Минздрав России расширил перечень редких (орфанных) заболеваний!
В России список орфанных заболеваний пополнился четырьмя новыми нозологиями. Теперь к ним относятся:
• Синдром Миллера-Дикера: тяжелое генетическое заболевание, проявляющееся нарушениями развития головного мозга, умственной отсталостью, судорогами, аномалиями лица и другими проблемами со здоровьем.
• Синдром Блоха-Сульцбергера: (иначе называемый "синдромом инконтиненции пигмента") - генетическое заболевание, поражающее преимущественно девочек. Характеризуется изменениями пигментации кожи, волос, зубов, а также нарушениями со стороны нервной системы, глаз и скелета.
• Синдром Пфайффера: группа генетических заболеваний, которые влияют на развитие костей черепа и лица, часто приводя к деформации головы, конечностей и другим аномалиям скелета.
• Синдром Смит-Магенис: сложное генетическое заболевание, которое может вызывать различные симптомы, включая умственную отсталость, задержку развития, поведенческие проблемы, нарушения сна, характерные черты лица и другие физические аномалии.
Важно отметить, что все эти четыре синдрома являются редкими генетическими заболеваниями. Они приводят к различным нарушениям развития, затрагивающим мозг, лицо, череп, конечности и другие системы организма.
Это второе обновление перечня орфанных заболеваний с начала месяца. Ранее в нем было 288 нозологий, а теперь их стало 292.
Расширение списка орфанных заболеваний открывает доступ пациентам с этими редкими диагнозами к специализированной медицинской помощи, включая возможность получения дорогостоящего лечения💙
В России список орфанных заболеваний пополнился четырьмя новыми нозологиями. Теперь к ним относятся:
• Синдром Миллера-Дикера: тяжелое генетическое заболевание, проявляющееся нарушениями развития головного мозга, умственной отсталостью, судорогами, аномалиями лица и другими проблемами со здоровьем.
• Синдром Блоха-Сульцбергера: (иначе называемый "синдромом инконтиненции пигмента") - генетическое заболевание, поражающее преимущественно девочек. Характеризуется изменениями пигментации кожи, волос, зубов, а также нарушениями со стороны нервной системы, глаз и скелета.
• Синдром Пфайффера: группа генетических заболеваний, которые влияют на развитие костей черепа и лица, часто приводя к деформации головы, конечностей и другим аномалиям скелета.
• Синдром Смит-Магенис: сложное генетическое заболевание, которое может вызывать различные симптомы, включая умственную отсталость, задержку развития, поведенческие проблемы, нарушения сна, характерные черты лица и другие физические аномалии.
Важно отметить, что все эти четыре синдрома являются редкими генетическими заболеваниями. Они приводят к различным нарушениям развития, затрагивающим мозг, лицо, череп, конечности и другие системы организма.
Это второе обновление перечня орфанных заболеваний с начала месяца. Ранее в нем было 288 нозологий, а теперь их стало 292.
Расширение списка орфанных заболеваний открывает доступ пациентам с этими редкими диагнозами к специализированной медицинской помощи, включая возможность получения дорогостоящего лечения💙
Сегодня на базе Медико-биологического университета инноваций и непрерывного образования ФМБЦ им. А. И. Бурназяна ФМБА России состоялась III НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ
«Актуальные вопросы педиатрической практики», в гибридном формате!
Представили наш проект «ПРОпомощь» медицинскому сообществу💙 получили обратную связь для дальнейшего развития проекта!
Мероприятие, предоставляет уникальную возможность расширить научные знания педиатрам, ревматологам, эндокринологам, кардиологам, хирургам, организаторам в здравоохранении, специалистам по диагностике и многим другим специальностям в области здравоохранения.
Целью конференции является- содействие развитию медицинской науки и практики, обеспечивая специалистов новейшими достижениями и лучшими практиками в различных областях медицины!
Ознакомится с программой конференции вы можете по ссылке.
«Актуальные вопросы педиатрической практики», в гибридном формате!
Представили наш проект «ПРОпомощь» медицинскому сообществу💙 получили обратную связь для дальнейшего развития проекта!
Мероприятие, предоставляет уникальную возможность расширить научные знания педиатрам, ревматологам, эндокринологам, кардиологам, хирургам, организаторам в здравоохранении, специалистам по диагностике и многим другим специальностям в области здравоохранения.
Целью конференции является- содействие развитию медицинской науки и практики, обеспечивая специалистов новейшими достижениями и лучшими практиками в различных областях медицины!
Ознакомится с программой конференции вы можете по ссылке.
Дорогие друзья!
От имени нашей команды, хотим поздравить вас с Днём защиты детей!
