Ситуация семьи из Свердловской области, воспитывающей ребёнка со спинально-мышечной атрофией (СМА), в эти дни – в центре внимания. Папа трёхлетнего Миши вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры региона, пытаясь добиться назначения для сына препарата, который не назначают врачи.
Эксперты «Пропомощи» разбирались в ситуации.
После создания фонда «Круг добра» вопросы по обеспечению лекарством детей со СМА, казалось бы, удалось закрыть, но как мы видим, проблемы есть, и случай семьи Бахтиных – не единственный. Когда Мише было около года, ему сделали укол «Золгенсма» – самым дорогим препаратом, его приобрели на пожертвования. Это лекарство вводят раз в жизни. «Золгенсма» доставляет рабочую копию гена SMN1 взамен дефектной или отсутствующей – в отличие от других препаратов для лечения СМА, «Рисдиплама» и «Спинразы», которые применяются пожизненно и синтезируют белок из гена SMN2 в SMN1. Применение «Золгенсма» после того, как Мише уже вводили «Спинразу», не было показано врачами, однако родители добились того, чтобы ребёнок получил препарат.
Позже, из-за того, что ребёнок остановился в развитии и приобретении новых моторных функций, а также не набирал вес, под наблюдением врача-невролога Мише начали вводить препарат «Рисдиплам». Его приобретали также на благотворительные средства. «Рисдиплам» вводится периодически и стимулирует выработку белка, необходимого для развития мышечного каркаса в организме. Приём показал определённую эффективность. Однако такая терапия – крайне затратная, родители не в состоянии обеспечить ребенка многомиллионным лечением за счет пожертвований (около 700 тысяч рублей в месяц). В марте 2022 года родители Миши добились того, что регион закупил для ребёнка «Спинразу». Но колоть Мише это лекарство медики так и не решились.
Проблема в том, что в инструкции к «Золгенсма» указано на отсутствие сведений о последствии применений после использования лекарства других аналогичных препаратов для лечения СМА. Клинические рекомендации называют такую форму терапии (тандемная терапия) «экспериментальной». По сути – рискованной и потенциально опасной. В свою очередь, в инструкции к «Рисдипламу» таких ограничений и противопоказаний не указано. Существующие единичные исследования, или, скорее наблюдения специалистов, в основу решения принимать крайне опрометчиво.
Родителей можно понять. Они видят рост показателей по шкале CHOP INTEND, улучшение состояния ребёнка и борются за каждую возможность помочь сыну. Врачи, не имея в своём арсенале достаточных данных об эффективности такой терапии, информации об опытном применении и результатах исследований, вынуждены брать ответственность на себя – результаты лечения становятся как минимум труднопрогнозируемыми. Даже позиции федеральных медицинских центров разделились: в консилиуме, организованном с участием института имени Вельтищева, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России, специалисты этих учреждений не пришли к единому мнению. Сейчас федеральные врачи в очередной раз будут рассматривают документы Миши для принятия решения. Регион сообщает, что лекарство («Спинраза») за ребенком зарезервировано, и вопрос в позиции врачей.
Решение, которое нужно принять в этой ситуации, лежит уже скорее в плоскости этики. Есть препарат, который уже принимается и не дает побочных эффектов.
Нужно ли его отменять, если достоверных данных о последствиях отмены нет? И, да – как обычно в таких случаях, препарат дорогой, и да – таких семей будет много….Как считаете?
Эксперты «Пропомощи» разбирались в ситуации.
После создания фонда «Круг добра» вопросы по обеспечению лекарством детей со СМА, казалось бы, удалось закрыть, но как мы видим, проблемы есть, и случай семьи Бахтиных – не единственный. Когда Мише было около года, ему сделали укол «Золгенсма» – самым дорогим препаратом, его приобрели на пожертвования. Это лекарство вводят раз в жизни. «Золгенсма» доставляет рабочую копию гена SMN1 взамен дефектной или отсутствующей – в отличие от других препаратов для лечения СМА, «Рисдиплама» и «Спинразы», которые применяются пожизненно и синтезируют белок из гена SMN2 в SMN1. Применение «Золгенсма» после того, как Мише уже вводили «Спинразу», не было показано врачами, однако родители добились того, чтобы ребёнок получил препарат.
