Дорогие друзья! В ранее объявленной нами акции #50млншагов, приуроченной к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, продолжают принимать участие наши подписчики 💜

✅Меметова Эльзара,38 лет. Город Новый Уренгой

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣
#ФондСодружествоЭпи

Любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

❗Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:

➡ [email protected]

укажите имя, возраст и город 👍

Вместе мы можем всё! Ждём фотографии вас, ваших прогулок и ваших треков! Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты 💜


#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness

23 октября
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)

А ВЫ знаете, что такое SUDEP?
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.

📉Смертность среди больных эпилепсией в 2-3 раза выше, чем в общей популяции. Частота SUDEP - до 1 на 1000 пациентов в год.

SUDEP - это внезапная, неожиданная, нетравматическая смерть больного эпилепсией, когда посмертная экспертиза не выявляет анатомическую или токсикологическую причину смерти. Причина SUDEP неизвестна. В отдельных случаях возможной причиной SUDEP может быть кардиогенная, легочная и первично неврологическая патология. Подавляющее большинство свидетельских случаев были связаны с эпилептическим приступом, и основным фактором риска являются неконтролируемые судороги, особенно генерализованные тонико-клонические судороги.

⚠Причины синдрома внезапной смерти:
- удушье или болезни сердца;
- генетическая предрасположенность и нарушения сна;
- некупирующиеся приступы и нерегулярный приём противосудорожных препаратов.

⚠Другие причины гибели пациентов с эпилепсией:
- результат несчастного случая во время или после приступа, например, травма – в 30% случаев и утопление - 19% случаев;
- приступ на фоне употребления алкоголя;
- суицид при эпилепсии вследствие сопутствующих психических нарушений и расстройств настроения (особенно, с депрессией).

❗Необходимо помнить, что достижение контроля над приступами позволит снизить риск развития SUDEP к минимуму ❗

Берегите себя и своих близких💜

Друзья, 17 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон. Это крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.

Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»:

🥇 Ирина Мамаева
🥇 Сергей Карев
🥇 Ангелина Тюрина
🥇 Дмитрий Мысков

Уже три года наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда "Содружество". Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей.

Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами! 💜

Мы надеемся объединить больше участников марафона в «Фиолетовой команде» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Для этого к весеннему марафону мы подготовим фирменные фиолетовые жилетки для бегунов. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! 🌿

Если вы хотите участвовать в забегах от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик [email protected].

«Фиолетовая команда» - это не просто спортивная группа, но и сообщество, где можно найти поддержку тем, кто столкнулся с эпилепсией.

Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы увеличиваем осведомленность об этом заболевании. Важно помнить, что эпилепсия - не приговор, и сегодня пациенты имеют возможность жить полной, счастливой жизнью. Говорить об эпилепсии важно, чтобы создать доброжелательную и понимающую среду для всех людей, которые сталкиваются с этим вызовом. 💜

#эпилепсияНЕприговор #московскиймарафон2023 #московскиймарафон2024
#фиолетовыймарафон #фондСодружествоЭпи #эпилепсия

❓️️Довольно часто у пациентов и их близких возникает вопрос, куда обратиться за психологической поддержкой. Люди, которые столкнулись с заболеванием, проходят долгий и трудный путь – принятие своего нового состояния, организация образа жизни с учетом новых потребностей, поиск ощущения себя как обычного человека, а не только пациента.

💬На этом пути люди испытывают множество тревог, могут пересматривать отношения с друзьями и родными, и часто нуждаются в помощи.

💜Психологическую поддержку профессионально может оказывать психолог. Он помогает найти свои внутренние ресурсы, понять причины многих трудностей, научиться с ними справляться.

Мы рады поделиться новостью, что друг нашего фонда, Ольга Клеймёнова, проводит набор в бесплатную онлайн группу психологической поддержки. Ольга клинический психолог, детский и взрослый психоаналитик. Темы, с которыми работает Ольга – воспитание и проблемы поведения ребенка, страхи, обиды, неуверенность в себе, ощущение безнадежности, тревога.

❗️Группа поддержки может включать до 6-8 человек. Для того, чтобы запросы участников были более однородны, есть некоторые условия при формировании группы. Возможна работа с участниками двух типов:
🟣Пациенты с диагнозом эпилепсия, возраст от 17 лет;
🟣Близкие люди, родители детей с каким-либо неврологическим заболеванием.

Встречи будут проводиться онлайн дважды в месяц, продолжительность встречи 1,5 часа.

🌷Чтобы подать заявку на участие в группе, напишите письмо на наш ящик [email protected].

