Пациенты с редкими болезнями добивались лекарств через суд в половине регионов России

В 43 регионах России (без учета оккупированных территорий Украины) пациенты с редкими заболеваниями в 2023–2024 годах были вынуждены добиваться лекарств через суды. Это следует из доклада эксперта Госдумы Натальи Смирновой, пишут «Ведомости».

За последние полтора года больше всего таких случаев зафиксировано в Ульяновской области, республике Башкортостан и аннексированном Крыму. Всего за 2023 и 2024 годы российские суды рассмотрели 146 таких дел: 103 в 2023 году и 43 в первой половине 2024-го. 76% исков удовлетворены полностью, 23% — частично, в 1% случаев пациентам отказали.

Большинство дел (76%) касались взрослых пациентов. Для детей с редкими заболеваниями создан фонд «Круг добра», но его помощь прекращается после достижения 19 лет, уточнила Ирина Мясникова, глава Всероссийского общества редких заболеваний.

Она также отметила, что лекарства для взрослых предоставляются за счет регионов (для инвалидов первой и второй группы) или в рамках программы высокозатратных нозологий, охватывающей лишь 14 заболеваний. Однако такие меры покрывают лишь малую часть пациентов, а без инвалидности получить лечение почти невозможно.

➡️ В ноябре жизненно важный препарат для беременных пропал из аптек в нескольких регионах России. Без него у беременных с отрицательным резус-фактором и их детей могут развиться серьезные заболевания.

Закупки необходимых лекарств для для ВИЧ-положительных сократились на треть, пациенты с ВИЧ жалуются на перебои с препаратами.

Также в июне этого года стало известно, что единственную больницу для больных муковисцидозом отдадут под госпиталь для раненных на войне в Украине, а затем закроют.

@news_sirena

В Южной Корее состоится голосование по импичменту президента Юн Сок Ёля

Голосование по делу об импичменте президента Южной Кореи Юн Сок Ёля может пройти 6 или 7 декабря, сообщает Yonhap. Проект объявления об импичменте планируется рассмотреть 5 декабря.

Инициативу по внесению проекта поддержали 191 депутат от шести оппозиционных партий. В парламенте всего 300 законодателей, из которых 108 мест занимает президентская партия «Гражданская сила». Для объявления импичмента требуется поддержка двух третей депутатов, то есть 200 голосов.

➡️ Вчера президент Южной Кореи Юн Сок Ёль объявил военное положение на фоне внутриполитического кризиса. Большинство депутатов парламента проголосовали за его отмену, в Сеуле начались протесты и столкновения с полицией. Спустя несколько часов Юн Сок Ёль пообещал отменить военное положение.

На фото — оппозиционные депутаты представят законопроект об импичменте президенту Юн Сок Ёлю в законопроектный отдел Национальной ассамблеи в Сеуле 4 декабря 2024 года/Yonhap

@news_sirena

После почти трех лет в плену погиб мэр города Днепропрудное Запорожской области

Мэр Днепропрудного Евгений Матвеев, похищенный в начале войны, погиб в российском плену, сообщил глава областной военной администрации Иван Федоров.

По словам Федорова, тело Матвеева передали Украине во время последнего обмена.

➡️ Днепропрудное оказалось под контролем российских войск в конце февраля 2022 года. 13 марта Евгений Матвеев получил сообщение о задержании автобуса с сотрудниками Запорожского железорудного комбината российскими военными. Чиновник отправился на место происшествия, чтобы разобраться в ситуации. Рабочих вскоре отпустили, а самого Матвеева захватили в плен, в котором он пробыл два года и восемь месяцев.

@news_sirena

18-летний срочник погиб на войне в Украине

Данил Сатлаев из Республики Алтай был призван на срочную службу этой осенью.

17 октября юноша отправился на войну и погиб «при исполнении боевой задачи» в ноябре, следует из сообщения администрации Турочакского района республики.

Сатлаев родился 20 сентября 2006 года, пишет телеграм-канал «Алтай: главные новости».

