❓️️Довольно часто у пациентов и их близких возникает вопрос, куда обратиться за психологической поддержкой. Люди, которые столкнулись с заболеванием, проходят долгий и трудный путь – принятие своего нового состояния, организация образа жизни с учетом новых потребностей, поиск ощущения себя как обычного человека, а не только пациента.

💬На этом пути люди испытывают множество тревог, могут пересматривать отношения с друзьями и родными, и часто нуждаются в помощи.

💜Психологическую поддержку профессионально может оказывать психолог. Он помогает найти свои внутренние ресурсы, понять причины многих трудностей, научиться с ними справляться.

Мы рады поделиться новостью, что друг нашего фонда, Ольга Клеймёнова, проводит набор в бесплатную онлайн группу психологической поддержки. Ольга клинический психолог, детский и взрослый психоаналитик. Темы, с которыми работает Ольга – воспитание и проблемы поведения ребенка, страхи, обиды, неуверенность в себе, ощущение безнадежности, тревога.

❗️Группа поддержки может включать до 6-8 человек. Для того, чтобы запросы участников были более однородны, есть некоторые условия при формировании группы. Возможна работа с участниками двух типов:
🟣Пациенты с диагнозом эпилепсия, возраст от 17 лет;
🟣Близкие люди, родители детей с каким-либо неврологическим заболеванием.

Встречи будут проводиться онлайн дважды в месяц, продолжительность встречи 1,5 часа.

🌷Чтобы подать заявку на участие в группе, напишите письмо на наш ящик [email protected].

🔍1 ноября во всем мире отмечается день информирования о синдроме Леннокса-Гасто (СЛГ).

В 1950 году синдром Леннокса-Гасто был выделен в качестве отдельного эпилептического синдрома. Это заболевание встречается довольно часто и является причиной от 1% до 5–10% случаев судорог у детей. Чаще встречается у мальчиков (5:1). Течение синдрома Леннокса-Гасто часто бывает тяжелым – окодо 5% детей умирают, у 80–90% судороги продолжаются и во взрослом возрасте. Большая часть пациентов имеют когнитивные и поведенческие нарушения. Считается, что примерно 5% пациентов с диагнозом синдром Леннокса -Гасто имеют нормальный интеллект, а 10-20% могут достигать приемлемого уровня интеллекта.🔥

Классическое представление о синдроме Леннокса-Гасто предусматривает наличие в клинической картине триады симптомов:
✅Приступы: тонические (отмечаются в 100% слу чаев), атипичные абсансы (в 66% случаев, в т.ч. воз можен статус абсансов), атонические (в 50% случаев) и миоклонические;
✅Характерный паттерн ЭЭГ – межприступные медленные спайк-волновые комплексы и генерализо ванная пароксизмальная быстрая активность во сне;
✅Когнитивные нарушения.

Подробней по синдром Леннокса-Гасто вы можете почитать в статье эксперта фонда "Содружества" Белоусовой Елены Дмитриевны: Что скрывается за синдромом Леннокса-Гасто? (документ прикреплен ниже)

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#синдромленноксагасто
#ЭпилепсияNEWS

Месяц информирования об эпилепсии - акция, которая призвана рассказать, прежде всего, о людях, которые живут с этим заболеванием.
Пациенты с эпилепсией ежедневно решают те же задачи, что и остальные люди на планете - им нужно учиться, работать, готовить еду, путешествовать, общаться с близкими. И, хотя большинство пациентов может успешно справляться со всеми делами, некоторые из-за частых или не поддающихся контролю приступов будут иметь ограничения в работе и других областях. Также все пациенты с эпилепсией имеют больше рисков, связанных со здоровьем, даже если приступы удалось взять под контроль.

Чем больше достоверной информации будет известно об эпилепсии, тем более адекватную и своевременную помощь смогут получить пациенты. Главная цель этой помощи - комфортная среда и активный образ жизни вместо ограничения в правах "ради безопасности".

