Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.73K subscribers
1.6K photos
109 videos
34 files
385 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
ЭКСТРЕННАЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ с ребёнком: что взять с собой

Срочная госпитализация - неприятное событие, которое может случиться с каждым. Дети болеют чаще взрослых, так как их иммунитет еще не знаком со многими вирусами и не способен своевременно защищать себя. Большинство инфекций вылечиваются дома, но иногда родителям приходится вызывать скорую помощь - при наличии осложнений или хронических заболеваний у ребёнка.

В разгаре сезона орви лучше заранее, в спокойной обстановке составить план действий на случай болезни – в каких случаях вызывать скорую помощь, какие риски и польза у госпитализации, что предпринять, чтобы минимизировать стресс. Если поездки в больницу не избежать, важно сохранять спокойствие и быстро подготовиться.

По опыту родителей, собранная заранее сумка с вещами или готовый список со всем необходимым дают некоторое ощущение контроля над ситуацией и помогают уменьшить стресс от пребывания в больнице. Всегда есть вероятность, что бригада скорой помощи предложит госпитализацию, а времени собрать вещи будет очень мало. Мы подготовили примерный список вещей, которые пригодятся на первое время, его можно скачать ниже 👇

Список можно распечатать, дополнить и хранить сложенным в самой большой сумке или чемодане. И пусть он вам не пригодится! Здоровья💜

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS
👍53
Продолжаем знакомство с командой Фонда "Содружества"

ВОЛОНТЕРЫ Фонда

Юлия Пивоварова

Ученица школы № 719 г. Москва. Организация культурных мероприятий, праздников, благотворительных концертов. Участница "Марафона сказок" в сообществах Фонда в социальных сетях. Автор обзоров игр для детей в сообществах Фонда в социальных сетях. Активистка. Добрый, чуткий отзывчивый человек.

Авдотья Колбасова

Ученица Гимназии им. Е.М. Примакова, Подмосковье. Член команды по организации культурных мероприятий, праздников, благотворительных концертов. Участница и ивент-координатор. Активная помощница Фонда.
Отличница. Победительница региональных этапов всероссийских олимпиад.

Варвара Зюванова

Постоянный участник программы «Вместе светлее». Проводит мастер-классы и конкурсы, неоднократная Снегурочка фонда "Содружество", участвует в ярмарках и других мероприятиях фонда.

Дарья Родионова

Ученица 11 класса школы №1528 г. Москва. Член команды по организации праздников, благотворительных концертов. Подготовка и участие в культурных событиях. Активная помощница Фонда.

Берс Гагиев

Студент 1 курса международно-правового факультета Московского государственного юридического университета им. О.Е. Кутафина. Активный участник и организатор благотворительных концертов, праздников, ярморок. Помощь в сьемках марафона сказок. Справедливый, отзывчивый. Занимался танцами народов Кавказа, плаваньем и дзюдо.

Сергей Дементьев

Дизайнер нашего фонда: создает календари, афиши, билеты, дневник пациента с момента регистрации нашего фонда.

Антонина Григорьева

Детский невролог, детский эпилептолог. Диагностирует и лечит перинатальные поражения ЦНС, эпилепсию, ДЦП, факоматозы, аутоиммунные демиелинизирующие заболевания нервной системы, потерю сознания, нарушения движения; последствия инсультов и травм головного, спинного мозга и пр. Владеет навыками ботулинотерапии.

Мы признательны всем волонтерам нашего Фонда за разностороннюю поддержку!💜 Если вы тоже хотите помогать нашей небольшой, но очень сплоченной команде, пишите на почту [email protected] Мы рады каждому!


#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#ЭпилепсияNEWS
👍81
#НАШИПОДОПЕЧНЫЕ

Белодурин Кирилл

Дорогие друзья! Сбор открыт🔥
https://join.epileptologhelp.ru/products/belodurin-kirill

🛑Требуется: 15000 руб.

История этой семьи тронула всю нашу команду, и мы хоти поделиться этим письмом с Вами:

"Здравствуйте! Моему сыночку Кириллу 1 мая 2023 г исполнилось 8 лет. Беременность протекала легко и я чувствовала себя хорошо. После родов я наконец-то увидела своего малыша, маленький комочек счастья. Но он почему-то не заплакал и его унесли на осмотр. Мне ввели наркоз для ручного отделения плаценты, а когда я очнулась, Кирюша уже лежал не далеко от меня и кряхтел. Врачей уже не было, была только санитарка, и она поднесла мне Кирюшку посмотреть и сфотографировать для родственников. Я сразу отправила Диме и позвонила маме. Выписали нас на 4 сутки. Все были счастливы. Кирюша хорошо кушал (грудное вскармливание) и хорошо набирал вес, но очень плохо спал, всего по 30 минут. Были странные истерики при пробуждении, продолжительный плач. Я сейчас понимаю, что это было не нормально (хотя невролог с поликлиники уверяла в обратном).

Кирилл плохо развивался, плохо удерживал голову, не фиксировал взгляд на игрушках, не переворачивался. На четвертом месяце жизни, у Кирилла начались эпилептические приступы, тогда я не понимала что с ним. Вызвали скорую и нас увезли в больницу им. Филатова. Куча обследований, уколов, капельниц и т.д. Сейчас пишу, вспоминаю, и сердце сжимается. Все как будто было не со мной. Как будто я смотрела какой-то ужасный фильм. Помню, как стояла со спящим Кириллом на руках (он спал только на руках) и смотрела в окно. Была середина декабря и люди готовились к Новому году. Кто- то бежал на работу, кто-то с работы, а может, кто-то бежал на встречу со своим
любимым. Я смотрела на все это и мне казалось, что моя жизнь остановилась. Всё. Больше ничего не будет. Как же это больно, смотреть, как твой ребенок мучается. Как эта маленькая крошечка бьется в приступе, а ты ничем не можешь помочь. Только прижимаешь его к себе, и шепчешь, что скоро все закончится, скоро все пройдёт. Я
потихоньку умирала от безысходности, от бессилия, от того, что я никак не могу помочь своему крохотному сыночку. Я была готова, продать душу дьяволу, если бы это помогло.

