За выходные была проделана гигантская работа, друзья из НЗ оплатили консультацию в клинике в Канаде, я перевела все свои медицинские документы и диагнозы (ух было как) и оперативно отправили все документы. Обещают через неделю вернуться с протоколом и консультацией. Это мне даёт надежду больше, чем ждать еще метастазы. Попутно из-за дексаметазона суставы со мной временно попрощались, ножки сгибаться не хотят, ожидаемый эффект, но как всегда хотелось бы без таких развлечений. Через два дня сказали еще понизят дозу. Хорошо, никуда ходить не надо, прям лежи, работай, не жужи. Столько людей готовы привезти еду и помочь, слов нет как приятно, спасибо, спасибо, спасибо, я бы правда одна не вывезла это ни морально, ни материально, ни физически 💜💜💜

Сегодня была на приёме у гематолога и он такой - у вас прям огонь кровь для вашей ситуации. Я такая, ну так я столько в неё вкладываю, холю лелею, чтобы не рушилась. Потом приходит онколог, я говорю зачем столько сахара и хлеба белого больным дают, она - ну так у вас же нет еще диабета и противопоказаний, значит можно. Л - логика. Вот будет, будете решать.

По правде сказать больше половины, вообще львиная часть пациентов, с которыми я познакомилась за этот год, так же уверенно и усердно кладут болт на свое лечение как и врачи. Много онкобольных продолжает курить как ни в чем не бывало, употреблять активно алко (приятный бонус, можно пить сухое красное в период химии). Ждут ухудшения симптомов, чтобы начать их исправлять, а не избегать заранее, про булки с сахаром и их влияние на здоровый организм и больной я уже писала. Одна из девочек, с которой я познакомилась сама анестизиолог и работает в больнице и вот она мне дала максимум знаний, как помочь себе и я ей безмерно благодарна за информацию и грамотный подход к детоксикации. Но убедить кого-то еще превентивно заботиться о себе у меня пока слабо получается 🥹

Ну и добить, прикрыть эту тему, прям волнует она меня 😁 как я для себя выстраиваю сейчас питание. Использую оценку 0, -, +. Например, я сделаю смузи с утра. Это чистый плюс для организма. Я съем ягоды- это плюс. Я съем суп - это ноль, по сравнению с другими вариантами пользы меньше (в больничном варианте супа точно😁), я съем мороженое - точно минус. Я съем белок - точно плюс. И вот это мне очень сильно помогает принимать решения, что есть осознанно. Особенно зная, что я склонна заедать стресс и нервы всякой фигнёй. Теперь под рукой постоянно ягоды и орехи, чтобы нивелировать такие порывы.

Так приятно ❤️❤️❤️

Новые странные игрушки😁
У меня даже давленометра не было никогда, а тут такое теперь

В своих изысканиях по поводу трипла и олапариба я погружена в миллион чатов и историй и тема с рецидивом не только подтверждается, но живёт и здравствует. И это еще раз говорит о том, что ни в коем случае нельзя останавливаться и ждать, а действовать активно и на всех фронтах. Только превентивно, только копая знания с разных сторон. Путь впереди еще тернист.

И снова досвидания🥹

Завтра мрт с контрастом, жду как соловей лета, пальчики держу🤞

Моя кровь не подружилась с олапарибом. У некоторых тромбоциты на нем падают в ноль и я тоже этот случай 🤦‍♀ олапариб отменили, теперь надо поднимать тромбоциты. Как их поднимают - таблетками, которые не дают вовремя, ибо куда торопиться и вообще экономить надо сказал врач . И опять спасибо вам, что я могу их купить сама!

Что бы это ни значило.

День выдался неожиданный. Начиная с того, что с Обнинска ответили, что на МРТ успех и ещё месяца три ждать 😳 на слово ждать у меня уже аллергия, чего ждать, непонятно.. В обед я сходила на консультацию по протоколу фотодинамической терапии, больше часа был разбор болезни и меня сразу же положили на капельницы и лазер, ибо ждать сказали вообще нечего. Теперь 10 дней подряд будут лечить ФДТ и одновременно поднимать иммунитет. Говорят я смогу ещё в горы😍 но солнце в этом сезоне со мной несовместимо теперь. Я буду ночной житель😁 и опять, 300 тысяч я смогла заплатить благодаря вам всем. Вообще уже какое-то нереальное количество денег улетело за этот месяц, обследования, таблетки, такси😱 Болеть это очень дорого, берегите себя, пожалуйста! Делать чекапы куда дешевле и спокойней! 💜

Вышла от химиотерапевта, к которому прикреплена по омс, и в очередной раз пожалела, что не включаю диктофон.
Он смотрит на анализы и такой дааа, нельзя щас пить олапариб, надо отменять, кровь плохая, надо восстанавливать. Я говорю, доктор, чем будем восстанавливать? Таблетки, капельницы, переливания? Я все прочитала, по омс много вариантов.
Он - я в отпуск ухожу, поэтому приходите 18 августа за олапарибом, там у вас кровь сама восстановится. Зачем спешить. Я говорю, а что в это время будет происходить с опухолью? Он - ничего. Я говорю, а может она тоже вместе с кровью будет восстанавливаться? Он - ну даа. Но олапариб все равно нельзя, и вообще у вас это первый эпизод, вот дальше будем назначать. Увидимся в августе, досвидания. В 3 минуты уложились. Мораль истории вы поняли.

Тут можно купить трансляцию моего благотворительного концерта и смотреть 100 дней звёзд мюзиклов😍 https://moscow.qtickets.events/177727-tra

Вот поэтому я сижу дома и никуда кроме больнички не езжу. Но сектор сюрприз от давних друзей никто не отменял. Очень важно понимать, что у больного человека организм функционирует по-другому, и бережно относиться к его состоянию. Что для здорового чихнул и забыл, для проходящего лечение может вылиться в новые неинтересные развлечения. Берегите, пожалуйста, себя и своих любимых, и на заметку - по Мск помимо вспышек на Солнце вирус гриппа ходит, всем по лимону с мёдом за счёт заведения.

Хотела бы я сказать, что закончила фотодинамическую терапию и чувствую себя прекрасно, но я ловлю глюки от температуры в 39.9 и опять ближе к овощу по состоянию, все процедуры отменены, как и дела, которые надо делать. Только работу никто не отменял😭

И даже это не выдерживается🤦‍♀