25 декабря АНО "Пропомощь+" в рамках проекта "Добрый день", совместно с партией "Единая Россия", при поддержке АО "Большой Серпухов" провели Новогоднюю ёлку 🎄для детей реабилитационного центра "Русское поле" ФГБУ НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачёва.

💫В этот день центр наполнился волшебством и радостью маленьких пациентов от анимационного шоу. Кульминацией праздника стал визит Деда Мороза и Снегурочки, которые пришли с подарками для наших маленьких героев. Каждый ребенок получил сладкий подарок и искренние поздравления, что вызвало улыбки и радость на лицах детей и их родителей

❣️Уверены, что такие мероприятия не только дарят радость, но и создают атмосферу поддержки и заботы.

💙Хотим выразить огромную благодарность всем сотрудникам, волонтерам и партнёрам, которые помогли организовать это чудесное событие. Ваше участие сделало праздник незабываемым!

‼️Пропомощь.рф – помощник родителей детей с тяжелыми заболеваниями
Дорогие друзья! Приглашаем вас на портал Пропомощь.рф, который стал надежным помощником для тысячей родителей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями.
‼️На сайте Пропомощь.рф вы найдете:
✅ информацию о лечении заболеваний
✅причины возникновения заболеваний
✅возможные маршруты лечения
✅ответы на часто возникающие вопросы
✅сведения о благотворительных фондах, которые оказывают помощь в лечении и реабилитации
‼️Подписывайтесь на наши каналы в соц.сетях 🤝:
👉 https://t.iss.one/propomosch
👉 https://vk.com/pro.pomosch

Друзья, хотим поделиться с Вами важной, полезной информацией и напомнить Вам, что в подмосковном Подольске активно работает филиал Российской детской клинической больницы, в филиале исследовательского университета имени Н.И. Пирогова, детский реабилитационный центр «Кораблик». 🚢🚢🚢🛳🛳⛴⛴
‼️Реабилитация для орфанных пациентов одна из ВАЖНЕЙШИХ составляющих их жизни. ‼️
❣️🤝 Благодарим Вас за старания, труд и возможности делать детей счастливее.
🫶 С уважением «Пропомощь».

Источник

Друзья 👋
В данный момент ведем работу над описанием заболеваний по профилю ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЯ‼️
В первую очередь наша база пополнится информацией по генетическому заболеванию ‼️Целиакия ‼️(МКБ - К90)
При возникновении вопросов, предложений или дополнительной информации по данной нозологии, просим вас воспользоваться формой обратной связи на сайте проекта 👆все письма рассматриваются профильными специалистам максимально оперативно.
Всем желаем всех Благ и здоровья 🤝💪.
Ваша Пропомощь.... ❣️

Добрый день.

📌Делимся с Вами новостью по расширению перечня продуктов лечебного питания для детей - инвалидов.

Теперь их 116 ✅

Всем здоровья.... Ваша пропомощь ❣️

Ссылка на источник

Уважаемые родители, сообщаем, что начался прием заявок на участие во Всероссийской премии в поддержку родителей детей с инвалидностью «Особенное счастье», которая будет вручена в этом году в Астрахани в шестой раз. Срок подачи заявки до 28 февраля.

Друзья 👋
Работа над описанием заболеваний по профилю ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЯ активно продолжается‼️
На сайте для Вашего пользования внесены:
- Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь
- Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
- Целиакия
Всем желаем всех Благ и здоровья 🤝💪.
Ваша Пропомощь.... ❣️

Клуб медиков Алтайского землячества примет участие в развитии сервиса для родителей и представителей детей с тяжелыми заболеваниями.

Сегодня, 20 февраля, Председатель правления Алтайского землячества, Виталий Лажинцев, назначен общественным помощником Кузнецовой Анны Юрьевны, Депутата и Заместителя Председателя Государственной Думы РФ.

В ходе рабочей встречи обсудили развитие портала https://пропомощь.рф/ - интернет-сервиса для родителей и представителей детей с тяжелыми заболеваниями.

Миссия сервиса - улучшение качество жизни семей и развитие детского здравоохранения. «Пропомощь» предоставляет информацию о медицинской помощи, социальной поддержке и организации маршрутов лечения. На сайте есть ответы на вопросы, информация о благотворительных фондах и некоммерческих организациях.

Активисты из Клуба медиков Алтайского землячества примут участие в проекте в качестве консультантов, планируется развитие сотрудничества с рядом медицинских учреждений Алтайского края и страны в целом.

"Знакомы с Анной Юрьевной с 2019 года, еще тогда нас волновали инициативы, направленные на защиту детей, разработку полезных сервисов, отслеживание и нейтрализацию деструктивного контента в сети. Сейчас для нашей команды высокая честь - поддержать данный проект, который реализуем уже продолжительное время. Наши земляки с готовностью примут участие, это же касается и коллег из ИТ-отрасли" - отмечает Виталий Лажинцев.

В ходе беседы затронули совместную работу в направлениях помощи СВО, молодежной политики и спорта.

Кузнецова Анна Юрьевна - заместитель председателя Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации. Руководитель Комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, руководитель Штаба по гуманитарному сотрудничеству партии «Единая Россия». Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка (9 сентября 2016 — 29 сентября 2021). Действительный государственный советник Российской Федерации 2 класса.

Эксперты Медико-генетического научного центра (МГНЦ) им. акад. Н.П. Бочкова направили в Минздрав предложения по включению в федеральную программу скрининга новорожденных на редкие и наследственные заболевания еще двух нозологий — миодистрофии Дюшенна — Беккера и AADC-синдрома (дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот).

Источник.

С 1 марта вступили в силу новые правила оформления инвалидности (Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588 "О признании лица инвалидом").
В списке нововведений:
• Теперь, когда человека признают инвалидом после прохождения МСЭ, ему также будет назначена одна или несколько целевых реабилитационных групп.
• Если у пациента или его законного представителя возникнут вопросы по поводу назначенных реабилитационных групп, он может подать заявление об изменении программы реабилитации без нового освидетельствования, если с момента предыдущего прошло не более трех лет.
• В комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций.
• При повторной МСЭ врачи будут дополнительно изучать результаты ранее проведенных реабилитационных и абилитационных мероприятий.
• Также некоторые изменения коснутся детей, которым присвоен статус «ребенок-инвалид»: в частности целевая реабилитационная группа будет назначаться на срок установленной инвалидности. Когда ребёнку исполнится 18 лет, потребуется повторное освидетельствование.

пропомощь.рф

В январе к нам обратились из Пензы по поводу редкого заболевания — мозаичная форма синдрома Шерешевского-Тернера.

Усилиями "Круга Добра" мы смогли получить необходимое лекарство, процесс лечения и восстановления ребёнка продолжается.

Напомним, ежедневно, 24/7, наши координаторы рассматривают заявки в разных режимах обращений( звонок, личные сообщения, сайт, почта). Сотрудники проекта направляют обращения в соответствующие инстанции (мед. учреждения, фонды и тд.) и оказывают разностороннюю помощь, координируют запросы.

Выше один из примеров — такой быстрой, яркой и сплоченной работы нашей команды.

Всем желаем здоровья. Ваша пропомощь❤️