Кроме бассейна, мы занимаемся и другими видами спорта. Два года мы ходим в конный клуб. Там у нас тоже обычный тренер, который не знает, как общаться с особенными детками. Но Маша очень веселая, позитивная, контактная девочка, и вполне может выполнять команды тренера. Не всегда бывает, что она с первого раза всё понимает, нудно и два, и три раза повторить. Но спустя два года занятий Маша научилась делать совершенно невообразимые упражнения на лошади. Она может ехать задом наперед, может лечь на спину лошади и ехать лёжа. Но самое большое достижение – Маша едет уже не шагом, а рысью. Тренер контролирует её, не отпускает лошадь под контролем, но Маша уверенно держится в седле. Она обожает ходить на конюшню. Мы обязательно берем угощение – морковку в больших количествах, для лошадей. Маша очень любит конюшню и лошадей. Я вижу, как она преображается.
❤23
Я сама попробовала есть на лошадь. С земли кажется, что это всё просто. Но когда я села на лошадь, я поняла, что это очень тяжело. И то, что делает Маша, я перед этим преклоняюсь. Как она держится в седле. Как она делает упражнения – это, действительно, очень сложно и трудно. Она – большая трудяжка.
❤22
Также два года мы ходим на танцы. Маша очень любит музыку, на всех школьных праздниках она обязательно участвует в концертах. Выступает, рассказывает стихи, поет песни. Ей нравится двигаться. И мы нашли совершенно чудесного, необыкновенного тренера, который тоже занимается с обычными детками. Она взяла Машу и занимается, танцует с ней. Маша уже лучше чувствует ритм. Это всё сложно. Они занимаются в больших залах с зеркальной стеной, нужно смотреть и в зеркало, и на тренера, и повторять за ним движения. А в зеркале всё наоборот! Маша очень подтянулась. У неё четче стали движения, она стала ловить ритм. Тренер регулярно присылает мне видео. Это очень трогательно! Мне нравится, как она танцует! Это, наверное, самый радостный момент! И Маша от этого получает огромное удовольствие. На танцы едет как на праздник!
❤24
В этом году я привела Машу на скалодром. В скором времени там должна начаться адаптивная программа скалолазания для инвалидов. Но пока мы занимаемся индивидуально с тренером. Мы купили всё снаряжение, и Маша, как говорит тренер, может пройти 1,20 метра в высоту. Она думает, куда поставить ногу, куда поставить руку. Это, конечно, сложно. У неё начинает работать мозг! Плюс, перед тем, выйти к стене, у неё всегда получасовая разминка – гимнастика. Очень много упражнений на укрепление межполушарных связей.
❤25
Я и учителя в школе заметили, что Маша стала более собранной, усидчивой, стала разговаривать- по-другому. Занятия делают свое дело. Какое-то время, да, не видишь результата. Кажется, что новых навыков она не приобрела. А потом раз – и выстреливает!
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!
Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.
#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе
Занятия нужно посещать. Это, действительно, самая большая польза. И нужно заниматься дома. Нужно находить время для своего ребенка. Сейчас, я уже не очень хорошо помню весь наш тяжелый путь. В ноябре Маше будет уже 18 лет. Самые тяжелые воспоминания уже сгладились в памяти, я вижу только то, что есть сейчас. Я горжусь своим ребенком. Я горжусь всеми её спортивными успехами. Я горжусь, что она выросла доброй и воспитанной девочкой, которая всегда говорит «спасибо», «пожалуйста», «приятного аппетита»; всегда пропустит, если кого-то нечаянно толкнет, то извинится.
Я ею гожусь!
Татьяна Конюхова, мама Маши Мельниковой.
#фондсодружество #эпилепсия #туберозныйсклероз #эпилепсиянеприговор #историяуспеха #жизньпациентов #машамельникова #мывместе
❤42❤🔥12👍2
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
⚡⚡⚡Сегодня я обращаюсь не к представителям органов власти, не к федеральным чиновникам, не к региональным, вообще не к властям. Сегодня я обращаюсь к людям - к тем, кто живет в нашей стране, к тем, кто столкнулся в своей семье с большой бедой - у кого дома живут дети и взрослые с тяжелой инвалидностью. Обращаюсь к тем, у кого таких родных нет, но у кого хватает здравого смысла понять, что это может произойти в любой семье, с каждым. Я обращаюсь к тем, кому не все равно, кто не может не думать и не может молчать.
Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!
Пожалуйста, подпишите письмо российских НКО к президенту России с просьбой наложить вето на законопроект об изменении закона "О психиатрической помощи", под которым погребли "Закон о распределенной опеке". Закон «о нас без нас». Нужно это остановить!
❤11😢5👍1
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
В Думе сказали, что эти цифры - ничто. Люди подписали то, в чем мы их убедили, а закон, де, о другом, как раз в интересах пациентов написан.
Мы ничего не смогли. И вчера ближе к ночи мы отправили письмо президенту официально, выгрузили в него все подписи - получилось 2000 страниц.
Я не знаю, что еще можно сейчас сделать. Но я знаю, что происходящее ужасно и стыдно. Что если люди не хотят слышать о том, что у каждого может случиться больной ребенок, что каждый может умереть и, оставшись один, их больной ребенок попадет в ПНИ, что каждый сам может состариться, остаться парализованным после инсульта или неуправляемым в старческой деменции и попасть в ПНИ, откуда даже любящие родственники его не вытащат, если только у них нет денег на частную сиделку. Что при таком подходе ПНИ уже ничем не будут отличаться от островов Валаам, Свияжск, Соловки… куда свозили после войны калек и оставляли там умирать, чтобы народ-победитель не расстраивался от вида «утюжков»… Что сделать? Только кричать о том, что в закон принимаются поправки, которые извращают все смыслы (вот, как это происходило), все слова про инклюзию и пациенториентированность, которые не защищают людей, а дают психоневрологическим интернатам страны и их директорам право на гегемонию, насилие и расчеловечивание. Поправки, узаконивающие бесправие тех, у тех, у кого уже и так ничего не осталось - жителей интернатов и детских домов. Потому что они живут в стране, которая обещает им лучшее, но отнимает последнее - право на человеческое достоинство.
Второе чтение завтра. И я ору. Мне не страшно, потому что все ясно.
😢16🤬4👍2
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
Комментарий к принятым 20.07.2023 г изменениям в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» Заблоцкис Елены Юрьевны, юриста Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»:
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
«Государственной думой РФ приняты во втором и третьем чтении изменения в Закон Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании».
Часть изменений являлась частью законопроекта, известного как «законопроект о распределенной опеке». Эта часть была включена в принятый ГосДумой законопроект для ускорения ее принятия, поскольку была согласована министерствами и не вызывала вопросов в отличие от других положений законопроекта о распределенной опеке. Однако в принятом виде изменения существенно отличаются от предложений, которые были частью законопроекта о распределенной опеке.
Следует отметить новации и их проблемы.
Разработчики поднимали вопрос о выписке из стационарных организаций социального обслуживания для граждан с психическими расстройствами (далее интернаты). Вопрос поднимался в связи с тем, что по действующим нормам выписать гражданина из интерната можно, если по заключению врачей он может проживать самостоятельно. Это относится и к дееспособным гражданам, то есть не признанных судом недееспособными. Фактически речь идет о недобровольном содержании граждан в интернатах.
Экспертным сообществом неоднократно отмечалось, что вопрос о возможности жить самостоятельно не является компетенцией врачей. Врачи могут дать заключение о вызванных психическим расстройством особенностях социального функционирования и самообслуживания гражданина. Конституционный Суд РФ указал, что нормы о выписке адресованы, прежде всего, к интернатам и направлены на недопущение ситуации, когда гражданин, который не может проживать самостоятельно, оказался выписанным из интерната и остался без помощи (определение от 26.05.2011 № 727-О-О). В апреле 2023 года получило законодательное закрепление сопровождаемое проживание инвалидов, что предполагает получение инвалидами, неспособными вести самостоятельный образ жизни, услуг на дому. Тем самым требование о возможности самостоятельного проживания для выписки вовсе становится абсурдным.
