Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.69K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
💥Дорогие друзья!💥

Нашей команде волонтеров межрегионального общественного фонда "Содружества" очень нужен ДИЗАЙНЕР, который поможет нам с оформлением визуала для наших социальных сетей, проектов, мероприятий и т.д.🔥

Возможно, вы знаете кого-то, кому интересна работа волонтером и помощь людям🙏 Расскажите, пожалуйста, этим людям о нашем проекте.

Прочитать о программе нашего фонда, нашей миссии и ценностях можно по ссылке: https://epileptologhelp.ru/about/otchety/

Даже если вы не пишете тексты, но хотите помогать фонду или узнать больше о наших задачах, напишите нам на ящик [email protected].
7
ПРИНЯТИЕ

На этой неделе отмечается Всемирный день психического здоровья, в связи с этой важной датой мы хотим поделиться мыслями о принятии, особенно когда речь о здоровье своего ребенка.👇
7
Помните притчу о двух лягушках, которые упали в кувшин со сметаной? Сметана жидкая, стенки кувшина скользкие, не выбраться лягушкам. Первая лягушка решила:
- Всё равно мне отсюда не выбраться. Зачем же я буду напрасно барахтаться? Только мучиться зря. Уж лучше я сразу утону.

А вторая подумала:
- Нет, братцы, утонуть я всегда успею. Это от меня не уйдет. А лучше я еще побарахтаюсь, еще поплаваю. Кто его знает, может быть, у меня что-нибудь и выйдет!

И в результате у второй лягушки получилось сбить жидкую сметану в твердое масло и выпрыгнуть из злосчастного кувшина на волю.

Эта притча ставит во главу угла колоссальную разницу между двумя понятиями: смирение и принятие неизбежности.
Смирение – это вариант, при котором требуется лишь опустить руки и ждать неминуемого конца.
Принятие – это способность изучить проблему и попробовать что-то предпринять для решения. Казалось бы, оба понятия близки между собой. Но, тем не менее, второй вариант оставляет для нас хотя бы призрачный шанс покинуть кувшин со сметаной.

Когда наша беда неизбежно дебютировала, многие люди (врачи, знакомые, родственники) говорили мне: «Смирись». Мне было дико слышать, что меня призывают молча смотреть, глотая слезы, на медленную смерть собственного ребенка. Такое поведение вписывается даже в одну статей Уголовного Кодекса – оставление в опасности. Я отмела от себя эти дурацкие призывы и стала той самой второй лягушкой, решившей попробовать сделать хоть что-нибудь.
Наш с сыном путь к победе был долог и тернист. Мы всё ещё находимся в процессе борьбы с недугом. Но жидкая сметана давно уже затвердела, кувшин оказалось по силам покинуть, и нам осталось только привести в порядок вывихнутые от барахтанья лапы и дождаться, когда схлынет полученный от встречи со смертью стресс.
Я не знала, одержим ли мы победу. Я не думала о том, что скажут люди. Мне было неизвестно, в правильном ли направлении я двигаюсь. Одно было верно: мой вариант принятия давал шанс, от которого глупо было бы отказываться.

📃Попав в беду, прежде всего, постарайтесь подавить в себе гнев и истерику, осознайте, что ваша реакция нормальная. Вы испугались и находитесь в шоке. Далее постарайтесь детально изучить вашу проблему и опыт других людей. Возможно, найдутся точки опоры для дальнейших действий. Если ваша ситуация (что крайне маловероятно) уникальна, постарайтесь обратиться к максимальному количеству экспертов, занимавшихся этой проблемой, и проанализируйте, что помешало им одержать победу. В конце концов, сделайте усилие и изобретите что-то своё! Совершите это долгожданное чудо!

Мне хочется пожелать всем мамам, чьи детки оказались в беде, не отчаиваться и принимать этот бой, бой с болезнью, со смертью, с чиновниками, с государством. Ведь приз в этом бою – человеческая жизнь. Смирившись и признав поражение, даже не начав сражаться, вы совершите непоправимую ошибку. Нет ничего ценнее на свете, чем ваш ребенок. Он заслуживает радость, счастье, смех, он должен успеть многому научиться, вырасти и сделать этот мир прекраснее. Не лишайте его всех этих прелестей! Мы – мамы, и мы – это всё, что есть у наших детей.

