Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
😢16🤬4👍2
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
Комментарий к принятым 20.07.2023 г изменениям в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» Заблоцкис Елены Юрьевны, юриста Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»:
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
👍7😱2
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
В случае отказа интерната вопрос может быть рассмотрен региональной комиссией. Подробности ожидаются в подзаконных актах Минтруда России.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
😱4👍3
Forwarded from Особое право
❗️Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Особое право
«Устранение службы защиты прав пациентов из закона ставит под сомнение введение системного подхода к защите прав подопечных ПНИ»
Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО. Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра…
😢8👍1
Эксперты рассказали о редких болезнях, которые скрываются за эпилептическими приступами.
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
❤10
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Под письмом президенту с просьбой наложить вето на принятые Госдумой позавчера поправки в закон "О психиатрической помощи подписались:
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
https://opeka-pni.tilda.ws/
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
https://opeka-pni.tilda.ws/
👍4❤1
Forwarded from Невролог Шарков
Что такое хорошее ЭЭГ заключение?
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
❤8🔥3👍2
Друзья, мы хотим поделиться важной новостью - фонд Содружество теперь можно найти в каталоге ресурса "Нужна помощь". https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhestvo_1077799001620/
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
Нужна помощь
Фонд МРБОФ «Содружество»
Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи больным эпилепсией
❤10👍2
По решению Всемирной Федерации неврологии ежегодно 22 июля отмечается Всемирный день мозга (World Brain Day), призванный привлечь внимание людей и государственных органов здравоохранения к вопросам здоровья человеческого мозга.
Головной мозг является главным органом центральной нервной системы человека. Он контролирует и регулирует взаимосвязанную деятельность всего организма.
Заболевания нервной системы, в том числе головного мозга, несут для человека тяжелые последствия, предсказать которые бывает трудно, поэтому изучению и здоровью головного мозга придают большое значение.
Сохранить мозг работоспособным – главная задача врачей - неврологов, нейрохирургов и психиатров.
Общими рекомендациями для поддержания здоровья головного мозга являются: отказ от вредных привычек, полноценный сон, разнообразное питание, снижение уровня сахара и холестерина в крови, физические нагрузки, постоянная тренировка мозга через решение нестандартных задач, общение с интересными людьми и контроль эмоций. Чем активнее мозг трудится, тем лучше он сохраняется.
Головной мозг является главным органом центральной нервной системы человека. Он контролирует и регулирует взаимосвязанную деятельность всего организма.
Заболевания нервной системы, в том числе головного мозга, несут для человека тяжелые последствия, предсказать которые бывает трудно, поэтому изучению и здоровью головного мозга придают большое значение.
Сохранить мозг работоспособным – главная задача врачей - неврологов, нейрохирургов и психиатров.
Общими рекомендациями для поддержания здоровья головного мозга являются: отказ от вредных привычек, полноценный сон, разнообразное питание, снижение уровня сахара и холестерина в крови, физические нагрузки, постоянная тренировка мозга через решение нестандартных задач, общение с интересными людьми и контроль эмоций. Чем активнее мозг трудится, тем лучше он сохраняется.
❤10
Forwarded from Невролог Шарков
#НОВОСТИ
⭕️Лечение инфантильных спазмов опирается в первую очередь на гормональную терапию и лекарственный препарат Вигабатрин - торговые названия Сабрил, Кигабек.
🔸Долгое время препараты Вигабатрина не были доступны в открытой продаже в РФ и на сегодняшний день все еще оформляются через врачебную комиссию по м/ж
(как преодолевать бюрократические трудности при получении препарата можно посмотреть на сайте фонд Содружества или фонда "Дом с маяком").
❗️На сегодняшний день в России выпущен в гражданский оборот препарат ИНФИРА® (МНН: вигабатрин) таблетки, покрытые пленочной оболочкой 500 мг № 100, в сентябре 2023 г. ожидается поступление в продажу растворимых гранул 500 мг № 56. По заявлению производителя препарат ИНФИРА® производится из субстанции, одобренной для поставок в Европу и США медицинскими регуляторами (EMA и FDA*), но практического опыта пока недостаточно, чтобы сделать выводы об эквивалентности по эффективности/переносимости.
‼️есть открытые заявления от надзорных органов по использованию медицинских изделий и лекарственных препаратов Великобритании и ряда других стран:
об отзыве некоторых партий Сабрил (номер партии вы можете проверить по ссылке), так как в них были обнаружены следы другого препарата - Тиаприда.
https://cpe.org.uk/our-news/mhra-class-2-medicines-recall-sabril-500mg-film-coated-tablets-and-500mg-granules-for-oral-solution-aventis-pharma-limited-t-a-sanofi/
Следует не поддаваться панике от таких заявлений (я подписан на рассылку FDA и постоянно какие-то партии препаратов отзывают, это неизбежно при массовом производстве, и хорошо, что за этим следят) и не отменять и не прекращать прием Сабрила самостоятельно.
Санофи Великобритании отзывает перечисленные партии таблеток и гранул Сабрила в качестве меры предосторожности. В официальных заявлениях как надзорных органов, так и самой компании производителя ВСЕМ пациентам следует рекомендовать не прекращать прием таблеток или гранул Сабрила без консультации с лечащим врачом.
Риск внезапного прекращения приема препарата для лечения судорог/эпилепсии выше, чем потенциальный риск, связанный с присутствием тиаприда.
