«Нет никаких законодательных препятствий для обеспечения пациентов препаратами для муковисцидоза. Есть необходимость воли, и эта политическая воля будет проявлена Минздравом».

Екатерина Курбангалеева о главных итогах круглого стола по оказанию помощи больным муковисцидозом.

​​«Порой сложно разобраться, организована ли вообще паллиативная помощь в том или ином регионе. Сколько детей выписано на паллиативное сопровождение? Сколько семей нуждается в паллиативной помощи и в какой форме она нужна? Организован ли обмен данными о тяжелобольных детях между ведомствами? Кто координирует помощь семье, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка? Часто в регионе не найти достоверных данных, которые нам ответят на эти вопросы» — Анна Кузнецова.

Общественная палата РФ, институт уполномоченного по правам ребенка и Санкт-Петербургский детский хоспис объединятся для создания единой надведомственной системы паллиативной помощи в России. Новый проект Александр Ткаченко и Анна Кузнецова представили в ОП РФ: https://www.oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51866

«Барьеров для закупки препаратов по торговым наименованиям не существует, если это нужно пациентам. Дженерики и воспроизведенные препараты тоже должны появляться, но с доказательной базой, подтвержденной не только в момент регистрации, но и по результату их обращения на рынке».

О мерах по обеспечению больных муковисцидозом эффективными препаратами рассказывает директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

«Очень важно, что структура, которую мы создаем, оказывается надведомственной. Именно она позволит контролировать качество оказываемых услуг по паллиативной помощи в регионах и подготовить аналитику и рекомендации по развитию этого направления» — Александр Ткаченко.

Александр Ткаченко и Анна Кузнецова о принципах работы нового проекта по координации развития паллиативной помощи в России.
https://www.facebook.com/watch/?v=796322794128688

#паллиативнаяпомощь

Чистота берегов Вуоксы — самой большой и одной из самых живописных рек Карелии — дело рук волонтеров проекта «Чистая Вуокса». С 2013 года авторы проекта организуют экспедиции, участники которых исправляют чужие ошибки, собирая оставленный многочисленными туристами мусор. Поэтому главная цель проекта — воспитание у людей культуры экологичного отдыха на природе.
https://www.facebook.com/watch/?v=1790758961093256

Познакомиться с проектом поближе можно здесь.

#Карелия #ЧистаяВуокса #волонтеры #экология #ОПРФ

☝🏻Хорошо ли вы понимаете язык Пушкина?

Зампред комиссии по образованию ОП РФ Людмила Дудова считает, что многие русскоговорящие дети «наполовину не могут понять» того, что написано в «Евгении Онегине».

С помощью нашего теста проверьте, насколько ваши знания отличаются от уровня простого школьника.

​​«Из 24 языков всего по 10 есть учебники и пособия, и это главная проблема, которая без поддержки федерального центра не решится. Дети не виноваты, что их не обеспечивают учебниками» — председатель Комитета Госдумы по делам национальностей Ильдар Гильмутдинов.

Малые языки исчезают во всем мире — не обошел этот процесс и Россию. Защитить права тех, кто стремится разговаривать на родных языках, и не нарушить при этом права их иноязычных соседей — непростая задача, решать которую предстоит в том числе системе образования. Создание языковых волонтеров и развитие раннего двуязычия — проблему сохранения малых языков обсудили в ОП РФ педагоги из разных регионов и республик России: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51880

​​Во вторник, 17 декабря, в пресс-центре «Парламентской газеты» Секретарь ОП РФ Лидия Михеева прокомментирует основные положения нового Доклада о состоянии гражданского общества и ответит на вопросы о планах работы Общественной палаты РФ на предстоящий год. Начало видеоинтервью в 15:30.
https://oprf.ru/press/anno/newsitem/51883

Полная версия интервью будет доступна по ссылке: https://www.pnp.ru/video

​​В преддверии Нового года ОП РФ по доброй традиции собрала у себя необычных детей и их родителей. «Редкая елка» — это праздник для детей с редкими заболеваниями, здесь каждый — желанный гость. Здесь отступают проблемы и остается место только для новогоднего чуда и веселья. Но есть у праздника и другая цель. Это привлечение внимания общества к проблеме социальной адаптации людей с орфанными заболеваниями.

