Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Подводим итоги нашего образовательного проекта для педагогов-дефектологов, логопедов, родителей, воспитывающих детей с особенностями развития!
Астраханская область стала регионом, в котором по инициативе нашей Комиссии, совместно с Институтом коррекционной педагогики, при поддержке руководства области, впервые был реализован образовательный проект, направленный на помощь конкретным семьям, родителям, педагогам. На протяжении 3 недель шли лекции, семинары, круглые столы, мастер-классы, дискуссионные площадки, в которых приняли участие около 700 человек.
Были выработаны конкретные предложения, которые планируется воплотить в жизнь на региональном, федеральном уровнях. Теперь в Астраханской области будет создан специальный методический центр для обучения и повышения квалификации специалистов в области коррекционной педагогики. Но с каждым годом потребность в подобных специалистах только возрастает. По некоторым данным, нехватка составила более 12 тыс. специалистов. Мы обратимся в Министерство науки с предложением о создании подобных методических центров, которые будут готовить специалистов в сфере коррекционной педагогики.
А также родительскому и профессиональному сообществу представили на экспертизу проект нашей Комиссии Пропомощь.рф, который сейчас находится в разработке. Этот информационный ресурс призван помочь родителям особенных детей, специалистам в выстраивании маршрута лечения, реабилитации в конкретном регионе. Сейчас на сайте можно найти информацию о лечении орфанных, онкологических заболеваниях, ДЦП, сахарном диабете, различных формах умственной отсталости - в общей сложности 137 заболеваний, в разработке маршруты лечения и реабилитации - по различным нарушениям речи, порокам сердца, неврологических патологий. И нам сегодня очень важна обратная связь, чтобы сервис сделать по-настоящему полезным, нужным и востребованным.
https://tass.ru/obschestvo/18219129
#Астрахань #АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает
Астраханская область стала регионом, в котором по инициативе нашей Комиссии, совместно с Институтом коррекционной педагогики, при поддержке руководства области, впервые был реализован образовательный проект, направленный на помощь конкретным семьям, родителям, педагогам. На протяжении 3 недель шли лекции, семинары, круглые столы, мастер-классы, дискуссионные площадки, в которых приняли участие около 700 человек.
Были выработаны конкретные предложения, которые планируется воплотить в жизнь на региональном, федеральном уровнях. Теперь в Астраханской области будет создан специальный методический центр для обучения и повышения квалификации специалистов в области коррекционной педагогики. Но с каждым годом потребность в подобных специалистах только возрастает. По некоторым данным, нехватка составила более 12 тыс. специалистов. Мы обратимся в Министерство науки с предложением о создании подобных методических центров, которые будут готовить специалистов в сфере коррекционной педагогики.
А также родительскому и профессиональному сообществу представили на экспертизу проект нашей Комиссии Пропомощь.рф, который сейчас находится в разработке. Этот информационный ресурс призван помочь родителям особенных детей, специалистам в выстраивании маршрута лечения, реабилитации в конкретном регионе. Сейчас на сайте можно найти информацию о лечении орфанных, онкологических заболеваниях, ДЦП, сахарном диабете, различных формах умственной отсталости - в общей сложности 137 заболеваний, в разработке маршруты лечения и реабилитации - по различным нарушениям речи, порокам сердца, неврологических патологий. И нам сегодня очень важна обратная связь, чтобы сервис сделать по-настоящему полезным, нужным и востребованным.
https://tass.ru/obschestvo/18219129
#Астрахань #АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает
Добрый день! В данном канале будут представлены актуальные новости медицины, так же здесь будет анонсирование программ, лекций и форумов для родителей, проводимых Координационным центром «ПРОПОМОЩЬ» или нашими коллегами.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
На портале Координационного центра «ПРОПОМОЩЬ», Вы найдете ответы на самые часто задаваемые вопросы в сфере детского здравоохранения.
С сегодняшнего дня, на канале запустили возможность оставлять комментарии под постами, для обсуждения.💙
С уважением,
команда
Координационного центра ПРОПОМОЩЬ.
#пропомощь #детскоездравоохранение #координационнныйцентр
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
На портале Координационного центра «ПРОПОМОЩЬ», Вы найдете ответы на самые часто задаваемые вопросы в сфере детского здравоохранения.
