💥Дорогие друзья!💥
С недавнего времени наш фонд появился на площадке "Нужна помощь"
«Нужна помощь» — это «фонд фондов». Все фонды на этой площадке проходят экспертную оценку, где проверяют не только все документы и отчетность организаций, но и репутацию.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных!
https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhest…
С недавнего времени наш фонд появился на площадке "Нужна помощь"
«Нужна помощь» — это «фонд фондов». Все фонды на этой площадке проходят экспертную оценку, где проверяют не только все документы и отчетность организаций, но и репутацию.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных!
https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhest…
❤8👍3🔥2
Forwarded from Невролог Шарков
По горячим следам встречи с сомнологом.
Как мы уже выяснили сомнологи бывают разными, и в зависимости от первичной специализации (неврология, ЛОР, кардиология и др.) могут зависеть предпочтительные направления в расстройствах сна.
А еще бывают специалисты по детскому сну, которые больше обучают родителей правильному поведению, чем диагностируют и подбирают опции лечения.
Тревожными симптомами (если в целом) для обращения к сомнологу будут:
🔅Длительное или искаженное по времени засыпание
🔅Ночные пробуждения
🔅Дыхательные нарушения во сне
🔅Дневная сонливость
В диагностике могут понадобиться полисомнография (метод позволяет четко стадировать сон, определить уровень кислорода в крови, дыхательные нарушения, двигательные нарушения), полисомнография-видеоЭЭГ (в случаях сочетанной патологии с эпилепсией или для удешевления первичной диагностики), MSLT (тест латентности сна, при нарколепсии), КРМ (кардиореспираторный мониторинг, упрощенный вариант ПСГ для оценки дыхательных нарушений).
Если говорить о бессоннице, как наиболее частой жалобе, первым шагом является тщательная диагностическая оценка состояния ребенка.
К важным элементам относятся:
🔅Оценка поведенческих участников (кто участвует в поведении ребенка при укладывании).
🔅Скрининг первичных нарушений сна: обструктивные
апноэ во сне и синдром беспокойных ног (СБН).
🔅Оценка влияния нарушения сна на здоровье ребенка и его повседневную жизнь, нейроповеденческих признаков сонливости в дневное время (например, изменения настроения, проблемы с вниманием, импульсивность, плохая учеба).
🔅Психосоциальная оценка семьи: влияние нарушения сна ребёнка на других членов семьи и рассмотрение других переменных, которые могут повлиять выбор препарата и соблюдение режима лечения.
📌В основном решают проблему немедикаментозно, через поведенческую терапию.
Среди медикаментозных опций выделяют:
🔅Антигистаминные (чаще всего гидроксизин)
🔅 Мелатонин. Используют 2 подхода: для задержки циркадианной фазы - 0.2-0.5 мг за 3-5 часов до сна; непосредственно для лечения бессонницы - типичные дозы составляют 1-2 мг для детей дошкольного возраста, 2-3 мг школьного возраста и 5 мг подросткам за 30 минут до сна.
В исследованиях с детьми с РАС эффективные и безопасные дозы достигали 10 мг.
Другие седативные препараты, одобренные для использования у взрослых, не имеют достаточно данных по детям, и должны использоваться с осторожностью: бензодиазепины (БЗД); небензодиазепиновые агонисты БЗД (показывают преимущественно неэффективность у детей).
Препараты с ограниченным опытом применения у детей: рамелтеон (агонист рецепторов Мелатонина), Суворексант (антагонист рецепторов орексина), Доксепин (селективный антагонист гистаминновых рецепторов).
Препараты, используемые не по показаниям (off label):
🔅альфа2 агонисты: клонидин и гуанфацин.
🔅 антидепрессанты.
Среди АД выделяют:
❓ трициклические (например, амитриптилин) — обладают седативным действием; но наиболее частые нежелательные реакции - тревога и возбуждение, а также антихолинергические эффекты (нечеткость зрения, сухость во рту, задержка мочи, ортостатический синдром, гипотония), ограничивают их применение. Резкая отмена провоцирует ночные кошмары. Существует риск кардиотоксичности, особенно у детей препубертатного возраста. Может привести к усилению парасомний, синдрома беспокойных ног.
❓атипичные АД: Миртазапин (сильные седативные свойствами в низкой дозе 7,5 мг, может привести к дневной сонливости), Тразадон (Руководство AASM против использования тразодона при бессоннице у взрослых без сопутствующей депрессии).
