Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.73K subscribers
1.59K photos
109 videos
34 files
384 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
Дорогие друзья!

Хотим напомнить всем о специальном информационном плакате "БЕЗОПАСНОСТЬ ПРИ ЭПИЛЕПСИИ"

Мы рекомендуем его для размещения в печатной форме в медицинских учреждениях, занимающихся лечением эпилепсии, а также для распространения среди пациентов и лиц, осуществляющих за ними уход.

🖨 Для удобства ниже даем файл для скачивания макета в высоком разрешении в формате PDF.

💜💜💜💜💜

#ФондСодружествоЭпи #эпилепсиянеприговор #безопасность #безопасностьприэпилепсии #ЭпилепсияNEWS
👍84
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
⚡️Синдром Драве⚡️

Волков Иосиф Вячеславович, невролог-эпилептолог, врач высшей категории, к.м.н. Заведующий эпилептологическим отделением клиники "Сибнейромед". Член российского отделения Международной Противоэпилептической Лиги.

#синдромдраве
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
8👍2
Эпилептические энцефалопатии

Мухин Константин Юрьевич

Врач-невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук, профессор.
Руководитель Института Детской Неврологии и Эпилепсии им. Святителя Луки ИДНЭ им Свт Луки (Москва). Один из основоположников создания современной детской эпилептологии в России. Эксперт фонда "Содружества"

#ФондСодружестваЭпи
#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор
7👍2
💜1-7 декабря - Международная неделя информирования об ИНФАНТИЛЬНЫХ СПАЗМАХ (Синдром Веста)

Основные характеристики ИС:

Причины ИС-это структурные нарушения мозга и генетические заболевания;
Профилактические вакцинации не являются причиной ИС;
Встречаются с частотой 1:2000 детей;
Дебют приступов обычно в раннем возрасте, чаще от 3 до 8 месяцев жизни;
Регистрируются как во время бодрствования, так и во сне;
Продолжительность приступа в виде спазма 1-2 секунды. Повторный возникает через 5-10 секунд. В интервале между приступами у ребенка чаще обычный вид, но в конце серии есть изменения;
Могут способствовать задержке интеллектуального развития;
Могут трансформироваться в другие формы эпилепсии

А Вы знали, что:

ИС часто не диагностируют, а принимают за колики или иные состояния, например, рефлекс Монро;
Туберозный склероз - один из самых частых заболеваний, при котором развивается ИС;
Лечение ИС необходимо начинать как можно раньше, чтобы сократить их влияние на развивающийся мозг.
4
1 декабря 2023 года ушла из жизни Инна Олеговна Щедеркина, очень сильный и добрый человек, эксперт нашего фонда.

Инна Олеговна была организатором и руководителем первого в России детского цереброваскулярного Центра, созданного на базе Морозовской детской городской клинической больницы, и за время работы помогла множеству маленьких пациентов. Была ведущим научным сотрудником НПЦ психоневрологии им. З.П. Соловьёва , лауреатом премии мэра Москвы в области медицины.

Инна Олеговна принимала активное участие в становлении и развитии Фонда. Проводила школы для пациентов с эпилепсией, выступала организатором акций и концертов, и к каждому делу относилась как к личному. Весной 2022 года Инна Олеговна пробежала полумарафон с эмблемой фонда Содружество, чтобы как можно больше людей узнали о проблемах тех, кто борется с эпилепсией.

Инна Олеговна обладала талантом делиться знаниями с другими. Совсем недавно мы представляли видео запись ее лекции об эпилепсии.

Коллеги, пациенты и ученики запомнят её отзывчивость, доброту, увлеченность и преданность работе.

Выражаем глубокие соболезнования семье, близким, друзьям и коллегам Инны Олеговны.
😢20🙏5
💜1-7 декабря- Международная неделя информирования об инфантильных спазмах (ИС)💜

Фонд "Содружество" подготовил видео инфантильных спазмов (синдром Веста) у детей разного возраста.