🔍1 ноября во всем мире отмечается день информирования о синдроме Леннокса-Гасто (СЛГ).

В 1950 году синдром Леннокса-Гасто был выделен в качестве отдельного эпилептического синдрома. Это заболевание встречается довольно часто и является причиной от 1% до 5–10% случаев судорог у детей. Чаще встречается у мальчиков (5:1). Течение синдрома Леннокса-Гасто часто бывает тяжелым – окодо 5% детей умирают, у 80–90% судороги продолжаются и во взрослом возрасте. Большая часть пациентов имеют когнитивные и поведенческие нарушения. Считается, что примерно 5% пациентов с диагнозом синдром Леннокса -Гасто имеют нормальный интеллект, а 10-20% могут достигать приемлемого уровня интеллекта.🔥

Классическое представление о синдроме Леннокса-Гасто предусматривает наличие в клинической картине триады симптомов:
✅Приступы: тонические (отмечаются в 100% слу чаев), атипичные абсансы (в 66% случаев, в т.ч. воз можен статус абсансов), атонические (в 50% случаев) и миоклонические;
✅Характерный паттерн ЭЭГ – межприступные медленные спайк-волновые комплексы и генерализо ванная пароксизмальная быстрая активность во сне;
✅Когнитивные нарушения.

Подробней по синдром Леннокса-Гасто вы можете почитать в статье эксперта фонда "Содружества" Белоусовой Елены Дмитриевны: Что скрывается за синдромом Леннокса-Гасто? (документ прикреплен ниже)

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#синдромленноксагасто
#ЭпилепсияNEWS

Месяц информирования об эпилепсии - акция, которая призвана рассказать, прежде всего, о людях, которые живут с этим заболеванием.
Пациенты с эпилепсией ежедневно решают те же задачи, что и остальные люди на планете - им нужно учиться, работать, готовить еду, путешествовать, общаться с близкими. И, хотя большинство пациентов может успешно справляться со всеми делами, некоторые из-за частых или не поддающихся контролю приступов будут иметь ограничения в работе и других областях. Также все пациенты с эпилепсией имеют больше рисков, связанных со здоровьем, даже если приступы удалось взять под контроль.

Чем больше достоверной информации будет известно об эпилепсии, тем более адекватную и своевременную помощь смогут получить пациенты. Главная цель этой помощи - комфортная среда и активный образ жизни вместо ограничения в правах "ради безопасности".

Сегодня мы хотим напомнить несколько фактов об эпилепсии:

🟣 Принципы первой помощи при эпилептическом приступе - Оставаться рядом и сохранять спокойствие; Обеспечить безопасность человеку с приступом; Повернуть на бок, когда приступ закончился, если пациент не пришёл в сознание; Никогда ничего не пытаться положить в рот человеку, у которого приступ;

🟣 Нельзя заразиться эпилепсией;

🟣 Эпилепсия - это заболевание, которые может появиться в любом возрасте. Дебют приступов после 65 лет бывает так же часто, как в детстве. Обычно в пожилом возрасте эпилепсия является следствием других проблем со здоровьем;

🟣 Эпилепсия - это хроническое заболевание головного мозга, которое в большинстве случаев успешно поддается лечению. Однако, до сих пор примерно треть пациентов живёт с неконтролируемыми приступами.

🟣 Эпилепсия - одно из самых частых неврологических заболеваний. В мире около 50 млн человек живёт с этим диагнозом.

Давайте будем добрее и внимательнее друг к другу.Пусть страх перед эпилепсией сменится пониманием и заботой.💜

#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи

❗️Друзья, делимся с вами записью эфира на радио "Серебряный дождь" с участием нашего коллеги - эпилептолога, нейрогенетика, Артёма Шаркова.

Темы эфира:
🟣Что такое эпилепсия, в каком возрасте она бывает и почему возникает;
🟣Как могут выглядеть приступы. Почему бывает важно показать врачу видео приступа, а не просто описать его словами;
🟣Что делать родителям, если они подозревают у ребёнка эпилепсию, как могут помочь в диагностике ЭЭГ-мониторинг и МРТ;
🟣Как связаны эпилепсия и генетика;
🟣Какие бывают стратегии лечения эпилепсии

https://www.youtube.com/live/giTxLVgIH0Q?si=BZcexT2QX-loykHc

#эпилепсиянеприговор

⚡️Синдром Леннокса-Гасто ⚡️

Елена Дмитриевна Белоусова, доктор медицинских наук, профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-Исследовательского Клинического Института Педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, заслуженный врач РФ; эксперт БФ "Содружество".

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#синдромленноксагасто
#ЭпилепсияNEWS