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружества
20👏2
Дорогие друзья! В ранее объявленной нами акции #50млншагов, приуроченной к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, продолжают принимать участие наши подписчики 💜

Меметова Эльзара,38 лет. Город Новый Уренгой

По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣
#ФондСодружествоЭпи
🔥8
Любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!

Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:

[email protected]

укажите имя, возраст и город 👍

Вместе мы можем всё! Ждём фотографии вас, ваших прогулок и ваших треков! Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты 💜


#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness
🔥10👌1
23 октября
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)

А ВЫ знаете, что такое SUDEP?
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.

📉Смертность среди больных эпилепсией в 2-3 раза выше, чем в общей популяции. Частота SUDEP - до 1 на 1000 пациентов в год.

SUDEP - это внезапная, неожиданная, нетравматическая смерть больного эпилепсией, когда посмертная экспертиза не выявляет анатомическую или токсикологическую причину смерти. Причина SUDEP неизвестна. В отдельных случаях возможной причиной SUDEP может быть кардиогенная, легочная и первично неврологическая патология. Подавляющее большинство свидетельских случаев были связаны с эпилептическим приступом, и основным фактором риска являются неконтролируемые судороги, особенно генерализованные тонико-клонические судороги.

Причины синдрома внезапной смерти:
- удушье или болезни сердца;
- генетическая предрасположенность и нарушения сна;
- некупирующиеся приступы и нерегулярный приём противосудорожных препаратов.

Другие причины гибели пациентов с эпилепсией:
- результат несчастного случая во время или после приступа, например, травма – в 30% случаев и утопление - 19% случаев;
- приступ на фоне употребления алкоголя;
- суицид при эпилепсии вследствие сопутствующих психических нарушений и расстройств настроения (особенно, с депрессией).

Необходимо помнить, что достижение контроля над приступами позволит снизить риск развития SUDEP к минимуму

Берегите себя и своих близких💜
8👍2
Друзья, 17 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон. Это крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.

Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»:

🥇 Ирина Мамаева
🥇 Сергей Карев
🥇 Ангелина Тюрина
🥇 Дмитрий Мысков

Уже три года наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда "Содружество". Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей.

Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами! 💜

Мы надеемся объединить больше участников марафона в «Фиолетовой команде» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Для этого к весеннему марафону мы подготовим фирменные фиолетовые жилетки для бегунов. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! 🌿

Если вы хотите участвовать в забегах от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик [email protected].

«Фиолетовая команда» - это не просто спортивная группа, но и сообщество, где можно найти поддержку тем, кто столкнулся с эпилепсией.

Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы увеличиваем осведомленность об этом заболевании. Важно помнить, что эпилепсия - не приговор, и сегодня пациенты имеют возможность жить полной, счастливой жизнью. Говорить об эпилепсии важно, чтобы создать доброжелательную и понимающую среду для всех людей, которые сталкиваются с этим вызовом. 💜

#эпилепсияНЕприговор #московскиймарафон2023 #московскиймарафон2024
#фиолетовыймарафон #фондСодружествоЭпи #эпилепсия
12🏆1
❓️️Довольно часто у пациентов и их близких возникает вопрос, куда обратиться за психологической поддержкой. Люди, которые столкнулись с заболеванием, проходят долгий и трудный путь – принятие своего нового состояния, организация образа жизни с учетом новых потребностей, поиск ощущения себя как обычного человека, а не только пациента.

💬На этом пути люди испытывают множество тревог, могут пересматривать отношения с друзьями и родными, и часто нуждаются в помощи.

💜Психологическую поддержку профессионально может оказывать психолог. Он помогает найти свои внутренние ресурсы, понять причины многих трудностей, научиться с ними справляться.

Мы рады поделиться новостью, что друг нашего фонда, Ольга Клеймёнова, проводит набор в бесплатную онлайн группу психологической поддержки. Ольга клинический психолог, детский и взрослый психоаналитик. Темы, с которыми работает Ольга – воспитание и проблемы поведения ребенка, страхи, обиды, неуверенность в себе, ощущение безнадежности, тревога.