❓СИОЗС - селективные ингибиторы обратного захвата серотонина сильно различаются по своему влиянию на сон. Флувоксамин, пароксетин и циталопрам, как правило, с
седативным действием, а флуоксетин и сертралин имеют напротив активирующие эффекты.
Несмотря на эти различия, систематический обзор не выявил существенные различия между СИОЗС в отношении эффективности лечения бессонницы у взрослых.
Как мы уже выяснили сомнологи бывают разными, и в зависимости от первичной специализации (неврология, ЛОР, кардиология и др.) могут зависеть предпочтительные направления в расстройствах сна.
А еще бывают специалисты по детскому сну, которые больше обучают родителей правильному поведению, чем диагностируют и подбирают опции лечения.
Тревожными симптомами (если в целом) для обращения к сомнологу будут:
🔅Длительное или искаженное по времени засыпание
🔅Ночные пробуждения
🔅Дыхательные нарушения во сне
🔅Дневная сонливость
В диагностике могут понадобиться полисомнография (метод позволяет четко стадировать сон, определить уровень кислорода в крови, дыхательные нарушения, двигательные нарушения), полисомнография-видеоЭЭГ (в случаях сочетанной патологии с эпилепсией или для удешевления первичной диагностики), MSLT (тест латентности сна, при нарколепсии), КРМ (кардиореспираторный мониторинг, упрощенный вариант ПСГ для оценки дыхательных нарушений).
Если говорить о бессоннице, как наиболее частой жалобе, первым шагом является тщательная диагностическая оценка состояния ребенка.
К важным элементам относятся:
🔅Оценка поведенческих участников (кто участвует в поведении ребенка при укладывании).
🔅Скрининг первичных нарушений сна: обструктивные
апноэ во сне и синдром беспокойных ног (СБН).
🔅Оценка влияния нарушения сна на здоровье ребенка и его повседневную жизнь, нейроповеденческих признаков сонливости в дневное время (например, изменения настроения, проблемы с вниманием, импульсивность, плохая учеба).
🔅Психосоциальная оценка семьи: влияние нарушения сна ребёнка на других членов семьи и рассмотрение других переменных, которые могут повлиять выбор препарата и соблюдение режима лечения.
📌В основном решают проблему немедикаментозно, через поведенческую терапию.
Среди медикаментозных опций выделяют:
🔅Антигистаминные (чаще всего гидроксизин)
🔅 Мелатонин. Используют 2 подхода: для задержки циркадианной фазы - 0.2-0.5 мг за 3-5 часов до сна; непосредственно для лечения бессонницы - типичные дозы составляют 1-2 мг для детей дошкольного возраста, 2-3 мг школьного возраста и 5 мг подросткам за 30 минут до сна.
В исследованиях с детьми с РАС эффективные и безопасные дозы достигали 10 мг.
Другие седативные препараты, одобренные для использования у взрослых, не имеют достаточно данных по детям, и должны использоваться с осторожностью: бензодиазепины (БЗД); небензодиазепиновые агонисты БЗД (показывают преимущественно неэффективность у детей).
Препараты с ограниченным опытом применения у детей: рамелтеон (агонист рецепторов Мелатонина), Суворексант (антагонист рецепторов орексина), Доксепин (селективный антагонист гистаминновых рецепторов).
Препараты, используемые не по показаниям (off label):
🔅альфа2 агонисты: клонидин и гуанфацин.
🔅 антидепрессанты.
Среди АД выделяют:
❓ трициклические (например, амитриптилин) — обладают седативным действием; но наиболее частые нежелательные реакции - тревога и возбуждение, а также антихолинергические эффекты (нечеткость зрения, сухость во рту, задержка мочи, ортостатический синдром, гипотония), ограничивают их применение. Резкая отмена провоцирует ночные кошмары. Существует риск кардиотоксичности, особенно у детей препубертатного возраста. Может привести к усилению парасомний, синдрома беспокойных ног.
❓атипичные АД: Миртазапин (сильные седативные свойствами в низкой дозе 7,5 мг, может привести к дневной сонливости), Тразадон (Руководство AASM против использования тразодона при бессоннице у взрослых без сопутствующей депрессии).
