Помочь детям с тяжелыми заболеваниями – в ОП РФ рассказали о новых методах терапии мукополисахаридоза

Представители фонда «Круг добра» провели встречу с родителями детей с мукополисахаридозом (МПС) на площадке Палаты, где представили новые методы терапии наследственного заболевания.

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Александр Ткаченко сообщил, что в прошлом году «Круг добра» стал источником средств для программы «14 высокозатратных нозологий», куда входит мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Особое внимание член ОП РФ обратил на то, что сегодня создаются новые отечественные препараты для орфанных пациентов:

🎤Фармакологические компании направлены на локализацию производства в России. Это значит, что такие препараты станут доступны для детей, как только будут зарегистрированы. После получения доказательства их эффективности и безопасности, фонд сможет их рассмотреть, принять и предоставлять вам.

Руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ № 2 (ЦКБ РАН) Нато Вашакмадзе отметила, что для лечения ряда заболеваний группы МПС есть новые методы терапии.

Так, революционные изменения ожидаются для синдрома Хантера – разрабатывается российский препарат, который сейчас проходит клинические исследования. Еще один препарат разработан для самых тяжелых фенотипов заболевания – с поражением ЦНС.

Информацией о новом методе лечения нейронопатического мукополисахаридоза II типа поделилась Татьяна Подклетнова, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ.

По словам специалиста, пациентов с этой тяжелой и среднетяжелой формой заболевания больше всего – 75 % от общего числа. В настоящее время проводятся клинические исследования инновационного, хирургического метода лечения.

Полный материал – по ссылке: https://vk.cc/cuXmSf

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться👈

К наблюдению за выборами на пост Президента РФ в Кировской области подключатся более трех тысяч наблюдателей

В Кировской области завершилось обучение общественных наблюдателей, которые будут работать на предстоящих выборах Президента РФ. Обучение прошли наблюдатели всех 45 муниципалитетов региона.

Спикерами семинаров выступили члены общественного штаба и приглашенные эксперты. Обучение прошли как граждане, которые уже участвовали в избирательном процессе в качестве наблюдателей, так и те, кто впервые решил попробовать себя в такой роли, в том числе молодежь и студенты юридического профиля.

По итогам обучающих семинаров каждый кандидат прошел итоговое тестирование освоенного материала, а также получил специальные памятки и методические материалы для использования в работе.

Председатель Общественной палаты Кировской области Сергей Улитин подчеркнул, что семинары были направлены, в первую очередь, на практические знания:

🎤Общественной палатой проделана огромная работа, семинарами были охвачены все районы Кировской области. Построение семинаров — разбор реальных ситуаций и возможных недостатков в работе — нацелено на то, чтобы наши наблюдатели были не теоретиками, а практиками в вопросах выборов.

Нам нравится настрой наблюдателей, заинтересованность и желание узнать все особенности выборного процесса. Мы верим, что такие наблюдатели помогут сделать предстоящие выборы более прозрачными и легитимными.

🏢Общественная палата России | Подписаться👈

ОП РФ представила обновленный «Золотой стандарт» общественного наблюдения за выборами

Презентация «Золотого стандарта» по наблюдению за выборами прошла сегодня на площадке Общественной палаты. Документ, по которому работают наблюдатели на участках, учитывает все изменения избирательного законодательства, произошедшие за последнее время.

В этом году стандарт разработан в том числе и для наблюдателей, работающих в территориальных избирательных комиссиях. Среди прочего, наблюдатели будут контролировать прием документов в ТИК от нижестоящих комиссий, непосредственная работа ТИК и оснащение самого помещения видеокамерами. Это стало возможным благодаря расширению возможностей для общественного наблюдения.

Представляя традиционный «Золотой стандарт» для контроля ситуации на УИК, сопредседатель Корсовета ОП РФ по общественному контролю за голосованием Максим Григорьев отметил, что вопросы сформулированы «максимально простым образом», чтобы каждый наблюдатель мог однозначно ответить, соответствует ли процедура закону.

Для удобства наблюдателей чек-лист разбит на блоки. Общественные контролеры проверят подготовку помещения для голосования, документов УИК, мест для наблюдателей и аккредитованных представителей СМИ и др.

Член ОП РФ отметил, что особое внимание будет уделено организации на избирательных участках доступной среды для людей с инвалидностью и маломобильных групп граждан. Также он напомнил, что к общественному наблюдению за выборами традиционно присоединятся сотни тысяч наблюдателей по всей стране, а «золотой стандарт» в свою очередь обеспечит единый подход в оценке чистоты выборов:

🎤Как всегда, вместе с нами в общественном наблюдении участвует практически все желающие представители гражданского общества: граждане получают через систему общественных палат возможность наблюдать вместе с общественными организациями.