Позже, из-за того, что ребёнок остановился в развитии и приобретении новых моторных функций, а также не набирал вес, под наблюдением врача-невролога Мише начали вводить препарат «Рисдиплам». Его приобретали также на благотворительные средства. «Рисдиплам» вводится периодически и стимулирует выработку белка, необходимого для развития мышечного каркаса в организме. Приём показал определённую эффективность. Однако такая терапия – крайне затратная, родители не в состоянии обеспечить ребенка многомиллионным лечением за счет пожертвований (около 700 тысяч рублей в месяц). В марте 2022 года родители Миши добились того, что регион закупил для ребёнка «Спинразу». Но колоть Мише это лекарство медики так и не решились.
Проблема в том, что в инструкции к «Золгенсма» указано на отсутствие сведений о последствии применений после использования лекарства других аналогичных препаратов для лечения СМА. Клинические рекомендации называют такую форму терапии (тандемная терапия) «экспериментальной». По сути – рискованной и потенциально опасной. В свою очередь, в инструкции к «Рисдипламу» таких ограничений и противопоказаний не указано. Существующие единичные исследования, или, скорее наблюдения специалистов, в основу решения принимать крайне опрометчиво.
Родителей можно понять. Они видят рост показателей по шкале CHOP INTEND, улучшение состояния ребёнка и борются за каждую возможность помочь сыну. Врачи, не имея в своём арсенале достаточных данных об эффективности такой терапии, информации об опытном применении и результатах исследований, вынуждены брать ответственность на себя – результаты лечения становятся как минимум труднопрогнозируемыми. Даже позиции федеральных медицинских центров разделились: в консилиуме, организованном с участием института имени Вельтищева, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России, специалисты этих учреждений не пришли к единому мнению. Сейчас федеральные врачи в очередной раз будут рассматривают документы Миши для принятия решения. Регион сообщает, что лекарство («Спинраза») за ребенком зарезервировано, и вопрос в позиции врачей.
Решение, которое нужно принять в этой ситуации, лежит уже скорее в плоскости этики. Есть препарат, который уже принимается и не дает побочных эффектов.
Нужно ли его отменять, если достоверных данных о последствиях отмены нет? И, да – как обычно в таких случаях, препарат дорогой, и да – таких семей будет много….Как считаете?
Рубрика новости:
Специалистами ФГБНУ «Медикогенетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», создан уникальный сборник о Научных диагностических программах по редким заболеваниям!
Врачи разных специализаций должны быть ознакомлены с возможностями диагностики редких заболеваний, методами исследований, правилами сбора, хранения и транспортировки образцов, а также с процедурами взаимодействия и документацией.
Диагностирование редких наследственных заболеваний представляет собой сложный процесс. Основная цель состоит в том, чтобы обнаружить эти заболевания на ранних стадиях, чтобы пациенты могли вовремя получить необходимое лечение.
Научному сообществу известно уже порядка 6000— 8000 редких заболеваний, и каждый год описывается еще 250—280 новых болезней. Время, которое необходимо для постановки пациентам правильного диагноза, очень важно для решения их проблем.
С методами диагностики вы можете ознакомиться по ссылке.
Специалистами ФГБНУ «Медикогенетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», создан уникальный сборник о Научных диагностических программах по редким заболеваниям!
Врачи разных специализаций должны быть ознакомлены с возможностями диагностики редких заболеваний, методами исследований, правилами сбора, хранения и транспортировки образцов, а также с процедурами взаимодействия и документацией.
Диагностирование редких наследственных заболеваний представляет собой сложный процесс. Основная цель состоит в том, чтобы обнаружить эти заболевания на ранних стадиях, чтобы пациенты могли вовремя получить необходимое лечение.
