27-28 октября состоялась II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум».
Это мероприятие было организовано с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с редкими заболеваниями.
В рамках практикума наш проект "ПРОПОМОЩЬ" представил Зябкин И. В. - директор ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России", советник по медицинским вопросам проекта «ПРОПОМОЩЬ».
Мы очень ценим обратную связь, которую удалось получить от участников практикума. Обмен опытом и установление контактов открывает возможности для реализации совместных программ и более эффективной работы в области здравоохранения и социальной защиты детей с орфанными заболеваниями.
Нашей главной целью является создание среды и ресурса, где все семьи, столкнувшиеся с редкими заболеваниями у своих детей, смогут получить необходимую поддержку и информацию. Мы стремимся обеспечить доступность и удобство использования ресурса "ПРОПОМОЩЬ" для каждого.
Это лишь начало нашего пути, и мы глубоко убеждены, что совместными усилиями мы сможем сделать больше для помощи детям с редкими заболеваниями.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Это мероприятие было организовано с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с редкими заболеваниями.
В рамках практикума наш проект "ПРОПОМОЩЬ" представил Зябкин И. В. - директор ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России", советник по медицинским вопросам проекта «ПРОПОМОЩЬ».
Мы очень ценим обратную связь, которую удалось получить от участников практикума. Обмен опытом и установление контактов открывает возможности для реализации совместных программ и более эффективной работы в области здравоохранения и социальной защиты детей с орфанными заболеваниями.
Нашей главной целью является создание среды и ресурса, где все семьи, столкнувшиеся с редкими заболеваниями у своих детей, смогут получить необходимую поддержку и информацию. Мы стремимся обеспечить доступность и удобство использования ресурса "ПРОПОМОЩЬ" для каждого.
Это лишь начало нашего пути, и мы глубоко убеждены, что совместными усилиями мы сможем сделать больше для помощи детям с редкими заболеваниями.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Совместные усилия помогут детям получить своевременное лечение и увеличат возможности для полноценного образа жизни💙
Telegram
Anna KuZnetsoVa
Решение проблем с обеспечением лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями на новых территориях обсудили с Александром Ткаченко, руководителем фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента в 2021 году.
Специалисты Фонда, врачи, ведущие…
Специалисты Фонда, врачи, ведущие…
Рубрика новости:
В последние годы в России активно ведется работа по поддержке отечественного производства и стимулированию роста сектора детских товаров.
В рамках этих усилий было принято решение о расширении перечня детских товаров, облагаемых по льготной ставке НДС. Это решение получило поддержку Председателя Государственной Думы Вячеслава Володина, который подчеркнул его важность для поддержки отечественных производителей.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
В последние годы в России активно ведется работа по поддержке отечественного производства и стимулированию роста сектора детских товаров.
В рамках этих усилий было принято решение о расширении перечня детских товаров, облагаемых по льготной ставке НДС. Это решение получило поддержку Председателя Государственной Думы Вячеслава Володина, который подчеркнул его важность для поддержки отечественных производителей.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
На площадке ГБУ Детская клиническая больница №2 г. Грозного состоялась научно – практическая конференция, посвященная редким (орфанным) заболеваниям: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века», в которой принимали участие Всероссийское общество орфанных заболеваний, МГНЦ им. Бочкова, Фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница ДЗМ г. Москвы и медицинские специалисты и эксперты в области лечения редких заболеваний.
Цель мероприятия - обмен опытом между специалистами, знакомство с последними разработками, способами и механизмами лечения и поддержки детей с редкими заболеваниями.
В наше время, редкие (орфанные) заболевания, к сожалению, остаются малоизученными и требуют повышенного внимания со стороны медицинского сообщества, их «орфанной настороженности» и общества в целом. Каждый случай редкого заболевания представляет собой вызов для социальных и медицинских служб.