❓СИОЗС - селективные ингибиторы обратного захвата серотонина сильно различаются по своему влиянию на сон. Флувоксамин, пароксетин и циталопрам, как правило, с
седативным действием, а флуоксетин и сертралин имеют напротив активирующие эффекты.
Несмотря на эти различия, систематический обзор не выявил существенные различия между СИОЗС в отношении эффективности лечения бессонницы у взрослых.
❤1
Forwarded from Невролог Шарков
🔅Другие классы лекарств, которые, как сообщается, использовались в клинических
практика лечения детской бессонницы, особенно у пациентов с сопутствующими нарушениями нервного развития или расстройствами настроения, включают стабилизаторы настроения и противосудорожные препараты (например, карбамазепин, вальпроат, топирамат, габапентин), атипичные нейролептики (рисперидон, оланзапин, кветиапин) и хлоралгидрат.
В большинстве случаев эти лекарства назначаются по другим показаниям, но могут одновременно выбираться и для улучшения характеристик сна.
🤓Все эти препараты следует применять с осторожностью, если вообще применять, при бессоннице у детей, поскольку имеется существенный дисбаланс риск/польза.
#псг #сомнолог #бессонница #инсомния
практика лечения детской бессонницы, особенно у пациентов с сопутствующими нарушениями нервного развития или расстройствами настроения, включают стабилизаторы настроения и противосудорожные препараты (например, карбамазепин, вальпроат, топирамат, габапентин), атипичные нейролептики (рисперидон, оланзапин, кветиапин) и хлоралгидрат.
В большинстве случаев эти лекарства назначаются по другим показаниям, но могут одновременно выбираться и для улучшения характеристик сна.
🤓Все эти препараты следует применять с осторожностью, если вообще применять, при бессоннице у детей, поскольку имеется существенный дисбаланс риск/польза.
#псг #сомнолог #бессонница #инсомния
❤8
Друзья, в этом году на сайте проекта "Помощь редким" вышло интервью с Мариной Юрьевной Дорофеевой🔥
💥Основная тема статьи: возможности терапии при ТУБЕРОЗНОМ СКЛЕРОЗЕ.💥
Каждый случай этого заболевания протекает по-особенному. Однако, опыт лечения новыми препаратами в последние десять лет показывает, что можно лучше контролировать и даже уменьшать проявления туберозного склероза‼
Текст статьи https://vk.cc/cr2HLm
#ЭпилепсияNEWS
#фондСодружествоЭпи
#туберозныйсклероз
💥Основная тема статьи: возможности терапии при ТУБЕРОЗНОМ СКЛЕРОЗЕ.💥
Каждый случай этого заболевания протекает по-особенному. Однако, опыт лечения новыми препаратами в последние десять лет показывает, что можно лучше контролировать и даже уменьшать проявления туберозного склероза‼
Текст статьи https://vk.cc/cr2HLm
#ЭпилепсияNEWS
#фондСодружествоЭпи
#туберозныйсклероз
❤12🕊5
Дорогие друзья!💥
Мы долго собирались написать серию постов, чтобы познакомить вас с командой нашего Фонда.
Мы – это группа волонтеров, которые очень хотят, чтобы страх перед эпилепсией в нашем обществе сменился пониманием и заботой. И еще – чтобы все люди с заболеванием эпилепсия жили счастливой, достойной жизнью‼️
Сегодня мы спешим представить вам главного человека, без которого не было бы нашей организации.
Знакомьтесь, Президент Фонда «Содружество» — ДОРОФЕЕВА МАРИНА ЮРЬЕВНА.🔥
📝Врач-невролог, кандидат медицинских наук.
📝Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ.
📝Руководитель Федерального центра факоматозов. Автор более 150 публикаций в российских и зарубежных журналах.
#фондсодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор #эпилепсия
Мы долго собирались написать серию постов, чтобы познакомить вас с командой нашего Фонда.
Мы – это группа волонтеров, которые очень хотят, чтобы страх перед эпилепсией в нашем обществе сменился пониманием и заботой. И еще – чтобы все люди с заболеванием эпилепсия жили счастливой, достойной жизнью‼️
Сегодня мы спешим представить вам главного человека, без которого не было бы нашей организации.
Знакомьтесь, Президент Фонда «Содружество» — ДОРОФЕЕВА МАРИНА ЮРЬЕВНА.🔥
📝Врач-невролог, кандидат медицинских наук.