Научному сообществу известно уже порядка 6000— 8000 редких заболеваний, и каждый год описывается еще 250—280 новых болезней. Время, которое необходимо для постановки пациентам правильного диагноза, очень важно для решения их проблем.
С методами диагностики вы можете ознакомиться по ссылке.
Поступало множество запросов по поводу такого заболевания как эпилепсия, наша команда «ПРОПОМОЩЬ» сразу приступила к подготовке информации о заболевании и внедрению её на портал для того чтобы родители, которые столкнулись с таким заболеванием были заранее проинформированы и ознакомились с маршрутом и частыми вопросами, которые возникают в процессе лечения или реабилитации ребёнка.
Так же был проработан список медицинских организации, которые оказывают помощь детям при заболевании.
Эпилепсия у детей - это сложное состояние, но с подходящей диагностикой, лечением, поддержкой и образованием можно достичь контроля над приступами и обеспечить лучшую жизнь для ребёнка, страдающего от этого заболевания.
С более подробной информацией про Эпилепсию, вы можете ознакомиться на нашем портале, введя в поисковую строку наименование заболевание или его код МКБ-10 G40.
Так же был проработан список медицинских организации, которые оказывают помощь детям при заболевании.
Эпилепсия у детей - это сложное состояние, но с подходящей диагностикой, лечением, поддержкой и образованием можно достичь контроля над приступами и обеспечить лучшую жизнь для ребёнка, страдающего от этого заболевания.
С более подробной информацией про Эпилепсию, вы можете ознакомиться на нашем портале, введя в поисковую строку наименование заболевание или его код МКБ-10 G40.
К данному посту прикрепили памятку о том, какую помощь необходимо оказать человеку, у которого приступ эпилепсии.#эпилепсия
Продолжаем стремиться к постоянному совершенствованию процессов и процедур для высококачественной медицинской помощь детям🩵
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Еще трем детям из новых регионов России удалось помочь с лечением
Наш Штаб по гумсотрудничеству продолжает помогать детям Донбасса с тяжелыми заболеваниями, которым требуется лечение, реабилитация в федеральных клиниках. В общей сложности, в том числе при поддержке нашего проекта «Я с тобой», специалистов портала «Пропомощь», мы привезли в Москву более 200 ребят на лечение.
Истории детей мы узнаем, выезжая на Донбасс, общаясь с руководством регионов, социальных учреждений, родителями, из социальных сетей. Буквально на днях отправляем на реабилитацию 15-летнюю Женю из Генического района Херсонской области в реабилитационный центр «Детство». Также уже оформлены документы на 6-летнюю Веру из Донбасса, в ближайшее время мы ей поможем пройти обследования в Научно-практическом центре детской неврологии. Начали оформлять документы для направления 8-летней Маши из города Стаханов Луганской Народной Республики в НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева.
Каждый раз радуюсь, когда объединив усилия, удается помочь. Очень надеемся, что лечение, реабилитация, операции пройдут успешно. Будем ждать от родителей хороших новостей! А врачам, нашим партнерам – низкий поклон и слова благодарности, идем дальше.
#ГумШтаб #Пропомощь #ЯсТобой #АннаКуZнецоVa #Донбасс
Наш Штаб по гумсотрудничеству продолжает помогать детям Донбасса с тяжелыми заболеваниями, которым требуется лечение, реабилитация в федеральных клиниках. В общей сложности, в том числе при поддержке нашего проекта «Я с тобой», специалистов портала «Пропомощь», мы привезли в Москву более 200 ребят на лечение.
Истории детей мы узнаем, выезжая на Донбасс, общаясь с руководством регионов, социальных учреждений, родителями, из социальных сетей. Буквально на днях отправляем на реабилитацию 15-летнюю Женю из Генического района Херсонской области в реабилитационный центр «Детство». Также уже оформлены документы на 6-летнюю Веру из Донбасса, в ближайшее время мы ей поможем пройти обследования в Научно-практическом центре детской неврологии. Начали оформлять документы для направления 8-летней Маши из города Стаханов Луганской Народной Республики в НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева.