Санофи Великобритания подтвердила, что никакие другие партии не затронуты, и другие запасы остаются доступными.
В Великобритании нет лицензированных продуктов, содержащих тиаприд, и на сегодняшний день использование тиаприда у детей тщательно не исследовалось (хотя можно найти отдельные публикации по использованию Тиаприда офф-лейбл для лечения некоторых гиперкинетических двигательных нарушений).
Тиаприд показан для лечения различных неврологических и психических расстройств, включая дискинезию, алкогольный абстинентный синдром, негативные симптомы психоза, ажитацию и агрессию у пожилых людей.
Хотя Санофи Великобритания подтвердила наличие тиаприда, проведя аналитическое тестирование пораженных партий, следовые количества тиаприда, наблюдаемые в исходном материале, значительно ниже, чем допустимое суточное воздействие тиаприда на взрослых.
Тем не менее, существует потенциальный риск для детей, которые могут принимать или принимают пораженные партии таблеток Сабрила или гранул Сабрила.
Это теоретический риск, поскольку расчет основан на количестве тиаприда, обнаруженного в исходном материале.
Предупредительный отзыв проводится с учетом возможности серьезных побочных эффектов у детей.
Сохраняйте рациональность и не подавайтесь панике, в случае неожиданных нежелательных явлений при использовании новой упаковки Сабрил незамедлительно обратитесь к вашему лечащему врачу.
⭕️Лечение инфантильных спазмов опирается в первую очередь на гормональную терапию и лекарственный препарат Вигабатрин - торговые названия Сабрил, Кигабек.
🔸Долгое время препараты Вигабатрина не были доступны в открытой продаже в РФ и на сегодняшний день все еще оформляются через врачебную комиссию по м/ж
(как преодолевать бюрократические трудности при получении препарата можно посмотреть на сайте фонд Содружества или фонда "Дом с маяком").
❗️На сегодняшний день в России выпущен в гражданский оборот препарат ИНФИРА® (МНН: вигабатрин) таблетки, покрытые пленочной оболочкой 500 мг № 100, в сентябре 2023 г. ожидается поступление в продажу растворимых гранул 500 мг № 56. По заявлению производителя препарат ИНФИРА® производится из субстанции, одобренной для поставок в Европу и США медицинскими регуляторами (EMA и FDA*), но практического опыта пока недостаточно, чтобы сделать выводы об эквивалентности по эффективности/переносимости.
‼️есть открытые заявления от надзорных органов по использованию медицинских изделий и лекарственных препаратов Великобритании и ряда других стран:
об отзыве некоторых партий Сабрил (номер партии вы можете проверить по ссылке), так как в них были обнаружены следы другого препарата - Тиаприда.
https://cpe.org.uk/our-news/mhra-class-2-medicines-recall-sabril-500mg-film-coated-tablets-and-500mg-granules-for-oral-solution-aventis-pharma-limited-t-a-sanofi/
Следует не поддаваться панике от таких заявлений (я подписан на рассылку FDA и постоянно какие-то партии препаратов отзывают, это неизбежно при массовом производстве, и хорошо, что за этим следят) и не отменять и не прекращать прием Сабрила самостоятельно.
Санофи Великобритании отзывает перечисленные партии таблеток и гранул Сабрила в качестве меры предосторожности. В официальных заявлениях как надзорных органов, так и самой компании производителя ВСЕМ пациентам следует рекомендовать не прекращать прием таблеток или гранул Сабрила без консультации с лечащим врачом.
Риск внезапного прекращения приема препарата для лечения судорог/эпилепсии выше, чем потенциальный риск, связанный с присутствием тиаприда.
Санофи Великобритания подтвердила, что никакие другие партии не затронуты, и другие запасы остаются доступными.
В Великобритании нет лицензированных продуктов, содержащих тиаприд, и на сегодняшний день использование тиаприда у детей тщательно не исследовалось (хотя можно найти отдельные публикации по использованию Тиаприда офф-лейбл для лечения некоторых гиперкинетических двигательных нарушений).
Тиаприд показан для лечения различных неврологических и психических расстройств, включая дискинезию, алкогольный абстинентный синдром, негативные симптомы психоза, ажитацию и агрессию у пожилых людей.
Хотя Санофи Великобритания подтвердила наличие тиаприда, проведя аналитическое тестирование пораженных партий, следовые количества тиаприда, наблюдаемые в исходном материале, значительно ниже, чем допустимое суточное воздействие тиаприда на взрослых.
Тем не менее, существует потенциальный риск для детей, которые могут принимать или принимают пораженные партии таблеток Сабрила или гранул Сабрила.
Это теоретический риск, поскольку расчет основан на количестве тиаприда, обнаруженного в исходном материале.
Предупредительный отзыв проводится с учетом возможности серьезных побочных эффектов у детей.
Сохраняйте рациональность и не подавайтесь панике, в случае неожиданных нежелательных явлений при использовании новой упаковки Сабрил незамедлительно обратитесь к вашему лечащему врачу.
❤11🔥2😱1
Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество" pinned «#НОВОСТИ ⭕️Лечение инфантильных спазмов опирается в первую очередь на гормональную терапию и лекарственный препарат Вигабатрин - торговые названия Сабрил, Кигабек. 🔸Долгое время препараты Вигабатрина не были доступны в открытой продаже в РФ и на сегодняшний…»