📝Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ.
📝Руководитель Федерального центра факоматозов. Автор более 150 публикаций в российских и зарубежных журналах.
#фондсодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор #эпилепсия
❤34👍6🔥4
Этим летом проходил Второй ежегодный творческий конкурс «Мечтябрь», организованный фондом "Круг добра"! Он объединил всех членов семьей с орфанными детьми😊
https://vk.com/krugdobrafund?w=wall-2021…
💥Одним из победителей в номинации "Рисую будущее" стал подопечный Фонда Содружества Миша Смазнов, г. Новосибирск💥
Поздравляем Мишу👏 И желаем ему творческих успехов!
Круг добра
#ФондСодружествоЭпи
#фондсодружество
#эпилепсиянеприговор
https://vk.com/krugdobrafund?w=wall-2021…
💥Одним из победителей в номинации "Рисую будущее" стал подопечный Фонда Содружества Миша Смазнов, г. Новосибирск💥
Поздравляем Мишу👏 И желаем ему творческих успехов!
Круг добра
#ФондСодружествоЭпи
#фондсодружество
#эпилепсиянеприговор
VK
Круг добра
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями Друзья, каждый день подписчиков в сообществе становится всё больше! Это очень нас радует и мотивирует ♡ Кроме группы Вконтакте, у…
👍4❤3
💥Дорогие друзья!💥
Нашей команде волонтеров межрегионального общественного фонда "Содружества" очень нужен ДИЗАЙНЕР, который поможет нам с оформлением визуала для наших социальных сетей, проектов, мероприятий и т.д.🔥
Возможно, вы знаете кого-то, кому интересна работа волонтером и помощь людям🙏 Расскажите, пожалуйста, этим людям о нашем проекте.
Прочитать о программе нашего фонда, нашей миссии и ценностях можно по ссылке: https://epileptologhelp.ru/about/otchety/
Даже если вы не пишете тексты, но хотите помогать фонду или узнать больше о наших задачах, напишите нам на ящик [email protected].
Нашей команде волонтеров межрегионального общественного фонда "Содружества" очень нужен ДИЗАЙНЕР, который поможет нам с оформлением визуала для наших социальных сетей, проектов, мероприятий и т.д.🔥
Возможно, вы знаете кого-то, кому интересна работа волонтером и помощь людям🙏 Расскажите, пожалуйста, этим людям о нашем проекте.
Прочитать о программе нашего фонда, нашей миссии и ценностях можно по ссылке: https://epileptologhelp.ru/about/otchety/
Даже если вы не пишете тексты, но хотите помогать фонду или узнать больше о наших задачах, напишите нам на ящик [email protected].
❤7
Помните притчу о двух лягушках, которые упали в кувшин со сметаной? Сметана жидкая, стенки кувшина скользкие, не выбраться лягушкам. Первая лягушка решила:
- Всё равно мне отсюда не выбраться. Зачем же я буду напрасно барахтаться? Только мучиться зря. Уж лучше я сразу утону.
А вторая подумала:
- Нет, братцы, утонуть я всегда успею. Это от меня не уйдет. А лучше я еще побарахтаюсь, еще поплаваю. Кто его знает, может быть, у меня что-нибудь и выйдет!
И в результате у второй лягушки получилось сбить жидкую сметану в твердое масло и выпрыгнуть из злосчастного кувшина на волю.
‼Эта притча ставит во главу угла колоссальную разницу между двумя понятиями: смирение и принятие неизбежности.
Смирение – это вариант, при котором требуется лишь опустить руки и ждать неминуемого конца.
Принятие – это способность изучить проблему и попробовать что-то предпринять для решения. Казалось бы, оба понятия близки между собой. Но, тем не менее, второй вариант оставляет для нас хотя бы призрачный шанс покинуть кувшин со сметаной.
Когда наша беда неизбежно дебютировала, многие люди (врачи, знакомые, родственники) говорили мне: «Смирись». Мне было дико слышать, что меня призывают молча смотреть, глотая слезы, на медленную смерть собственного ребенка. Такое поведение вписывается даже в одну статей Уголовного Кодекса – оставление в опасности. Я отмела от себя эти дурацкие призывы и стала той самой второй лягушкой, решившей попробовать сделать хоть что-нибудь.
