Кто поймет человека, который столкнулся с редким заболеванием? Тот, кто уже проходил этот путь.

Михаил Кузнецов основал организацию после того как лично увидел и прочувствовал на себе масштаб проблемы: о болезни Фабри, которым страдает его сын, мало кто знал и говорил. А зря. Ведь большинство болеющих страшной болезнью — дети. И если вовремя не диагностировать и запустить, необратимые последствия не заставят себя ждать.

Михаил решил объединить пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями для отстаивания своих прав. Цель: привлечь внимание общества и государства к проблеме редких заболеваний. Сегодня это 6% населения. Это немало. И это требует внимания, изучения проблемы и огласки. Мы решили объединить усилия и поддержать наших партнеров.

23 октября(завтра) в Махачкале пройдет конференция «Дорога к жизни». В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Дагестана, основатель школы для пациентов с болезнью Фабри Михаил Кузнецов, врачи общей практики и узких специальностей, “Монитор пациента”, и пациенты с редкими заболеваниями, либо их родственники.

Начало конференции в 14:30 по адресу: Махачкала, Имама Шамиля, 5а.

Мы ждём завтра всех, кому интересна эта тема. До встречи!

#МониторПациента

В мой адрес повторно обратилась жительница г.Каспийска И. с просьбой оказать ей содействие в получении лекарственного препарата «Фазенра».
Ранее, при нашем содействии она получила препарат, однако, в настоящий момент ей нужно получать его регулярно, с чем заявительница испытывает постоянные трудности.
В сентябре текущего года ввиду отсутствия лекарства в Дагестане, она была вынуждена в срочном порядке вылететь в Москву.

После нашего обращения в Министерство здравоохранения
Республики Дагестан И. подтвердила получение «Фазенры» в количестве, которого ей хватит до конца года.

Добрый день Расул…Нет света в Республиканском детском пульмонологическом центре, нет отопления,нет воды и газа. Сказали, что не будет света до завтра, нет генератора в больнице. Генератор только в реанимации, а что другие дети должны вздохнуть. Поступили с пневмонией,и что нам делать умирать? Пожалуйста Расул донесите до начальников, помогите детям, в палатах так холодно не знаем что делать..

#нампишут

Судебные приставы — наша боль. Выиграть процесс не так сложно, как потом добиться того, чтобы решение суда исполнили. Например, в этом случае исполнительное производство закрыли. Это значит, что решение теоретически исполнено.

Что мы видим на самом деле? Угол наклона пандуса превышает допустимую норму почти в 20 раз❗

Но приставам не повезло, мы не завершаем работу после победы в суде, а отслеживаем процесс исполнения. Как вы понимаете, результат тут никуда не годится, значит будем бороться дальше.

#МониторДоступнойСреды

Можно обратиться к нам и мы поможем бесплатно составить все что надо. Жалобы и иски.

https://t.iss.one/chernovik/79068

Сергей Меликов жёстко раскритиковал главу МСЭ

Девочка 3 лет ослепла, пока родители с рождения пытались оформить ей инвалидность. 3 года их просто гоняли под разными предлогами.

От этой информации глава республики Сергей Меликов впал в ярость. Наш представитель Сабрина Алиева принимала участие в заседании совета по делам инвалидов при главе республики, где это и случилось.

В какой-то момент стало страшно за руководителя главного бюро МСЭ Шамиля Рамазанова, на которого обрушился весь гнев главы региона. Он поручил провести проверку и передать документы в прокуратуру и следственный комитет.

Мы полностью поддерживаем это решение. Гнев Меликова справедлив. Тем более, что этот случай лишь один из примеров. Таких очень много. Даже к нам в месяц обращается несколько человек, кому несправедливо отказывают в инвалидности. Либо слишком затягивают этот процесс.

Кроме того, у инвалидов в республике есть и другие проблемы: необеспечение лекарствами, средствами реабилитации, специальными матрасами, инвалидными колясками и остальным. А также полное отсутствие безбарьерной среды: адекватных пандусов, съездов с тротуаров, оборудованного общественного транспорта.

Наша организация уже 7 лет занимается проблемами этих людей. Было бы неплохо, если бы и чиновники этим занялись.

"Только наличными!" - как коммунальщики Махачкалы игнорируют закон и заставляют людей бегать по банкоматам. История о том, как отстоять свое право на удобную оплату.

Перешлите это видео родителям, друзьям и соседям. Люди должны знать, что с беззаконием можно и нужно бороться.

Кто может рассказать подробнее об этом в комментах?

https://t.iss.one/askrasul/59189

Положена ли инвалидность, если нет одного глаза или почки? К сожалению, нет. Подробнее в нашем видео.

Если же вам положена инвалидность, или вы так считаете, но её не дают, то обращайтесь к нам. Мы помогаем совершенно бесплатно.

Пишите в директ @monitor_pacienta или по номеру: +7(928)550-15-10

#МониторПациента #инвалидностьнеприговор