❗️Экспертный совет фонда «Круг добра» включил в перечень нозологий, по которым фондом оказывается помощь, Rohhad синдром — редкое заболевание, в результате которого возникает резкое ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией (Rapid-onset Obesity with Hypothalamic dysfunction, Hypoventilation and Autonomic Dysregulation).
Общественная палата | ХХ лет | ОП РФ
❗️Экспертный совет фонда «Круг добра» включил в перечень нозологий, по которым фондом оказывается помощь, Rohhad синдром — редкое заболевание, в результате которого возникает резкое ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной…
❗️По результатам заседания Экспертного совета фонда «Круг добра» утверждены 453 заявки на лекарственное обеспечение дорогостоящими препаратами
Среди закупаемых лекарств препараты:
▪️Оркамби
▪️Золгенсма
▪️Аталурен
▪️Трикафта
▪️Эверолимус
▪️Возоритид
▪️Рисдиплам
▪️Нусинерсен
▪️Элосульфаза альфа
▪️Велманаза альфа
▪️Динутуксимаб
▪️Канакинумаб
▪️Селуметиниб
▪️Люмазиран
▪️Цистадропс/цистогон
▪️Тедуглутид
Среди закупаемых лекарств препараты:
▪️Оркамби
▪️Золгенсма
▪️Аталурен
▪️Трикафта
▪️Эверолимус
▪️Возоритид
▪️Рисдиплам
▪️Нусинерсен
▪️Элосульфаза альфа
▪️Велманаза альфа
▪️Динутуксимаб
▪️Канакинумаб
▪️Селуметиниб
▪️Люмазиран
▪️Цистадропс/цистогон
▪️Тедуглутид
🎨 Люди с инвалидностью: путь к счастью через творчество и спорт ⚽️
❗️ Эксперты ОП РФ обсудили перспективы социокультурной реабилитации людей с инвалидностью. Диана Гурцкая рассказала об итогах конкурса программ и практик в сфере социокультурной реабилитации.
✅ Проекты участников определили тренды на цифровизацию, социальный инклюзивный туризм, профориентацию и трудоустройство, а также психологическую поддержку семей, где живут люди с ОВЗ.
🤖 Член ОП РФ представила цифровые решения Центра социокультурной реабилитации. Одно из них — сенсорная комната, посетители которой смогут создать свою музыку или обструкционную графику. А результатами можно поделиться в соцсетях!
🙏 Диана Гурцкая также поблагодарила Минкульт России за инициативу по реализации пилотного проекта «Шаг вперед», запущенного в 2021 году году. Его цель — подготовка людей с инвалидностью к профессиональному самоопределению, знакомство с возможностями инклюзивного образования, формирование мотивации к обучению в вузах и ссузах Москвы.
❗️ Эксперты ОП РФ обсудили перспективы социокультурной реабилитации людей с инвалидностью. Диана Гурцкая рассказала об итогах конкурса программ и практик в сфере социокультурной реабилитации.
✅ Проекты участников определили тренды на цифровизацию, социальный инклюзивный туризм, профориентацию и трудоустройство, а также психологическую поддержку семей, где живут люди с ОВЗ.
🤖 Член ОП РФ представила цифровые решения Центра социокультурной реабилитации. Одно из них — сенсорная комната, посетители которой смогут создать свою музыку или обструкционную графику. А результатами можно поделиться в соцсетях!
🙏 Диана Гурцкая также поблагодарила Минкульт России за инициативу по реализации пилотного проекта «Шаг вперед», запущенного в 2021 году году. Его цель — подготовка людей с инвалидностью к профессиональному самоопределению, знакомство с возможностями инклюзивного образования, формирование мотивации к обучению в вузах и ссузах Москвы.
🥇Развитие физической культуры и спорта для детей с ОВЗ
👩🏫 Председатель исполкома, первый вице-президент Паралимпийского комитета России Павел Рожков представил проект «Паралимпийские уроки». В его рамках именитые чемпионы Паралимпийских игр проводят встречи со школьниками. Спортсмены рассказывают о пути к титулам, а также в игровой форме знакомят с паралимпийским движением, проводят мастер-классы.
⚽️ Андрей Белоглазов рассказал о развитии паралимпийского движения на Дальнем Востоке: «Ребята занимаются футболом для инвалидов по зрению. Спорт позитивно влияет на моральное здоровье людей с инвалидностью, они живут совершенно полноценной жизнью».
🎓Член ОП РФ подчеркнул важность получения высшего образования людьми с ОВЗ. Такую практику реализует Дальневосточная госакадемия физической культуры и спорта: «Когда я попросил администрацию помочь особенным людям получить образование, на меня смотрели с большим удивлением. Но мы попробовали с одним человеком, добились результатов, и все получилось и у других».
👩🏫 Председатель исполкома, первый вице-президент Паралимпийского комитета России Павел Рожков представил проект «Паралимпийские уроки». В его рамках именитые чемпионы Паралимпийских игр проводят встречи со школьниками. Спортсмены рассказывают о пути к титулам, а также в игровой форме знакомят с паралимпийским движением, проводят мастер-классы.
⚽️ Андрей Белоглазов рассказал о развитии паралимпийского движения на Дальнем Востоке: «Ребята занимаются футболом для инвалидов по зрению. Спорт позитивно влияет на моральное здоровье людей с инвалидностью, они живут совершенно полноценной жизнью».
🎓Член ОП РФ подчеркнул важность получения высшего образования людьми с ОВЗ. Такую практику реализует Дальневосточная госакадемия физической культуры и спорта: «Когда я попросил администрацию помочь особенным людям получить образование, на меня смотрели с большим удивлением. Но мы попробовали с одним человеком, добились результатов, и все получилось и у других».