Наш с сыном путь к победе был долог и тернист. Мы всё ещё находимся в процессе борьбы с недугом. Но жидкая сметана давно уже затвердела, кувшин оказалось по силам покинуть, и нам осталось только привести в порядок вывихнутые от барахтанья лапы и дождаться, когда схлынет полученный от встречи со смертью стресс.
Я не знала, одержим ли мы победу. Я не думала о том, что скажут люди. Мне было неизвестно, в правильном ли направлении я двигаюсь. Одно было верно: мой вариант принятия давал шанс, от которого глупо было бы отказываться.
📃Попав в беду, прежде всего, постарайтесь подавить в себе гнев и истерику, осознайте, что ваша реакция нормальная. Вы испугались и находитесь в шоке. Далее постарайтесь детально изучить вашу проблему и опыт других людей. Возможно, найдутся точки опоры для дальнейших действий. Если ваша ситуация (что крайне маловероятно) уникальна, постарайтесь обратиться к максимальному количеству экспертов, занимавшихся этой проблемой, и проанализируйте, что помешало им одержать победу. В конце концов, сделайте усилие и изобретите что-то своё! Совершите это долгожданное чудо!
Мне хочется пожелать всем мамам, чьи детки оказались в беде, не отчаиваться и принимать этот бой, бой с болезнью, со смертью, с чиновниками, с государством. Ведь приз в этом бою – человеческая жизнь. Смирившись и признав поражение, даже не начав сражаться, вы совершите непоправимую ошибку. Нет ничего ценнее на свете, чем ваш ребенок. Он заслуживает радость, счастье, смех, он должен успеть многому научиться, вырасти и сделать этот мир прекраснее. Не лишайте его всех этих прелестей! Мы – мамы, и мы – это всё, что есть у наших детей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружества
- Всё равно мне отсюда не выбраться. Зачем же я буду напрасно барахтаться? Только мучиться зря. Уж лучше я сразу утону.
А вторая подумала:
- Нет, братцы, утонуть я всегда успею. Это от меня не уйдет. А лучше я еще побарахтаюсь, еще поплаваю. Кто его знает, может быть, у меня что-нибудь и выйдет!
И в результате у второй лягушки получилось сбить жидкую сметану в твердое масло и выпрыгнуть из злосчастного кувшина на волю.
‼Эта притча ставит во главу угла колоссальную разницу между двумя понятиями: смирение и принятие неизбежности.
Смирение – это вариант, при котором требуется лишь опустить руки и ждать неминуемого конца.
Принятие – это способность изучить проблему и попробовать что-то предпринять для решения. Казалось бы, оба понятия близки между собой. Но, тем не менее, второй вариант оставляет для нас хотя бы призрачный шанс покинуть кувшин со сметаной.
Когда наша беда неизбежно дебютировала, многие люди (врачи, знакомые, родственники) говорили мне: «Смирись». Мне было дико слышать, что меня призывают молча смотреть, глотая слезы, на медленную смерть собственного ребенка. Такое поведение вписывается даже в одну статей Уголовного Кодекса – оставление в опасности. Я отмела от себя эти дурацкие призывы и стала той самой второй лягушкой, решившей попробовать сделать хоть что-нибудь.
Наш с сыном путь к победе был долог и тернист. Мы всё ещё находимся в процессе борьбы с недугом. Но жидкая сметана давно уже затвердела, кувшин оказалось по силам покинуть, и нам осталось только привести в порядок вывихнутые от барахтанья лапы и дождаться, когда схлынет полученный от встречи со смертью стресс.
Я не знала, одержим ли мы победу. Я не думала о том, что скажут люди. Мне было неизвестно, в правильном ли направлении я двигаюсь. Одно было верно: мой вариант принятия давал шанс, от которого глупо было бы отказываться.
📃Попав в беду, прежде всего, постарайтесь подавить в себе гнев и истерику, осознайте, что ваша реакция нормальная. Вы испугались и находитесь в шоке. Далее постарайтесь детально изучить вашу проблему и опыт других людей. Возможно, найдутся точки опоры для дальнейших действий. Если ваша ситуация (что крайне маловероятно) уникальна, постарайтесь обратиться к максимальному количеству экспертов, занимавшихся этой проблемой, и проанализируйте, что помешало им одержать победу. В конце концов, сделайте усилие и изобретите что-то своё! Совершите это долгожданное чудо!
