Фонд помощи больным эпилепсией "Содружество"
2.68K subscribers
1.58K photos
109 videos
34 files
381 links
Помощь и поддержка людей с диагнозом "эпилепсия".
Оставить заявку на адресный сбор: https://clck.ru/3Lucwz
Регулярная подписка и разовая поддержка: https://epileptologhelp.ru/donate/
Сайт: https://epileptologhelp.ru/
Download Telegram
1 июня в Москвариуме в Москве состоялся закрытый показ шоу «Буря», приуроченный в Дню защиты детей.

🐋🐳 Это самая масштабная постановка великого произведения Уильяма Шекспира «Буря» на уникальной водной сцене. 🐋🐳

💜 Участие приняли подопечные детского возраста различных благотворительных организаций, в том числе с нейрофиброматозом, туберозным склерозом и эпилепсией. 💜

🤝 Межрегиональный благотворительный общественный фонд помощи больным эпилепсией «Содружество» и МРОО помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» выражают искреннюю благодарность ООО «Москвариум» и лично Генеральному директору площадки Безуглову Кириллу Андреевичу за предоставленные билеты и радость наших семей! 🤝
🔥15👍3
Друзья!
👨‍⚕️👩‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️
Традиционно в третье воскресенье июня в России отмечается День медицинского работника.

📜 Он был установлен указом Президиума Верховного Совета СССР от 1 октября 1980 года "О праздничных и памятных днях".
В области медицины трудятся миллионы наших соотечественников: врачи, медсестры, фельдшеры, работники «Скорой», санитары… Но всех их объединяет общее желание — помогать тем, кто в этом нуждается.

Дорогие медики!
Медицина — очень сложная наука, но вы сумели ее изучить. Ваш труд невозможно переоценить — вы спасаете жизни людей! Низкий поклон за вашу работу! 🤝 Здоровья вам и всего самого доброго и светлого!

💜💜💜💜💜💜

Открытка "КОСМИЧЕСКИЙ ДОКТОР"
Автор открытки - Смазнов Михаил, г. Новосибирск

#деньмедицинскогоработника #медицина #медики #праздник #фондсодружество #спасибо #будьтездоровы
17👍3
🗒Сегодня день информирования о синдроме Драве. 🗒

Что такое синдром Драве?

🧠 Это редкая генетическая эпилептическая энцефалопатия. Встречается примерно у 1 из 16 000 человек. Это заболевание проявляется на первом году жизни, как правило, в виде судорог на фоне лихорадки.

Первые приступы часто бывают гемиклонического типа, когда задействована одна сторона тела, или генерализованного тонико-клонического типа, когда задействованы обе стороны, хотя могут возникать и другие типы судорог.
Дебют заболевания происходит обычно в возрасте от 6 до 8 месяцев на фоне высокой температуры или перегревания тела ( горячая ванна, купание в бане и тп). Приступы продолжительные, характеризуются статусным течением.
Как правило, поначалу развитие детей с синдромом Драве бывает нормальным, и ЭЭГ после первых судорог остаётся в норме - в результате врачи часто диагностируют обычные фебрильные судороги. Однако, через несколько недель или месяцев у них случается новый приступ.
4👍4
Вот некоторые тревожные сигналы, которые стоит учитывать в первый год жизни ребёнка.

Если каждый раз повышение температуры связано с судорогами, или приступы всегда носят длительный характер - это своего рода красные флажки.
После года у многих из этих детей начнут развиваться судороги нового типа. В этот момент чаще можно видеть атипичные абсансы. Также могут возникнуть генерализованные тонико-клонические и другие очаговые приступы.

Диагноз синдрома Драве может быть поставлен на основании явных клинических признаков - тех самых красных флажков, однако, также возможен генетический анализ, т.к. у большинства пациентов, примерно у 85%, будет мутация в гене SCN1A.

После этого первого года жизни, когда появляются новые виды приступов, родители могут увидеть задержку или откат в развитии ребёнка, особенно после очень длительных приступов - поэтому синдром Драве важно распознать на ранней стадии, чтобы своевременно назначить правильное лечение.

Больше информации о синдроме Драве на нашем сайте:
https://epileptologhelp.ru/illnesses_list/dravet-syndr..