Принятым законом сохраняется требование о наличии медицинского заключения о возможности жить самостоятельно. Но одновременно предусматривается, что если гражданин не может проживать самостоятельно, он может быть выписан при наличии лиц, готовых о нем заботиться. И главное, что вопрос о выписке теперь будет рассматриваться не единолично интернатом, а также региональной комиссией из представителей органов социальной защиты, здравоохранения, опеки и попечительства, общественных организаций. Такая комиссия по изначальной задумке должна рассматривать возможности организации желающему выписаться гражданину необходимой помощи после выписки, дать рекомендации интернату об условиях выписки и оказать содействие гражданину в получении услуг после выписки.
Однако, остается вопрос, как выписаться гражданину, который не может проживать самостоятельно и нет лиц, готовых о нем заботиться. По-прежнему сохраняется недобровольное пребывание в интернате, в том числе дееспособного человека? При этом по закону инвалид может получать услуги сопровождаемого проживания на дому, но такая ситуация в принимаемых изменениях не отражена. Минтруд России должен утвердить порядок и условия приема, временного выбытия и выписки из интернатов. Возможно ли найти выход в подзаконном акте?
Изменениями урегулировано временное выбытие граждан из интернатов: в отпуск, на выходные, чтобы побыть с родителями, членами семьи, другими близкими. Граждане сталкиваются с отказами интернатов, в особенно тяжелом положении оказываются недееспособные граждане и их семьи. Конституционный Суд возлагал надежды на решение этого вопроса на законодательном уровне (Определение Конституционного Суда РФ от 17.07.2018 N 1733-О). Теперь для временного выбытия необходимо заявление гражданина, проживающего в интернате, или лица, которое готово оказывать ему помощь.
👍7😱2
Forwarded from ЦЛП «Особое детство»
В случае отказа интерната вопрос может быть рассмотрен региональной комиссией. Подробности ожидаются в подзаконных актах Минтруда России.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
Изменениями уточнено, что на проживающих в интернатах граждан не распространяются нормы об ограничении прав пациентов в психиатрических больницах. В частности, теперь бесспорным нарушением прав будет являться отобрание у проживающих в интернатах граждан личных вещей, включая мобильные телефоны, ноутбуки, ограничение возможности пользоваться ими. В то же время требуется разъяснительная работа с интернатами, включая вопросы регулирования правил проживания в интернате.
Изменениями предусмотрено утверждение Правительством РФ порядка принятия психиатрическими больницами решения об ограничении прав пациента, выбора формы и продолжительности ограничений прав пациента. До сих пор ограничение прав пациента применялось врачами произвольно, порядок применения не регулировался. В то же время не предусмотрены механизмы защиты прав пациентов при ограничении их прав.
Крайне негативно мы относимся к признанию утратившей силу статьи 38 закона о создании Службы защиты прав пациентов. Служба так и не была создана со времени принятия закона в 1992 года. Однако ее необходимость неоднократно подчеркивалась государственными и общественными экспертами. Заслуживает внимания опыт деятельности Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в Нижегородской области, Комиссии по защите прав граждан, проживающих в интернатах г. Москвы, при Департаменте социальной защиты населения Москвы. Их деятельность позволила не только разрешить проблемы конкретных граждан, но также поднять системные проблемы осуществления прав граждан в интернатах на региональном уровне.
Взамен Службы защиты прав предложена защита прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в интернатах граждан помимо деятельности государственных органов в рамках их компетенции также государственными юридическими бюро и адвокатами, оказывающими бесплатную юридическую помощь, общественными объединениями и негосударственными организациями. Однако норма декларативная и не предусматривает конкретных механизмов защиты.
😱4👍3
Forwarded from Особое право
❗️Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор:
«Закон о психиатрической помощи в этом году отметил свое тридцатилетие. В момент своего принятия он играл прогрессивную роль, но к настоящему времени он морально устарел. Его формулировки, касающиеся прав пациентов психиатрических больниц и проживающих в психоневрологических интернатах, поступления и выписки из этих интернатов, были несогласованы и противоречили позднейшим законам.