Безусловно, вся эта работа осуществляется вместе, и в этом плане «золотой стандарт» задает единые подходы для оценки. Это очень важно.

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться👈

Поговорила с АСИ, что ждёт НКО в 2024 году, и чего нам уже удалось достичь

Публикую здесь главные тезисы, полный текст интервью можно прочитать — здесь:

1️⃣Удалось сохранить уровень федеральной поддержки НКО на 2024 год, на это заложено более 337,6 млрд. рублей. Но важно, что развивается региональная и местная поддержка. В 2024 году планируемая сумма региональной финансовой поддержки НКО составит почти 50,5 млрд рублей. Это более чем на 3 млрд больше, чем в 2023 году. Что важно — планируемая поддержка увеличится и на местном уровне на 1,6 млрд рублей.

2️⃣Продолжится развитие инфраструктуры поддержки НКО. В 74 субъектах нашей страны создано 379 ресурсных центров. Многие регионы оказывают им финансовую поддержку. Собрали с командой свежую статистику: среди регионов-лидеров по поддержке — Нижегородская область, Москва, Смоленская область, Краснодарский край, Республика Крым. Важно, чтобы такие центры появились в каждом регионе России

3️⃣Продолжим упрощать жизнь НКО: снижать  «бумажную» нагрузку, запускать новые цифровые ресурсы и вводить новые меры поддержки.  Например, важно продлить  льготы по страховым взносам (сейчас есть возможность НКО определенных видов деятельности платить не 30%, а 7,6% страховых взносов, но со следующего года эта льгота закончится)

🚀3️⃣🔤  🔤🔤🔤 | Гражданское общество

Председатель Российского Красного Креста, председатель Комиссии ОП РФ по добровольчеству и молодежной политике Павел Савчук — о ценности НКО в современных реалиях:

💬 Сфера некоммерческих организаций продолжает с каждым годом активно развиваться, смело принимая вызовы современного мира.

В условиях быстро меняющегося общества и глобальных вызовов деятельность НКО стала особенно ценной и необходимой. Они проявляют гибкость, креативность и инновационный подход в решении сложных проблем, будь то борьба с изменением климата, помощь беженцам, борьба с неравенством или поддержка образования. Стремление НКО к постоянному совершенствованию и адаптации к новым вызовам заслуживает особого уважения.

Пусть этот день вдохновит на дальнейшие достижения в области гуманитарной работы. Благодарю каждого причастного за усердие и преданность идеалам гуманизма и социальной справедливости.

🏢Общественная палата России | Подписаться👈

🤝Где НКО взять деньги, людей и технологии: гайд для некоммерческой организации

27 февраля – Всемирный день некоммерческих организаций. Каждый год в России их открывают около 11 тысяч. А закрывают в четыре раза больше. Почему это происходит?

Как НКО выжить, найти волонтёров и средства, обучить сотрудников, договориться с властью и решить другие проблемы? Чтобы выяснить это, Добро.Журнал поговорил с Председателем Комитета Госдумы по молодёжной политике, руководителем Ассоциации волонтёрских центров (ДОБРО.PФ) Артёмом Метелевым и с Членом Общественной палаты РФ, Заместителем Председателя Совета АВЦ Матвеем Масальцевым.

Эксперты озвучили главные трудности для НКО, но и предложили реальные возможности для развития некоммерческого сектора.

О них подробнее – в материале 😊

В Общественной палате предложат меры по защите пользователей мобильной связи от мошенников и спамеров

Модератор дискуссии – член Комиссии ОП РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Владимир Винницкий.

Участники мероприятия выработают предложения по совершенствованию законодательства и правоприменительной практики в целях минимизации нежелательных звонков на номера мобильных телефонов, поступающих с целью мошенничества или рекламы.

Эксперты обсудят вопросы утечки и продажи персональных данных, возможность привлечения к ответственности операторов персональных данных, виновных в утечках, а также особенности правоприменительной практики в отношении незаконного распространения рекламы посредством сообщений или звонков.

3️⃣Присоединиться к дискуссии можно по ссылке – https://vk.cc/cuZHUR

🏢Общественная палата России | Подписаться👈

Правила перевозки инвалидов могут распространить на пенсионеров – Евгений Мартынов раскрыл особенности законопроекта

Согласно внесенному в ГД РФ законопроекту, предлагается распространить особенности перевозки инвалидов в городском транспорте на пенсионеров.

