17 сентября, в это воскресение в Москве состоится самый массовый забег России — Московский Марафон.
Уже третий год нас поддерживает пусть и небольшая, но верная Фиолетовая команда единомышленников!

В Фиолетовом забеге на дистанции 42 и 10 км участвуют:
✅ Ира Мамаева
✅ Сергей Карев
✅ Дмитрий Мысков
✅ Ангелина Тюрина

Ребята взяли на себя почетную миссию - поддержать людей, страдающих эпилепсией. Их участие – это привлечение внимания и распространение знаний о трудностях при лечении и победах над болезнью, а также к более глубокому понимаю сути это недуга. Эпилепсия - одно из самых встречающихся заболеваний в мире. В большинстве случаев это не приговор, а просто особенный образ жизни. При правильно подобранной терапии, соблюдении ряда несложных правил и своевременном приеме лекарств человек может вести обычную жизнь: учиться, работать, отдыхать, иметь семью, воспитывать детей.
Мы хотим пожелать нашим участникам удачи в забеге! Будем болеть за наших! Ребята, вы лучшие! 🥇 💜

Рассказывайте о Фиолетовой команде друзьям! Мы будем рады увеличению нашей команды 💜 ведь именно так больше людей узнают про Эпилепсию и связанные с ней проблемы; и поймут, что не надо бояться эпилепсии!
#москва24 #россия🇷🇺 #важнознать #будьтездоровы #будьтедобрее #эпилепсиянеприговор #epilepsyawareness #epilepsycantstopus #runforepilepsy2023 #runforepilepsy #бежимвместе #50millionsteps #50млншагов
#walkforepilepsy2023 #walkforepilepsy
#epilepsycantstopus
#endepilepsy
#нельзяотменитьмечту #московскиймарафон #московскиймарафон2023#фондсодружество #бег

Почему людям с эпилепсией не советуют заниматься спортом?
А вдруг случится приступ на спортивных занятиях? Это основной страх, мешающий родителям и врачам адекватно оценить преимущества и риски конкретных спортивных занятий. А отсутствие информации только добавляет страха…
В статьях действительно описаны отдельные случаи приступов судорог на занятиях спортом, НО только при стимул-индуцированной форме эпилепсии, когда мы точно знаем, что определённый стимул провоцирует приступ.
Большинство исследований ЗА спорт, потому что:
1. Спорт уменьшает количество эпиразрядов на ЭЭГ.
2. Риск возникновения приступа при физических нагрузках на истощение низкий.
3. Аэробные нагрузки замедляют эпилептогенез (исследование на животных моделях).
4. Спорт снижает частоту приступов.
5. Спорт вызывает благоприятные изменения в гиппокампе.
6. Спорт улучшает когнитивные функции в любом возрасте.
7. Спорт повышает самооценку, это особенно важно для подростков.
8. Спорт способствует социализации, что также важно для подростков.
Спорт лучше всего влияет именно на детей с эпилепсией. «Следует поощрять участие этих детей в спортивных мероприятиях в школе» - считает Международная Лига по борьбе с эпилепсией, ILAE.
Итак, спорт полезен – 100%. Однако спорт спорту рознь. Горные лыжи и, например, занятия танцами имеют совершенно разные риски получения травм. Кроме того, травму может получить как сам спортсмен, так и окружающие его люди. Если горнолыжник врежется в толпу людей, пьющих кофе на склоне…

В клинических рекомендациях РФ по эпилепсии про спорт целых 2 абзаца в разделе информации для пациента (с.268, КР 741).
«Пациенту с эпилепсией стоит избегать отдельных видов спорта связанных с повышенной травматизацией: спортивная гимнастика, бокс, другие боевые искусства, конный спорт, погружение с аквалангом, скалолазание, альпинизм, дельтапланеризм и парашютный спорт.»
«При катании на велосипеде использовать шлем, наколенники и налокотники. Не следует выезжать на проезжую часть. Наиболее благоприятное место для велосипедной прогулки – городской парк.»
Этого и придерживаемся. Однако Международная Лига основательнее подошла к этому вопросу, организовала целевую группу, которая разработала алгоритм подбора вида спорта относительно состояния здоровья конкретного пациента.
Целевая группа по спорту и эпилепсии ILAE разделила спорт на 3 категории в зависимости от степени риска получения травм для пациента с эпилепсией и окружающих его людей.
1 категория – максимально безопасные виды спорта с минимальным риском вреда себе и окружающим людям:
- Лёгкая атлетика, кроме прыжков с шестом,
- Боулинг,
- Дзюдо, борьба (кроме бокса и карате),
- Командные виды спорта,
- Беговые лыжи,
- Танцы,
- Гольф,
- Ракеточные виды спорта, такие как теннис.
Катание на велосипеде – является спортом 2 категории, не безопасным видом спорта для пациентов и допускается через 12 мес ремиссии или с разрешения врача.
Горные лыжи – спорт 3 категории, когда пациент имеет риск не только для своего здоровья, но и для здоровья окружающих людей. ILAE разрешает заниматься горными лыжами только в ремиссии более 12 мес или в случае разрешения эпилепсии (10 лет без приступов).
Кроме того, имеет значение частота приступов у пациента. Например, дети после одного неспровоцированного приступа могут заниматься спортом из категории 1, однако для других видов спорта, например, катания на коньках или скейтбординга нужна консультация врача или 12 мес ремиссии.