С сегодняшнего дня, на канале запустили возможность оставлять комментарии под постами, для обсуждения.💙
С уважением,
команда
Координационного центра ПРОПОМОЩЬ.
#пропомощь #детскоездравоохранение #координационнныйцентр
https://vc.ru/u/2083327-propomoshch/756078-chto-poleznogo-est-na-resurse-propomoshch
ЧТО ПОЛЕЗНОГО ЕСТЬ НА РЕСУРСЕ ПРОПОМОЩЬ
ЧТО ПОЛЕЗНОГО ЕСТЬ НА РЕСУРСЕ ПРОПОМОЩЬ
vc.ru
ЧТО ПОЛЕЗНОГО ЕСТЬ НА РЕСУРСЕ ПРОПОМОЩЬ — ПРОПОМОЩЬ на vc.ru
Продолжаем знакомить Вас с электронно-информационным ресурсом ПРОПОМОЩЬ, где собрана самая актуальная информация в сфере детского здравоохранения.Завершилась работа над огромным блоком "ПОЛЕЗНО"(новости медицины, разбор жизненных ситуаций, благотворительные…
https://spiporz.ru/blog/2023/07/propomoshh-informatsionnyj-resurs-o-meditsinskoj-pomoshhi-detyam/
Команда МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приняла участие в создании и наполнении электронное-информационного ресурса ПРОПОМОЩЬ.
Благодаря оперативной помощи руководителя, Белякова Дениса, мы смогли представить родителям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями детей, ответы на самые актуальные вопросы.
Команда МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приняла участие в создании и наполнении электронное-информационного ресурса ПРОПОМОЩЬ.
Благодаря оперативной помощи руководителя, Белякова Дениса, мы смогли представить родителям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями детей, ответы на самые актуальные вопросы.
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
«Пропомощь»: информационный ресурс о медицинской помощи детям
Основная цель проекта – содействие скорейшему выздоровлению ребенка, либо достижению максимально благоприятного физиологического состояния с учетом тяжести заболевания, через обеспечение доступности информации о всех видах медицинской помощи и социальной…
https://vc.ru/u/2083327-propomoshch/758817-kakie-zabolevaniya-my-razmestili-v-pervuyu-ochered
Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.
Одной из первых задач перед командой проекта стало повышение осведомленности об орфанных заболеваниях.
Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь. Наш проект обратил на них внимание системы здравоохранения и помог привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества оказания помощи детям в лечении.
#детскоездравоохранение #орфанныезаболевания
#пропомощь
Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.
Одной из первых задач перед командой проекта стало повышение осведомленности об орфанных заболеваниях.
Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь. Наш проект обратил на них внимание системы здравоохранения и помог привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества оказания помощи детям в лечении.
#детскоездравоохранение #орфанныезаболевания
#пропомощь
vc.ru
КАКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ МЫ РАЗМЕСТИЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ — ПРОПОМОЩЬ на vc.ru
Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.
Представители центра ПРОпомощь провели встречу с руководителем выездной бригады врачей социального проекта “Я с тобой”, Натальей Владимировной Гортаевой, в рамках планового осмотра детей в Мокшанском детском доме интернате, которые они проводят регулярно по всей стране, с целью повышения качества медицинского обслуживания.
🎯Эта цель объединила наши проекты, дальнейшие коллаборации дадут хорошие результаты.
На встрече Наталья Владимировна поделилась своим большим опытом работы в проекте, рассказала историю образования, миссию, цели организации подобных выездов. В ходе столь тёплой беседы мы договорились о дальнейшем сотрудничестве и взаимоподдержке на этапах реализации маршрутов лечения детей.
«Я с тобой» имеет ресурсы в виде практикующих врачей высшей категории и готовы участвовать в предоставлении экспертной оценки для дополнения и корректировки информационной наполняемости ресурса ПРОпомощь.
#ПРОпомощь #ЯсТобой #здоровьедетей
🎯Эта цель объединила наши проекты, дальнейшие коллаборации дадут хорошие результаты.
На встрече Наталья Владимировна поделилась своим большим опытом работы в проекте, рассказала историю образования, миссию, цели организации подобных выездов. В ходе столь тёплой беседы мы договорились о дальнейшем сотрудничестве и взаимоподдержке на этапах реализации маршрутов лечения детей.
«Я с тобой» имеет ресурсы в виде практикующих врачей высшей категории и готовы участвовать в предоставлении экспертной оценки для дополнения и корректировки информационной наполняемости ресурса ПРОпомощь.