В первую очередь это касалось прав проживающих в интернатах и выбытия из интернатов.
От анонсированной реформы Закона от психиатрической помощи в ПЕРВУЮ очередь ожидали, что эти противоречия будут сняты, то есть будет устранена неопределенность в вопросах о том, могут ли врачи-психиатры, исходя из сугубо медицинских соображений, ограничивать права проживающих в интернатах и, самое главное, накладывать фактически запрет на выписку из интерната.
К огромному разочарованию этого не произошло, и законопроект сохранил двусмысленность в этих вопросах. И в этом смысле он пагубно скажется на правах проживающих в ПНИ, поскольку раньше можно было бы говорить, что формулировки об ограничении прав по решению врача и о положительном заключении комиссии с участием психиатра как условия для выписки устарели и фактически не действуют вследствие принятия новых законов. А теперь получается, что эти формулировки получили "новую жизнь" от законодателя.
И, конечно, еще большим разочарованием стало устранение из закона статьи 38 о независимой службе защиты прав, поскольку до сих пор ни экспертным сообществом, ни представителями государства и регионов необходимость создать, наконец, эту службу под сомнение не ставилась. Наоборот, в разных регионах осуществлялись пилотные проекты по апробации различных моделей службы, причем вполне успешные.
Устранение службы из закона ставит под сомнение эти проекты и вообще введение какого-либо системного подхода к защите прав этой уязвимой категории граждан. По замыслу авторов законопроекта, защита прав пациентов должна осуществляться в рамках общественного контроля, но мероприятия по общественному контролю не могут заменить постоянно действующей службы. Несомненно, это пагубно скажется на правах пациентов и проживающих в интернатах.
Особенность сложившейся ситуации заключается в том, что вопросы, связанные с созданием и деятельности службы, а также с реформированием закона о психиатрической помощи, обсуждались многие годы, на самых разных площадках. Однако обсуждаемый законопроект как будто игнорирует всё предыдущее обсуждение и все выработанные позиции. При этом причин столь резкой смены позиции государства не объясняется.
Создается впечатление, что в какой-то момент наиболее консервативная группа внутри сообщества психиатров и чиновников Минздрава получила "карт бланш" на реформу Закона о психиатрической помощи и им воспользовалась. Во многом именно с этим и связаны разочарование и резкие протесты со стороны экспертного и пациентского сообществ».
https://www.osoboepravo.ru/post/2023/07/ustranenie-sluzhby-iz-zakona-stavit-pod-somnenie-vvedenie-sistemnogo-podhoda-k
Особое право
«Устранение службы защиты прав пациентов из закона ставит под сомнение введение системного подхода к защите прав подопечных ПНИ»
Законопроект об изменении закона «О психиатрической помощи» (законопроект № 1104125-7) принят Госдумой во втором и третьем чтениях 20 июля 2023 года, несмотря на возражения профильных НКО. Чем нехороши принятые изменения, объясняет юрист правовой группы Центра…
😢8👍1
Эксперты рассказали о редких болезнях, которые скрываются за эпилептическими приступами.
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
Эпилептические приступы у детей могут быть связаны с целой плеядой редких и тяжелых заболеваний. Среди них — нейрофиброматоз, туберозный склероз, синдром Ретта, синдром Ангельмана, энцефалопатия CDKL5, нарушения обмена веществ. Об этих патологиях рассказали на онлайн-конференции «Орфанные заболевания и эпилепсия: ранняя диагностика и перспективы терапии», которая состоялась 14 и 15 июня 2023 года. Организатором конференции выступил информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким» при поддержке компании «Фармимэкс».
Ссылка на видеоматериалы:
https://rare-aid.com/news/epilepsiya-mozhet-byt-krasnym-flagom-orfannogo-zabolevaniya/
❤10
Forwarded from Нюта Федермессер
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Под письмом президенту с просьбой наложить вето на принятые Госдумой позавчера поправки в закон "О психиатрической помощи подписались:
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
https://opeka-pni.tilda.ws/
54 457 человек - родители детей с инвалидностью, благотворители, юристы, отцы, матери, все, кому не все равно.