На мероприятии, нашим экспертом был представлен проект "ПРОПОМОЩЬ", который служит еще одним звеном в реализации государственной политики в сфере детства, направленной на повышение качества жизни семей с детьми, развития детского здравоохранения и социальной сферы.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Цель мероприятия - обмен опытом между специалистами, знакомство с последними разработками, способами и механизмами лечения и поддержки детей с редкими заболеваниями.
В наше время, редкие (орфанные) заболевания, к сожалению, остаются малоизученными и требуют повышенного внимания со стороны медицинского сообщества, их «орфанной настороженности» и общества в целом. Каждый случай редкого заболевания представляет собой вызов для социальных и медицинских служб.
На мероприятии, нашим экспертом был представлен проект "ПРОПОМОЩЬ", который служит еще одним звеном в реализации государственной политики в сфере детства, направленной на повышение качества жизни семей с детьми, развития детского здравоохранения и социальной сферы.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Сегодня отмечается Всемирный день борьбы с сахарным диабетом! 🌟🩺🍏
Этот день, учрежденный Международной диабетической федерацией и Всемирной Организацией Здравоохранения, отмечается 14 ноября, в день рождения Фредерика Бантинга, который вместе с Чарлзом Бестом сыграл решающую роль в открытии в 1922 году инсулина — лекарства, спасающего жизнь людям, больным диабетом.
Сегодняшний день напоминает нам о необходимости повышения осведомленности о заболевании и принятии профилактических мер для защиты здоровья.
Сахарный диабет, к сожалению, становится все более распространенным, и его воздействие на наше общество действительно нельзя недооценить. Это заболевание вызывает серьезные проблемы для здоровья и может привести к развитию серьезных осложнений, если не обратить на него внимание вовремя.
Важно помнить, что сбалансированное питание, активный образ жизни и регулярные медицинские осмотры могут сыграть ключевую роль в профилактике и контроле сахарного диабета.
Давайте сделаем все возможное, чтобы поддерживать свое здоровье и поддерживать тех, кто столкнулся с этим заболеванием!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Напоминаем, что на портале «ПРОпомощь» размещена информация о сахарном диабете (маршрут лечения, описание заболевания, часто задаваемые вопросы, благотворительные фонды и медицинские организации), ознакомиться с которой вы можете, введя в поисковую строку наименование заболевания или код МКБ-10:
Е10
Е10.0 С комой
Е10.1 С кетоацидозом
Е10.2 С поражением почек
Е10.3 С поражениями глаз
Е10.4 С неврологическими осложнениями
Е10.5 С нарушениями периферического кровообращения
Е10.6 С другими уточненными осложнениями
Е10.7 С множественными осложнениями
Е10.8 С неуточненными осложнениями
Е10.9 Без осложнений
Этот день, учрежденный Международной диабетической федерацией и Всемирной Организацией Здравоохранения, отмечается 14 ноября, в день рождения Фредерика Бантинга, который вместе с Чарлзом Бестом сыграл решающую роль в открытии в 1922 году инсулина — лекарства, спасающего жизнь людям, больным диабетом.
Сегодняшний день напоминает нам о необходимости повышения осведомленности о заболевании и принятии профилактических мер для защиты здоровья.
Сахарный диабет, к сожалению, становится все более распространенным, и его воздействие на наше общество действительно нельзя недооценить. Это заболевание вызывает серьезные проблемы для здоровья и может привести к развитию серьезных осложнений, если не обратить на него внимание вовремя.
Важно помнить, что сбалансированное питание, активный образ жизни и регулярные медицинские осмотры могут сыграть ключевую роль в профилактике и контроле сахарного диабета.
