​​Юрий Козлов: «Не могу пройти мимо высказывания Вадима Костенко @vadasu1. Вадим, вы неправы. Поясню для всех, раз вопрос вышел в плоскость социальных сетей - на сегодняшний день в регионе всем пациентам с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофии) назначено лечение.

У нас 14 пациентов получают лечение препаратом спинраза,а 4 пациента назначен препарат эврисди(рисдиплам). Пациенту Шешукову Р.Н., о котором вы пишете, решением Врачебной комиссии назначен препарат Эврисди (рисдиплам). Препарат закуплен за счет средств фонда «Круг добра» и в ближайшие дни будет выдан для лечения ребенка в амбулаторных условиях. Мы распределили его по местам прикрепления пациентов - таких у нас четверо - из Ангарска, Шелехова, Усть-Илимска и Иркутска.

Что касается упомянутого вами пациента Зинченко, мы не смогли вводить спинразу в спинномозговой канал из-за изменений на фоне лечения мышечного тонуса. У ребёнка в связи с наличием металлоконструкции сместилось окно для выполнения люмбальной пункции и интратекального введения препарата. Врачи нейрохирурги не смогли провести введение препарата. Было принято решение продолжить лечение пероральным препаратом эврисди.

Напомню, СМА - это крайне тяжелое заболевание, и совсем недавно было неизлечимым. Сейчас мы успешно помогаем детям с диагнозом СМА, в этой области намечен значительный сдвиг. И как раз об этом шла речь на вчерашнем совещании с премьер-министром.

Вадим, приглашаю на встречу. Жду вас завтра в 12 часов в ИГОДКБ на Гагарина, 4., где мы вместе обсудим все вопросы касающиеся тяжелобольных и неизлечимых больных, я имею ввиду этические, а не медицинские вопросы, которые вы не вправе обсуждать в общественной среде. Не забывайте, что речь идёт о длительно болеющих детях, чьё психологическое равновесие может быть нарушено банальными непрофессиональными высказываниями»

#медицина #дети #козлов #спинраза #костенко