Этот праздник напоминает нам о важности заботы о семьях и детях, которые нуждаются в поддержке и лечении.
Мы гордимся тем, что делаем каждый день, помогая детям и их семьям справиться с трудностями и обрести надежду на лучшее будущее.
Желаем вам и вашим близким крепкого здоровья, сил и терпения в преодолении всех испытаний.
Пусть этот день будет наполнен радостью, улыбками и любовью. Пусть каждый ребёнок получит свою порцию заботы и внимания. Вместе мы можем сделать этот мир лучше для детей и их семей.
С праздником, дорогие друзья!
От имени нашей команды, хотим поздравить вас с Днём защиты детей!
Этот праздник напоминает нам о важности заботы о семьях и детях, которые нуждаются в поддержке и лечении.
Мы гордимся тем, что делаем каждый день, помогая детям и их семьям справиться с трудностями и обрести надежду на лучшее будущее.
Желаем вам и вашим близким крепкого здоровья, сил и терпения в преодолении всех испытаний.
Пусть этот день будет наполнен радостью, улыбками и любовью. Пусть каждый ребёнок получит свою порцию заботы и внимания. Вместе мы можем сделать этот мир лучше для детей и их семей.
С праздником, дорогие друзья!
На Петербургском международном экономическом форуме было подписано трехстороннее соглашение о сотрудничестве между Министерством здравоохранения РФ, Федеральной службой государственной статистики и Центром развития перспективных технологий.
Соглашение направлено на совершенствование системы маркировки лекарственных средств. Согласно документу, стороны будут обмениваться информацией, необходимой для мониторинга и анализа рынка лекарств, а также для повышения эффективности системы маркировки.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале "ПРОпомощь", в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства
Соглашение направлено на совершенствование системы маркировки лекарственных средств. Согласно документу, стороны будут обмениваться информацией, необходимой для мониторинга и анализа рынка лекарств, а также для повышения эффективности системы маркировки.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале "ПРОпомощь", в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства
В Зеленограде построят завод по производству лекарственных препаратов.
В 2028 году будет открыт новый фармацевтический завод. Предприятие будет выпускать лекарственные препараты для лечения редких (орфанных), генетических и онкологических заболеваний.
В Зеленограде появится новейшее фармацевтическое предприятие, которое будет выпускать жизненно важные препараты для борьбы с редкими, наследственными и онкологическими заболеваниями. Высокотехнологичный комплекс будет оснащен передовым оборудованием, позволяющим производить широкий спектр лекарственных средств, включая инновационные препараты на основе моноклональных антител и генных технологий.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале
"ПРОпомощь", в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства
В 2028 году будет открыт новый фармацевтический завод. Предприятие будет выпускать лекарственные препараты для лечения редких (орфанных), генетических и онкологических заболеваний.
В Зеленограде появится новейшее фармацевтическое предприятие, которое будет выпускать жизненно важные препараты для борьбы с редкими, наследственными и онкологическими заболеваниями. Высокотехнологичный комплекс будет оснащен передовым оборудованием, позволяющим производить широкий спектр лекарственных средств, включая инновационные препараты на основе моноклональных антител и генных технологий.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале
"ПРОпомощь", в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства
Минздрав России изменил форму справки о состоянии здоровья ребенка, отъезжающего в организацию отдыха и оздоровления, изменения вступили в силу со 2 июня.
В медицинские справки для образовательных организаций теперь необходимо включать не только информацию об инфекционных заболеваниях, но и о перенесенных ребенком неинфекционных заболеваниях, операциях и травмах. Все диагнозы должны указываться по коду Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10).
Это изменение направлено на предоставление более полной картины здоровья ребенка и облегчение процесса оказания ему необходимой медицинской помощи в образовательном учреждении.
Также сведения о прививках дополнят результатами обследований на туберкулез.
В справку будет включена информация о:
• аллергических заболеваниях и реакции;
• рост и масса тела;
• группа здоровья;
• сведения об осмотре на педикулез и чесотку;
• результаты анализов на гельминтозы;
• отсутствии противопоказаний для пребывания в организации отдыха.
В случае назначения в справке указывается назначенный лечащим врачом режим лечения (диета, прием лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания) с указанием даты назначения.
С приказом можно ознакомиться по ссылке.
Ознакомиться с новой формой справки о состоянии здоровья ребенка.
В медицинские справки для образовательных организаций теперь необходимо включать не только информацию об инфекционных заболеваниях, но и о перенесенных ребенком неинфекционных заболеваниях, операциях и травмах. Все диагнозы должны указываться по коду Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10).
Это изменение направлено на предоставление более полной картины здоровья ребенка и облегчение процесса оказания ему необходимой медицинской помощи в образовательном учреждении.