Давайте сделаем все возможное, чтобы поддерживать свое здоровье и поддерживать тех, кто столкнулся с этим заболеванием!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Напоминаем, что на портале «ПРОпомощь» размещена информация о сахарном диабете (маршрут лечения, описание заболевания, часто задаваемые вопросы, благотворительные фонды и медицинские организации), ознакомиться с которой вы можете, введя в поисковую строку наименование заболевания или код МКБ-10:
Е10
Е10.0 С комой
Е10.1 С кетоацидозом
Е10.2 С поражением почек
Е10.3 С поражениями глаз
Е10.4 С неврологическими осложнениями
Е10.5 С нарушениями периферического кровообращения
Е10.6 С другими уточненными осложнениями
Е10.7 С множественными осложнениями
Е10.8 С неуточненными осложнениями
Е10.9 Без осложнений
На III Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «ORPHA-DA. Редкие болезни: от истоков к перспективам» на базе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.
Представили наш проект "ПРОпомощь", который является дополнительным элементом в осуществлении государственной стратегии в сфере защиты прав детей, направленной на развитие системы здравоохранения детей и социальной сферы.
Очень приятно когда после выступления подходят чтобы познакомиться и войти в проект для его продвижения и совершенствования 💙
Наша команда уверена, что по результатам конференции будет внесён огромный вклад в поиск новых решений для создания более эффективной системы поддержки пациентов.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Представили наш проект "ПРОпомощь", который является дополнительным элементом в осуществлении государственной стратегии в сфере защиты прав детей, направленной на развитие системы здравоохранения детей и социальной сферы.
Очень приятно когда после выступления подходят чтобы познакомиться и войти в проект для его продвижения и совершенствования 💙
Наша команда уверена, что по результатам конференции будет внесён огромный вклад в поиск новых решений для создания более эффективной системы поддержки пациентов.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Спасибо за поддержку💙
Telegram
ВОРДИ. Новости регионов
Уважаемые родители,
хотим рассказать Вам о наших друзьях - информационном портале "ПРОпомощь", который посвящён медицинской помощи детям и их семьям.
Этот проект - результат сотрудничества Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи Генерального…
хотим рассказать Вам о наших друзьях - информационном портале "ПРОпомощь", который посвящён медицинской помощи детям и их семьям.
Этот проект - результат сотрудничества Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи Генерального…
Вчера прошёл круглый стол на тему: «Социальное партнерство органов власти, медицинских организаций, НКО и бизнеса», Организаторами мероприятия выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, Международная общественная организация «Союз православных женщин», Благотворительный фонд «Жизнь как чудо».
Социальное партнерство между отраслями представляет собой важную практику сотрудничества с целью дальнейшего улучшения качества и доступности медицинской помощи, а также обеспечения социальной поддержки в области здравоохранения.
На заседании был представлен проект "ПРОпомощь", как один из ресурсов в осуществлении государственной стратегии в сфере защиты прав детей.
Сотрудничество между организациями отражает важность объединения различных сторон общества в целях обеспечения более эффективной и гармоничной системы социального обеспечения и здравоохранения!
Социальное партнерство между отраслями представляет собой важную практику сотрудничества с целью дальнейшего улучшения качества и доступности медицинской помощи, а также обеспечения социальной поддержки в области здравоохранения.
На заседании был представлен проект "ПРОпомощь", как один из ресурсов в осуществлении государственной стратегии в сфере защиты прав детей.
Сотрудничество между организациями отражает важность объединения различных сторон общества в целях обеспечения более эффективной и гармоничной системы социального обеспечения и здравоохранения!
Рубрика новости:
Что такое квота на лечение? Кто и как может ее получить?
Квота – это право на бесплатную сложную операцию или другую высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП).
Кому положены квоты на лечение:
Право на получение квоты имеет любой гражданин Российской Федерации, которому требуется лечение с использованием дорогостоящего медицинского оборудования или медицинских препаратов.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
Что такое квота на лечение? Кто и как может ее получить?
Квота – это право на бесплатную сложную операцию или другую высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП).