Поправки вносятся в «Устав автомобильного транспорта и городского наземного электрического транспорта», статью 21.1. В положение предполагается включить и пожилых людей, чтобы они смогли пользоваться созданной для инвалидов инфраструктурой.

Евгений Мартынов отметил пользу и значимость законопроекта и обратил внимание, что такие изменения станут особенно актуальными для жителей отдаленных населенных пунктов:

🔊Особенно важно внесение таких изменений для населения, проживающего в сельской местности, отдаленных населенных пунктах, когда для получения специализированной медицинской помощи пожилым людям приходится добираться общественным транспортом в районные и областные/краевые центры.

ℹ️По вопросам, возникающим при получении государственной медпомощи, в том числе по вопросам соблюдения предельных сроков ожидания медпомощи, Вы можете обращаться в медчат своего региона проживания, один из 218 медчатов проекта «ЗдравКонтроль» в 35 регионах страны.

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться👈

Наблюдение на выборах Президента-2024: новые инструменты и практики – в ОП РФ презентовали информационно-аналитический доклад Ассоциации НОМ

Как сообщил член СПЧ, председатель НОМ Александр Брод, инфраструктура общественного наблюдения в регионах полностью готова: работают 89 общественных штабов, которые обучили порядка 200 тысяч общественных наблюдателей. Кроме того, регионы готовят к трем дням голосования интерактивные форматы, такие как стрим-студии, чат-боты и пресс-брифинги.

В качестве наиболее эффективных и интересных практик мониторинга выборов в регионах в докладе НОМ приводятся стрим-студия в Нижегородской области, дискуссионный клуб – в Тамбовской области.

Как заявил Александр Брод, к предстоящим выборам система общественного контроля прошла необходимую подготовку – было уточнено нормативно-правовое регулирование деятельности наблюдателей, разработаны новые инструменты наблюдения, укреплены федеральная и региональная инфраструктуры, а также увеличено число электоральных экспертов.

Федеральный координатор НОМ Алексей Песков в свою очередь напомнил статистику прошлых лет, согласно которой подтвердившихся сигналов о возможных нарушениях – критическое меньшинство. Он также отметил, что в этом году как и всегда абсолютно все сигналы будут подлежать тщательной проверке. Результаты общественного контроля будут оперативно представляться общественности:

🎙Система общественного наблюдения сегодня позволяет не упустить из виду ни один сигнал о возможных проблемах.

К обсуждению методик наблюдения присоединились также представители региональных общественных штабов. Они отметили, что «Золотой стандарт» ОП РФ, а также информационно-аналитические материалы и цифровые сервисы НОМ помогают наблюдателям быть начеку во время всех процедур и сообщать об увиденном «в один клик».

Александр Брод поделился комментарием по итогам дискуссии – подробности в видео👆

Полный материал – читайте по ссылке: https://vk.cc/cv0JAz

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться

Сделать плановую медпомощь доступной для бездомных – в ОП РФ обсудили меры помощи для людей без определенного места жительства

Елена Тополева-Солдунова напомнила, что поводом для проведения круглого стола стало Поручение Президента РФ изучить опыт Тюменской области по оказанию медпомощи бездомным и рассмотреть вопрос о его распространении в других субъектах РФ:

🎙Мы обсуждаем медицинскую помощь бездомным с точки зрения НКО: как некоммерческие организации это делают, какой имеют опыт, с какими сложностями сталкиваются и как этот опыт лучше тиражировать.

Почему опыт Тюменской области может служить примером для других субъектов, пояснила член СПЧ Ольга Демичева. По ее словам, в регионе удалось создать полный завершенный цикл помощи бездомным, включая его наиболее сложный этап – организацию плановой медпомощи.

С тем, что плановая медпомощь – это наиболее важный этап помощи бездомным, согласился председатель Комиссии ОП РФ по добровольчеству и молодежной политике, председатель Российского Красного Креста Павел Савчук:

🎙Если мы создадим систему оказания плановой медпомощи – люди без определенного места жительства, у которых существуют хронические заболевания и которые нуждаются в плановой помощи, получив ее, может быть, не станут пациентами в отделениях экстренной помощи.

Своим опытом оказания помощи бездомным поделились представители религиозных конфессий. Альбир Крганов рассказал, что представители традиционных конфессий проводят большую благотворительную работу по всем регионам России, при этом им будет полезен позитивный опыт НКО:

🎙У нас есть большая необходимость в методичке по организации этой работы. Вы провели большую работу и понимаете, как как это правильно сделать.

Сформированные участниками дискуссии предложения будут использованы при разработке рекомендаций для органов власти.

Полный материал – читайте по ссылке: https://vk.cc/cv0wMk

🇷🇺 Общественная палата России | Подписаться