❗️Группа поддержки может включать до 6-8 человек. Для того, чтобы запросы участников были более однородны, есть некоторые условия при формировании группы. Возможна работа с участниками двух типов:
🟣Пациенты с диагнозом эпилепсия, возраст от 17 лет;
🟣Близкие люди, родители детей с каким-либо неврологическим заболеванием.

Встречи будут проводиться онлайн дважды в месяц, продолжительность встречи 1,5 часа.

🌷Чтобы подать заявку на участие в группе, напишите письмо на наш ящик [email protected].
9
🔍1 ноября во всем мире отмечается день информирования о синдроме Леннокса-Гасто (СЛГ).

В 1950 году синдром Леннокса-Гасто был выделен в качестве отдельного эпилептического синдрома. Это заболевание встречается довольно часто и является причиной от 1% до 5–10% случаев судорог у детей. Чаще встречается у мальчиков (5:1). Течение синдрома Леннокса-Гасто часто бывает тяжелым – окодо 5% детей умирают, у 80–90% судороги продолжаются и во взрослом возрасте. Большая часть пациентов имеют когнитивные и поведенческие нарушения. Считается, что примерно 5% пациентов с диагнозом синдром Леннокса -Гасто имеют нормальный интеллект, а 10-20% могут достигать приемлемого уровня интеллекта.🔥

Классическое представление о синдроме Леннокса-Гасто предусматривает наличие в клинической картине триады симптомов:
Приступы: тонические (отмечаются в 100% слу чаев), атипичные абсансы (в 66% случаев, в т.ч. воз можен статус абсансов), атонические (в 50% случаев) и миоклонические;
Характерный паттерн ЭЭГ – межприступные медленные спайк-волновые комплексы и генерализо ванная пароксизмальная быстрая активность во сне;
Когнитивные нарушения.

Подробней по синдром Леннокса-Гасто вы можете почитать в статье эксперта фонда "Содружества" Белоусовой Елены Дмитриевны: Что скрывается за синдромом Леннокса-Гасто? (документ прикреплен ниже)

#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#синдромленноксагасто
#ЭпилепсияNEWS
4👍3
Месяц информирования об эпилепсии - акция, которая призвана рассказать, прежде всего, о людях, которые живут с этим заболеванием.
Пациенты с эпилепсией ежедневно решают те же задачи, что и остальные люди на планете - им нужно учиться, работать, готовить еду, путешествовать, общаться с близкими. И, хотя большинство пациентов может успешно справляться со всеми делами, некоторые из-за частых или не поддающихся контролю приступов будут иметь ограничения в работе и других областях. Также все пациенты с эпилепсией имеют больше рисков, связанных со здоровьем, даже если приступы удалось взять под контроль.

Чем больше достоверной информации будет известно об эпилепсии, тем более адекватную и своевременную помощь смогут получить пациенты. Главная цель этой помощи - комфортная среда и активный образ жизни вместо ограничения в правах "ради безопасности".

Сегодня мы хотим напомнить несколько фактов об эпилепсии:

🟣 Принципы первой помощи при эпилептическом приступе - Оставаться рядом и сохранять спокойствие; Обеспечить безопасность человеку с приступом; Повернуть на бок, когда приступ закончился, если пациент не пришёл в сознание; Никогда ничего не пытаться положить в рот человеку, у которого приступ;

🟣 Нельзя заразиться эпилепсией;

🟣 Эпилепсия - это заболевание, которые может появиться в любом возрасте. Дебют приступов после 65 лет бывает так же часто, как в детстве. Обычно в пожилом возрасте эпилепсия является следствием других проблем со здоровьем;

🟣 Эпилепсия - это хроническое заболевание головного мозга, которое в большинстве случаев успешно поддается лечению. Однако, до сих пор примерно треть пациентов живёт с неконтролируемыми приступами.

🟣 Эпилепсия - одно из самых частых неврологических заболеваний. В мире около 50 млн человек живёт с этим диагнозом.

Давайте будем добрее и внимательнее друг к другу.Пусть страх перед эпилепсией сменится пониманием и заботой.💜

#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор
#ФондСодружествоЭпи
10🥰1