Сегодня — День осведомленности о заболевании Туберозный склероз. Публикуем историю девочки с этим заболеванием, рассказанную её мамой 💜

👇 16 мая в Общественной палате РФ прошел круглый стол на тему «Путь пациента с редким заболеванием», приуроченный к Международному дню осведомлённости о наследственном ангионевротическом отёке.

🟢Заболевание «наследственный ангионевротический отек» включено экспертным советом фонда в перечень нозологий «Круга добра» 7 октября 2021 года
🟢Фонд одобрил обеспечение 27 детей зарегистрированным лекарственным препаратом «Ланаделумаб»
🔵Ориентировочная стоимость лечения одного ребенка составляет 13,5 миллиона рублей в год
🟡В сентябре 2022 года Фонд и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком подписали соглашение о сотрудничестве и взаимодействии

Александр Ткаченко напомнил, что для зарегистрированных препаратов не требуется федеральный консилиум — решение о назначении принимает врачебная комиссия по месту лечения ребенка.

💬 «Заявление нужно подать заблаговременно, чтобы мы могли уведомить о вашей потребности Минздрав, который своевременно закупит лекарство, — заявки на следующий, 2024 год уже принимаются», — проинформировал он.

📎 Александр Ткаченко также напомнил, что обо всех этапах рассмотрения заявки – принятии заявления родителей, направлении пакета документов в Фонд, одобрении заявки экспертным советом Фонда, а теперь и заключении контракта на поставку лекарственного препарата, его поступлении в медицинское учреждение — родители уведомляются через портал госуслуг.

Обеспокоенность родителей по-прежнему вызывает лекарственное обеспечение пациентов, достигших совершеннолетия. Александр Ткаченко напомнил, что с этого года фонд может оплачивать обеспечение лекарственными препаратами своих подопечных до 19 лет.

Назначение препарата до достижения совершеннолетия, но с периодом обеспечения 18+ могут оформить детские врачи. При этом Фонд заранее, задолго до достижения подопечным совершеннолетия обращает внимание региональных властей на необходимость начать подготовку к переводу подопечных Фонда во взрослую сеть.

💬 «Мы пишем письмо губернатору, в котором уведомляем о том, что в течение года пациент достигнет совершеннолетия и необходимо запланировать средства в бюджете субъекта РФ на будущее, определить место лечения, обеспечить подготовку специалиста соответствующей квалификации по данному заболеванию, закупить лекарственный препарат и обеспечить плавность перевода ребенка из детской во взрослую поликлинику. Это уже обязательство региона, и этот тезис является одним из основных при подписании договора о сотрудничестве с каждым из субъектов РФ. Сейчас “Круг добра” подписывает такие соглашения с каждым из субъектов РФ», — подчеркнул Ткаченко.