#ПРОпомощь #ЯсТобой #здоровьедетей
Команду проекта ПРОПОМОЩЬ пригласили на большое мероприятие с участием практикующих врачей, органов государственной власти и конечно же детей со сложными диагнозами, ради помощи которым мы все сегодня объединили усилия.
Удалось максимально погрузиться в вопросы организации помощи детям. Мы обменялись опытом и увидели для себя узкое направление помощи детям сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей в специализированных учреждениях. Такие встречи раскрывают значимость и важность консолидации усилий властей, общественных инициатив на пути помощи детям в организации лечения и реабилитации.
#ПРОпомощь #Помощьдетям
Удалось максимально погрузиться в вопросы организации помощи детям. Мы обменялись опытом и увидели для себя узкое направление помощи детям сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей в специализированных учреждениях. Такие встречи раскрывают значимость и важность консолидации усилий властей, общественных инициатив на пути помощи детям в организации лечения и реабилитации.
#ПРОпомощь #Помощьдетям
С 1 июля ввезенные незарегистрированные в РФ лекарства для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, больше не будут облагать НДС.
Во втором и третьем чтениях приняли поправки в законодательство, в соответствии с которыми лекарства, передаваемые фондом «Круг добра» в медучреждения и аптеки, будут освобождены от НДС.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости
Во втором и третьем чтениях приняли поправки в законодательство, в соответствии с которыми лекарства, передаваемые фондом «Круг добра» в медучреждения и аптеки, будут освобождены от НДС.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Специалисты нашего портала готовы помочь вам с широким спектром вопросов и проблем. Вы можете обращаться к нам по различным вопросам сферы здравоохранения, команда проекта совместно с экспертами постарается ответить на все возникающие вопросы в том числе по лекарственному обеспечению, организации и маршрутизации пациентов, поиск подходящих специалистов и организации получения "второго мнения" (second opinion) и т.д.
Мы ценим обратную связь от посетителей портала и стараемся оперативно учитывать конструктивные предложения, тем самым совершенствуя информационный ресурс Пропомощь.
Кроме того, учитываю высокую профессиональную компетенцию участников, предлагаем обращаться с законодательными инициативами в сфере здравоохранения. После анализа предложений они будут проработаны с профильными ведомствами.
Направить ваш запрос вы можете:
на почту [email protected]
или по форме обратной связи на самом портале.
Специалисты нашего портала готовы помочь вам с широким спектром вопросов и проблем. Вы можете обращаться к нам по различным вопросам сферы здравоохранения, команда проекта совместно с экспертами постарается ответить на все возникающие вопросы в том числе по лекарственному обеспечению, организации и маршрутизации пациентов, поиск подходящих специалистов и организации получения "второго мнения" (second opinion) и т.д.
Мы ценим обратную связь от посетителей портала и стараемся оперативно учитывать конструктивные предложения, тем самым совершенствуя информационный ресурс Пропомощь.
Кроме того, учитываю высокую профессиональную компетенцию участников, предлагаем обращаться с законодательными инициативами в сфере здравоохранения. После анализа предложений они будут проработаны с профильными ведомствами.
Направить ваш запрос вы можете:
на почту [email protected]
или по форме обратной связи на самом портале.
В России начинает действовать новый экспериментальный правовой режим в области телемедицины.
Врачи из 15 включенных в программу клиник, теперь имеют возможность дистанционно корректировать поставленные диагнозы, назначать или изменять лечение, электронно выписывать рецепты на лекарства и получать информированное добровольное согласие от пациента.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости.
Врачи из 15 включенных в программу клиник, теперь имеют возможность дистанционно корректировать поставленные диагнозы, назначать или изменять лечение, электронно выписывать рецепты на лекарства и получать информированное добровольное согласие от пациента.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости.
В Махачкале впервые пройдёт мероприятие для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия».
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание обмена веществ. Данное заболевание связано с нарушением метаболизма белков, а именно - фенилаланина, незаменимой аминокислоты.
Школу пациентов в Дагестане проводит АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с участием ведущих специалистов по фенилкетонурии.
Эксперты расскажут о заболевании и необходимости пожизненного соблюдения диеты, об инновационных методах лечения; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с фенилкетонурией.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
Участие в мероприятии бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться
по WhatsApp: +7 (963) 425 97 40.