ttps://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.13261
https://cr.minzdrav.gov.ru/

Друзья, большое спасибо всем, кто откликнулся и принял участие в акции Дети вместо цветов!

Мы очень рады, что эта инициатива помогает собирать средства для реальной помощи людям, которые в ней нуждаются. Ещё один важный "побочный эффект" от такого флешмоба - это хороший повод для разговора о людях с особенными потребностями, и о том, что, проявляя заботу, мы становимся лучше и взрослее.

Благодаря вашей помощи мы собрали средства на проведение генетического исследования для Макара Сабанова.
https://join.epileptologhelp.ru/products…-

Спасибо!

​​💥Дорогие друзья!💥

С недавнего времени наш фонд появился на площадке "Нужна помощь"

«Нужна помощь» — это «фонд фондов». Все фонды на этой площадке проходят экспертную оценку, где проверяют не только все документы и отчетность организаций, но и репутацию.

Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных!

https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhest…

По горячим следам встречи с сомнологом.

Как мы уже выяснили сомнологи бывают разными, и в зависимости от первичной специализации (неврология,  ЛОР, кардиология и др.) могут зависеть предпочтительные направления в расстройствах сна.
А еще бывают специалисты по детскому сну, которые больше обучают родителей правильному поведению, чем диагностируют и подбирают опции лечения.

Тревожными симптомами (если в целом) для обращения к сомнологу будут:
🔅Длительное или искаженное по времени засыпание
🔅Ночные пробуждения
🔅Дыхательные нарушения во сне
🔅Дневная сонливость

В диагностике могут понадобиться полисомнография (метод позволяет четко стадировать сон, определить уровень кислорода в крови, дыхательные нарушения, двигательные нарушения), полисомнография-видеоЭЭГ (в случаях сочетанной патологии с эпилепсией или для удешевления первичной диагностики), MSLT (тест латентности сна, при нарколепсии), КРМ (кардиореспираторный мониторинг,  упрощенный вариант ПСГ для оценки дыхательных нарушений).

Если говорить о бессоннице, как наиболее частой жалобе, первым шагом является тщательная диагностическая оценка состояния ребенка.

К важным элементам относятся:
🔅Оценка поведенческих участников (кто участвует в поведении ребенка при укладывании).  
🔅Скрининг первичных нарушений сна: обструктивные
апноэ во сне и синдром беспокойных ног (СБН). 
🔅Оценка влияния нарушения сна на здоровье ребенка и его повседневную жизнь, нейроповеденческих признаков сонливости в дневное время (например, изменения настроения, проблемы с вниманием, импульсивность, плохая учеба). 
🔅Психосоциальная оценка семьи: влияние нарушения сна ребёнка на других членов семьи и рассмотрение других переменных, которые могут повлиять выбор препарата и соблюдение режима лечения.

📌В основном решают проблему немедикаментозно, через поведенческую терапию.

Среди медикаментозных опций выделяют:
🔅Антигистаминные (чаще всего гидроксизин)
🔅 Мелатонин. Используют 2 подхода: для задержки циркадианной фазы - 0.2-0.5 мг за 3-5 часов до сна; непосредственно для лечения бессонницы - типичные дозы составляют 1-2 мг для детей дошкольного возраста, 2-3 мг школьного возраста и 5 мг подросткам за 30 минут до сна.
В исследованиях с детьми с РАС эффективные и безопасные дозы достигали 10 мг.

