Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.69K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
1 января 2023 года вступил в силу Федеральный закон о внесении изменений в статьи 51 и 80 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" от 14 июля 2022г. № 317-ФЗ.
3👍1
Этот законопроект закрепил право родителя ребенка-инвалида на бесплатное совместное нахождение в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях независимо от возраста ребенка в течение всего периода лечения.

👨‍👦 👨‍👧 👩‍👦 👩‍👧Медицинская организация обязана создать условия пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, ребенка-инвалида, который в соответствии с ИПРА имеет ограничения основных категорий жизнедеятельности человека второй и (или) третьей степеней выраженности (ограничения способности к самообслуживанию, и (или) самостоятельному передвижению, и (или) ориентации, и (или) общению, и (или) обучению, и (или) контролю своего поведения), - независимо от возраста ребенка-инвалида.

📌 Прикладываем текст закона и даем ссылку с Официального интернет-портала правовой информации:

https://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202207140091
👍82
​​#НАШИПОДОПЕЧНЫЕ

Сабанов Макар

Дорогие друзья! Сбор продолжается🔥
https://join.epileptologhelp.ru/products/sabanov-makar-

🛑Требуется: 95000 руб.

История Макара:

Макар живет в ст. Каневской (Краснодарский край). Сейчас ему 2 года. В возрасте 6 месяцев на фоне болезни с высокой температурой случился первый судорожный приступ. С тех пор приступы повторялись как на фоне температуры, так и без нее.

За полтора года Макар прошел множество обследований: МРТ, КТ головного мозга, пункцию спинного мозга, в также многочисленные видео-ЭЭГ-мониторинги, однако они не помогли выявить каких-либо паталогий.

Генетический анализ обнаружил неизвестную мутацию в гене PIGA (фебрильные судороги), но полученных данных недостаточно для полной клинической картины, поэтому врачи рекомендовали семье Макара сделать дополнительный генетический анализ – полное секвенирование генома.

На данный момент у Макара имеется задержка развития речи, возможно, это связано с мутацией гена. Необходимо найти причину приступов, и чем скорее это получится сделать, тем более благоприятный прогноз по подбору терапии и развитию новых навыков Макара.

Помочь собрать средства для Макара можно по ссылке
https://join.epileptologhelp.ru/products/sabanov-makar-


#фондСодружествоЭПИ
#эпилепсиянеприговор
11
🚸Дополнительные оплачиваемые выходные дни по уходу за детьми-инвалидами

Одному из родителей (опекуну, попечителю) по его заявлению предоставляются 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня в календарном месяце.

С 1 сентября 2023 года родитель (опекун, попечитель) ребенка-инвалида сможет накапливать неиспользованные в течение календарного года дополнительные выходные дни и взять до 24 дополнительных выходных дней подряд для ухода за ребенком-инвалидом

Для этого необходимо будет подать письменное заявление работодателю в согласованные с ним сроки. Периодичность подачи заявления (ежемесячно, один раз в квартал, раз в год или по мере обращения) также определяется родителем по согласованию с работодателем.

Также есть возможность предоставления одному из родителей ребенка-инвалида дополнительных выходных, оставшихся неиспользованными у другого родителя.

💥Настоящее постановление вступает в силу с 1 сентября 2023 г. и действует до 1 сентября 2029 г💥

#ЭпилепсияNEWS
#юрпомощьсодружество
#фондСодружествоЭпи
👍2🔥2
​​🔥Новое приложение Фонда Содружества🔥
(для всех марок телефонов)

Теперь приложение нашего Фонда доступно на устройствах Huawei в магазине приложений:

https://appgallery.huawei.com/#/app/C107

Если кто то еще не успел или забыл установить себе приложение, ссылки для google и apple store:

https://play.google.com/store/apps/detai
https://apps.apple.com/ru/app/содружеств

Приложение Благотворительного фонда "Содружество", в котором вы всегда узнаете актуальные новости, важную информацию фонда, сможете задать вопрос врачу или сделать пожертвование на лечение. Так же в приложении реализована функция фиксирования и ведения статистики эпилептических приступов. В ближайшем обновлении планируется реализация учета терапии.

Присоединяйтесь 💜

#фондСодружествоЭпи
#ЭпилепсияNEWS
#эпилепсиянеприговор
6🔥2
Эпилепсия. Обучение.

#многобукв и законов в одном посте.

Каждый человек имеет право на образование. Закон «Об образовании РФ» №273.

Бесплатное образование для лиц с ограниченными возможностями, включая высшее по массовым и адаптированным программам - гарантирует Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 24.04.2020).