Каждый раз радуюсь, когда объединив усилия, удается помочь. Очень надеемся, что лечение, реабилитация, операции пройдут успешно. Будем ждать от родителей хороших новостей! А врачам, нашим партнерам – низкий поклон и слова благодарности, идем дальше.
#ГумШтаб #Пропомощь #ЯсТобой #АннаКуZнецоVa #Донбасс
Рубрика новости:
Утвержден перечень заболеваний или состояний, при которых пациенты достигшие совершеннолетия, вправе до достижения возраста 21 года наблюдаться и продолжать лечение в медицинской организации, оказывавшей им медицинскую помощь.
Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 20 мая 2022 года № 344н, лица, достигшие совершеннолетия, имеют право на наблюдение и продолжение лечения в той же медицинской организации, которая оказывала им медицинскую помощь до достижения ими совершеннолетия, при определенных заболеваниях или состояниях. Это правило сохраняется до достижения ими возраста 21 года.
С более подробной информацией и перечнем заболеваний вы можете ознакомиться по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
Утвержден перечень заболеваний или состояний, при которых пациенты достигшие совершеннолетия, вправе до достижения возраста 21 года наблюдаться и продолжать лечение в медицинской организации, оказывавшей им медицинскую помощь.
Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 20 мая 2022 года № 344н, лица, достигшие совершеннолетия, имеют право на наблюдение и продолжение лечения в той же медицинской организации, которая оказывала им медицинскую помощь до достижения ими совершеннолетия, при определенных заболеваниях или состояниях. Это правило сохраняется до достижения ими возраста 21 года.
С более подробной информацией и перечнем заболеваний вы можете ознакомиться по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
Портал «ПРОПОМОЩЬ» это не только информационный ресурс, мы так же активно работаем с обращениями, которые к нам поступают.
Недавно нам поступил запрос от жительницы из ДНР, ребёнок с нарушением психического развития родом из Мариуполя, долгое время не мог получить полноценный образовательных маршрут, в связи с тем что до настоящего времени не была проведена диагностика и не было поставлено точного диагноза. После того как мама обратилась к нам, через форму обратной связи, наш эксперт Светлана Борисовна Лазуренко, руководитель центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, подключилась к решению данного вопроса.
Была организована телемедицинская консультация по диагностике между ФГБНУ ИКП и специалистами из ДНР. После чего ребёнок прошел Психолого-медико-педагогическую комиссию и был разработан образовательный маршрут с учетом рекомендаций ведущих специалистов.
Наш центр «ПРОПОМОЩЬ» продолжает оставаться на связи с родителями ребёнка, чтобы маленький пациент получил всё необходимое!
Недавно нам поступил запрос от жительницы из ДНР, ребёнок с нарушением психического развития родом из Мариуполя, долгое время не мог получить полноценный образовательных маршрут, в связи с тем что до настоящего времени не была проведена диагностика и не было поставлено точного диагноза. После того как мама обратилась к нам, через форму обратной связи, наш эксперт Светлана Борисовна Лазуренко, руководитель центра психолого-педагогической помощи в педиатрии, подключилась к решению данного вопроса.
Была организована телемедицинская консультация по диагностике между ФГБНУ ИКП и специалистами из ДНР. После чего ребёнок прошел Психолого-медико-педагогическую комиссию и был разработан образовательный маршрут с учетом рекомендаций ведущих специалистов.
Наш центр «ПРОПОМОЩЬ» продолжает оставаться на связи с родителями ребёнка, чтобы маленький пациент получил всё необходимое!
Рубрика новости:
В России начались клинические испытания препарата, разрабатываемого в Сибирском государственном медицинском университете (СибГМУ), с целью снижения побочных эффектов химиотерапии.
Этот препарат имеет полисахаридную природу и отличается от импортных аналогов, которые используются за рубежом. Он обладает другим механизмом действия, вызывает меньше аллергических реакций и будет стоить значительно дешевле.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
В России начались клинические испытания препарата, разрабатываемого в Сибирском государственном медицинском университете (СибГМУ), с целью снижения побочных эффектов химиотерапии.