Дни шли... мы находились в больнице 3 месяца. К Новому году нас выписали с кучей диагнозов (в младенчестве синдром Веста, сейчас это злокачественная эпилепсия, эпилептическая энцефалопатия, грубая задержка развития) и черной дырой у меня в душе. Со страхом, с чувством неизвестности, что будет дальше. Мне хотелось выть, крушить все вокруг. Я не понимала, почему это случилось со мной?! Я не понимала, как жить дальше. И жизнь ли это. Затем, началась круговерть поисков волшебной пилюли, доктора, который смог бы
вылечить моего сына. Мы ездили в Москву, в Израиль, в Самару, обошли всех «светил» и в Питере тоже. Но волшебной пилюли не нашлось. Только, спустя 4 года, я смогла окончательно принять то, что не будет мой сын здоровым, что нет никакой волшебной таблетки и врачи не боги. Ну как принять. Скорее осознать и стараться жить дальше.

Любить его такого, какой он есть. Конечно, боль никуда не ушла. Я просто научилась с ней жить. Иногда накрывает и тогда я разрешаю себе погоревать, помечтать о том, какой бы он был, как бы он ходил в садик и мы вместе делали бы поделки. Как бы он нарисовал мой портрет. Как бы он мне рассказал о своей первой любви в 5 лет. Как бы он обнимал меня своими маленькими ручками. Как бы он говорил мне «мамочка я так сильно тебя люблю». Конечно, от этого сжимается сердце и льются слезы. Это нормально, ведь я живая, я живу. Мы всё-таки живем, а не выживаем! Сейчас, мы просто живем потихоньку, одним днем, стараемся не загадывать, как и что дальше. Кирюха у меня боец! Несмотря ни на что, старается радовать меня какими- то новыми умелками. Нам очень помогает моя мама, мы живем у нее. Если надо, всегда меня отпустит по делам, да и так, прогуляться, побыть одной. Она уволилась с прошлой работы, так как очень прихватило спину. Работала она на «Каравай» 12 часов на ногах. Сейчас она устроилась уборщицей.
🙏4👍3
Там хороший график для нас и маме физически полегче. Зарплата там, конечно маленькая. Но здоровье - оно бесценно. Ничего. Прорвемся!

От биологического отца Кирилла я ушла, когда ему был годик. Он начал хулиганить, еще когда мы самый первый раз лежали в больнице, ну и потом... алименты выплачивает отвратительно. Каждый раз приходится писать заявление на привлечение к административной ответственности. Кирилла не навещает, не интересуется его жизнью.
Мы с Кириллом, скоро переедем, так как там, где мы сейчас живем, жилье не пригодное для инвалида колясочника. Государство нам предоставило «квартиру в безвозмездное пользование». Не без боя конечно! С лифтом и пандусами, с широкими проемами и просторной ванной комнатой.

Несмотря на всю трагичность ситуации, я благодарна Богу за то, что он доверил мне, моего необыкновенного мальчика! Мое особое счастье! Я научилась видеть счастье в мелочах! Я научилась радоваться мелочам. Мы много трудностей прошли и проходим, но я всегда ищу хорошее, позитивное в той или иной ситуации. Я верю в лучшее, всегда! Я благодарна Вселенной за то, что. она посылает в нашу жизнь, добрых и отзывчивых людей. Врачей, которые помогают нам! Других рук у Бога нет, кроме как человека. Это огромная поддержка. Ну и моя мама конечно и крестная Кирилла Настя всегда помогут в трудную минуту!

На данный момент, по состоянию здоровья, Кирилл тяжёлый ребенок. Ему присвоен паллиативный статус. Он кушает через гастростому, не сидит самостоятельно, не ходит, не говорит, не пользуется руками, так как это надо. Каждый день, неоднократно, его мучают эпилептические приступы. Врачи говорят, что это генетика, но пока что, все анализы, которые мы сделали, ничего не показали. Последний анализ, который мы сделали в. 2021 году, полное секвенирование генома, там так же ничего не обнаружили. Но Врачи говорят, что нужно пересмотреть сырые данные. Что прошло два года, ученые открываю новые болезни. Возможно, что-то и вылезет, найдется, а это большой плюс для Кирилла, возможность подобрать лечение!"
🙏8👍2👏2
Наша команда

Одним из давних партнеров, поддерживающих фонд «Содружество», является «КОНГРЕСС ЦЕНТР» - маркетинговое агентство, более 8 лет занимающееся организацией профильных медицинских и фармацевтических образовательных мероприятий на собственной платформе Здоровое Образование: очные и заочные мероприятия, межрегиональные форумы и конференций, цикловые совещания, выставки, обучающие мероприятия для врачей различных форматов во всех регионах России и за ее пределами.🔥

https://congresscentr.com/

Мы благодарны команде компании за неравнодушное отношение к судьбам подопечных детей и их помощь в реализации программ фонда.💜

Отдельное спасибо:
Генеральному директору Олегу Горелко,
Исполнительному директору Анне Дунаевой,
Проект - менеджеру Максиму Волковому,
Контент-менеджеру Гузель Мустафиной,
Дизайнеру Анастасии Кукиной

#эпилепсиянеприговор
#КонгрессЦентр
#ФондСодружествоЭпи
3