Про школу.
⠀ Для получения образования по адаптированным или коррекционным программам, для облегчения режима сдачи экзаменов в 9 и 11 классах необходимо проведение #ЦПМПК - читай на mos.ru .

Если человек не может обучаться в школе/вузе.., то Школа/вуз должна создать условия для обучения на дому.

Для перевода на надомное обучение родителям нужно написать заявление и оформить медицинское заключение в поликлинике.

Ребёнок с эпилепсией имеет право учиться НА ДОМУ если:
❗️ приступы дневные генерализованные чаще 4 раз в месяц.
❗️ риск развития эпистатуса.
❗️ фармакорезистентность.
❗️ подбор медикаментозной терапии более 1 месяца.

Это написано в Приказе МЗ России от 30.06.16. N436н «Об утверждении перечня заболеваний, наличие которых даёт право на обучение по основным общеобразовательным программам НА ДОМУ». https://base.garant.ru/71449638/ .

В статье 17 закона «Об образовании РФ» №273 ФЗ (ред. от 04.08.2023) всё ещё прописана возможность СЕМЕЙНОГО ОБУЧЕНИЯ как отдельной формы получения образования.

Для перехода на семейное обучение родителям нужно оформить документы (пройти квест) и НЕ НУЖНА справка от врача.

В связи с вышесказанным не путаем домашнее обучение и семейное образование!

Про ВУЗы.
⠀ Поступать имеют право все. Однако перед поступлением нужно проходить медкомиссию.

Например, лётное училище предполагает мед допуск к учёбе. Люди с эпилепсией или со стойкими (3-6 мес) изменениями на ЭЭГ не допускаются к учёбе. Читай приказ минтранса РФ N50 от 22.04.2003.

Аналогично со всеми остальными учебными заведениями. ЗахОдите на сайт, открываете требования к соискателю.

Кто дочитал пост до конца- поставьте + в комментариях и я буду знать, что Вы-супер-герой! 💜

#эпилепсия_жизнь
👍126🔥3
​​В каких случаях (кроме очевидных) может использоваться ЭЭГ?

Когда мы говорим о ЭЭГ-мониторинге, то, прежде всего, подразумеваем диагностику эпилепсии или эпилептиформной активности у пациента.

Существуют и другие причины, из-за которых может появится патологическая активность на ЭЭГ Причины следующие:

Любое повреждение головного мозга может привести к появлению эпилептиформной активности, например:
Черепно-мозговые травмы
Новообразования головного мозга
Инсульты

Также такой метод исследования можно использовать для исследования других расстройств, связанных с деятельностью головного мозга, например:
болезнь Альцгеймера
Психозы
Расстройства сна (нарколепсия)

ЭЭГ мониторинг также важен для определения электрической активности мозга. Актуальная задача для оценки степени поражения мозга коматозных пациентов или оценки наркотического опьянения

#эпилепсияNEWS
#фондСодружестваЭПИ
17 сентября, в это воскресение в Москве состоится самый массовый забег России — Московский Марафон.
Уже третий год нас поддерживает пусть и небольшая, но верная Фиолетовая команда единомышленников!

В Фиолетовом забеге на дистанции 42 и 10 км участвуют:
Ира Мамаева
Сергей Карев
Дмитрий Мысков
Ангелина Тюрина

Ребята взяли на себя почетную миссию - поддержать людей, страдающих эпилепсией. Их участие – это привлечение внимания и распространение знаний о трудностях при лечении и победах над болезнью, а также к более глубокому понимаю сути это недуга. Эпилепсия - одно из самых встречающихся заболеваний в мире. В большинстве случаев это не приговор, а просто особенный образ жизни. При правильно подобранной терапии, соблюдении ряда несложных правил и своевременном приеме лекарств человек может вести обычную жизнь: учиться, работать, отдыхать, иметь семью, воспитывать детей.
Мы хотим пожелать нашим участникам удачи в забеге! Будем болеть за наших! Ребята, вы лучшие! 🥇 💜