Этот препарат имеет полисахаридную природу и отличается от импортных аналогов, которые используются за рубежом. Он обладает другим механизмом действия, вызывает меньше аллергических реакций и будет стоить значительно дешевле.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
Президент поручил министру здравоохранения Михаилу Альбертовичу Мурашко представить доклад по вопросу обеспечения системами непрерывного мониторинга глюкозы лицам с сахарным диабетом.
Сахарный диабет является серьезным заболеванием, которое требует постоянного контроля и лечения.
Напомним, что вопрос уже не новый, а потребность в медицинских изделиях большая, особенно среди детей, зампред Государственной Думы Кузнецова Анна Юрьевна неоднократно поднимала эту тему.
Надеемся в скором времени вопрос будет решён!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Сахарный диабет является серьезным заболеванием, которое требует постоянного контроля и лечения.
Напомним, что вопрос уже не новый, а потребность в медицинских изделиях большая, особенно среди детей, зампред Государственной Думы Кузнецова Анна Юрьевна неоднократно поднимала эту тему.
Надеемся в скором времени вопрос будет решён!
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Telegram
Anna KuZnetsoVa
Правильное решение столичных властей, ждём теперь федеральных шагов в этом направлении!
Детей, которые нуждаются в мониторинге глюкозы Москва гарантированно обеспечит НМГ. Это решение повысит доступность систем непрерывного мониторинга глюкозы для…
Детей, которые нуждаются в мониторинге глюкозы Москва гарантированно обеспечит НМГ. Это решение повысит доступность систем непрерывного мониторинга глюкозы для…
30 сентября в Санкт-Петербурге состоится медицинская конференция, организованная МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" совместно с Фондом помощи больным эпилепсией "Содружество", СПбГКУЗ Диагностическим центром (медико-генетическим) и фондом "Круг добра".
Мероприятие будет посвящено двум редким генетическим заболеваниям, а именно нейрофиброматозу и туберозному склерозу, под названием "Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
С более подробной информацией Вы можете ознакомиться у нас на портале в разделе новости!
#редкиезаболевания
#медицина
#здравоохранение
#благотворительныефонды
Мероприятие будет посвящено двум редким генетическим заболеваниям, а именно нейрофиброматозу и туберозному склерозу, под названием "Нейрофиброматоз и туберозный склероз. Вызовы и возможности Северо-западного федерального округа".
С более подробной информацией Вы можете ознакомиться у нас на портале в разделе новости!
#редкиезаболевания
#медицина
#здравоохранение
#благотворительныефонды
4 октября — Международный день детского церебрального паралича!
По данным Минздрава, с 2015 года число детей с инвалидностью в России достигло 725 тысяч, из них более 80 тысяч имеют диагноз ДЦП, с впервые установленной инвалидностью.
Сегодня особый день, чтобы выразить свою поддержку и солидарность с людьми, живущими с детским церебральным параличом (ДЦП). Этот день напоминает о важности принятия людей, независимо от их особенностей.
Люди, живущие с ДЦП, и их семьи справляются с вызовами и преодолевают преграды каждый день.
Призываем всех создавать вокруг себя мир, где все люди будут получать равные возможности и поддержку, чтобы воплотить свои мечты и цели в жизни.
Напоминаем, что на портале «ПРОПОМОЩЬ» размещена информация о ДЦП (маршрут лечения, описание заболевания, часто задаваемые вопросы, благотворительные фонды и медицинские организации), ознакомиться с которой вы можете, введя в поисковую строку код МКБ-10:
G80;G80.0;G80.1;G80.2;G80.3; G80.4;G80.8
или наименование заболевания!
По данным Минздрава, с 2015 года число детей с инвалидностью в России достигло 725 тысяч, из них более 80 тысяч имеют диагноз ДЦП, с впервые установленной инвалидностью.
