🔔 Сегодня, 31 марта, отмечает свой день рождения член Комитета по охране здоровья Михаил Владимирович Кизеев. Теплые слова поздравлений передают коллеги.

Леонид Огуль:

«Врач с большой буквы, высококлассный специалист в области реабилитации и просто хороший человек, Кизеев Михаил Владимирович отмечает свой день рождения.

Желаю успехов во всех начинаниях, такой же кипучей энергии и, конечно же, крепкого здоровья!»

Николай Шеглов:

«Уважаемый Михаил Владимирович!
Поздравляю Вас с днем рождения!
Желаю мира, крепкого здоровья, семейного благополучия, плодотворной работы на благо жителей России».

Римма Утяшева:

«Уважаемый Михаил Владимирович, от всей души поздравляю Вас с днем рождения! Желаю успехов во всех делах и начинаниях! Пусть все Ваши планы претворятся в жизнь. Крепкого здоровья и семейного благополучия! Всегда с Вами».

Татьяна Соломатина:

«Дорогой Михаил Владимирович, я хочу пожелать здоровья, успеха и благополучия Вам и Вашей семье. Пусть Ваши родные и близкие будут рядом с Вами. Пусть будет меньше потерь, больше находок. Пусть больше будет целей, которые Вы себе ставите и достигаете. Все ваши цели – светлые. Я Вас очень люблю, очень ценю, горжусь и радуюсь тому, что имею возможность быть рядом с Вами».

Бадма Башанкаев, глава Комитета по охране здоровья:

«Михаил Владимирович – парламентарий, который прекрасно помнит, что он еще и врач. Он привержен своему профессиональному направлению – реабилитации. Он всегда рядом со своими избирателями – жителями своей любимой Ивановской области. Для меня Михаил Владимирович – это пример человека, который вовремя и правильно находится на своем месте. Он врач, патриот и просто большой умница. От души поздравляю с днем рождения!»

@komitetzdorovduma

#КомитетПоОхранеЗдоровья

Одна случайная встреча, изменившая судьбу сотен детей России

Плодотворная работа увенчалась успехом: Опсоклонус-миоклонус синдром (энцефалопатия Кинсбурна) внесен в перечень орфанных заболеваний!

В праздничные новогодние дни, принимая участие в акции «Елка желаний» от партии «Единая Россия», я познакомилась с @Uliyaarbuz Юлией Ивановой и ее сыном Сашей, трехлетнем мальчиком с редким аутоиммунным заболеванием — синдромом опсоклонус-миоклонус (ОМС). Это заболевание поражает центральную нервную систему, вызывая непроизвольные движения глаз, подергивания мышц и проблемы с равновесием.

Встретившись с Сашей и его семьей, я погрузилась в трудности, с которыми сталкиваются родители детей с таким диагнозом. К тому же, ко мне за помощью обратилось пациентское сообщество родителей, чьи дети больны ОМС.

❗️ До нашего общения болезнь не была включена в перечень орфанных заболеваний, подлежащих государственной поддержке. Это означало, что более 200 семей по всей России сталкивались с проблемами диагностики, лечения и реабилитации.

Я не могла остаться в стороне и обратилась к ведущим российским экспертам. Совместно с Юлией Ивановой, всем пациентским сообществом, зав. отделением, врачом-неврологом Центра патологии нервной системы при РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Еленой Ильиной, директором РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Еленой Петряйкиной и председателем правления фонда «Круг добра» Александром Ткаченко началась кропотливая работа, направленная на внесение данного заболевания в список редких (орфанных) заболеваний.

🎉 18 марта 2024 года я получила радостную новость: синдром опсоклонус-миоклонус (энцефалопатия Кинсбурна) был внесен в «Перечень редких (орфанных) заболеваний» под пунктом 190! Это означает, что семьи с детьми, страдающими этим заболеванием, теперь могут своевременно необходимое лечение.

Значение этого решения трудно переоценить. Ранняя диагностика заболевания крайне важна, поскольку своевременное лечение может значительно улучшить его прогноз. Чем раньше будет диагностирован опсоклонус-миоклонус синдром, тем выше вероятность успешной реабилитации и сохранения хорошей функциональной активности ребенка.

Многие дети с опсоклонус-миоклонус синдромом полностью выздоравливают или достигают значительного улучшения. Однако у некоторых могут остаться неврологические проблемы.

🔵 Этот успех стал возможен благодаря совместным усилиям: родителей, экспертного сообщества, фонда «Круг добра» и Министерства здравоохранения РФ. Вместе мы смогли внести положительные изменения в жизнь семей с детьми, страдающими синдромом опсоклонус-миоклонус, и обеспечить им должную поддержку и уход.

Заболевание приняли в перечень пару недель назад, но уже сейчас заметны результаты: родители быстрее получают лекарства для детей, талоны на проезд, а оформление инвалидности в случае необходимости больше не будет проблемой. Семьи уже начинают собирать все необходимые документы для получения поддержки. Но, самое главное, диагностировать опсоклонус-миоклонус синдром теперь намного проще, а значит, и информация о нем будет достовернее.

⁉️ Власова Вероника | Подписаться

Начиная с 2009-го, правительство ежегодно отчитывается перед депутатами Госдумы об итогах своей работы. Премьер-министр Михаил Мишустин итоги работы за 2023 год подведет на заседании 3 апреля. Этот отчет станет пятым за период премьерства Мишустина и последним в нынешнем составе кабинета.

Перед ним встречи с главой кабмина провели думские фракции, а вице-премьеры и министры выступили на профильных комитетах палаты.

📄 «Парламентская газета» рассказывает, о чем говорили главы профильных ведомств с депутатами, а также вспоминает ключевые темы прошлых докладов премьеров.

🚀Подписаться на «Парламентскую газету»

🔈 Башанкаев об уточнении понятий медуслуги и медпомощи: надо называть вещи своим именами

20 марта в Госдуму внесли законопроект, уточняющий понятия «медицинской услуги» и «медицинской помощи». Инициатива разработана в целях повышения престижа врачебной профессии и декриминализации деятельности по оказанию медпомощи.

Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев в интервью Дума ТВ рассказал, что для граждан оказание медпомощи зачастую связано с таким понятием, как «медицинская услуга» и многие ассоциируют медработников с лицами, оказывающими услуги, а не с людьми, помогающими своим пациентам.

«Например, вызов скорой помощи к больному ребёнку — где тут услуга? Никто не понимает. Законопроект [о декриминализации медицинской деятельности] лишь уточняет что называть «услугой», а что «помощью». Это никак не повлияет на само здравоохранение и на заботу о здоровье наших пациентов», — отметил парламентарий.

🔵Из пояснительной записки к документу следует, что поправки позволят ограничить применение статьи 238 УК РФ (Производство, хранение, перевозка либо сбыт товаров и продукции, выполнение работ или оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности) в отношении медработников. Ответственность медорганизации перед пациентом за исполнение своих обязательств при этом сохранится.

🟢 Подписывайтесь на Дума ТВ