Кому положены квоты на лечение:
Право на получение квоты имеет любой гражданин Российской Федерации, которому требуется лечение с использованием дорогостоящего медицинского оборудования или медицинских препаратов.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
Рубрика новости:
Подготовили для вас статью о том, что такое телемедицина, как воспользоваться и какие основные направления существуют!
В утвержденный Минздравом РФ перечень дистанционных медицинских услуг входят:
Онлайн-консультация или онлайн-приём (врач — пациент). Общаться с врачами можно по видео и аудио, а также в чате.
Дистанционное медицинское наблюдение за состоянием здоровья (врач — пациент). Мониторинг состояния и наблюдение за пациентами могут проводиться в онлайн формате, но строго по итогам очной консультации и при подтвержденном диагнозе.
Второе мнение и профильное обучение (врач — врач). Это практика получения дополнительного мнения медицинского специалиста — например, по результатам медицинского обследования для уточнения диагноза и плана лечения. Осуществляется в форме междисциплинарных консультаций врачей и консилиумов.
Помимо этого, используются и другие форматы: наставничество и мониторинг, обучение среднего медицинского персонала, проведение административных совещаний и повышение квалификации.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
Подготовили для вас статью о том, что такое телемедицина, как воспользоваться и какие основные направления существуют!
В утвержденный Минздравом РФ перечень дистанционных медицинских услуг входят:
Онлайн-консультация или онлайн-приём (врач — пациент). Общаться с врачами можно по видео и аудио, а также в чате.
Дистанционное медицинское наблюдение за состоянием здоровья (врач — пациент). Мониторинг состояния и наблюдение за пациентами могут проводиться в онлайн формате, но строго по итогам очной консультации и при подтвержденном диагнозе.
Второе мнение и профильное обучение (врач — врач). Это практика получения дополнительного мнения медицинского специалиста — например, по результатам медицинского обследования для уточнения диагноза и плана лечения. Осуществляется в форме междисциплинарных консультаций врачей и консилиумов.
Помимо этого, используются и другие форматы: наставничество и мониторинг, обучение среднего медицинского персонала, проведение административных совещаний и повышение квалификации.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
Рады поделиться с вами важной информацией!
Наша команда экспертов тщательно подготовила материалы о бронхиальной астме, которые теперь доступны на нашем ресурсе "ПРОпомощь".
Теперь вы можете легко ознакомиться с полезными сведениями, введя соответствующее наименование заболевания или его код МКБ-10 в поисковую строку:
- J45
- J45.0
- J45.1
- J45.8
- J45.9
Эта информация создана, чтобы помочь всем, кто сталкивается с бронхиальной астмой.
Мы также составили список медицинских организаций и фондов, где вы можете получить квалифицированную консультацию и помощь.
Уверены, что доступ к этой информации станет важным шагом в повышении осведомленности о заболевании и обеспечении качественной медицинской помощи!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
#Бронхиальнаяастма
#ПРОпомощь
#ЗаЗдоровье
Наша команда экспертов тщательно подготовила материалы о бронхиальной астме, которые теперь доступны на нашем ресурсе "ПРОпомощь".
Теперь вы можете легко ознакомиться с полезными сведениями, введя соответствующее наименование заболевания или его код МКБ-10 в поисковую строку:
- J45
- J45.0
- J45.1
- J45.8
- J45.9
Эта информация создана, чтобы помочь всем, кто сталкивается с бронхиальной астмой.
Мы также составили список медицинских организаций и фондов, где вы можете получить квалифицированную консультацию и помощь.
Уверены, что доступ к этой информации станет важным шагом в повышении осведомленности о заболевании и обеспечении качественной медицинской помощи!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
#Бронхиальнаяастма
#ПРОпомощь
#ЗаЗдоровье
Дорогие друзья!
🎉 Наша команда искренне поздравляет вас с наступающим Новым годом!
💙Пусть 2024 год наполнится радостными моментами, вдохновляющими успехами и невероятными открытиями.
Пускай каждый день в новом году становится новым шагом на вашем увлекательном пути к успеху и счастью!