Сегодня особый день, чтобы выразить свою поддержку и солидарность с людьми, живущими с детским церебральным параличом (ДЦП). Этот день напоминает о важности принятия людей, независимо от их особенностей.
Люди, живущие с ДЦП, и их семьи справляются с вызовами и преодолевают преграды каждый день.
Призываем всех создавать вокруг себя мир, где все люди будут получать равные возможности и поддержку, чтобы воплотить свои мечты и цели в жизни.
Напоминаем, что на портале «ПРОПОМОЩЬ» размещена информация о ДЦП (маршрут лечения, описание заболевания, часто задаваемые вопросы, благотворительные фонды и медицинские организации), ознакомиться с которой вы можете, введя в поисковую строку код МКБ-10:
G80;G80.0;G80.1;G80.2;G80.3; G80.4;G80.8
или наименование заболевания!
Эксперт координационного центра «ПРОПОМОЩЬ» Захарова Е.Ю. выступила модератором совещания по теме: «Обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями после совершеннолетия, источники финансирования и особенности маршрутизации».
В совещании приняли участие медицинские специалисты, представители Национального совета экспертов по редким болезням при ГД РФ и некоммерческие организации.
Участники совещания обсуждали варианты изменений в нормативно-правовом регулировании законодательства.
На мероприятии поднимались вопросы маршрутизации пациентов из детской во взрослую сеть, источников финансирования пациентов 18+, поддержка общественных объединений и пациентских организаций.
Екатерина Юрьевна представила ресурс "ПРОПОМОЩЬ", который получил широкую поддержку специалистов в области редких заболеваний. Мы собрали обратную связь от участников по модернизации портала. Это поможет сделать его ещё более удобным и информативным.
Совместными усилиями мы сможем повысить качество жизни маленьких пациентов!
В совещании приняли участие медицинские специалисты, представители Национального совета экспертов по редким болезням при ГД РФ и некоммерческие организации.
Участники совещания обсуждали варианты изменений в нормативно-правовом регулировании законодательства.
На мероприятии поднимались вопросы маршрутизации пациентов из детской во взрослую сеть, источников финансирования пациентов 18+, поддержка общественных объединений и пациентских организаций.
Екатерина Юрьевна представила ресурс "ПРОПОМОЩЬ", который получил широкую поддержку специалистов в области редких заболеваний. Мы собрали обратную связь от участников по модернизации портала. Это поможет сделать его ещё более удобным и информативным.
Совместными усилиями мы сможем повысить качество жизни маленьких пациентов!
Рубрика новости:
Принят закон о дополнительной поддержке детей-инвалидов.
Государственная Дума на пленарном заседании приняла закон, который предусматривает установление ежегодной квоты для инклюзивного отдыха в санаториях и лагерях.
Регионы будут определять необходимые ресурсы (оборудование, условия для проживания) для инклюзивного отдыха детей и распределять их между детскими лагерями. Это также потребует эффективной коммуникации и координации между регионами и лагерями для обеспечения правильной распределения квот.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
Принят закон о дополнительной поддержке детей-инвалидов.
Государственная Дума на пленарном заседании приняла закон, который предусматривает установление ежегодной квоты для инклюзивного отдыха в санаториях и лагерях.
Регионы будут определять необходимые ресурсы (оборудование, условия для проживания) для инклюзивного отдыха детей и распределять их между детскими лагерями. Это также потребует эффективной коммуникации и координации между регионами и лагерями для обеспечения правильной распределения квот.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
Проект Пропомощь следит за ситуацией вокруг НМГ (система непрерывного мониторинга глюкозы для лиц с диабетом), на встрече Зампреда ГД РФ А.Ю. Кузнецовой, представителей проекта «ПРОПОМОЩЬ» и Министром здравоохранения РФ М.А. Мурашко, была затронута данная тема и не только.
Михаил Альбертович заверил, что Росздравнадзор принял все необходимые меры для устранения проблем с поставкой систем мониторинга глюкозы. Он отметил, что в настоящее время все средства для субъектов доведены и на следующий год закупка будет осуществлена по плану!
