Семья Осотовых из Ижевска с апреля 2019 года пытается добиться для девятилетней Арины препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

Региональный и федеральный консилиумы врачей пришли к выводу, что лечить ребёнка необходимо «Спинразой», но препарат девочка до сих пор не получила.

Арина учится во втором классе. Первые признаки болезни родители заметили, когда малышке был год и два месяца. Но тогда лекарства ещё не было. Теперь инъекции нужно делать пожизненно, но это очень дорого: только загрузочный курс уколов стоит около 40 млн рублей и ещё порядка 20 млн — каждый последующий год терапии.

«Когда мы обратились в местный Минздрав, нам ответили, что нас не могут обеспечить «Спинразой» якобы потому, что препарата нет в перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Прокуратура признала, что право ребёнка на обеспечение лекарством нарушено, но больше ничего не предприняла. В августе 2020 года мы подали иск в суд», — рассказала Варвара — мама Арины.

Однако судебные процессы постоянно затягивались. В итоге истекли два месяца, положенные для рассмотрения дела. RT направил запрос в Минздрав Удмуртии, но ответа на момент публикации истории не получил.

Следим за этой историей.

Подробности в проекте RT #НеОдинНаОдин: https://russian.rt.com/russia/article/796402-sma-izhevsk-lekarstvo-sud

Избежать второго локдауна возможно только при условии, если предпринимаются усилия по обеспечению безопасности людей, своевременному оказанию медпомощи — Голикова

Помпео обсудил по телефону ситуацию в Карабахе с премьером Армении и президентом Азербайджана, сообщили в Госдепе.

Он призвал выполнять обязательства о соблюдении режима прекращения огня

Обострение военного конфликта в Карабахе. Главное к этому часу:

— в Ереване сообщили, что армянские пограничники перешли к превентивным ударам «с целью пресечения посягательств азербайджанских ВС на южном направлении границы Армении»;

— в Баку заявили о своём праве уничтожать любые легитимные военные объекты — независимо от того, где они находятся;

— военное ведомство Карабаха сообщило ещё о 35 погибших военнослужащих, их общее число превысило 1 тыс.;

— Азербайджан заявил о 39 погибших мирных жителях с начала эскалации конфликта;

— глава армянской контрразведки Оганес Карумян отправлен в отставку;

— Баку оценил военные потери Армении в Карабахе в размере свыше $2,7 млрд;

— признание Арменией независимости Карабаха приведёт к новому витку эскалации конфликта, считает министр иностранных дел Азербайджана Джейхун Байрамов;

— вопрос о привлечении Турции к переговорам должен решаться только с согласия и при желании Армении и Азербайджана, отметил Дмитрий Песков;

— Тегеран готов быть посредником в урегулировании конфликта в Карабахе, заявил посол Ирана в РФ

РФПИ направил в ВОЗ заявки на ускоренную процедуру регистрации и преквалификацию вакцины против коронавируса «Спутник V»

⚡️ Хабиб Нурмагомедов официально стал номером один в рейтинге UFC вне зависимости от весовой категории.

«Это была работа всей моей жизни, я ничего не получил легко, и ничего мне не далось просто так», — написал боец в Instagram.

Напомним, 24 октября Хабиб во втором раунде победил Джастина Гэтжи. Затем он заявил, что это был его последний бой

Уже около 1,7 тыс. посетителей ночных заведений в Москве получили смс-сообщения о том, что могли контактировать с больными коронавирусом — столичные власти

Действующую в ночных клубах Москвы систему QR-кодов могут распространить на иные предприятия торговли и услуг — власти

https://t.iss.one/rt_russian/49155

На кадрах — мощные лесные пожары в Калифорнии. Площадь новых крупных очагов превысила 200 га.

В округе Ориндж на юге штата эвакуируют более 100 тыс. человек

⚡️Лавров ушёл на самоизоляцию из-за контакта с заболевшим коронавирусом, ранее запланированные визиты и встречи переносятся на более поздний срок — МИД РФ

Лавров, контактировавший с заболевшим COVID-19, чувствует себя хорошо, заявили в МИД РФ

https://t.iss.one/rt_russian/49158

Россия в пандемию лучше других стран продемонстрировала способность оперативно мобилизовать ресурсы здравоохранения — Путин

В Чечне во время перестрелки после ссоры погибли два человека, трое пострадали — СК

Лавров и глава МИД Турции по телефону обсудили ситуацию в Нагорном Карабахе — МИД РФ

Лавров и глава МИД Турции в телефонном разговоре подчеркнули безальтернативность мирного решения проблемы Карабаха — МИД РФ

https://t.iss.one/rt_russian/49162

⚡️Президент ФИФА Джанни Инфантино сдал положительный тест на коронавирус

«Малыш и Карлсон» — 16+. Меня удивляет, почему не 18+: мужчина без определённого рода занятий подозрительно дружит с маленьким мальчиком».

На заседании Совета по культуре и искусству Елена Ямпольская рассказала Владимиру Путину об абсурдной обязательной возрастной маркировке книг, мультфильмов и других произведений:

«Тихий Дон» — 18+. Роман включён в школьную программу, но, если его продадут или выдадут ребёнку младше 18, последует наказание. Астафьев, Шукшин, Гранин — 16+. «Приключения Буратино», «Аленький цветочек», «Крокодил Гена» — 16+».

Президент пообещал дать соответствующие поручения по этому вопросу

Площадь вокруг Триумфальной арки в Париже эвакуирована из-за сообщения о бомбе, правоохранители проводят проверку — пресс-служба полиции (РИА Новости)

Тест RT о русских путешественниках

Сколько кругосветных путешествий совершил Фёдор Конюхов? Кто из казаков-первопроходцев смог добраться до самой восточной точки Евразии? А что удалось доказать мореплавателю Геннадию Невельскому?

Пройдите тест RT и проверьте, что вы знаете об отечественных путешественниках и их экспедициях: https://russian.rt.com/nopolitics/article/796801-test-rt-russkie-puteshestvenniki

Следователи обнаружили останки, предположительно, пропавших членов экипажа танкера «Генерал Ази Асланов» — Следственный комитет

Журналист BFM TV опубликовал фото сумки с боеприпасами, сделанное в районе Марсова поля в Париже. По его словам, на место ЧП прибыли сапёры.

Ранее появились сообщения, что находящиеся на площади перед Триумфальной аркой были эвакуированы из-за сообщения о бомбе