Рассказывайте о Фиолетовой команде друзьям! Мы будем рады увеличению нашей команды 💜 ведь именно так больше людей узнают про Эпилепсию и связанные с ней проблемы; и поймут, что не надо бояться эпилепсии!
#москва24 #россия🇷🇺 #важнознать #будьтездоровы #будьтедобрее #эпилепсиянеприговор #epilepsyawareness #epilepsycantstopus #runforepilepsy2023 #runforepilepsy #бежимвместе #50millionsteps #50млншагов
#walkforepilepsy2023 #walkforepilepsy
#epilepsycantstopus
#endepilepsy
#нельзяотменитьмечту #московскиймарафон #московскиймарафон2023#фондсодружество #бег
❤‍🔥154
Почему людям с эпилепсией не советуют заниматься спортом?
А вдруг случится приступ на спортивных занятиях? Это основной страх, мешающий родителям и врачам адекватно оценить преимущества и риски конкретных спортивных занятий. А отсутствие информации только добавляет страха…
В статьях действительно описаны отдельные случаи приступов судорог на занятиях спортом, НО только при стимул-индуцированной форме эпилепсии, когда мы точно знаем, что определённый стимул провоцирует приступ.
Большинство исследований ЗА спорт, потому что:
1. Спорт уменьшает количество эпиразрядов на ЭЭГ.
2. Риск возникновения приступа при физических нагрузках на истощение низкий.
3. Аэробные нагрузки замедляют эпилептогенез (исследование на животных моделях).
4. Спорт снижает частоту приступов.
5. Спорт вызывает благоприятные изменения в гиппокампе.
6. Спорт улучшает когнитивные функции в любом возрасте.
7. Спорт повышает самооценку, это особенно важно для подростков.
8. Спорт способствует социализации, что также важно для подростков.
Спорт лучше всего влияет именно на детей с эпилепсией. «Следует поощрять участие этих детей в спортивных мероприятиях в школе» - считает Международная Лига по борьбе с эпилепсией, ILAE.
Итак, спорт полезен – 100%. Однако спорт спорту рознь. Горные лыжи и, например, занятия танцами имеют совершенно разные риски получения травм. Кроме того, травму может получить как сам спортсмен, так и окружающие его люди. Если горнолыжник врежется в толпу людей, пьющих кофе на склоне…

В клинических рекомендациях РФ по эпилепсии про спорт целых 2 абзаца в разделе информации для пациента (с.268, КР 741).
«Пациенту с эпилепсией стоит избегать отдельных видов спорта связанных с повышенной травматизацией: спортивная гимнастика, бокс, другие боевые искусства, конный спорт, погружение с аквалангом, скалолазание, альпинизм, дельтапланеризм и парашютный спорт.»
«При катании на велосипеде использовать шлем, наколенники и налокотники. Не следует выезжать на проезжую часть. Наиболее благоприятное место для велосипедной прогулки – городской парк.»
Этого и придерживаемся. Однако Международная Лига основательнее подошла к этому вопросу, организовала целевую группу, которая разработала алгоритм подбора вида спорта относительно состояния здоровья конкретного пациента.
Целевая группа по спорту и эпилепсии ILAE разделила спорт на 3 категории в зависимости от степени риска получения травм для пациента с эпилепсией и окружающих его людей.
1 категория – максимально безопасные виды спорта с минимальным риском вреда себе и окружающим людям:
- Лёгкая атлетика, кроме прыжков с шестом,
- Боулинг,
- Дзюдо, борьба (кроме бокса и карате),
- Командные виды спорта,
- Беговые лыжи,
- Танцы,
- Гольф,
- Ракеточные виды спорта, такие как теннис.
Катание на велосипеде – является спортом 2 категории, не безопасным видом спорта для пациентов и допускается через 12 мес ремиссии или с разрешения врача.
Горные лыжи – спорт 3 категории, когда пациент имеет риск не только для своего здоровья, но и для здоровья окружающих людей. ILAE разрешает заниматься горными лыжами только в ремиссии более 12 мес или в случае разрешения эпилепсии (10 лет без приступов).
Кроме того, имеет значение частота приступов у пациента. Например, дети после одного неспровоцированного приступа могут заниматься спортом из категории 1, однако для других видов спорта, например, катания на коньках или скейтбординга нужна консультация врача или 12 мес ремиссии.


ttps://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/epi.13261
https://cr.minzdrav.gov.ru/
👍142👎1🔥1
Друзья, большое спасибо всем, кто откликнулся и принял участие в акции Дети вместо цветов!

Мы очень рады, что эта инициатива помогает собирать средства для реальной помощи людям, которые в ней нуждаются. Ещё один важный "побочный эффект" от такого флешмоба - это хороший повод для разговора о людях с особенными потребностями, и о том, что, проявляя заботу, мы становимся лучше и взрослее.

Благодаря вашей помощи мы собрали средства на проведение генетического исследования для Макара Сабанова.
https://join.epileptologhelp.ru/products…-

Спасибо!
9