Мне хочется пожелать всем мамам, чьи детки оказались в беде, не отчаиваться и принимать этот бой, бой с болезнью, со смертью, с чиновниками, с государством. Ведь приз в этом бою – человеческая жизнь. Смирившись и признав поражение, даже не начав сражаться, вы совершите непоправимую ошибку. Нет ничего ценнее на свете, чем ваш ребенок. Он заслуживает радость, счастье, смех, он должен успеть многому научиться, вырасти и сделать этот мир прекраснее. Не лишайте его всех этих прелестей! Мы – мамы, и мы – это всё, что есть у наших детей.
#ФондСодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор
#фондсодружества
❤20👏2
Дорогие друзья! В ранее объявленной нами акции #50млншагов, приуроченной к Международному дню больных эпилепсией 2024 года, продолжают принимать участие наши подписчики 💜
✅Меметова Эльзара,38 лет. Город Новый Уренгой
По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣
#ФондСодружествоЭпи
✅Меметова Эльзара,38 лет. Город Новый Уренгой
По данным ВОЗ, эпилепсией страдают около 50 миллионов человек во всем мире. В связи с этим по инициативе Международного бюро по эпилепсии (IBE) и Международной лиги по борьбе с эпилепсией (ILAE) ежегодно проводится акция #50MillionSteps - каждый шаг в поддержку КАЖДОГО человека с диагнозом «Эпилепсия» 👣
#ФондСодружествоЭпи
🔥8
Любой, у кого есть смартфон, трекер, также может использовать его для отслеживания своих шагов. Если у вас нет таких устройств, вы можете оценить свои шаги: в среднем на 1 км приходится 1350 шагов. Пройдя расстояние чуть более 3,8 км, средний человек преодолеет 5000 шагов!
❗Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:
➡ [email protected]
укажите имя, возраст и город 👍
Вместе мы можем всё! Ждём фотографии вас, ваших прогулок и ваших треков! Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты 💜
#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness
❗Друзья, присоединяйтесь к акции, присылайте скрины своих результатов, а также фото- и видеоматериалы нам на почту:
➡ [email protected]
укажите имя, возраст и город 👍
Вместе мы можем всё! Ждём фотографии вас, ваших прогулок и ваших треков! Устанавливайте новые рекорды и присылайте нам свои результаты 💜
#мненефиолетово #фондСодружествоЭпи #фиолетовыйдень #эпилепсиянеприговор #эпилепсия #purpleday #StampOutStigma #epilepsy #epilepsyawareness
🔥10👌1
23 октября
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)
А ВЫ знаете, что такое SUDEP?
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.
📉Смертность среди больных эпилепсией в 2-3 раза выше, чем в общей популяции. Частота SUDEP - до 1 на 1000 пациентов в год.
SUDEP - это внезапная, неожиданная, нетравматическая смерть больного эпилепсией, когда посмертная экспертиза не выявляет анатомическую или токсикологическую причину смерти. Причина SUDEP неизвестна. В отдельных случаях возможной причиной SUDEP может быть кардиогенная, легочная и первично неврологическая патология. Подавляющее большинство свидетельских случаев были связаны с эпилептическим приступом, и основным фактором риска являются неконтролируемые судороги, особенно генерализованные тонико-клонические судороги.
⚠Причины синдрома внезапной смерти:
- удушье или болезни сердца;
- генетическая предрасположенность и нарушения сна;
- некупирующиеся приступы и нерегулярный приём противосудорожных препаратов.
⚠Другие причины гибели пациентов с эпилепсией:
- результат несчастного случая во время или после приступа, например, травма – в 30% случаев и утопление - 19% случаев;
- приступ на фоне употребления алкоголя;
- суицид при эпилепсии вследствие сопутствующих психических нарушений и расстройств настроения (особенно, с депрессией).
❗Необходимо помнить, что достижение контроля над приступами позволит снизить риск развития SUDEP к минимуму ❗
Берегите себя и своих близких💜
Всемирный День осведомленности о синдроме внезапной смерти при эпилепсии (SUDEP)
А ВЫ знаете, что такое SUDEP?
SUDEP - Sudden Unexpected Death in EPilepsy — в переводе с английского - внезапная неожиданная смерть при эпилепсии.
📉Смертность среди больных эпилепсией в 2-3 раза выше, чем в общей популяции. Частота SUDEP - до 1 на 1000 пациентов в год.