Сегодня мы хотим напомнить несколько фактов об эпилепсии:

🟣 Принципы первой помощи при эпилептическом приступе - Оставаться рядом и сохранять спокойствие; Обеспечить безопасность человеку с приступом; Повернуть на бок, когда приступ закончился, если пациент не пришёл в сознание; Никогда ничего не пытаться положить в рот человеку, у которого приступ;

🟣 Нельзя заразиться эпилепсией;

🟣 Эпилепсия - это заболевание, которые может появиться в любом возрасте. Дебют приступов после 65 лет бывает так же часто, как в детстве. Обычно в пожилом возрасте эпилепсия является следствием других проблем со здоровьем;

🟣 Эпилепсия - это хроническое заболевание головного мозга, которое в большинстве случаев успешно поддается лечению. Однако, до сих пор примерно треть пациентов живёт с неконтролируемыми приступами.

🟣 Эпилепсия - одно из самых частых неврологических заболеваний. В мире около 50 млн человек живёт с этим диагнозом.

Давайте будем добрее и внимательнее друг к другу.Пусть страх перед эпилепсией сменится пониманием и заботой.💜

#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи

❗️Друзья, делимся с вами записью эфира на радио "Серебряный дождь" с участием нашего коллеги - эпилептолога, нейрогенетика, Артёма Шаркова.

Темы эфира:
🟣Что такое эпилепсия, в каком возрасте она бывает и почему возникает;
🟣Как могут выглядеть приступы. Почему бывает важно показать врачу видео приступа, а не просто описать его словами;
🟣Что делать родителям, если они подозревают у ребёнка эпилепсию, как могут помочь в диагностике ЭЭГ-мониторинг и МРТ;
🟣Как связаны эпилепсия и генетика;
🟣Какие бывают стратегии лечения эпилепсии

https://www.youtube.com/live/giTxLVgIH0Q?si=BZcexT2QX-loykHc

#эпилепсиянеприговор

⚡️Синдром Леннокса-Гасто ⚡️

Елена Дмитриевна Белоусова, доктор медицинских наук, профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-Исследовательского Клинического Института Педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заслуженный врач РФ; эксперт БФ "Содружество".

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#синдромленноксагасто
#ЭпилепсияNEWS

PCDH19-ассоциированная эпилепсия — редкое генетическое заболевание.

⚠ Она также известна, как PCDH19-ассоциированная эпилепсия с кластерными эпилептическими приступами. Хотя в медицинской литературе зафиксировано всего около 300 случаев PCDH19-ассоциированной эпилепсии, предполагается, что она отвечает примерно за 1 % всех случаев проявления эпилепсии в возрасте до 3 лет. Следовательно, с PCDH19-ассоциированной эпилепсией сталкиваются тысячи людей по всему миру⚠

Ген PCDH19 вырабатывает белок (называемый протокадгерином 19), который помогает клеткам мозга взаимодействовать между собой. При мутации нарушается функционирование этого белка. Мутация в этом гене может быть как спонтанная, так и наследственная. Мужчины, которые являются носителями мутации в своей единственной Х-хромосоме, как правило, не подвержены этому заболеванию, но они могут передавать свой "поломанный ген" дочерям. При этом почти 90% женщин, у которых есть мутация гена PCDH19 на одной из двух Х-хромосом, сталкиваются с развитием эпилепсии. К тому же женщины, у которых есть измененный ген PCDH19 с вероятностью 50% могут передать его ребенку любого пола.

‼Эпилептические приступы, как правило, начинаются в возрасте около 8 месяцев и у большинства детей проявляются к 3 годам. Обычно при этом состоянии происходят повторяющиеся серии приступов, которые продолжаются на протяжении нескольких дней. Затем наступают продолжительные периоды затишья. У девочек с этим заболеванием часто наблюдаются расстройства поведения, трудности в обучении или нарушения интеллекта, которые могут оставаться невыявленными до возникновения эпилептических приступов. У мальчиков тоже может встречаться PCDH19-ассоциированная эпилепсия, но очень редко.

На данный момент не существует известных способов лечения эпилепсии, связанной с мутацией гена PCDH19. Наблюдение пациентов с эпилепсией должно осуществляться детским неврологом или педиатром, который специализируется на эпилепсии. Ранняя диагностика особенностей развития и поведения, а также коррекция образовательных программ помогут детям полностью раскрыть свой когнитивный и социальный потенциал.

#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
#PCDH19