В наступающем новом году, мы продолжим наш путь развития, так как Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
С наступающим Новым годом! 🎊
с Уважением Команда Координационного центра "ПРОпомощь"
🎉 Наша команда искренне поздравляет вас с наступающим Новым годом!
💙Пусть 2024 год наполнится радостными моментами, вдохновляющими успехами и невероятными открытиями.
Пускай каждый день в новом году становится новым шагом на вашем увлекательном пути к успеху и счастью!
В наступающем новом году, мы продолжим наш путь развития, так как Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
С наступающим Новым годом! 🎊
с Уважением Команда Координационного центра "ПРОпомощь"
Наткнулись на такую чудесную памятку по здоровому питанию, которая создана специально для мам, у которых дети "ничего не хотят, кроме сосисок и макарончиков", памятка основана на рекомендациях Роспотребнадзора. 🍏✨
Telegram
Мама, где вы такого начитались?
Не так давно мы выпускали памятку-раздатку для родителей на тему снижения веса у детей. И в комментариях в нашем сообществе в Telegram нас попросили также подготовить краткую памятку по рациональному здоровому питанию для мам, чьи дети «ничего не хотят, кроме…
Сегодня Президентом подписан указ, который устанавливает статус многодетной семьи на федеральном уровне и основные гарантии для таких семей!
VK
Anna Kuznetsova
В день официального старта Года семьи Президент подписал указ, который устанавливает единый статус многодетной семьи и основные гарантии!
Решения и инициативы, о которых говорили многодетные родители, поддержаны Президентом России! Это практическая реализация…
Решения и инициативы, о которых говорили многодетные родители, поддержаны Президентом России! Это практическая реализация…
Рубрика новости:
Госдума приняла закон об ускорении регистрации лекарственных средств с ЕАЭС.
Законопроект, направленный на ускорение регистрации лекарственных препаратов и их гармонизацию с законодательной базой Евразийского экономического союза, был окончательно принят Государственной Думой.
Среди других вопросов, документ уточняет определение регистрационного удостоверения, упрощает требования представления документов для введения в обращение и сокращает сроки экспертизы фармакологических веществ.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
Госдума приняла закон об ускорении регистрации лекарственных средств с ЕАЭС.
Законопроект, направленный на ускорение регистрации лекарственных препаратов и их гармонизацию с законодательной базой Евразийского экономического союза, был окончательно принят Государственной Думой.
Среди других вопросов, документ уточняет определение регистрационного удостоверения, упрощает требования представления документов для введения в обращение и сокращает сроки экспертизы фармакологических веществ.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
В Астраханской области идет прием заявок на участие во Всероссийской Премии "Особенное счастье", посвященной родителям детей с особыми потребностями, в рамках Дня семьи, любви и верности❣️
Участвовать могут жители всех уголков страны, включая жителей новых регионов. Прием заявок по 10 различным категориям будет продолжаться до 16 февраля, а имена победителей пятой юбилейной церемонии награждения будут объявлены в июле в Астрахани.
Участвовать могут жители всех уголков страны, включая жителей новых регионов. Прием заявок по 10 различным категориям будет продолжаться до 16 февраля, а имена победителей пятой юбилейной церемонии награждения будут объявлены в июле в Астрахани.
www.osobennoeschastye.ru
Главная | Премия "Особенное счастье"
Всероссийская Премия в поддержку родителей детей с инвалидностью
Хотим поделиться с вами важной новостью. Сведения о заболевании Синдром Дауна внесены в нашу систему «ПРОПОМОЩЬ».
Синдром Дауна - это генетическое заболевание, вызванное наличием дополнительной копии 21-й хромосомы. Это приводит к умственной отсталости, характерной физической особенности и повышенному риску развития некоторых заболеваний.
Нашими экспертами проработаны маршруты оказания помощи маленьким пациентам, а так же выделены фонды и медицинские учреждения.