И еще 122 российские благотворительные организации, АНО, СОНКО, родительские объединения и центры.
7 российских общественных деятелей - Анна Львовна Битова, Елена Клочко, Мария Островская, Маргарита Урманчеева, Елена Альшанская, Лиза Олескина и я.
Все, кто не принимает происходящее. Все, кому не все равно на то, что будет дальше происходить за высокими заборами и закрытыми дверьми в ПНИ и ДДИ, в ПВТ и ДИПИ нашей страны. Все, кто читал законопроект, потратил время на то, чтобы разобраться в сложных поправках, которыми манипулируют и пугают, вчитаться в таблицу, в статьи и посты, которые мы все выкладывали, чтобы остановить происходящее.
Саша Сёмин - абсолютно гениальный режиссер, который для НКО-сектора сделал больше, чем кто бы то ни было, тоже следил за судьбой поправок в закон "О психиатрической помощи". И не смог промолчать. Он сделал ролик о тех, кто принимал поправки, противоречащие здравому смыслу, против прав человека. Ролик для тех, кто их не принимает.
Закон принят Госдумой во втором и третьем чтениях. Благодаря участию Ксении Горячевой воздержались от голосования депутаты фракции «Новые Люди» - 10 человек, и один человек - Сергей Шаргунов - проголосовал против. Им всем спасибо. Сейчас закон отправлен в Совет Федерации, там он будет рассматриваться в конце недели. И только потом он ляжет (или нет?) на подпись президенту.
Мы продолжаем сбор подписей. Потому что:
#МыНеПринимаем.
Вот ссылка для всех, кто с нами:
https://opeka-pni.tilda.ws/
👍4❤1
Forwarded from Невролог Шарков
Что такое хорошее ЭЭГ заключение?
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
Это когда лаконично, но по сути.
Как писать заключение особенно хорошо начинаешь понимать, когда сам консультируешь и у тебя ограничено время, чтобы сделать выводы.
Читать 5 страничные трактаты, где "растекаются мыслию по древу", то еще удовольствие, поэтому в нашей команде мы придерживаемся 2 позиций: первая часть - нейрофизиологическая - максимально подробная, а вот вторая - непосредственно заключение, где надо отразить максимально кратко суть (краткость - сестра таланта, как известно) :) )
Иногда мы позволяем себе дать клинический комментарий, если есть какая-то специфическая активность для конкретного синдрома, или объясняя те или иные проявления приступов - см. картинку.
https://eeglab.ru/
❤8🔥3👍2
Друзья, мы хотим поделиться важной новостью - фонд Содружество теперь можно найти в каталоге ресурса "Нужна помощь". https://nuzhnapomosh.ru/funds/sodruzhestvo_1077799001620/
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
"Нужна помощь" - это "фонд фондов", организация, цель которой - развитие благотворительности в России и решение самых разных социальных проблем.
Все благотворительные фонды, добавленные в каталог, проходят оценку отчетности, документации и репутации. Делая благотворительные взносы через площадку Нужна помощь, можно быть уверенным в надёжности каждого фонда.
Среди инструментов "Нужна помощь" есть, например, "Пользуясь случаем" https://sluchaem.ru/?_ga=2.118701194.243597902.1690397029-1074451763.1689323012
Это крупнейшая в России площадка для волонтерского фандрайзинга, где любой человек может создать свой собственный благотворительный сбор в поддержку фонда из каталога и, пользуясь случаем, пригласить своих друзей, коллег и подписчиков вместе собирать средства.
Мы рады, что, благодаря экосистеме "Нужна помощь", больше людей сможет узнать о нашем фонде и о наших подопечных.
Нужна помощь
Фонд МРБОФ «Содружество»
Межрегиональная благотворительная общественная организация помощи больным эпилепсией
❤10👍2