Михаил Альбертович заверил, что Росздравнадзор принял все необходимые меры для устранения проблем с поставкой систем мониторинга глюкозы. Он отметил, что в настоящее время все средства для субъектов доведены и на следующий год закупка будет осуществлена по плану!
Telegram
Anna KuZnetsoVa
С министром здравоохранения России Михаилом Альбертовичем Мурашко обсудили важные вопросы, которые касаются здоровья наших граждан, в том числе детей, повышения рождаемости и увеличения продолжительности жизни.
🔹Отмечу большую работу Минздрава в лечении…
🔹Отмечу большую работу Минздрава в лечении…
27-28 октября состоялась II-я Научно-практическая конференция с международным участием «Орфанный практикум».
Это мероприятие было организовано с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с редкими заболеваниями.
В рамках практикума наш проект "ПРОПОМОЩЬ" представил Зябкин И. В. - директор ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России", советник по медицинским вопросам проекта «ПРОПОМОЩЬ».
Мы очень ценим обратную связь, которую удалось получить от участников практикума. Обмен опытом и установление контактов открывает возможности для реализации совместных программ и более эффективной работы в области здравоохранения и социальной защиты детей с орфанными заболеваниями.
Нашей главной целью является создание среды и ресурса, где все семьи, столкнувшиеся с редкими заболеваниями у своих детей, смогут получить необходимую поддержку и информацию. Мы стремимся обеспечить доступность и удобство использования ресурса "ПРОПОМОЩЬ" для каждого.
Это лишь начало нашего пути, и мы глубоко убеждены, что совместными усилиями мы сможем сделать больше для помощи детям с редкими заболеваниями.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Это мероприятие было организовано с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с редкими заболеваниями.
В рамках практикума наш проект "ПРОПОМОЩЬ" представил Зябкин И. В. - директор ФГБУ "ФНКЦ детей и подростков ФМБА России", советник по медицинским вопросам проекта «ПРОПОМОЩЬ».
Мы очень ценим обратную связь, которую удалось получить от участников практикума. Обмен опытом и установление контактов открывает возможности для реализации совместных программ и более эффективной работы в области здравоохранения и социальной защиты детей с орфанными заболеваниями.
Нашей главной целью является создание среды и ресурса, где все семьи, столкнувшиеся с редкими заболеваниями у своих детей, смогут получить необходимую поддержку и информацию. Мы стремимся обеспечить доступность и удобство использования ресурса "ПРОПОМОЩЬ" для каждого.
Это лишь начало нашего пути, и мы глубоко убеждены, что совместными усилиями мы сможем сделать больше для помощи детям с редкими заболеваниями.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Совместные усилия помогут детям получить своевременное лечение и увеличат возможности для полноценного образа жизни💙
Telegram
Anna KuZnetsoVa
Решение проблем с обеспечением лекарственными препаратами детей с редкими заболеваниями на новых территориях обсудили с Александром Ткаченко, руководителем фонда «Круг добра», созданного по Указу Президента в 2021 году.
Специалисты Фонда, врачи, ведущие…
Специалисты Фонда, врачи, ведущие…
Рубрика новости:
В последние годы в России активно ведется работа по поддержке отечественного производства и стимулированию роста сектора детских товаров.
В рамках этих усилий было принято решение о расширении перечня детских товаров, облагаемых по льготной ставке НДС. Это решение получило поддержку Председателя Государственной Думы Вячеслава Володина, который подчеркнул его важность для поддержки отечественных производителей.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение
В последние годы в России активно ведется работа по поддержке отечественного производства и стимулированию роста сектора детских товаров.
В рамках этих усилий было принято решение о расширении перечня детских товаров, облагаемых по льготной ставке НДС. Это решение получило поддержку Председателя Государственной Думы Вячеслава Володина, который подчеркнул его важность для поддержки отечественных производителей.
С более подробной информацией вы можете ознакомиться перейдя по ссылке.
#новости
#медицина
#пропомощь
#детскоездравоохранение