С более подробной информацией о заболевании, вы можете ознакомиться на нашем портале, введя в поисковую строку наименование заболевания или его код МКБ-10.
Синдром Дауна - это генетическое заболевание, вызванное наличием дополнительной копии 21-й хромосомы. Это приводит к умственной отсталости, характерной физической особенности и повышенному риску развития некоторых заболеваний.
Нашими экспертами проработаны маршруты оказания помощи маленьким пациентам, а так же выделены фонды и медицинские учреждения.
С более подробной информацией о заболевании, вы можете ознакомиться на нашем портале, введя в поисковую строку наименование заболевания или его код МКБ-10.
15 февраля пройдёт Онлайн-Вебинар "РЕДКИЕ ВСТРЕЧИ", посвящённое повышению компетентности в вопросах воспитания и социальной адаптации ребёнка с редкими заболеваниями.
На вебинаре будут обсуждаться темы:
1. Пути сотрудничества с врачами-специалистами;
2. Организация и содержание психолого-педагогической помощи детям на разных возрастных этапах;
3. Рекомендации по укреплению психологических
ресурсов родителей;
4. Ответы на вопросы.
📅 Дата: 15 февраля
🕒 Время: 15:00-16:00 по Москве
Форма для регистрации на мероприятие!
На вебинаре будут обсуждаться темы:
1. Пути сотрудничества с врачами-специалистами;
2. Организация и содержание психолого-педагогической помощи детям на разных возрастных этапах;
3. Рекомендации по укреплению психологических
ресурсов родителей;
4. Ответы на вопросы.
📅 Дата: 15 февраля
🕒 Время: 15:00-16:00 по Москве
Форма для регистрации на мероприятие!
Сегодня в мире отмечается Международный день редких или орфанных заболеваний!
Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы отмечается этот день 28 февраля.
Редкие (орфанные) заболевания, характеризуются тем, что их распространенность среди населения очень невелика. Эти патологии встречаются во всех сферах медицины, причем примерно 80% из них обусловлены генетическими особенностями.
Согласно мнениям специалистов, в мире насчитывается около 6 тысяч редких заболеваний, которые представляют опасность для жизни, и их доля среди населения планеты составляет от 3,5 до 6%. В нашей стране по статистике 1 случай на 10 тысяч населения.💙🌍
Вопреки разнообразию проявлений и последствий редких заболеваний, большинство пациентов сталкиваются с аналогичными проблемами: затрудненная диагностика, задержка в установлении диагноза, нехватка информации и научных данных, социальные трудности и сложности с доступом к лечению и уходу.
Родители и маленькие пациенты, которые столкнулись с редкими заболеваниями, вы настоящие герои! Несмотря на сложности, с которыми Вы сталкиваетесь, ваша сила и стойкость вдохновляют!
Редкая дата выбрана не случайно (редкая дата – редкое заболевание). В невисокосные годы отмечается этот день 28 февраля.
Редкие (орфанные) заболевания, характеризуются тем, что их распространенность среди населения очень невелика. Эти патологии встречаются во всех сферах медицины, причем примерно 80% из них обусловлены генетическими особенностями.
Согласно мнениям специалистов, в мире насчитывается около 6 тысяч редких заболеваний, которые представляют опасность для жизни, и их доля среди населения планеты составляет от 3,5 до 6%. В нашей стране по статистике 1 случай на 10 тысяч населения.💙🌍
Вопреки разнообразию проявлений и последствий редких заболеваний, большинство пациентов сталкиваются с аналогичными проблемами: затрудненная диагностика, задержка в установлении диагноза, нехватка информации и научных данных, социальные трудности и сложности с доступом к лечению и уходу.
Родители и маленькие пациенты, которые столкнулись с редкими заболеваниями, вы настоящие герои! Несмотря на сложности, с которыми Вы сталкиваетесь, ваша сила и стойкость вдохновляют!