#инфантильныеспазмы
#ФондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS
6👍1
В ранее объявленной нами акции #50млншагов, приуроченной к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, продолжают принимать участие наши подписчики 💜

🌸прекрасная подписчица Наталья из Барнаула делится с нами видами на вечерний Санкт-Петербург🌸

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣

📲 Ведь любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:

[email protected]

Любой возраст, город, деревня, страна, прогулка в одиночестве или всей семьей👍Присылайте нам свои результаты 💜


#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #epilepsy #epilepsyawareness
👍4🔥1
ЭКСТРЕННАЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ с ребёнком: что взять с собой

Срочная госпитализация - неприятное событие, которое может случиться с каждым. Дети болеют чаще взрослых, так как их иммунитет еще не знаком со многими вирусами и не способен своевременно защищать себя. Большинство инфекций вылечиваются дома, но иногда родителям приходится вызывать скорую помощь - при наличии осложнений или хронических заболеваний у ребёнка.

В разгаре сезона орви лучше заранее, в спокойной обстановке составить план действий на случай болезни – в каких случаях вызывать скорую помощь, какие риски и польза у госпитализации, что предпринять, чтобы минимизировать стресс. Если поездки в больницу не избежать, важно сохранять спокойствие и быстро подготовиться.

По опыту родителей, собранная заранее сумка с вещами или готовый список со всем необходимым дают некоторое ощущение контроля над ситуацией и помогают уменьшить стресс от пребывания в больнице. Всегда есть вероятность, что бригада скорой помощи предложит госпитализацию, а времени собрать вещи будет очень мало. Мы подготовили примерный список вещей, которые пригодятся на первое время, его можно скачать ниже 👇

Список можно распечатать, дополнить и хранить сложенным в самой большой сумке или чемодане. И пусть он вам не пригодится! Здоровья💜

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS
👍53
Продолжаем знакомство с командой Фонда "Содружества"

ВОЛОНТЕРЫ Фонда

Юлия Пивоварова

Ученица школы № 719 г. Москва. Организация культурных мероприятий, праздников, благотворительных концертов. Участница "Марафона сказок" в сообществах Фонда в социальных сетях. Автор обзоров игр для детей в сообществах Фонда в социальных сетях. Активистка. Добрый, чуткий отзывчивый человек.

Авдотья Колбасова

Ученица Гимназии им. Е.М. Примакова, Подмосковье. Член команды по организации культурных мероприятий, праздников, благотворительных концертов. Участница и ивент-координатор. Активная помощница Фонда.
Отличница. Победительница региональных этапов всероссийских олимпиад.

Варвара Зюванова

Постоянный участник программы «Вместе светлее». Проводит мастер-классы и конкурсы, неоднократная Снегурочка фонда "Содружество", участвует в ярмарках и других мероприятиях фонда.

Дарья Родионова

Ученица 11 класса школы №1528 г. Москва. Член команды по организации праздников, благотворительных концертов. Подготовка и участие в культурных событиях. Активная помощница Фонда.

Берс Гагиев

Студент 1 курса международно-правового факультета Московского государственного юридического университета им. О.Е. Кутафина. Активный участник и организатор благотворительных концертов, праздников, ярморок. Помощь в сьемках марафона сказок. Справедливый, отзывчивый. Занимался танцами народов Кавказа, плаваньем и дзюдо.

Сергей Дементьев

Дизайнер нашего фонда: создает календари, афиши, билеты, дневник пациента с момента регистрации нашего фонда.

Антонина Григорьева

Детский невролог, детский эпилептолог. Диагностирует и лечит перинатальные поражения ЦНС, эпилепсию, ДЦП, факоматозы, аутоиммунные демиелинизирующие заболевания нервной системы, потерю сознания, нарушения движения; последствия инсультов и травм головного, спинного мозга и пр. Владеет навыками ботулинотерапии.

Мы признательны всем волонтерам нашего Фонда за разностороннюю поддержку!💜 Если вы тоже хотите помогать нашей небольшой, но очень сплоченной команде, пишите на почту [email protected] Мы рады каждому!


#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#ЭпилепсияNEWS
👍81