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
🏆 «Будущие чемпионы» меняют жизни детей, чей мир поделен на «до» и «после» инвалидности
🏓 Организаторы проекта помогли семилетней Милене, которая после страшной аварии больше не может ходить. До катастрофы девочка входила в тридцатку лучших игроков в пинг-понг своего возраста.
🔝Паралимпийский комитет России (ПКР) не могли упустить возможность помочь Милене и организовали встречу с призерами международных чемпионатов и тренером сборной России по настольному теннису лиц с поражением ОДА.
👍 Для девочки провели экскурсию в Музей паралимпийского спорта. Не обошлось и без сюрпризов – девочке подарили профессиональную ракетку для настольного тенниса, и спортивный костюм от официального экипировщика ПКР.
Милена живет Пятигорске, поэтому ПКР попросил Правительство Ставропольского края создать группу по паралимпийскому пинг-понгу, ведь для больших спортивных побед нужны тренировки и соревнования с сильными соперниками.
💪 Мы искренне верим, у Милены все получится! Желаем ярких побед и спортивных свершений!
🏓 Организаторы проекта помогли семилетней Милене, которая после страшной аварии больше не может ходить. До катастрофы девочка входила в тридцатку лучших игроков в пинг-понг своего возраста.
🔝Паралимпийский комитет России (ПКР) не могли упустить возможность помочь Милене и организовали встречу с призерами международных чемпионатов и тренером сборной России по настольному теннису лиц с поражением ОДА.
👍 Для девочки провели экскурсию в Музей паралимпийского спорта. Не обошлось и без сюрпризов – девочке подарили профессиональную ракетку для настольного тенниса, и спортивный костюм от официального экипировщика ПКР.
Милена живет Пятигорске, поэтому ПКР попросил Правительство Ставропольского края создать группу по паралимпийскому пинг-понгу, ведь для больших спортивных побед нужны тренировки и соревнования с сильными соперниками.
💪 Мы искренне верим, у Милены все получится! Желаем ярких побед и спортивных свершений!
🎬 Мульттерапия как способ социокультурной реабилитации
🔙 Об истории одной из разновидностей арт-терапии Ирина Мастусова. Один из режиссеров проекта «Смешарики» вместе с благотворительным фондом AdVita начал ходить в больницу с онкологическими детишками и рисовать с ними мультфильмы.
🎨 Практически сразу стало понятно, какая это огромная возможность для коммуникации детей, для их реабилитации, творческой самореализации. Когда дети видели свои имена в титрах к мультфильмам, это было для них лучшим стимулом продолжать жить!
❗️Ирина Великанова согласилась с тем, что ресурс культуры является ключевым при адаптации людей с инвалидностью к условиям повседневной жизни: «Огромные возможности социокультурных технологий для реабилитации инвалидов реализуются, конечно же, далеко не в полном объеме, и каждый столкнувшийся с этой проблемой может рассказать, как много сложностей он испытывает на своем пути, стремясь трудоустроиться, применить свой талант»
🔙 Об истории одной из разновидностей арт-терапии Ирина Мастусова. Один из режиссеров проекта «Смешарики» вместе с благотворительным фондом AdVita начал ходить в больницу с онкологическими детишками и рисовать с ними мультфильмы.
🎨 Практически сразу стало понятно, какая это огромная возможность для коммуникации детей, для их реабилитации, творческой самореализации. Когда дети видели свои имена в титрах к мультфильмам, это было для них лучшим стимулом продолжать жить!
❗️Ирина Великанова согласилась с тем, что ресурс культуры является ключевым при адаптации людей с инвалидностью к условиям повседневной жизни: «Огромные возможности социокультурных технологий для реабилитации инвалидов реализуются, конечно же, далеко не в полном объеме, и каждый столкнувшийся с этой проблемой может рассказать, как много сложностей он испытывает на своем пути, стремясь трудоустроиться, применить свой талант»
👨🎨 «Творцы счастья» — выставка необычного художника
Частью встречи по вопросам перспектив социокультурной реабилитации людей с инвалидностью стало открытие персональной выставки картин художника Евгения Коробских. В результате несчастного случая он потерял кисти рук и рисует, держа кисть в зубах.
🎯 Цель выставки — рассказать о людях, которые, несмотря на ограниченные возможности здоровья, ищут и находят свой жизненный путь, свое место в искусстве. Евгений стал инвалидом в зрелом возрасте, но смог открыть доступную для себя технику рисования. Художник является ярким примером для подражания, продвигая идею «Идти вперед и не сдаваться!» через свои художественные работы.
«В рамках наших компетенций мы четко понимаем, что люди, которые получили инвалидность в зрелом возрасте, к сожалению, получают очень серьезные психологические угнетающие травмы», — подчеркнул актуальность проблемы организатор выставки и круглого стола Павел Покровский.
👆Смотрите видео с открытия выставки в телеграм-канале @oprf_official
Частью встречи по вопросам перспектив социокультурной реабилитации людей с инвалидностью стало открытие персональной выставки картин художника Евгения Коробских. В результате несчастного случая он потерял кисти рук и рисует, держа кисть в зубах.
🎯 Цель выставки — рассказать о людях, которые, несмотря на ограниченные возможности здоровья, ищут и находят свой жизненный путь, свое место в искусстве. Евгений стал инвалидом в зрелом возрасте, но смог открыть доступную для себя технику рисования. Художник является ярким примером для подражания, продвигая идею «Идти вперед и не сдаваться!» через свои художественные работы.
«В рамках наших компетенций мы четко понимаем, что люди, которые получили инвалидность в зрелом возрасте, к сожалению, получают очень серьезные психологические угнетающие травмы», — подчеркнул актуальность проблемы организатор выставки и круглого стола Павел Покровский.
👆Смотрите видео с открытия выставки в телеграм-канале @oprf_official