Как проходила «Редкая елка» в этом году — в нашем материале: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51890

#РедкаяЕлка #ОПРФ

​​В ОП РФ состоялся круглый стол с участием профессиональных художников, психологов и педагогов, посвященный перспективному медицинскому направлению — арт-терапии. Гости мероприятия вместе с Еленой Суторминой открыли художественную выставку «Арт-терапия сегодня», собравшую работы Зураба Церетели, Александра Цигаль, Георгия Гигинейшвили и вариабельные скульптуры Экхарта Бушона. Выставка будет работать в фойе Общественной палаты РФ: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51892

​Сегодня в "Парламентской газете состоялся круглый стол, посвященный так называемому "самострою", то есть в том числе и недвижимости, которая не соответствует по своим параметрам законодательству и должа быть снесена (за счет собственников). Модератор мероприятия Павел Федяев, заместитель председателя Комитета по транспорту и строительству Государственной Думы, обозначил ключевые вопросы, требующие решения законодателя и органов исполнительной власти. Эксперты пришли к единодушному мнению, что надо разделять в данном случае жилье граждан и объекты коммерческой недвижимости. При этом в отношении граждан решение должно быть максимально адекватным - если дом безопасен, то надо сделать все для того, чтобы узаконить права добросовестных приобретателей. В отношении коммерческой недвижимости - важно учитывать мнение жителей о том, насколько нужен этот объект, в дополнение ко всем вопросам безопасности и соответствия градостроительному плану, концепции развития территории.
Проблема серьезная, сложная, требующая специальных подходов и межведомственного согласования.

​​«Работа в ОП РФ, связанная с признанием прав добросовестных покупателей, велась не один год. Хочу поздравить тех людей, которым теперь достаточно просто апеллировать к тому, что данные госреестра показывают законность проведения сделки. С этих пор квартира находится в их собственности навсегда, несмотря на то, какие мошеннические схемы были применены при первичном отчуждении недвижимости» — Артем Кирьянов.

Ситуация, когда добросовестный покупатель, приобретший недвижимость у мошенников, вынужден отвечать еще и перед законом, уходит в прошлое. Отныне такая недвижимость не будет изыматься у нового собственника — соответствующий закон подписан Президентом: https://www.oprf.ru/press/832/newsitem/51901

​​Запущен главный сайт юбилейного года Победы, на котором будет представлена исчерпывающая информация о праздничных событиях и акциях, приуроченных к 75-летию окончания Великой Отечественной войны. Здесь же будут собраны архивные данные о событиях тех лет, в том числе фото и видео.
https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51896

#75летПобеды #ВОВ #9мая

➡ На чем будет сфокусирована работа Общественной палаты РФ в 2020 году? Видеоинтервью Секретаря #ОПРФ Лидии Михеевой: https://www.youtube.com/watch?v=OEjspTM9tAk

​​В среду, 18 декабря, в ОП РФ пройдут общественные слушания, посвященные благотворительности в сфере продовольствия. В эпоху массового производства и потребления тысячи тонн еды оказываются на свалках, в то время как целые категории населения вынуждены экономить на продуктах. Участники обсудят рациональное распределение продовольственных ресурсов, а представители фонда продовольствия «Русь» поделятся пока новым для нашей страны опытом фудшеринга.
https://oprf.ru/press/anno/newsitem/51887

Прямую трансляцию смотрите в 10:00 на сайте и в соцсетях ОП РФ.

➡ Продовольственная благотворительность в России: прямая трансляция общественных слушаний

​​«При обсуждении нацпроектов мы увидели довольно большой интерес со стороны россиян. Почему бы не услышать этих людей? Все, что ОП РФ старалась сделать за этот год, — это аккумулировать позиции населения и донести их до федеральных органов исполнительной власти».

Как изменились гражданское общество и его запросы, как необходимо на них реагировать, как работают законодательные инициативы федеральной Общественной палаты и о многом другом — в интервью Лидии Михеевой «Парламентской газете»: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51926

​​В Госдуму внесен законопроект, который в случае принятия оставит в прошлом таксистов-нелегалов с купленными вчера правами: агрегаторы такси наконец будут нести ту же ответственность, что и перевозчики. Елена Сутормина о том, насколько этот законопроект востребован рынком и обществом: https://oprf.ru/press/832/newsitem/51932

​​Минздрав официально внес разъяснения в порядок закупок лекарств по жизненным показаниям. Врачебные комиссии имеют полное право назначать препараты по конкретному наименованию, а не на основании действующего вещества, а пациенты — эти препараты получить. Письмо Минздрава стало ответом на предложение экспертов, прозвучавшее на круглом столе в ОП РФ 12 декабря. Напомним, именно там были проработаны первичные меры по обеспечению больных муковисцидозом необходимыми лекарствами. Подробнее о том, что изменится для пациентов, — по ссылке: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51934

#муковисцидоз #лекарства #ОПРФ #Минздрав #верните_мв_лекарства

​​Опубликован Доклад ОП РФ о состоянии гражданского общества за 2019 год.

Российское гражданское общество самоорганизовывается и меняется качественно: НКО все шире представлены в социальной сфере, а общественные инициативы все чаще влияют на принятие нормативных актов и управленческих решений. Подробнее об основных положениях доклада — по ссылке: https://oprf.ru/press/news/2019/newsitem/51944

С полным текстом #ДокладОПРФ2019 можно ознакомиться здесь.