Также сведения о прививках дополнят результатами обследований на туберкулез.
В справку будет включена информация о:
• аллергических заболеваниях и реакции;
• рост и масса тела;
• группа здоровья;
• сведения об осмотре на педикулез и чесотку;
• результаты анализов на гельминтозы;
• отсутствии противопоказаний для пребывания в организации отдыха.
В случае назначения в справке указывается назначенный лечащим врачом режим лечения (диета, прием лекарственных препаратов для медицинского применения и специализированных продуктов лечебного питания) с указанием даты назначения.
С приказом можно ознакомиться по ссылке.
Ознакомиться с новой формой справки о состоянии здоровья ребенка.
Дорогие друзья!
От всей души поздравляем вас с Днём России!
В этот праздничный день мы хотим выразить особую благодарность всем родителям, которые не опускают руки и делают все возможное, чтобы дети получали необходимое лечение и поддержку. Ваша любовь и забота - неоценимый вклад в будущее детей.
В День России желаем всем семьям крепкого здоровья, сил и веры в лучшее. Пусть каждый ребенок будет окружен любовью и заботой, а наша страна всегда будет для них надежным домом.
С Днём России!
Мы едины в главном – в стремлении сделать Россию независимой, сильной и прекрасной!
От всей души поздравляем вас с Днём России!
В этот праздничный день мы хотим выразить особую благодарность всем родителям, которые не опускают руки и делают все возможное, чтобы дети получали необходимое лечение и поддержку. Ваша любовь и забота - неоценимый вклад в будущее детей.
В День России желаем всем семьям крепкого здоровья, сил и веры в лучшее. Пусть каждый ребенок будет окружен любовью и заботой, а наша страна всегда будет для них надежным домом.
С Днём России!
Мы едины в главном – в стремлении сделать Россию независимой, сильной и прекрасной!
Знаете ли вы, что в вашем городе может быть бесплатная молочная кухня?
В лонгридах мы расскажем:
• У кого уточнять, есть ли в вашем городе молочная кухня
• Кто может получать питание на молочной кухне
• Какой ассортимент продукции предоставляют молочные кухни.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
В лонгридах мы расскажем:
• У кого уточнять, есть ли в вашем городе молочная кухня
• Кто может получать питание на молочной кухне
• Какой ассортимент продукции предоставляют молочные кухни.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Вчера, подготовили и провели мероприятие для тех кто посвятил свою жизнь заботе о здоровье детей.
#ПРОПОМОЩЬ #медицина #дети #помощь
#ПРОПОМОЩЬ #медицина #дети #помощь
Telegram
ФГБУ ФНКЦ детей и подростков ФМБА России
В третье воскресенье июня в России отмечается День медицинского работника - главный профессиональный праздник всех работающих в сфере здравоохранения.
По традиции, в преддверии праздника в медицинских учреждениях проводят мероприятия и отмечают отличившихся.…
По традиции, в преддверии праздника в медицинских учреждениях проводят мероприятия и отмечают отличившихся.…
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с Днём медицинского работника!
От лица нашего проекта мы хотим выразить особую благодарность медицинским работникам за профессионализм, за спасение жизней, мы глубоко ценим вашу преданность профессиям и сострадание к каждому пациенту.
Ваше неутомимое стремление помочь, забота и внимание к каждому человеку делают мир лучше и безопаснее. Мы гордимся тем, что можем работать плечом к плечу с такими выдающимися профессионалами.
Спасибо за вашу нелегкую, но благородную работу!
С наилучшими пожеланиями АНО «Пропомощь+»💙
Поздравляем вас с Днём медицинского работника!
От лица нашего проекта мы хотим выразить особую благодарность медицинским работникам за профессионализм, за спасение жизней, мы глубоко ценим вашу преданность профессиям и сострадание к каждому пациенту.
Ваше неутомимое стремление помочь, забота и внимание к каждому человеку делают мир лучше и безопаснее. Мы гордимся тем, что можем работать плечом к плечу с такими выдающимися профессионалами.
Спасибо за вашу нелегкую, но благородную работу!
С наилучшими пожеланиями АНО «Пропомощь+»💙
Сегодня день рождения отмечает один из наших экспертов, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ "НМИЦ Здоровья Детей" Минздрава России, Лазуренко Светлана Борисовна, человек, который посвятил свою жизнь заботе о здоровье, кто всегда готов прийти на помощь и сделать все возможное, чтобы маленькие пациенты чувствовали себя лучше.
Наша команда восхищается Вашим профессионализмом, Вашей неутомимой энергией и бесконечным желанием помогать.