Адрес проведения:
поселок Тюбе, ул. Заводская, д. 1, бизнес-отель «Сарыкум»
Узнать больше о маршрутах лечения, медицинских организациях и др. информацию, вы можете у нас на портале, введя в поисковую строку код МКБ-10 или наименование заболевания.
Если у вас возникнут вопросы, вы может их задать воспользовавшись формой обратной связи на портале или отправить свой вопрос на эл. почту [email protected]
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание обмена веществ. Данное заболевание связано с нарушением метаболизма белков, а именно - фенилаланина, незаменимой аминокислоты.
Школу пациентов в Дагестане проводит АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с участием ведущих специалистов по фенилкетонурии.
Эксперты расскажут о заболевании и необходимости пожизненного соблюдения диеты, об инновационных методах лечения; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с фенилкетонурией.
Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
Участие в мероприятии бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться
по WhatsApp: +7 (963) 425 97 40.
Адрес проведения:
поселок Тюбе, ул. Заводская, д. 1, бизнес-отель «Сарыкум»
Узнать больше о маршрутах лечения, медицинских организациях и др. информацию, вы можете у нас на портале, введя в поисковую строку код МКБ-10 или наименование заболевания.
Если у вас возникнут вопросы, вы может их задать воспользовавшись формой обратной связи на портале или отправить свой вопрос на эл. почту [email protected]
Telegram
Фенилкетонурия online
Друзья, у нас для вас отличная новость!
⚡️ Впервые Школа пациентов с редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия" пройдет в Махачкале!
💡29 июля вы сможете лично познакомиться, задать свои вопросы нашим врачам: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Соколовой…
⚡️ Впервые Школа пациентов с редким генетическим заболеванием "фенилкетонурия" пройдет в Махачкале!
💡29 июля вы сможете лично познакомиться, задать свои вопросы нашим врачам: Бушуевой Т.В., Шестопаловой Е.А., Соколовой…
💡Состоялась видео-конференция на тему «Орфанные заболевания. Популяризация методов и инструментов раннего диагностирования»
В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.
На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.
В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.
Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.
И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.
#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания
В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.
На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.
В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.
Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.
И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.
#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания
Рубрика новости:
С 1 сентября в России начнут действовать обновленные правила предоставления платных медицинских услуг, утвержденные постановлением правительства. Разработан документ, который более ясно разграничивает условия для предоставления платных и бесплатных медицинских услуг.
Каждый гражданин России имеет право на бесплатную медицинскую помощь, включая поликлиническую, специализированную, стационарную, скорую и паллиативную. В новых правилах указаны случаи, когда государственные медицинские учреждения могут оказать платную медицинскую помощь пациенту.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
С 1 сентября в России начнут действовать обновленные правила предоставления платных медицинских услуг, утвержденные постановлением правительства. Разработан документ, который более ясно разграничивает условия для предоставления платных и бесплатных медицинских услуг.
Каждый гражданин России имеет право на бесплатную медицинскую помощь, включая поликлиническую, специализированную, стационарную, скорую и паллиативную. В новых правилах указаны случаи, когда государственные медицинские учреждения могут оказать платную медицинскую помощь пациенту.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
Рубрика новости:
Необходимо ли развивать телемедицину?
Согласно исследованию, проведенному и опубликованному журналом The Lancet Digital Health, использование телемедицины имеет положительное влияние на уровень удовлетворенности медицинских работников и может способствовать их профессиональному развитию.
Учёные подчеркивают, что телемедицина и технологии удаленного мониторинга могут стимулировать интерес врачей к работе в сельских или отдаленных областях. Значительное число обзоров указывает на положительное влияние этих технологий на снижение общих затрат на здравоохранение. В дополнение к этому, использование телемедицины улучшает межпрофессиональное общение и сотрудничество между различными медицинскими работниками.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
Необходимо ли развивать телемедицину?
Согласно исследованию, проведенному и опубликованному журналом The Lancet Digital Health, использование телемедицины имеет положительное влияние на уровень удовлетворенности медицинских работников и может способствовать их профессиональному развитию.
