вправду позволяет как-то выдохнуть, что ли, нащупать верную линию поведения, научиться различным практикам расслабления и самоподдержки.

Будем для вас искать такие программы и писать о них 💙💙

#бесплатно #психология #ДЦП