Пусть этот день будет наполнен счастьем, радостью и теплотой от всех, кто Вас знает и ценит. Желаем Вам здоровья, благополучия и неиссякаемой любви к своему благородному делу💙
Наша команда восхищается Вашим профессионализмом, Вашей неутомимой энергией и бесконечным желанием помогать.
Пусть этот день будет наполнен счастьем, радостью и теплотой от всех, кто Вас знает и ценит. Желаем Вам здоровья, благополучия и неиссякаемой любви к своему благородному делу💙
Знаете ли вы, что родители и законные представители имеют право находиться с ребенком в любой медицинской организации, в том числе в стационаре?
Согласно ст. 51 Федерального закона № 323 и Семейному кодексу РФ, ребенок имеет право на общение с родителями и близкими в любое время, особенно в экстремальной ситуации, которой считается любое лечение в медучреждении.
Если ребенку меньше четырех лет, больница обязана предоставить вам бесплатное спальное место и питание, та же обязанность возникает у больницы при наличии медицинских показаний у ребенка старше четырех лет. Это означает, что вы можете быть рядом со своим ребенком в течение всего периода его лечения. Расходы на предоставление спального места и питания включаются в стоимость оказанной ребенку медицинской помощи в рамках территориальной программы ОМС.
Важно помнить, что при улучшении состояния ребенка до «средней тяжести» право на бесплатное спальное место и питание утрачивается, но вы по-прежнему можете находиться вместе с ребенком до его выписки, в соответствии с правилами внутреннего распорядка медицинской организации.
Помните, ваша любовь и поддержка – это самое важное лекарство для вашего ребенка💙
Согласно ст. 51 Федерального закона № 323 и Семейному кодексу РФ, ребенок имеет право на общение с родителями и близкими в любое время, особенно в экстремальной ситуации, которой считается любое лечение в медучреждении.
Если ребенку меньше четырех лет, больница обязана предоставить вам бесплатное спальное место и питание, та же обязанность возникает у больницы при наличии медицинских показаний у ребенка старше четырех лет. Это означает, что вы можете быть рядом со своим ребенком в течение всего периода его лечения. Расходы на предоставление спального места и питания включаются в стоимость оказанной ребенку медицинской помощи в рамках территориальной программы ОМС.
Важно помнить, что при улучшении состояния ребенка до «средней тяжести» право на бесплатное спальное место и питание утрачивается, но вы по-прежнему можете находиться вместе с ребенком до его выписки, в соответствии с правилами внутреннего распорядка медицинской организации.
Помните, ваша любовь и поддержка – это самое важное лекарство для вашего ребенка💙
В России началась терапия препаратом Деландистроген моксепарвовек (Элевидис) для лечения мышечной дистрофии Дюшенна.
Это невероятная новость для семей, борющихся с этим тяжелым заболеванием!
Элевидис – первый препарат, который направлен на лечение самой причины заболевания, а не на облегчение симптомов.
Это дает новую надежду на улучшение качества жизни детей и продление их жизни.
Это невероятная новость для семей, борющихся с этим тяжелым заболеванием!
Элевидис – первый препарат, который направлен на лечение самой причины заболевания, а не на облегчение симптомов.
Это дает новую надежду на улучшение качества жизни детей и продление их жизни.
Telegram
Фонд «Круг добра»
⚡В России стартовала терапия Мышечной дистрофии Дюшенна препаратом Деландистроген моксепарвовек (Элевидис)
🔺 В Российской детской клинической больнице - филиале РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева…
🔺 В Российской детской клинической больнице - филиале РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России и в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева…
ФАС согласовала цены на препарат для лечения диабета "Ликринта".
ФАС России одобрила цену на новый российский препарат "Ликринта", который помогает в лечении сахарного диабета. Это первый отечественный дженерик международного непатентованного "Линаглиптин", и он будет на 9% дешевле импортных аналогов.
ФАС отмечает, что после завершения действия патента на оригинальный препарат, "Ликринта" станет более доступна для граждан. Кроме того, ее можно будет получить бесплатно в медицинских организациях в рамках государственных гарантий бесплатной медицинской помощи.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале "ПРОпомощь" в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства
ФАС России одобрила цену на новый российский препарат "Ликринта", который помогает в лечении сахарного диабета. Это первый отечественный дженерик международного непатентованного "Линаглиптин", и он будет на 9% дешевле импортных аналогов.
ФАС отмечает, что после завершения действия патента на оригинальный препарат, "Ликринта" станет более доступна для граждан. Кроме того, ее можно будет получить бесплатно в медицинских организациях в рамках государственных гарантий бесплатной медицинской помощи.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале "ПРОпомощь" в разделе новости.
#новости
#медицина
#лекарства