💜💜💜💜💜

#синдромдраве #эпилепсия #фондсодружество #диагностика #фебрильныесудороги #медицина #эпилепсиянеприговор #статья
6👍2
Как попасть на лечение в Федеральный детский реабилитационный центр РДКБ

Друзья! Реабилитационный центр РДКБ распахнул свои двери и готов принимать пациентов со всех уголков нашей страны!

Медицинская помощь здесь оказывается детям от 1 месяца до 18 лет по профилю медицинская реабилитация в условиях круглосуточного и дневного стационара, а амбулаторную помощь можно получить в Консультативно-диагностическом центре ФДРЦ.🩺

Для госпитализации в стационар Центра по полису ОМС необходимо направление от медицинского учреждения по месту жительства по форме 057/у.

К нему необходимо приложить следующие документы:

▶️ Заявка пациента/законного представителя на рассмотрение медицинских документов

▶️ Заявление на проведение консультации для пациента
🔵 До 15 лет
🔵Старше 15 лет

▶️ Заявление на обработку персональных данных
🔵До 15 лет
🔵Старше 15 лет

✔️Если вы прикрепляете к письму фото- и/или видеоматериалы — заявление на их обработку
🔵До 15 лет
🔵Старше 15 лет

▶️Скан/фото страхового полиса ОМС пациента с названием страховой компании, серией, номером;

▶️Скан/фото СНИЛС;

▶️Скан актуального выписного эпикриза из медицинской документации одним файлом в формате .doc, .docx, .odt, .pdf, с указанием полных ФИО пациента, наличием подписи врача и печати медицинской организации;

▶️Рентгенограммы, результаты КТ и МРТ в формате DICOM;

▶️При обращении пациента неврологического профиля желательно предоставить видео неврологического осмотра пациента или течения судорожного синдрома;

▶️Иные материалы (по желанию).

Весь пакет документов нужно отправить на электронный адрес Телемедицинского центра РДКБ: [email protected].📨

Подробная информация о госпитализации — на нашем сайте в разделе «Пациентам».

Подача
заявки от медицинских учреждений ➡️ здесь.

Для
госпитализации на платной основе или по полису ДМС необходимо обратиться в отдел платных услуг: 8 (495) 936-92-92, 8 (916) 330-04-34.

А записаться на прием в Консультативно-диагностический центр ФДРЦ можно по единому круглосуточному номеру колл-центра: 8 (800) 555-04-94. 📞
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
12👍2
Друзья! Лето в разгаре! И мы подготовили подборку очень полезных книг от нашего дефектолога.
«Это литература для специалистов, но, почитав её, можно лучше понять закономерности развития и методы работы с детьми,» — Анжела Николаевна Орлова - дефектолог, кандидат психологических наук, зав. психолого-педагогическим отделением в Институте детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Свт. Луки.
Список вы найдете в карусели, а комментарии к каждой книге смотрите ниже. И не забывайте про 💜

1. О возрастных нормативах

2. Дети с ЗПР (задержкой психического развития) и легкой степенью у/о

3. Отличная книга по обучению любых (в том числе нормально развивающихся) детей количеству и счету

4. Работа с совсем непростыми детьми

5. Почитать про аутизм

Здесь о программе Floortime. Но нужно помнить, что она хороша для развития взаимодействия, контакта. А мышление всё-таки не развивает, так что дефектолог нужен дополнительно.
Это в качестве совета родителям детей с РДА.

6. Работа с детьми раннего (до 3 лет) возраста.
Первая книга - ранний возраст (до 12 мес);
Вторая книга - Второй год жизни;
Третья книга - Здесь отлично про малышей.

7. Очень рекомендую почитать с детьми или самим детям Людмилу Петрановскую в двух книгах

Это для старших дошкольников и школьников

8. Буквари Н. Жуковой и Е.М.Косиновой

9. Учить рассказыванию по картинкам рекомендую по книге.

Вторая книга - для развития связной речи.

Ставьте 👍, если нужен будет список художественной литературы по возрастам от дефектолога.
🔥11👍6
Друзья, сегодня у нас позитивный лонгрид о девочке Маше и её супер-маме. Низкий поклон таким стойким, самоотверженным и добрым женщинам!
Крепкого здоровья Машеньке и её чудесной маме Тане.
18🔥4