Другие седативные препараты,  одобренные для использования у взрослых, не имеют достаточно данных по детям, и должны использоваться с осторожностью: бензодиазепины (БЗД); небензодиазепиновые агонисты БЗД (показывают преимущественно неэффективность у детей).

Препараты с ограниченным опытом применения у детей: рамелтеон (агонист рецепторов Мелатонина), Суворексант (антагонист рецепторов орексина), Доксепин (селективный антагонист гистаминновых рецепторов).

Препараты, используемые не по показаниям (off label):
🔅альфа2 агонисты: клонидин и гуанфацин.
🔅 антидепрессанты.

Среди АД выделяют:
❓ трициклические (например, амитриптилин) — обладают седативным действием; но наиболее частые нежелательные реакции - тревога и возбуждение, а также антихолинергические эффекты (нечеткость зрения, сухость во рту, задержка мочи, ортостатический синдром, гипотония), ограничивают их применение. Резкая отмена провоцирует ночные кошмары. Существует риск кардиотоксичности, особенно у детей препубертатного возраста. Может привести к усилению парасомний, синдрома беспокойных ног.

❓атипичные АД: Миртазапин (сильные седативные свойствами в низкой дозе 7,5 мг, может привести к дневной сонливости), Тразадон (Руководство AASM против использования тразодона при бессоннице у взрослых без сопутствующей депрессии).

❓СИОЗС - селективные ингибиторы обратного захвата серотонина сильно различаются по своему влиянию на сон.  Флувоксамин, пароксетин и циталопрам, как правило, с
седативным действием, а флуоксетин и сертралин имеют напротив активирующие эффекты.
Несмотря на эти различия, систематический обзор не выявил существенные различия между СИОЗС в отношении эффективности лечения бессонницы у взрослых.

🔅Другие классы лекарств, которые, как сообщается, использовались в клинических
практика лечения детской бессонницы, особенно у пациентов с сопутствующими нарушениями нервного развития или расстройствами настроения, включают стабилизаторы настроения и противосудорожные препараты (например, карбамазепин, вальпроат, топирамат, габапентин), атипичные нейролептики (рисперидон, оланзапин, кветиапин) и хлоралгидрат. 
В большинстве случаев эти лекарства назначаются по другим показаниям, но могут одновременно выбираться и для улучшения характеристик сна.

🤓Все эти препараты следует применять с осторожностью, если вообще применять, при бессоннице у детей, поскольку имеется существенный дисбаланс риск/польза.

#псг #сомнолог #бессонница #инсомния

Друзья, в этом году на сайте проекта "Помощь редким" вышло интервью с Мариной Юрьевной Дорофеевой🔥

💥Основная тема статьи: возможности терапии при ТУБЕРОЗНОМ СКЛЕРОЗЕ.💥

Каждый случай этого заболевания протекает по-особенному. Однако, опыт лечения новыми препаратами в последние десять лет показывает, что можно лучше контролировать и даже уменьшать проявления туберозного склероза‼

Текст статьи https://vk.cc/cr2HLm

#ЭпилепсияNEWS
#фондСодружествоЭпи
#туберозныйсклероз

Дорогие друзья!💥
Мы долго собирались написать серию постов, чтобы познакомить вас с командой нашего Фонда.

Мы – это группа волонтеров, которые очень хотят, чтобы страх перед эпилепсией в нашем обществе сменился пониманием и заботой. И еще – чтобы все люди с заболеванием эпилепсия жили счастливой, достойной жизнью‼️

Сегодня мы спешим представить вам главного человека, без которого не было бы нашей организации. 
Знакомьтесь, Президент Фонда «Содружество» — ДОРОФЕЕВА МАРИНА ЮРЬЕВНА.🔥

📝Врач-невролог, кандидат медицинских наук. 
📝Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова МЗ РФ.
📝Руководитель Федерального центра факоматозов. Автор более 150 публикаций в российских и зарубежных журналах.

#фондсодружествоЭпи
#эпилепсиянеприговор #эпилепсия

Этим летом проходил Второй ежегодный творческий конкурс «Мечтябрь», организованный фондом "Круг добра"! Он объединил всех членов семьей с орфанными детьми😊

https://vk.com/krugdobrafund?w=wall-2021…

💥Одним из победителей в номинации "Рисую будущее" стал подопечный Фонда Содружества Миша Смазнов, г. Новосибирск💥

Поздравляем Мишу👏 И желаем ему творческих успехов!

Круг добра

#ФондСодружествоЭпи
#фондсодружество
#эпилепсиянеприговор