➡️ В последние месяцы растет число жалоб от солдат-срочников, которых принуждают к подписанию контракта. В октябре стало известно, что срочники из Курганской области получили выплату за контракты с Минобороны, которые они не подписывали. Аналогичные жалобы поступали от солдат срочной службы из подразделений 90-й танковой дивизии в Чебаркуле (Челябинская область). Правозащитники предполагают, что так солдат срочной службы вербуют на фронт.

Фото: «Алтай: главные новости»

@news_sirena

Против отмены выборов мэра Якутска выступили депутаты гордумы

Депутат городской думы Якутска от партии «Новые люди» Нюргун Ефремов обратился в Ил Тумэн (парламент республики) с просьбой аннулировать решение об отмене прямых выборов мэра города. Обращение Ефремова поддержала его коллега по партии «Новые люди» Ольга Шерстянникова, а также депутаты от КПРФ Айаан Васильев и Александр Яковлев, сообщает SakhaDay.

Законопроект не отвечает требованиям Конституционного закона Республики Саха (Якутия) «О Государственном Собрании (Ил Тумэн)», говорится в обращении.

Депутат также указал, что материалы для рассмотрения законопроекта в гордуме были представлены не в полном объеме. В частности, нет письма председателя контрольно-счетной палаты Якутска, а также документов от главы округа, прокурора города и инициативной группы граждан. Нюргун Ефремов подчеркнул, что законопроект, на его взгляд, противоречит Конституционному закону Республики Саха.

➡️ Инициатива отменить прямые выборы мэра Якутска была внесена в городскую думу в начале ноября, ее поддержал мэр-единоросс Евгений Григорьев. 24 ноября горожане в мороз вышли на митинг против отмены выборов. Организатора согласованной с властями акции, председателя местного отделения «Яблока» Анатолия Ноговицына, задержали.

27 ноября гордума проголосовала за принятие законопроекта. Экс-мэр Якутска Сардана Авксентьева, которая ушла в отставку в 2021 году по собственному желанию, считает это решение ошибочным.

В результате отмены прямой системы выборов в Якутске мэров будут выбирать только в трех административных центрах России: Хабаровске, Анадыре и Абакане. Подробнее об этом «Сирена» рассказывала здесь.

Фото: SakhaDay

@news_sirena

🇬🇪 В Грузии силовики пришли с обысками в офисы оппозиционных партий. Одного из лидеров задержали

Полицейские провели обыски в офисах партий «Национальное движение», «Гирчи — больше свободы», «Дроа» и «Ахали». Последние три в ходе парламентских выборов объединились в коалицию «За перемены».

Лидер коалиции Ника Гварамиа задержан — его избили силовики. Местные СМИ и телеграм-каналы сообщают о задержании еще нескольких оппозиционных политиков.

С обыском также пришли к основательнице и к администратору фейсбук-группы Daitove Нэнси Воланд и Илье Глонти. Грузинское издание Publika пишет, что обыск у Глонти связан с «подстрекательством к беспорядкам».

➡ 28 ноября премьер-министр Грузии Ираклий Кобахидзе сообщил, что Грузия приостанавливает процесс интеграции республики в Евросоюз. Президент страны Саломе Зурабишвили заявила, что власти «объявили народу войну». Протесты в стране продолжаются уже семь дней.

@news_sirena

Еще один Sukhoi Superjet не смог взлететь — он вновь принадлежал «Азимуту»

Сегодня техническую неисправность обнаружили у самолета, который в 9 утра должен был вылететь из Сочи в Тель-Авив. Вылета пассажиры ждали больше 7 часов — три часа их держали в аэропорту, потом погрузили в автобусы до самолета, но и автобусы развернули. В итоге в Тель-Авив отправили резервный борт. О конкретных причинах поломки ничего не сообщалось.

➡️ Другой самолет «Азимута» совершил экстренную посадку 1 декабря — рейс, направляющийся из Минвод в Сочи, вернулся в порт вылета «по технической причине» после 45 минут полета. 24 ноября еще один самолет авиакомпании «Азимут» загорелся при посадке в Турции. В тот же день SSJ совершил аварийную посадку в Красноярске из-за проблем с гидротрубками — их не могут заменить из-за санкций.

Подробнее о проблемах с гражданской авиаотраслью в России, на развитие которое власти выделили более 770 млрд рублей, «Сирена» рассказывала здесь.

@news_sirena