Учёные подчеркивают, что телемедицина и технологии удаленного мониторинга могут стимулировать интерес врачей к работе в сельских или отдаленных областях. Значительное число обзоров указывает на положительное влияние этих технологий на снижение общих затрат на здравоохранение. В дополнение к этому, использование телемедицины улучшает межпрофессиональное общение и сотрудничество между различными медицинскими работниками.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Сообщения о том, что родителям детей с инвалидностью отказывают в получении положенных по закону жизненно-важных лекарств периодически появляются в информационном поле. Например, в Ивановской области мать ребенка, который страдает редким заболеванием, не получила бесплатные медикаменты. Правоохранители отстояли права семьи. Депздрав обеспечит ребенка лекарством, пока оно необходимо.
К сожалению, мы видим, что по различным причинам система может буксовать. И тут во много значит информированность родителей.
Проект «Пропомощь» партийной Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи создан, чтобы помочь семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью. На очередном заседании в рамках рабочей группы Комиссии в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России говорили о том, что в родительском сообществе есть запрос на размещение доступной, достоверной и актуальной информации лечения детей. Это касается не только оказания медицинской помощи (в какой больнице лечат конкретную нозологию), но и социальной поддержки. Родители интересуются благотворительными проектами и правовой помощью, есть потребность в разъяснении особенностей лечения и сопровождения детей с особенностями здоровья, в том числе с редкими заболеваниями.
Именно эти задачи решает проект «Пропомощь», выступая координационным агрегатором сведений о федеральных и региональных лечебных учреждениях, благотворительных фондах и прикладной, достоверной информации от узких специалистов по отдельным заболеваниям.
Проект развивается и становится все более востребованным. К нам присоединяются новые родительские сообщества, НКО, эксперты. И мы намерены расти дальше, помогать особенным детям и их родителям. На встрече с коллегами определили приоритеты для масштабирования, будем прорабатывать вопросы с пилотными регионами, подключать региональные отделения Партии.
Чтобы помощь была более эффективной и адресной, мы запустили анкетирование для родителей.
#АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает
К сожалению, мы видим, что по различным причинам система может буксовать. И тут во много значит информированность родителей.
Проект «Пропомощь» партийной Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи создан, чтобы помочь семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью. На очередном заседании в рамках рабочей группы Комиссии в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России говорили о том, что в родительском сообществе есть запрос на размещение доступной, достоверной и актуальной информации лечения детей. Это касается не только оказания медицинской помощи (в какой больнице лечат конкретную нозологию), но и социальной поддержки. Родители интересуются благотворительными проектами и правовой помощью, есть потребность в разъяснении особенностей лечения и сопровождения детей с особенностями здоровья, в том числе с редкими заболеваниями.
Именно эти задачи решает проект «Пропомощь», выступая координационным агрегатором сведений о федеральных и региональных лечебных учреждениях, благотворительных фондах и прикладной, достоверной информации от узких специалистов по отдельным заболеваниям.
Проект развивается и становится все более востребованным. К нам присоединяются новые родительские сообщества, НКО, эксперты. И мы намерены расти дальше, помогать особенным детям и их родителям. На встрече с коллегами определили приоритеты для масштабирования, будем прорабатывать вопросы с пилотными регионами, подключать региональные отделения Партии.
Чтобы помощь была более эффективной и адресной, мы запустили анкетирование для родителей.
#АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает
Продолжаем рассказывать про наш ресурс Пропомощь, сегодня состоялось рабочее совещание с региональными координаторами Ассоциации организаций по защите семьи, включающая в свой состав 170 семейно ориентированных НКО из 67 регионов, было проведено с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с защитой семьи.
В рамках встречи был презентован наш ресурс «ПРОПОМОЩЬ». Проект получил широкую поддержку со стороны некоммерческих организации и самой Ассоциации.
В процессе встречи договорились наладить работу и получить обратную связь от участников. Обмен опытом и установление контактов между координаторами НКО и «Пропомощь», позволит реализовывать совместные программы, обеспечивая более эффективную работу в сфере здравоохранения и социальной защиты ребёнка.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
В рамках встречи был презентован наш ресурс «ПРОПОМОЩЬ». Проект получил широкую поддержку со стороны некоммерческих организации и самой Ассоциации.
В процессе встречи договорились наладить работу и получить обратную связь от участников. Обмен опытом и установление контактов между координаторами НКО и «Пропомощь», позволит реализовывать совместные программы, обеспечивая более эффективную работу в сфере здравоохранения и социальной защиты ребёнка.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!