SUDEP - это внезапная, неожиданная, нетравматическая смерть больного эпилепсией, когда посмертная экспертиза не выявляет анатомическую или токсикологическую причину смерти. Причина SUDEP неизвестна. В отдельных случаях возможной причиной SUDEP может быть кардиогенная, легочная и первично неврологическая патология. Подавляющее большинство свидетельских случаев были связаны с эпилептическим приступом, и основным фактором риска являются неконтролируемые судороги, особенно генерализованные тонико-клонические судороги.
⚠Причины синдрома внезапной смерти:
- удушье или болезни сердца;
- генетическая предрасположенность и нарушения сна;
- некупирующиеся приступы и нерегулярный приём противосудорожных препаратов.
⚠Другие причины гибели пациентов с эпилепсией:
- результат несчастного случая во время или после приступа, например, травма – в 30% случаев и утопление - 19% случаев;
- приступ на фоне употребления алкоголя;
- суицид при эпилепсии вследствие сопутствующих психических нарушений и расстройств настроения (особенно, с депрессией).
❗Необходимо помнить, что достижение контроля над приступами позволит снизить риск развития SUDEP к минимуму ❗
Берегите себя и своих близких💜
❤8👍2
Друзья, 17 сентября в Москве состоялся ежегодный Московский Марафон. Это крупнейшее российское соревнование по бегу, проводимое в столице.
Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»:
🥇 Ирина Мамаева
🥇 Сергей Карев
🥇 Ангелина Тюрина
🥇 Дмитрий Мысков
Уже три года наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда "Содружество". Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей.
Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами! 💜
Мы надеемся объединить больше участников марафона в «Фиолетовой команде» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Для этого к весеннему марафону мы подготовим фирменные фиолетовые жилетки для бегунов. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! 🌿
Если вы хотите участвовать в забегах от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик [email protected].
«Фиолетовая команда» - это не просто спортивная группа, но и сообщество, где можно найти поддержку тем, кто столкнулся с эпилепсией.
Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы увеличиваем осведомленность об этом заболевании. Важно помнить, что эпилепсия - не приговор, и сегодня пациенты имеют возможность жить полной, счастливой жизнью. Говорить об эпилепсии важно, чтобы создать доброжелательную и понимающую среду для всех людей, которые сталкиваются с этим вызовом. 💜
#эпилепсияНЕприговор #московскиймарафон2023 #московскиймарафон2024
#фиолетовыймарафон #фондСодружествоЭпи #эпилепсия
Мы выражаем огромную благодарность за участие в забеге нашей «Фиолетовой команде»:
🥇 Ирина Мамаева
🥇 Сергей Карев
🥇 Ангелина Тюрина
🥇 Дмитрий Мысков
Уже три года наша команда участвует в забегах, используя в своей форме символику фонда "Содружество". Это позволяет рассказать о проблемах людей с эпилепсией, об их ежедневной борьбе как можно большему числу людей.
Дорогие спортсмены, мы гордимся каждым из вас, каждым километром, преодоленным вместе. Спасибо, что вы с нами! 💜
Мы надеемся объединить больше участников марафона в «Фиолетовой команде» и приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Для этого к весеннему марафону мы подготовим фирменные фиолетовые жилетки для бегунов. Чем больше будет наша команда, тем больше людей узнает о проблемах пациентов с эпилепсией! 🌿
Если вы хотите участвовать в забегах от имени фонда "Содружество", напишите нам на ящик [email protected].
«Фиолетовая команда» - это не просто спортивная группа, но и сообщество, где можно найти поддержку тем, кто столкнулся с эпилепсией.
Наша цель — привлечь внимание к проблеме эпилепсии, чтобы разрушить стигму, предубеждения и мифы вокруг заболевания. Всякий раз, когда мы говорим об эпилепсии, мы увеличиваем осведомленность об этом заболевании. Важно помнить, что эпилепсия - не приговор, и сегодня пациенты имеют возможность жить полной, счастливой жизнью. Говорить об эпилепсии важно, чтобы создать доброжелательную и понимающую среду для всех людей, которые сталкиваются с этим вызовом. 💜
#эпилепсияНЕприговор #московскиймарафон2023 #московскиймарафон2024
#фиолетовыймарафон #фондСодружествоЭпи #эпилепсия
❤12🏆1